Mantelzorg bij patiënt met delier
Uitgangsvraag
Hoe ervaart de patiënt een doorgemaakt delier?
Wat is de rol van de partner of mantelzorger bij de preventie, diagnostiek en behandeling van delirante patiënten?
En welke informatie hebben zij nodig om deze rol te kunnen vervullen?
Aanbeveling
Verstrek, zo mogelijk nog vóór dat een delier is ontstaan, mondeling en schriftelijk informatie over het mogelijk optreden van een delier aan patiënten die een verhoogd risico hebben op een delier en aan hun mantelzorgers. Vermeld in het lokale protocol wie hiervoor verantwoordelijk is.
Geef herhaald uitleg aan een patiënt met een delier en diens mantelzorger over noodzakelijke diagnostiek en behandelprocedures op een empathische manier.
Wijs een behandelcoördinator aan als aanspreekpunt voor de mantelzorger tijdens het delier.
Geef een mantelzorger een rol in de niet-medicamenteuze behandeling van een delier. Hij of zij kan helpen bij bijvoorbeeld desoriëntatie, immobilisatie, aanbieden van voeding, correctie van gezichtsbeperking en gehoorstoornissen.
Plan een evaluatiegesprek voor ontslag met patiënt en diens mantelzorger. Hierin dient het verloop van het delier besproken te worden en wordt stilgestaan bij de beleving van de patiënt en de naasten en het risico op herhaling bij een nieuwe uitlokkende factor.
Overwegingen
Voorgaand deel van deze module geeft een overzicht weer van de literatuur en een inventarisatie van de wensen van patiënten en mantelzorgers met betrekking tot de delierzorg. Er is nog geen onderzoek verricht naar het effect van het uitvoeren van deze wensen op de kwaliteit van zorg. Meer onderzoek is daarom wenselijk.
Mantelzorgers kunnen een belangrijke rol spelen bij de preventie, diagnostiek en behandeling van een delier. Helaas heeft niet iedere patiënt heeft een mantelzorger en is niet iedere mantelzorger in staat om een centrale rol tijdens het delier in te vullen. In het buitenland is ervaring opgedaan met het HELP programma waarin getrainde vrijwilligers mantelzorgers ontlasten of vervangen (Inouye et al., 1999). Deze vrijwilligers verrichten interventies gericht op risicofactoren van een delier: oriëntatie, therapeutische activiteiten, vroege mobilisatie, verbeteren van gezichtsvermogen en gehoor, orale intake en verbeteren van slaap (Siddiqi et al., 2011; Inouye et al., 1999). Dit programma is effectief in de preventie van delier en daarnaast ook kosteneffectief (Steelfisher et al., 2011; Rubin et al., 2006 en 2011; Sandhaus et al., 2010). In Nederland wordt momenteel lokaal hiermee ervaring opgedaan. Onderzoek moet uitwijzen of de in het buitenland behaalde kwaliteitsverbeteringen en berekende besparingen door inzet van vrijwilligers ook in ons zorgsysteem behaald kunnen worden.
Uit het CSO onderzoek kan onder andere geconcludeerd worden dat de patiënt en mantelzorgers nazorg wensen bij een delier. Deze nazorg wordt momenteel in Nederland niet routinematig geboden.
Onderbouwing
Achtergrond
Cognitieve stoornissen zijn één van de kenmerkende symptomen van een delier. Deze stoornissen maken dat een patiënt tijdens een delier onvoldoende in staat is om zijn/haar belangen goed te behartigen. Tevens beïnvloeden deze stoornissen hoe de patiënt zelf een doorgemaakt delier ervaart. Over het algemeen zijn deze herinneringen niet prettig (O’Malley et al., 2008). Herinneringen aan een delirante periode variëren van gedetailleerde beschrijvingen van waargenomen hallucinaties tot flarden van gesprekken met hulpverleners en mantelzorgers tot helemaal geen herinneringen (Schofield, 1997). Mantelzorgers van een patiënt met een delier ervaren deze periode als zeer stressvol (Gagnon et al., 2002). Dit ondermeer omdat zij samen met professionele zorgverleners tijdens de delirante periode de zorg voor de patiënt dragen en de belangen van de patiënt moeten behartigen.
In onderstaand overzicht wordt aangegeven wat bekend is vanuit het patiëntenperspectief en de mantelzorger met betrekking het optreden van een delier.
Richtlijn delier NVvP
In de richtlijn delier beschrijft de NVvP een aantal maatregelen ter preventie van een delier. Patiënten worden geadviseerd om bij opname door te geven welke medicijnen worden gebruikt; te melden of eerder sprake is geweest van een delier; eerlijk te zijn over het gebruik van alcohol en drugs; hulpmiddelen zoals bril en gehoorapparaten mee te nemen naar het ziekenhuis en veranderingen in hun eigen gedachtegang te melden.
Daarnaast wordt de mantelzorger gevraagd om veranderingen in het gedrag van de patiënt te melden. Ook worden tips gegeven om de delirante patiënt te begeleiden door vertrouwde zaken van thuis mee te nemen; niet met teveel bezoek tegelijk te komen; rustig aanwezig te zijn zonder tegen eventuele waanvoorstellingen in te gaan en steeds weer oriëntatiepunten aan te bieden en uitleg te geven waar hij/zij nu is en waarom. Na het verbleken van een delier wordt geadviseerd om achteraf uitleg te geven van hetgeen is voorgevallen tijdens een delirante periode.
NICE richtlijn
In de NICE richtlijn werd een literatuuronderzoek verricht en hiervoor zijn 24 onderzoeken beoordeeld die als thema hadden de communicatie met mensen met delier en hun mantelzorgers. Er werden vervolgens 14 onderzoeken geëxcludeerd. De 10 geïncludeerde onderzoeken betroffen negen kwalitatieve onderzoeken en één niet-gerandomiseerd kwantitatief experiment met een controlegroep.
Uit deze tien onderzoeken blijkt dat voor het welbevinden van de patiënt die een delier doormaakt het volgende belangrijk en aanvullend op de NVvP richtlijn 2004 is:
- vooraf informatie geven aan cognitief intacte patiënten over de mogelijkheid van het optreden van een delier, zodat patiënten zich beter en meer in controle voelen wanneer zij een ongebruikelijke ervaring doormaken (geheugenverlies, concentratieverlies, niet herkennen van personen of voorwerpen, dingen zien/horen die er niet zijn);
- uitleg over een delier aan de patiënt geven en over de noodzakelijke zorghandelingen tijdens een delier;
- dat professionele zorgverleners een empathische benadering hebben waarbij zij aan de patiënt voortdurend uitleg geven over de aanwezige apparatuur, het verblijf in het ziekenhuis, etc.;
- dat een mantelzorger als een zogenaamde ‘reddingslijn naar realiteit’ gezien wordt en voortdurend aanwezig is.
Met betrekking tot de mantelzorger blijkt het volgende in aanvulling op de NVvP richtlijn 2004:
- dat mantelzorgers een informatiebron kunnen zijn voor het communiceren met de delirante patiënt;
- dat mantelzorgers kunnen worden ingezet tijdens een ziekenhuisverblijf ('rooming-in') voor hulp bij oriëntatie, mobilisatie en voeding en het verminderen van angst bij patiënten met een delier;
- dat ook mantelzorgers behoefte hebben aan adequate informatie over het delier en het te verwachten beloop zodat zij in staat zijn het gedrag van de patiënt beter te begrijpen.
Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief van de ouderenorganisaties
Bij deze richtlijn werd gebruik gemaakt van ‘kwaliteitscriteria voor de oudere patiënt met delier vanuit patiëntenperspectief’opgesteld door de CSO (koepel van ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG). Zij voerden in 2008 een knelpuntenanalyse uit door middel van groepsinterviews met patiënten en mantelzorgers (focusgroep). Deze kwaliteitscriteria werden besproken in de werkgroep en de belangrijkste knelpunten met bijbehorende kwaliteitscriteria zijn geadresseerd in deze concept richtlijn (CSO, 2008).
De belangrijkste conclusie uit dit onderzoek was dat de kwaliteit van zorg van het delier bepaald wordt door de mate van erkenning van de rol van de mantelzorger tijdens het delier door alle betrokken professionals. Informatie over een delier en (schriftelijke) voorlichting ondersteunt mantelzorgers om hun rol te kunnen vervullen. Het wordt daarom in de kwaliteitscriteria geadviseerd om:
- tijdens de diagnostische fase na een delier de heteroanamnese een onmisbaar onderdeel te laten zijn in het diagnostisch proces;
- zodra de diagnose delier is gesteld deze diagnose mee te delen aan patiënt en mantelzorger;
- patiënt en mantelzorger tijdens de delirante periode één aanspreekpunt aan te bieden (de behandelcoördinator die de arts is die delier behandelt of de verpleegkundige waaraan deze taak gedelegeerd is) in de hulpverlening;
- de mantelzorger zoveel mogelijk aanwezig te laten zijn bij behandeling en/of onderzoek tijdens de opname en eventueel te laten overnachten ('rooming-in');
- voor ontslag een evaluatiegesprek te hebben met patiënt en mantelzorger. Hierin wordt het verloop van het proces besproken en wordt stilgestaan bij de beleving van de patiënt en de mantelzorger;
- na ontslag patiënt en de mantelzorger een afspraak te laten maken bij de behandelcoördinator voor eventuele vragen over de doorgemaakte klinische episode.
Conclusies
|
Lage bewijskracht |
De patiënt met een delier heeft veel behoefte aan realiteitsbevestiging. Hierdoor zijn uitleg aan de patiënt met een delier over noodzakelijke diagnostiek en behandelprocedures en de aanwezigheid van een mantelzorger essentieel.
Richtlijn NVvP, 2004; Namba et al., 2007; CSO, 2008; NICE, 2010 |
|
Lage bewijskracht |
Tijdens een delier kan de mantelzorger een waardevolle bijdrage leveren aan de diagnostiek van het delier in de vorm van een heteroanamnese.
CSO, 2008 |
|
Lage bewijskracht |
De kennis over het ziektebeeld delier is zonder extra informatie bij mantelzorgers gering (bekendheid 6,7 tot 20,7%). Zonder extra informatie ervaart 70% van de mantelzorgers negatieve emoties bij een delirante patiënt, door de inhoud van het delier en door eventuele bewegingsbeperkende maatregelen bij de delirante patiënt.
Gagnon et al., 2002; Bull, 2011; Namba, et al., 2007 |
Samenvatting literatuur
Aanvullende literatuuronderzoek
In aanvulling op de conclusies van NICE werd een literatuuronderzoek verricht naar studies betrekking hebbend op het patiëntenperspectief, gepubliceerd tussen 2009 en 2011, zie zoekverantwoording.
Het aanvullende literatuuronderzoek naar het patiëntenpespectief leverde 44 studies op. De meeste studies werden niet geschikt bevonden voor het beantwoorden van de uitgangsvraag (niet relevant, geen oorspronkelijk onderzoek, betrekking op een andere uitkomst dan de beleving van het delier door patiënt of mantelzorger, uitgevoerd op de IC of in de lange termijn setting). Uiteindelijk werden drie studies geselecteerd (Schofield, 1997; Gagnon, 2002; Namba et al., 2007). Het artikel van Gagnon was reeds geïncludeerd in de NICE richtlijn. Daarnaast werd nog een relevant artikel (O’Malley, 2008) aangedragen door een werkgroeplid. Dit artikel includeerde ook het artikel van Schofield. Het is niet duidelijk waarom NICE deze twee artikelen niet heeft geïncludeerd.
Er werd één review gevonden over de ervaringen met een delier van patiënt, mantelzorger en professionele staf (O’Malley, 2008) en drie prospectieve onderzoeken waarvan twee bij patiënten in het eindstadium van kanker en een bij patiënten die een delier hadden doorgemaakt (Schofield, 1997; Gagnon, 2002; Namba, 2007).
O’Malley heeft via een literatuursearch van 1980 tot 2008 acht artikelen gevonden (waarvan de helft ook was geïncludeerd in de NICE richtlijn). Drie bestudeerden de ervaringen van de medische staf; twee bestudeerden de ervaringen van de mantelzorger; één onderzoek bestudeerde de ervaringen van professionele staf, mantelzorger en patiënten en twee onderzoeken bestudeerden de relatie tussen post traumatisch stress syndroom (PTSS) en het doormaken van een delier op de IC.
Patiënt
Emoties bij de patiënt, bestaande uit vrees, angst en bedreigingen waren gemeengoed in alle onderzoeken en kunnen verantwoordelijk zijn voor agressief gedrag bij de patiënt met een delier. Ook gevoelens van hopeloosheid en depressie werden frequent beschreven, vooral bij die patiënten die de aanleiding tot het delier (trauma of ingreep) bleken te herbeleven in hun delirante periode. Goed bedoelde of noodzakelijke (bewegingsbeperkende) interventies vormen vaak een voedingsbodem voor waandenkbeelden, temeer daar de patiënt het gevoel heeft geen controle te kunnen uit oefenen op de omstandigheden of ervaringen. Oudere patiënten hadden na afloop van een delier minder herinneringen dan jongere patiënten. Het wel of niet doormaken van een delier op een IC had geen invloed op het wel of niet ontwikkelen van een post traumatische stress stoornis.
Mantelzorger
Ongeveer drie van de vier mantelzorgers van patiënten met een delier ervaren ernstige stress als een patiënt delirant wordt. Vooral een hyperactief delier en een delier bij zeer beperkt zelfstandig functioneren bleken stress te veroorzaken bij een mantelzorger. De kennis over het ziektebeeld delier is zonder extra informatie bij mantelzorgers gering (6,7-20,7%) (Gagnon et al., 2002; Bull, 2011). Zonder extra informatie ervaart 70% van de mantelzorgers negatieve emoties bij een delirante patiënt, door de inhoud van het delier en door eventuele bewegingsbeperkende maatregelen bij de delirante patiënt (Namba, et al., 2007). Zonder informatie wenst een minderheid van de mantelzorgers (30%) dat ook de hulpverleners de waanachtige ideeën van de patiënt respecteren (Namba, et al., 2007). Het geven van informatie over het ziektebeeld delier door verpleegkundigen, ondersteund met een folder, blijkt vijf tot tien minuten te duren. Mantelzorgers wensen dat patiënten informatie over het delier in de beginfase van de opname ontvangen. Bij patiënten met kanker in de laatste fase van hun ziekte wilde de familie in 75% niet dat de patiënt zelf schriftelijke informatie over het delier zou krijgen (Gagnon et al., 2002).
Professionele staf
Ongeveer bij drie van de vier patiënten met een delier werd door de professionele staf ernstige stress ervaren. Vooral een ernstig delier en waanstoornissen zorgden voor stress bij de professionele staf. Het niet invoelbare probleemgedrag bij een delirante patiënt voor wiens veiligheid de professional verantwoordelijk is in combinatie met zijn of haar verantwoordelijkheid voor de overige niet-delirante patiënten veroorzaakt dit gevoel van stress.
Langdurige zorg
Voor de langdurige zorg werd een literatuursearch uitgevoerd die 441 referenties opleverde. Daarvan had geen enkele betrekking op het patiëntenperspectief.
Referenties
- Bull, M.J. (2011). Delirium in older adults attending adult day care and family caregiver distress. Int J of Older People Nursing, 6, 85-92.
- Gagnon, P., Charbonneau, C., Allard, P., Soulard, C., Dumont, S., & Fillion, L. (2002). Delirium in advanced cancer: a psychoeducational intervention for family caregivers. J of Palliative Care, 18, 253-61.
- Inouye, S.K., Baker, D.I., Fugal, P., & Bradley E.H. (2006). Dissemination of the hospital elder life program: implementation, adaptation and successes. JAGS 54, 1492-1499.
- National Institute for Health and Clinical Excellence (2010). DELIRIUM: diagnosis, prevention and management. National Clinical Guideline Centre.
- Namba, M., Morita, T., Imura, C., Kiyohara, E., Ishikawa, S., & Hirai, K. (2007). Terminal delirium: familiesexperience. Palliative Medicine, 21, 587-94.
- NVvP, & NVKG. (2004). Richtlijn delirium.
- OMalley, G., Leonard, M., Meagher, D., & O'Keeffe, S.T. (2008). The delirium experience: a review. J of Psychosomatiek Research, 65, 223-8.
- CSO (koepel van ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG) (2008).Geriatrische zorg vanuit patientenperspectief, Kwaliteitscriteria voor de oudere patient met delier vanuit patiëntenperspectief.
- Rubin, F.H., Neal, K., Fenlon, K., Hassan, S., & Inouye, S. (2011). Sustainability and Scalability of the hospital elder life program at a community hospital. JAGS 59, 359-365.
- Rubin, F.H., Williams, J.T., Lescisin, D.A., Mook, W.J., Hassan, S., & Inouye S.K (2006). Replicating the hospital elder life program in a community hospital and demonstrating effectiveness using quality improvement methodology. JAGS 54, 969-974.
- Sandhaus, S., Zalon, M.L., Valenti, D., Smego, R.A., & Arzamasova, U. (2010). A volunteer-based hospital elder life program to reduce delirium. The health care manager 29, 150-156.
- Schofield, I. (1997). A small exploratory study of the reaction of older people to an episode of delirium. J Advanced Nursing, 25, 942-52.
- Siddiqi, N., Young, J., House, A.O., Featherstone, I., Hopton, A., Martin, C.,..., Holt, R. (2011). Stop delirium! A complex intervention to prevent delirium in care homes: a mixed-methods feasibility study. Age and ageing, 40, 90-98.
- Steelfisher, G.K., Martin L.A., Dowal, S.L., & Inouye, S.K (2011). Sustaining clinical programs during difficult economic times; a case series from the hospital elder life program. JAGS, 59, 1873-1882.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-10-2024
Laatst geautoriseerd : 14-08-2020
Geplande herbeoordeling : 15-10-2029
Uiterlijk in 2025 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Geriatrie in samenspraak met de andere betrokken verenigingen, zie Samenstelling Werkgroep, of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De Nederlandse Vereniging voor Geriatrie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
In samenwerking met
- Nederlandse Vereniging voor Intensive care (NVIC)
- V&VN Geriatrie
- V&VN Consultatieve Psychiatrie
- V&VN IC
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennis instituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Aanleiding
In 2004 is de multidisciplinaire richtlijn delirium (delier) van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) verschenen. Sindsdien zijn nieuwe inzichten verkregen op het gebied van screening en diagnostiek en bestaan er nieuwe wensen op het gebied van organisatie van zorg in de tweede en derde lijn rond het delier. Vanuit toezichthoudende instanties, waaronder de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Ministerie van Volksgezondheid, is belangstelling gekomen voor het delier. Vanuit het inzicht dat ten gevolge van een ziekenhuisverblijf vooral kwetsbare ouderen complicaties kunnen krijgen, dienen volgens deze instanties zoveel mogelijk preventieve - en behandelmaatregelen voor delier ondernomen worden. Ook in het verpleeghuis ontstaan veel delieren. Voor een snelle en vroegtijdige herkenning van (niet alleen oudere) patiënten die (gevoelig zijn om) een delier (te) ontwikkelen, is gebruik van screeningsinstrumenten essentieel. Overeenstemming over het gebruik van screeningsinstrumenten en het beoordelen van het resultaat van deze screening in de dagelijkse praktijk is belangrijk om optimale zorg te bieden aan de groep die een hoog risico loopt op de ontwikkeling van een delier. Bij de vorige richtlijn uit 2004 was slechts een beperkt aantal medische specialismen betrokken maar geen patiënten en hun mantelzorgers. Voor de snijdende specialismen, specialist ouderen geneeskunden, patiënten en hun mantelzorgers is een rol weggelegd bij deze herziening en implementatie van de bestaande richtlijn delier.
Definitie van de richtlijn
Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. In conclusies wordt aangegeven wat de wetenschappelijke stand van zaken is. Aanbevelingen zijn gericht op het expliciteren van optimaal medisch en verpleegkundig handelen en zijn gebaseerd op resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overwegingen van de werkgroep.
Aan richtlijnen worden steeds meer eisen gesteld; ze moeten wetenschappelijk onderbouwd, transparant en bruikbaar zijn in de praktijk. Tevens is er bij voorkeur inbreng van patiënten (patiëntenperspectief). Daarnaast is het belangrijk dat de beroepsgroepen die in de praktijk met de richtlijn werken betrokken zijn bij de ontwikkeling en de richtlijn ook breed dragen (autoriseren).
Doel en doelgroep
Doel
Het doel van deze richtlijn is het verbeteren van de herkenning, preventie en de behandeling van het delier en het verbeteren van de organisatie en zorg voor patiënten met een delier. Het implementeren van deze nieuwe richtlijn moet er voor zorgen dat de incidentie en prevalentie van een delier afnemen en de ernst van een optredend delier minder is. Het is in het belang van de individuele patiënt dat mede hierdoor een betere kwaliteit van leven en een beter welbevinden van patiënt en mantelzorger ontstaan, zowel in het ziekenhuis en verpleeghuis als tijdens het nazorgtraject. Daarnaast beoogt de richtlijn een kortere ligduur voor de patiënt en een toegenomen behoud van functionaliteit waardoor ook de frequentie van een noodzakelijk verblijf in een verpleeghuis na ziekenhuisbehandeling af zal nemen.
Doelgroep
Deze richtlijn richt zich op alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de behandeling van delier, in het bijzonder geriaters, psychiaters, internisten, orthopeden, chirurgen, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
Afbakening patiëntenpopulatie
In principe geldt deze richtlijn voor volwassen en oudere patiënten opgenomen in het ziekenhuis of verpleeghuis die kans maken om een delier te krijgen of die een delier hebben ontwikkeld. Aangezien het begrip verpleeghuis internationaal niet geheel vertaald kan worden in bijvoorbeeld ‘nursing home’, is in het literatuur onderzoek geregeld gezocht naar ‘langdurige zorg’. De nieuwe richtlijn delier is echter niet bedoeld voor bewoners van bijvoorbeeld het verzorgingshuis. Kinderen, patiënten opgenomen op de IC en thuis verblijvende patiënten vallen buiten het bestek van deze richtlijn, deze patiëntengroepen hebben een eigen richtlijn delier. Voor het voorkomen van alcoholonttrekkingsdelieren wordt verwezen naar de richtlijn Delier 2004 van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. In de praktijk zijn het met name oudere patiënten die getroffen worden door een delier, het meeste onderzoek is dan ook bij deze oudere doelgroep gedaan. De aanbevelingen, aandachtspunten en streefnormen zijn naar de mening van de werkgroep grotendeels leeftijdsonafhankelijk.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2010 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante beroepsgroepen en specialismen die met de diagnose en behandeling van delier te maken hebben (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep).
De medische werkgroepleden waren door hun wetenschappelijke verenigingen gemandateerd voor deelname aan deze werkgroep. De werkgroepleden zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
- dhr. dr. P.L.J. Dautzenberg, voorzitter, klinisch geriater, NVKG
- dhr. dr. K. Bosscha, chirurg, NVvH
- dhr. dr. A.D.F. Dhondt, psychiater, NVvP
- dhr. prof.dr. W.A. van Gool, neuroloog, NVN
- mw. drs. E.J. van der Hart, IC verpleegkundige, V&VN IC
- mw. drs. N.C. Heerema, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- mw. dr. H.J.. Luijendijk, sociaal geriater, Verenso
- dhr. dr. A.F.G. Leentjens, psychiater, NVvP
- mw. dr. B.C. van Munster, internist ouderengeneeskunde, NVKG
- mw. M.A.G.B. van Piere Ma, verpleegkundig specialist GGZ, V&VN Consultatieve Psychiatrie,
- mw. prof. dr. S.E.J.A. de Rooij, internist-ouderengeneeskunde en klinisch geriater, NIV
- dhr. dr. A.J.C. Slooter, intensivist, NVIC
- dhr. dr. A.M.J.S. Vervest, orthopeed, NOV, tot september 2011
- dhr. drs. A.J.H. Vochteloo, orthopeed, NOV
- mw. drs. A. van der Vlist, beleidsmedewerker, CSO (koepel van ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG), tot september 2012
- mw. S. Willems-de Wit Ma, verpleegkundig specialist intensieve zorg bij somatische aandoeningen, V&VN Geriatrie verpleegkunde
Met ondersteuning van:
- Dr. M.L. Molag, adviseur, Orde van Medisch Specialisten
- Ir. T.A. van Barneveld, senior adviseur, Orde van Medisch Specialisten
Met dank aan:
- Dhr. dr. prof. R. Koopmans, adviseur met betrekking tot het onderdeel delier in het verpleeghuis, UMCN
Belangenverklaringen
Overzicht van belangenverklaringen werkgroep delier
|
Werkgroeplid |
Belangen afgelopen vijf jaar en/of gedurende looptijd van het project ja /nee |
Zo ja, welke |
|
Bosscha, dr. K. |
Nee |
|
|
Dautzenberg, dr. P. |
Nee |
|
|
Dhondt, dr. A.D.F. |
Nee |
|
|
Gool, prof. dr. W.A. |
Nee |
|
|
Hart, mw. E. van der |
Nee |
|
|
Heerema, mw. N.C. |
Nee |
(geen commerciële belangen) |
|
Leentjens, dr. A.F.G. |
Nee |
|
|
Munster, mw. dr. B.C. van |
Nee |
|
|
Piere, mw. M.A.G.B. van |
Nee |
|
|
Rooij, mw. dr. S.E.J.A. de |
Ja |
Voorzitter VMS zorg 'Kwetsbare patiënt' HAPCE studie ZonMW Prestatie indicator delirium IGZ |
|
Slooter, dr. A.J.C. |
Ja |
Novartis, fabrikant van rivastigmine, leverde studiemedicatie voor een investigator initiated study maar had geen invloed op de uitvoering en rapportage van dit onderzoek |
|
Vervest, dr. A.M.J.S. |
Nee |
|
|
Vlist, mw. A. van der |
Nee |
|
|
Vochteloo, A. |
Nee |
|
|
Wit, mw. S. de |
Nee |
|
|
Luijendijk, D. |
Nee |
|
|
Schellekens |
|
|
Inbreng patiëntenperspectief
Voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijn is de directe inbreng van patiënten nodig. Een behandeling moet immers voldoen aan de huidige wensen en eisen van patiënten en zorgverleners. Patiënten kunnen zorgverleners, die een optimale richtlijn ontwikkelen, helpen om te begrijpen hoe het is om met een ziekte of aandoening te leven of om er mee geconfronteerd te worden. Op deze manier kan bij het ontwikkelen van een richtlijn beter rekening gehouden worden met de betekenis van verschillende vormen van diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten. Het in kaart brengen van de behoeften, wensen en ervaringen van patiënten die een delier hebben doorgemaakt, biedt tevens de gelegenheid om de knelpunten in kaart te brengen. Bij deze richtlijn werd gebruik gemaakt van ‘kwaliteitscriteria voor de oudere patiënt met delier vanuit patiëntenperspectief’opgesteld door de CSO (koepel van ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG). Zij voerden in 2008 een knelpuntenanalyse uit door middel van groepsinterviews met patiënten en mantelzorgers (focusgroep). Deze kwaliteitscriteria werden besproken in de werkgroep en de belangrijkste knelpunten met bijbehorende kwaliteitscriteria zijn geadresseerd in deze concept richtlijn.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Daarnaast worden de organisatorische consequenties beschreven in 'Organisatie van zorg rondom een delier’.
De richtlijn is digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Daarnaast wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (www.nvkg.nl).
Indicatorontwikkeling
Gelijktijdig met het ontwikkelen van de richtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij de afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten. Onder aanverwant zijn drie indicatoren opgenomen. Bij de ontwikkeling van deze indicatoren werd aansluiting gezocht bij de prestatie indicatoren van IGZ.
Werkwijze
Allereerst zijn de uitgangsvragen, die de basis moeten vormen voor de nieuwe richtlijn delier, vastgesteld. Naast aandacht voor het delier in het ziekenhuis is in iedere module aandacht voor het delier in het verpleeghuis. Specifieke settingen in de langdurige zorg, zoals zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, kleinschalige woonvoorzieningen en chronisch psychiatrische zorg, zijn niet expliciet onderzocht. Hierbij is uitgegaan van de vorige richtlijn delier van de NVvP uit 2004. Tijdens de voorbereiding van deze richtlijn is in 2010 de richtlijn Delier van NICE verschenen. Deze nieuwe richtlijn is gebruikt om antwoorden te vinden op de gestelde uitgangsvragen. Aanvullend is een literatuuronderzoek verricht naar literatuur verschenen sinds het uitbrengen van de NICE richtlijn. Daar waar in de deze richtlijn sprake is van diagnostiek van delier werd steeds uitgegaan van de diagnostische criteria zoals vastgelegd in de vierde editie van de Diagnostic and Statistical Manual (DSM IV) van de American Psychiatric Association (APA) of van de CAM die een delier diagnosticeert op basis van de DSM criteria.
Op basis van deze werkwijze start iedere module met een korte samenvatting van de oude richtlijn, aangevuld met de NICE richtlijn en tenslotte met het aanvullend literatuuronderzoek verschenen sinds uitbrengen van de NICE richtlijn.
Nadat uit bovengenoemde werkwijze duidelijk is geworden wat de nieuwe inzichten zijn op het gebied van diagnostiek en behandeling werd vervolgens gekeken hoe volgens deze inzichten gewerkt kan worden. Dit is beschreven in de modules ‘organisatie van de zorg voor een delier’. Daar waar mogelijk zijn de gegeven adviezen in overeenstemming met en aansluitend op bestaande richtlijnen en rapporten, zoals de NHG richtlijn Delier (2004); de IC richtlijn Delier (2010) en het KNMG rapport Sterke Zorg voor kwetsbare ouderen (2010). Door de specifieke Nederlandse situatie en gebrek aan onderzoek naar de optimale organisatie van zorg, is de module organisatie van zorg vooral practice based. De wetenschappelijke onderbouwing voor de optimale organisatie van zorg ontbreekt op veel gebieden nog; daarvoor zijn pilots en nader onderzoek nodig.
Werkwijze werkgroep
De werkgroep werkte gedurende drie jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. Hoewel de afzonderlijke tekstgedeelten door individuele werkgroepleden of subwerkgroepleden zijn voorbereid, is dit document nadrukkelijk geschreven uit naam van de hele werkgroep. Op basis van de eerder verschenen richtlijnen en een systematisch literatuuronderzoek naar recente literatuur werd bruikbare informatie voor de diagnosticering, de behandeling en de organisatie van zorg rond delier verzameld. Werkgroepleden beoordeelden deze informatie op kwaliteit en inhoud. Vervolgens schreef een deel van de werkgroepleden een module voor de richtlijn; deze werd in de hele werkgroep bediscusieerd, veranderd en vastgelegd. De uiteindelijke teksten vormen samen de hier voorliggende richtlijn.
Methode richtlijnontwikkeling
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitiet. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen.
Adaptatie & Herziening
De richtlijn Delier (2004) werd herschreven met behulp van de NICE richtlijn Delier uit 2010, waar nodig aangevuld met recente literatuur. De belangrijkste toevoeging van de NICE richtlijn ten opzichte van de richtlijn delier uit 2004 is dat de NICE richtlijn meer aandacht besteedt aan: de alertheid bij alle hulpverleners over het mogelijk op kunnen treden van een delier; meetinstrumenten; de niet-medicamenteuze behandeling van delier’; het beschrijven van informatie die voor patiënten en mantelzorgers van belang is en aan preventie. Daarnaast wordt in de nieuwe richtlijn ook expliciet aandacht besteed aan de organisatie van de zorg van het delier en een aanverwant over gezondheidseconomische aspecten toegevoegd.
Strategie voor zoeken naar en selectie van literatuur
Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande recente richtlijnen via Artsennet en Guidelines International Network en naar systematische reviews in Medline (OVID). Vervolgens werden de zoekstrategieën, zoals die gebruikt zijn bij het opstellen van de richtlijn Delier van NICE (2010), geactualiseerd voor de periode 2009 tot mei 2011 met daar waar mogelijk speciale aandacht voor Nederlandse publicaties, verschenen in de periode 2000 tot mei 2011. Hierbij werd gezocht in de volgende elektronische databases: Medline (OVID (zie zoekverantwoording tabel 4). In juni 2012 werd gekeken of nog relevante aanvullende literatuur was verschenen. Daarnaast werd in de Medline database (OVID) aanvullend gezocht naar literatuur over de langdurige zorg (zie zoekverantwoording tabel 3) voor de periode 2001 tot 2011 en naar het patiëntenperspectief (zie zoekverantwoording tabel 4) voor de periode 1946 tot 2010 (zie zoekverantwoording tabel 5). De searches werden verder beperkt naar de talen: Engels, Nederlands, Duits en Frans.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen
De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al., 2004).
B) Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de EBRO-methode (Van Everdingen et al., 2004). Echter, de werkgroep heeft omwille van eenduidige terminologie besloten om ook bij de EBRO-methode de terminologie van GRADE te hanteren.
Formuleren van de conclusies
Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar een of meer artikelen; de conclusie wordt getrokken op basis van alle studies samen. Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.
Tabel 1 GRADE bewijsniveaus van interventiestudies
|
Kwaliteit |
Studiedesign |
Kwaliteit verlagen |
Kwaliteit verhogen |
|
Hoog |
RCT |
1. Studiebeperkingen -1 ernstig -2 zeer ernstig
2. Inconsistentie -1 ernstig -2 zeer ernstig
3. Indirectheid -1 ernstig -2 zeer ernstig
4. Imprecisie -1 ernstig -2 zeer ernstig
5. Publicatiebias -1 waarschijnlijk -2 zeer waarschijnlijk |
1. Groot effect +1 groot +2 zeer groot
2. Dosis-respons relatie +1 bewijs voor relatie
3. Plausibele confounding +1 zou het effect onderschatten +1 zou het effect overschatten als er geen effect was aangetoond
|
|
Gemiddeld |
|
||
|
Laag |
Observationele vergelijkende studie (vb. patientcontrole onderzoek, cohortonderzoek) |
||
|
Zeer laag |
Niet-systematische klinische observaties (vb. case series of case reports) |
RCT’s beginnen ‘high’; observationele studies beginnen ‘low’.
Bij RCT’s: bijvoorbeeld totaal 1 punt downgraden: dan van high naar moderate; bij RCT’s: bijvoorbeeld totaal 2 punten downgraden: dan van high naar low; bij RCTs: in totaal ≥3 punten downgraden: dan van high naar very low.
Bij observationele studies: bijvoorbeeld 1 punt upgraden: dan van low naar moderate.
Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose, is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meer conclusie(s), waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.
Tabel 2 EBRO bewijsniveaus van diagnostische accuratessestudies en studies naar schade, etiologie of prognose
|
Bewijs niveau |
Diagnostisch accuratesse onderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
|
A1 |
Meta-analyse van min. 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
|
|
A2 |
Onderzoek t.o.v. een referentietest (‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van resultaten, met voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
|
B |
Onderzoek t.o.v. een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiëntcontrole onderzoek. |
|
D |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
|
Tabel 3 Niveau van bewijskracht van de conclusie op basis van de aan de conclusie ten grondslag liggende literatuurvoor diagnostisch accuratesse onderzoek of prognose, etiologie of bijwerkingen.
|
Niveau |
Conclusie gebaseerd op |
|
High (1) |
Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2 en er geen twijfel bestaat dat het resultaat wijzigt als er meer onderzoek wordt gedaan. |
|
Moderate (2) |
1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B |
|
Low (3) |
1 onderzoek van niveau B of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau C |
|
Very low (4) |
1 onderzoek van niveau C of D |
Overwegingen
Voor een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijke bewijs nog andere aspecten van belang, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische facetten. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. Niet alle aanbevelingen zullen makkelijk geïmplementeerd worden. Daarom hanteert de werkgroep naast conclusies en aanbevelingen het begrip streefnormen. Streefnormen impliceren het streven naar een hoger en beter zorgniveau. Streefnormen zijn gebaseerd op wat er met de beschikbare kennis, maar ook beschikbare menskracht en middelen haalbaar is gebleken. Ze zijn richtinggevend voor het niveau van zorg dat door de professionals is gedefinieerd. De werkgroep ziet een aantal van deze normen als wenselijk maar in het huidige tijdsgewricht niet altijd snel realiseerbaar.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van lacunes in kennis staat in de aanverwant Kennislacunes.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.