De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel

Het doel van dit addendum op de richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Dementie is het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van zorg voor patiënten met dementie in het ziekenhuis. Hiertoe is een selectie van de belangrijkste probleemsituaties die zich voordoen in het ziekenhuis gemaakt en beschreven, is wetenschappelijke en praktijk gebaseerde kennis en ervaring verzameld en zijn aanbevelingen opgesteld omtrent het bieden van adequate zorg voor patiënten met dementie in het ziekenhuis. Deze richtlijn vormt een handzame leidraad voor de dagelijkse praktijk van alle Nederlandse ziekenhuizen en biedt concrete aanbevelingen tot implementatie door zorgprofessionals waarbij facilitering door beleidsmakers in de ziekenhuisorganisaties een voorwaarde is. Er is gestreefd om aan te sluiten bij bestaande richtlijnen en het VMS Veiligheidsprogramma om integratie in de dagelijkse praktijk in ziekenhuizen te bevorderen. De richtlijn sluit tevens aan op de bestaande indicatoren, welke op basis van deze richtlijn kunnen worden aangepast.

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor bestuurders en beleidsmakers in ziekenhuisorganisaties en alle zorgprofessionals in het ziekenhuis die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met cognitieve stoornissen.

Kerngroep

• Mw. dr. W. Knol (voorzitter), klinisch geriater en klinisch farmacoloog, UMC Utrecht
• Mw. dr. C.J.M. Schölzel-Dorenbos, klinisch geriater, freelance
• Prof. dr. F.R.J. Verhey, psychiater, Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht UMC
• Mw. dr. J.M. Willems, internist-ouderengeneeskunde, Ziekenhuis Bernhoven
• Mw. J. van den Wijngaard-Verschuren, MANP, verpleegkundig specialist geriatrie, Elisabeth-Tweestedenziekenhuis Tilburg

Klankbordgroep

• Drs. A. Gerritsen, specialist ouderengeneeskunde, phd student, De Wever Tilburg/Radboud UMC Nijmegen
• Mw. dr. A.W. Lemstra, neuroloog, VUmc Alzheimercentrum, Amsterdam
• Mw. drs. A. Bruijs, medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing, Alzheimer Nederland
• Mw. drs. L. Haaring, gezondheidszorgpsycholoog, trainer en supervisor, eigen praktijk, Haarlem

Met ondersteuning van:

• Dhr. P.H. Broos MSc, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door drie focusgroep bijeenkomsten met patiënten met dementie en mantelzorgers. Basis hiervoor vormden de resultaten uit de dementiemonitor en een onderzoek naar casemanagement. Daarnaast maakte een vertegenwoordiger van Alzheimer Nederland onderdeel uit van de kerngroep. MEZZO participeerde in de klankbordgroep. Verslagen van de focusgroep bijeenkomsten zijn besproken in de werkgroep en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Zowel in het algemene stuk dat een inleiding vormt op diagnostiek als in de inleiding op behandeling zijn de meest relevante items voor patiënten en mantelzorgers opgenomen als reminders voor behandelaars. Het is niet mogelijk en ook niet de bedoeling om alle vragen van de patiënten en mantelzorgers in deze richtlijn te beantwoorden. Op de meeste van deze vragen (zoals de praktische vraag in welk tijdsbestek de diagnostiek van dementie het beste kan plaatsvinden, één dag of juist in meerdere contacten), is immers geen antwoord op grond van wetenschappelijk bewijs mogelijk. Het is wel relevant dat deze vragen worden meegenomen bij het inrichten van lokaal en regionaal beleid. Waar relevant zijn de vragen/aandachtspunten dan ook in de desbetreffende onderdelen van de richtlijn opgenomen. Het verslag van de focusgroepen is hieronder te vinden. De conceptrichtlijn is besproken met medewerkers van Alzheimer Nederland en vergeleken met de wensen en behoeften van de achterban van patiëntvertegenwoordigers. Om de vorm van de richtlijn volgens de handleiding 2.0 vast te houden kunnen wij in deze richtlijn geen aanbevelingen doen die alleen gevoed zijn door expert opinies en patiënt voorkeuren. Waar mogelijk hebben we deze adviezen wel opgenomen in de overwegingen. In algemene zin zullen we het Kennisinstituut van Medisch Specialisten adviseren om het gesprek aan te gaan met patiëntenverenigingen en wetenschappelijke verenigingen om de ruimte te verkennen voor (een prominentere plaats van) aanbevelingen alleen op grond van expert opinie en/of patiënt voorkeuren.

Verslagen focusgroepen

Inleiding

Er hebben, in samenwerking met Alzheimer Nederland, twee focusgroepbijeenkomsten plaatsgevonden. De eerste bijeenkomst vond plaats op 22 juni 2012 in Bunnik en was met patiënten met dementie en mantelzorgers. De tweede bijeenkomst was op 3 juli 2012 in Amsterdam met mantelzorgers. Hieronder staan de samenvattingen van de focusgroepen, gerangschikt per onderwerp.

Diagnose

1e focusgroep:

snelheid in het handelen van de arts (doorverwijzen, serieus nemen van klachten), sociale vaardigheden, luisteren naar de adviezen van de mantelzorger, bij jongere mensen extra alert zijn (het spoor van burnout, depressie kan misleidend zijn), diagnose in één dag.

2e focusgroep:

Het stellen van een diagnose is vaak een langdurig proces. Er is ook aandacht nodig voor de follow-up indien niet de diagnose dementie wordt gesteld. De mantelzorgers geven aan dat bejegening van de patiënten en mantelzorgers beter kan. Diagnostiek op één dag kan goed, mits de patiënt en mantelzorger goed worden voorbereid van tevoren (inlichten wat er gaat gebeuren). Bij sommige (hoogopgeleide) patiënten is dit zelfs beter, omdat het lastig is om een ‘façade’ een dag vol te houden. Zorg er wel voor dat de uitslag van diagnostische testen niet telefonisch wordt gegeven, maar mondeling in aanwezigheid van een mantelzorger.

Diagnostisch onderzoek

1e focusgroep:

per patiënt kunnen aangeven wat voor patiënt haalbaar is: of tests hele dag of in stukjes, net wat men aankan. Tests uitvoeren als onderdeel van een gesprek, dit maakt het minder confronterend. Testvragen op de persoon toespitsen(intelligentie/ontwikkeling/fase van dementie), testen zijn namelijk erg confronterend voor patiënten zeker als hun eigenwaarde door de ziekte al in het geding is.

Begeleiding en behandeling

1e focusgroep:

Behandeling: arts moet overleg plegen met patiënt en mantelzorger voordat medicijnbeleid wordt gewijzigd. Mantelzorger zou hierin geraadpleegd worden.

Wijzigen van medicatie/stoppen van consulten geven veel onzekerheid, daarom moet arts dit goed doorspreken. Arts moet bijdrage leveren aan eigenwaarde van de persoon met dementie door hem/haar aan te spreken, uitleg te geven over de inhoud van het consult. Separaat gesprek met mantelzorger is noodzakelijk (in verband met loyaliteit aan partner). Specialisten moeten meer met elkaar overleggen, doorgaan op elkaars beleid, want nu gaat het ten koste van de patiënt.

Andere behandeling: dagbehandeling is zowel voor patiënt als mantelzorger goed. Er moet beter ingespeeld worden op de situatie als patiënten niet naar dagbehandeling willen, goede begeleiding, maar ook dagbehandeling meer op maat maken.

2e focusgroep:

In de behandeling en begeleiding van mensen met dementie en mantelzorgers is de benadering door artsen en andere zorgverleners erg belangrijk en men verwacht aandacht, duidelijkheid en empathie ‘want het verdriet is zo groot’. Men is erg te spreken over de begeleiding van de casemanager en ziet veel in niet-medicamenteuze behandelingen zoals aangeboden op de dagopvang en beweging. De ervaringen met medicatie zijn wisselend. Ervaringen met niet-medicamenteuze behandelingen (zoals bewegen en muziektherapie) zijn positief. Neem ook de belasting van de mantelzorgers als uitkomstmaat mee.

Organisatie van zorg

1e focusgroep:

het aanbieden van dagbehandeling is erg belangrijk voor patiënt en mantelzorger, maar ook de toegeleiding ernaartoe (weerstand) en beoordelen of het programma passend is bij de persoon.

Een verzorger/vrijwilliger aan huis is een ideale oplossing maar lukt niet altijd vanwege weerstand van de patiënt.

Tijdelijke logeerplekken zijn erg belangrijk om het vol te kunnen houden en bij ziekte van mantelzorger.

Patiënten/mantelzorgers vinden structurele belangstelling van de arts een voorwaarde voor goede zorg en als steun in de rug. Maar ook dat de arts bij een consult voor een ander probleem dan de dementie toch naar de situatie hierover vraagt. Als persoon is dit wenselijk maar ook vanuit zijn professionele attitude bij deze progressieve ziekte.

Beslissingen over het levenseinde/ Wilsverklaring /rijgeschiktheid

1e focusgroep:

Met betrekking tot beslissingen over het levenseinde: bespreken van wensen ten aanzien van het levenseinde op het moment dat het behandelplan (net na diagnose) wordt besproken, rekening houdend met de tegenstrijdige gevoelens die hierover bestaan (rouwproces, ontkenning van de ziekte, strijd om te overleven). Naast het tijdpad van het gesprek (zie behandeling) dus ook het tijdpad van het proces van de ziekte aan de orde stellen.

Het is noodzakelijk dat het diagnosegesprek en behandelgesprek gescheiden worden omdat het twee ingrijpende gesprekken zijn.

Met betrekking tot rijgeschiktheid: wees duidelijk als arts, neem een beslissing en deel dit duidelijk mede. En luister naar de ervaringen van de partner. Adviseer iemand een rijles te nemen ter controle.

2e focusgroep:

Bespreek een wilsverklaring in een vroeg stadium en betrek hier de mantelzorgers bij. Let erop dat een wilsverklaring ook kan veranderen. Geef praktische tips zodat bepaalde zaken nog geregeld kunnen worden, omdat de patiënt nog wilsbekwaam is.

Overige

1e focusgroep:

Opname in Ziekenhuis. Altijd navraag doen bij dementie door artsen in ziekenhuis en behandeling hierop afstemmen.[1]

[1] Zie ook: klantpreferenties dementie geheugenpolikliniek en opname ziekenhuis (Zichtbare Zorg 2010).

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen in het rapport ‘Richtlijnen 2.0’ van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen.

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn in een invitational conference knelpunten besproken waarbij, naast de partijen in de werkgroep, aanwezig waren de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Nefarma, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) en zorgverzekeraar VGZ. Een verslag hiervan staat online, maar deze staat echter niet in het menu van de aanverwanten. Onderaan deze sectie staat een kopie van het verslag.

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn vervolgens verder uitgewerkt door de leden van de kerngroep en tijdens de werkgroepvergadering vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als cruciaal, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de kolom ‘Beoordeling kwaliteit studie’ van een evidencetabel.

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al, 2004).

B) Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de gebruikelijke EBRO-methode (van Everdingen et al, 2004).

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie(s), waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Omwille van de homogeniteit is het niveau van bewijs voor alle conclusies weergegeven als hoog/matig/laag/zeer laag, waarbij EBRO niveau 1 is vertaald naar hoog, 2 naar matig, 3 naar laag en 4 naar zeer laag.

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar een of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden door de werkgroep de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

Wanneer er voor een uitgangsvraag geen systematisch literatuuronderzoek werd verricht, is de literatuur niet beoordeeld op kwaliteit en is de kracht van het bewijs niet bepaald.

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

Zoals voorgesteld in Richtlijnen 2.0 zijn de aanbevelingen uit deze richtlijnen ook genormeerd. Bij deze normering zijn de volgende uitgangspunten gebruikt:

• veiligheidsnorm: het niet volgen van deze aanbeveling leidt mogelijk tot een veiligheidsrisico;
• minimumnorm: beschrijving van minimale eisen, als er ook een betere (optimum)variant mogelijk is. Een minimumnorm wordt dus enkel gesteld in aanwezigheid van een optimumnorm/streefnorm;
• streefnorm: beschrijft het gewenste niveau van zorg bij volledige implementatie van de richtlijn. Omdat deze norm vaak (nog) niet overal is gerealiseerd wordt een streefnorm aangeduid met een implementatietermijn.

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werd gekeken naar de indicatoren die al voorhanden zijn in het veld op het gebied van dementie. Er werd op basis van consensus een bijlage geschreven over implementatie en gebruik van indicatoren (bijlage 6). Vanwege het grote aantal indicatoren op het gebied van dementie werd bewust afgezien van ontwikkeling van nieuwe indicatoren.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

Verslag invitational conference

Datum:                donderdag 6 oktober 2011

Tijd:                     18.30-21.00 uur

Locatie:                Catharina Ziekenhuis te Eindhoven

Aanwezig: Alzheimer Nederland, KNMP, Nederlands Kenniscentrum Ouderenpsychiatrie (TRIMBOS), Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde, Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie, Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde, Nederlandse Vereniging voor Radiologie, Nefarma, Nederlandse Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, VGZ, Verenso.

Korte schets van het richtlijnproces

Eind september is er een subsidieaanvraag ingediend bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) voor een update van de Richtlijn Dementie. Deze is ingediend door drie wetenschappelijke verenigingen; Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). Rond half november krijgen we hier uitsluitsel over, waarna de werkgroep zal starten. Het ontwikkelen van de richtlijn zal ongeveer twee jaar in beslag nemen en wordt hierbij ondersteund door de Orde van Medisch Specialisten (OMS). Het doel van deze invitational conference is om te kijken waar de knelpunten in het veld liggen en of er nog witte vlekken bestaan ten opzichte van de voorgestelde opzet (zie ook voorbereidende stuk). Tijdens de invitational conference hebben de leden van de kerngroep een korte presentatie gehouden over de vier hoofdonderwerpen waarop een korte discussie volgde waarbij de deelnemers aanvullingen konden geven. Hieronder een korte weergave van de aangedragen punten.

Aanvullende criteria

• aandacht voor scheiding research en klinische criteria, diagnostiek 80+, 85+ met comorbiditeit, frail elderly, zorgdiagnostiek versus ziektediagnostiek, alcoholdementie meenemen.
• dient de richtlijn ook een uitspraak doen over preventie van dementie? Door toenemende aantal (jonge) mensen met obesitas, zal het aantal patiënten met dementie in de toekomst waarschijnlijk ook toenemen. De richtlijn kan een uitspraak doen over het belang van preventie (leefstijl, sporten, gezonde voeding, ophogen pensioenleeftijd, etc.).
• naast de farmaceutische industrie is het wellicht ook handig om technologische bedrijven (bijvoorbeeld ASML) bij de richtlijn te betrekken.
• twijfel of MCI in de richtlijn moet worden meegenomen. MCI is geen diagnose, maar waardering van een symptoom.
• hoe vroeg wil je Alzheimer/dementie vaststellen en wanneer wil je dit meedelen aan de patiënt?
• is een etiologische diagnose wel altijd nodig? Moeten we hier niet juist een stap terugdoen?
• nosologische diagnose: zin tussen onderscheid jong en oud dementerende. Wel informeren over verloop; zeker op jonge leeftijd.
• moet je wel onderscheiden op leeftijd of juist op toestand (hoe lang heeft iemand nog)?

Aanvullend onderzoek

• centrale vraag is: ‘wat doe je wanneer waar bij welke patiënt?’ Er is veel vooruitgang geboekt binnen de diagnostiek, maar een biomarker vaststellen heeft alleen toegevoegde waarde als je hier iets meer kan zoals bijvoorbeeld de zorgbehoefte in de toekomst vast te stellen. Hoe ga je om met afwijkende waarden bij een patiënt die nog niet klinisch dement is? Hier dient de richtlijn ook iets over te zeggen. In het buitenland speelt de discussie over injury markers al;
• PET: niet overal beschikbaar (of niet iedereen kan een PET-scan goed uitvoeren) à verwijs naar een instituut met veel ervaring, kostbaar. In de Verenigde Staten wordt FDG-PET wel vergoed;
• diagnostiek kan ook ingezet worden als monitor van de progressie van de ziekte;
• screeningstesten: allochtonen/hoog niveau;
• er dient bij de anamnese ook gekeken te worden naar medicatie die dementie-achtige verschijnselen kunnen veroorzaken. Hier zouden de apothekers een rol in kunnen spelen;
• lichamelijk/psychologisch onderzoek is vaak een ondergeschoven kindje. Aandacht hiervoor in de richtlijn is wenselijk. In de praktijk gebeurt er veel bed-sideonderzoek. Ook graag aandacht hiervoor;
• kijk bij diagnostiek niet alleen naar de klinische uitkomstwaarden, maar ook naar andere overwegingen. Een CT kan bijvoorbeeld veel sneller worden gedaan dan een MRI, waarvoor een oudere patiënt veel langer voor stil moet liggen;
• bespreek bij de diagnose ook de rijgeschiktheid;
• shared-decision-making: wanneer starten met de diagnostiek. Geef patiënten hier ook een stem in.

Behandeling

• neem bij psychosociale interventies ook de vergevorderde fase van dementie mee;
• einde van leven beleid àpalliatieve zorg dementie (zie ook white paper van EU en richtlijn van psychologen). Bespreek ook de wilsverklaring. KNMG heeft ook handreiking gemaakt over het bespreekbaar maken van Tijdig praten over het overlijden;
• duidelijke criteria zijn wenselijk voor wanneer je begint met een behandeling, maar ook wanneer je ermee eindigt;
• besteed ook aandacht aan interventies thuiswonende patiënten (incl. mantelzorgers).

Overige

• Alzheimer Nederland heeft een korte presentatie gehouden over de Zorgstandaard Dementie. Deze zal in het voorjaar van 2012 gereed zijn. Belangrijk om goed af te stemmen tussen de Richtlijn Dementie en de zorgstandaard, zodat ze bij elkaar aansluiten. In de zorgstandaard zijn blokken opgenomen waar de richtlijn invullen aan zal geven. Verder wordt als opmerkingen gegeven dat de indicatoren in de zorgstandaard lastig werkbaar zijn in de praktijk. Door Alzheimer Nederland wordt aangegeven dat bij veel mensen de diagnose nog niet is vastgesteld. Zou je deze groep actief op moeten sporen? Alleen als je de kwaliteit van leven kan verbeteren door eerder te starten met de behandeling. Opgemerkt wordt nog dat een hulpvraag ook uit omgeving van patiënt kan komen;
• de NHG-standaard Dementie is nog in ontwikkeling. Hier zal ook te zijner tijd mee worden afgestemd, zodat de richtlijnen naadloos op elkaar aansluiten.

Dit verslag zal worden aanboden aan alle uitgenodigde partijen. Ook de (concept)richtlijn zal later in het proces voor commentaar worden aangeboden aan deze partijen.