Aanleiding
Het krijgen van kanker kan het leven ingrijpend verstoren in lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk opzicht. Met het toenemen van de leeftijd, neemt de incidentie van kanker toe. Jaarlijks wordt bij ongeveer 105.000 patiënten kanker vastgesteld. De vergrijzing van de bevolking heeft tot gevolg dat zowel absoluut als relatief steeds meer mensen kanker krijgen. De levensverwachting is het afgelopen decennium met ongeveer drie jaar gestegen. Als mensen langer leven, neemt de kans op kanker toe. Wel is de stijging de afgelopen jaren iets minder fors in vergelijking met voorgaande decennia, voorheen 3-4% per jaar en vanaf 2011 nog geen 1% per jaar [Nederlandse Kankerregistratie] (1).
Ziekte en behandeling geven niet alleen aanleiding tot lichamelijke klachten, maar ook vaak tot emotionele problemen zoals meer angst, onzekerheid, somberheid, wanhoop en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle. Daarnaast zijn er vele sociale gevolgen bijvoorbeeld wanneer de patiënt eenzaam en/of afhankelijk raakt. De confrontatie met kanker kan leiden tot een existentiële crisis. Het roept vragen op met betrekking tot wat voor de patiënt zinvol en van betekenis is (zie richtlijn Spirituele Zorg). En hoewel werk voor veel mensen met kanker een belangrijke bron van emotionele steun en financiële zelfstandigheid kan betekenen, ondervinden veel mensen met kanker problemen met werkhervatting (zie richtlijn Blauwdruk Kanker en Werk). Omdat problemen zich ook langere tijd na afloop van de behandeling kunnen voordoen is een programmatische aanpak naar de detectie daarvan bij oncologische nazorg gewenst (zie richtlijn Herstel na Kanker).
De last die kankerpatiënten kunnen ervaren op emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied ten gevolge van de ziekte kanker, de behandeling daarvan en de lichamelijke problemen die daarmee gepaard kunnen gaan, kan samengevat worden in de term distress. Het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) definieert distress als volgt: ‘Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioural, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential and spiritual crisis' [NCCN 2015] (2).
De basisbehandelaars, zoals de behandelend arts en betrokken verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, huisartsen, POH-GGZ en verpleegkundigen in de thuissituatie, vormen de eerste vraagbaak voor patiënten. Zij dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Deze bestaat o.a. uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van distress. Voor de meerderheid van de patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich, met hun eventuele naasten, adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van de ziekte, de herstelperiode en/of de palliatief/terminale fase. Een aanzienlijk deel (30-45%) van alle patiënten ervaart echter tijdens de curatieve en (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve behandeling, in de controlefase, of nadat het hele behandeltraject is afgesloten, zoveel distress [Mitchell 2011 (3), Mitchell 2007 (4), Admiraal 2013 (5), NCCN 2015 (2), Zabora 2001 (6), GoCS 2004 (7), Carlson 2003 (8)] dat verwijzing nodig lijkt, voor behandeling door een gespecialiseerde psychosociale, (para)medische zorgverlener en/of medisch specialistische revalidatie [Danish CC 2010 (9)].
Bij mensen met kanker dient daarom tijdig gesignaleerd te worden of er sprake is van distress en/of een zorgbehoefte. Signalering van distress en zorgbehoefte door de basisbehandelaars moet zich richten op veel voorkomende adaptatie problemen en nadrukkelijk niet louter op het vroegtijdig opsporen van psychopathologie. Patiënten dienen hiertoe benaderd te worden vanuit de vraag hoe hun draagkracht (coping) geoptimaliseerd kan worden en hun draaglast vermindert. Daarnaast moet er extra aandacht zijn voor mensen met kenmerken die een verhoogd risico op distress en zorgbehoefte met zich meebrengen en in het bijzonder voor het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte. Zonder systematische signalering is de kans groot op onderdiagnostiek van distress en onderbehandeling. Dit is zorgelijk omdat aangetoond is dat patiënten die distress ervaren een lagere kwaliteit van leven hebben, meer moeite hebben met het nemen van beslissingen over behandeling, zich minder houden aan behandelingsvoorschriften, vaker medische zorg zoeken wat hogere kosten in de gezondheidszorg met zich meebrengt, en minder tevreden zijn met de medische zorg die ze ontvangen [NCCN 2015 (2), Skarstein 2000 (10), Kennard 2004 (11), von Essen 2002 (12)] . Van verschillende interventies is inmiddels aangetoond dat ze een positief effect hebben op depressies, angst en de door patiënten ervaren distress [Osborn 2006 (13), van Weert 2005 (14), Akechi 2009 (15)]. Kortom, het tijdig herkennen van patiënten die tijdens het ziektetraject problemen ontwikkelen ten gevolge van de confrontatie met kanker en het tijdig verwijzen van deze mensen naar de juiste psychosociale en/of (para)medische zorgverlener, zou de kwaliteit van leven van deze patiënten, de tevredenheid met de (medische) zorg en de communicatie met de primaire zorgverleners kunnen verbeteren [Velikova 2008] (16).
Bovengenoemde overwegingen waren voor de werkgroep Voorlichting en Psychosociale zorg van het Nationaal Programma Kankerbestrijding aanleiding om in 2004 in hun visiedocument te pleiten voor het beschikbaar komen van een valide en algemeen geaccepteerd instrument voor het signaleren van distress. Bij alle patiënten dient deze behoefte gesignaleerd te worden en een zorgaanbod dient gedaan te worden bij alle patiënten die op een bepaald moment in het verloop van hun ziekte extra psychosociale zorg nodig hebben [Nationaal Programma Kankerbestrijding 2004] (17). De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft in haar rapport ‘Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren' aangegeven dat ziekenhuizen structureel aandacht moeten besteden aan de psychosociale gevolgen voor de patiënt. Zij pleit ervoor dat voor januari 2010 voor kankerpatiënten een systematische signalering van psychosociale aspecten geïntroduceerd moet zijn, er gespecialiseerd personeel hiervoor aanwezig moet zijn en dat de informatieoverdracht hierover in de keten moet zijn gerealiseerd [IGZ 2009] (18). Het belang van systematische signalering en passende zorg (matched care) voor hen die dat nodig hebben wordt ook onderschreven in de Visie Psychosociale Oncologische Zorg op Maat: kansen en knelpunten van 2015 van het landelijk overleg Psychosociale Oncologische Zorg waarin de Nederlandse Vereniging van Psychosociale Oncologie (NVPO), KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Vereniging van Verpleegkundigen en Verzorgenden Oncologie (V&VN Oncologie), Inloophuizen en Psycho-oncologische centra (IPSO) en de Landelijke Vereniging Medisch Psychologen (LVMP) samenwerken voor het realiseren en borgen van tijdige, (kosten)effectieve en toekomstbestendige psychosociale zorg in de oncologische keten [Rudolphie 2015] (19).
De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC - nu IKNL) en KWF Kankerbestrijding (KWF) hebben in 2010 gezamenlijk de eerste versie van de multidisciplinaire, evidence-based richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' ontwikkeld. Implementatie van een proces van detecteren behoefte zorg blijkt haalbaar in de Nederlandse praktijk [van Nuenen 2016] (20).
In 2014 is op verzoek van de NVPO en met subsidie van KWF Kankerbestrijding de revisie van de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg/ gestart. IKNL verzorgde de procesbegeleiding. IKNL en het bureau META verleenden hierbij methodologische ondersteuning.
De richtlijn dient zorgverleners te ondersteunen bij het geven van integrale zorg aan mensen met kanker. Het signaleren van distress en zorgbehoefte, het bespreken daarvan met de patiënt en indien nodig verwijzen naar gespecialiseerde zorgverleners, maakt onderdeel uit van deze integrale zorg.

Afbakening
Voor mensen met kanker dient er gedurende het gehele traject (diagnose, curatieve en (ziektegerichte en symptoomgerichte) palliatieve behandeling, follow-up en nazorg) in de gehele keten (1e, 2e en 3e lijn) aandacht te zijn voor de psychosociale omstandigheden. De richtlijnwerkgroep heeft gekozen voor een strakke afbakening om te waarborgen dat het resultaat een richtlijn betreft met bruikbare aanbevelingen voor de belangrijkste knelpunten in de praktijk. De richtlijn richt zich daarom op de volwassen kankerpatiënt gedurende deze fasen in het traject in de 1e en 2e lijn. De terminale fase is echter buiten beschouwing gelaten. Voor meer informatie hieromtrent wordt verwezen naar de richtlijn Zorg in de stervensfase.
Partners, ouders en kinderen van mensen met kanker zijn niet alleen een belangrijke bron van steun voor de patiënt maar kunnen zelf ten gevolge van de ziekte eveneens belangrijke negatieve emotionele, sociale, praktische en levensbeschouwelijke gevolgen ondervinden. Zij kennen ieder hun eigen problematiek die daarop afgestemde zorg behoeft. Op de signalering van distress bij partners, ouders en kinderen wordt in deze richtlijn echter niet nader ingegaan.
Ook is deze richtlijn niet gericht op mensen met erfelijke vormen van kanker. Deze doelgroep heeft te maken met specifieke problemen die in de instrumenten, die in deze richtlijn zullen worden aanbevolen, beperkt naar voren komen [Van de Meer 2014] (21). Voor informatie over erfelijke vormen van kanker verwijzen we naar de daarvoor geldende richtlijnen.

Onderstaand meer informatie over:
- Uitgangsvragen
- Uitgangsvragen en de daarvoor verantwoordelijke werkgroepleden

- Autoriserende verenigingen

- Financiering - Procesbegeleiding en verantwoording

- Methodiek

- Juridische betekenis van de richtlijnen

- Kennishiaten

- Onderbouwing naar de mate van bewijskracht

- Resultaten knelpunteninventarisatie professionals

- Resultaten knelpunteninventarisatie patiënten