Ondersteunende en palliatieve zorg

Beoordeeld: 10-10-2024

Uitgangsvraag

Uitgangsvraag: welke ondersteunende en palliatieve zorg is van belang voor patiënten met botmetastasen?

Aanbeveling

Bespreek met de patiënt de behandelmogelijkheden (inclusief deelname aan trials) en de voor- en nadelen daarvan en besluit samen met de patiënt wat het beste past in zijn of haar specifieke situatie. Bespreek afhankelijk van de situatie ook de mogelijkheid om niet te behandelen.

Overweeg daarbij het gebruik van een hulpmiddel zoals het zakkaartje van de NFK^[1].

_{^[1] https://nfk.nl/media/1/Zakkaartje_SamenBeslissen_2020_200415_090916.pdf}

Ga als (transmuraal) team tijdig en herhaald in gesprek over proactieve zorgplanning. Stel op basis van deze gesprekken een individueel behandelplan op en bespreek regelmatig of dit nog actueel is.

Ga na of een verwijzing naar het consultteam palliatieve zorg gewenst is. Tijdig in gesprek komen over wensen, behoeftes en mogelijkheden verbetert de kwaliteit van leven van patiënten en naasten.

Ga na (eventueel met behulp van een instrument zoals de Lastmeter) of volstaan kan worden met de basale psychosociale zorg of dat behandeling door een gespecialiseerde psychosociale, (para)medische zorgverlener en/of medisch specialistische revalidatie nodig lijkt.

Motiveer patiënten om te blijven bewegen voor behoud van hun conditie.

Overweeg patiënten die angstig zijn en patiënten met een fractuurrisico te verwijzen naar een fysio- of oefentherapeut met specifieke expertise in de behandeling van oncologische patiënten.

Overwegingen

Hoewel de meeste aspecten van ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met botmetastasen niet afwijken van die voor patiënten met andere vormen van kanker (of zelfs met andere aandoeningen), vindt de werkgroep het belangrijk om een aantal zaken specifiek te benoemen.

Voorlichting

Besteed tijdens de gesprekken – afhankelijk van de fase waarin de patiënt zich bevindt - aandacht aan de volgende onderwerpen:

Diagnose
- Weet de patiënt van zijn/haar ziektefase en de consequenties ervan?
Diagnostische onderzoeken en doorlooptijd hiervan
- Beperk tijdinvestering, zodat de patiënt niet te veel tijd doorbrengt in het ziekenhuis
Behandelopties
- Verwachte resultaten voor pijn en mobiliteit
- Risico op complicaties
- Impact op kwaliteit van leven op korte en lange termijn
- NB bespreek ook optie van niet behandelen en consequenties daarvan
De organisatie van de zorg: voor welk probleem kan patiënt waar terecht?
Mogelijkheid van deelname aan trials en goede voorlichting over al dan niet therapeutische verwachtingen daarvan.
Wanneer moet een patiënt contact opnemen, wat zijn alarmsignalen? Pijn kan bijvoorbeeld wijzen op een dreigende fractuur.
Wat kan de patiënt zelf doen om gezondheid/ welbevinden te verbeteren?
Indien aanwezig wijzen op keuzehulpen, bijvoorbeeld de keuzehulp ‘Verken uw wensen voor zorg en behandeling’^[2] of ‘Praat op tijd over je levenseinde’ (patientenfederatie.nl) van de Patiëntenfederatie Nederland
Mogelijkheden voor begeleiding door consultteam palliatieve zorg of psychosociale ondersteuning
Patiëntorganisaties
Lotgenotencontact
Betrek de naasten bij de gesprekken en in de zorg voor de patiënt, zij zijn een waardevolle bron van informatie en steun^[3].
Hoe is het contact met de eigen huisarts? Weet de patiënt de praktijk te vinden voor overleg en begeleiding?

_{^[2] https://www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling}

_{^[3] Oog-voor-Naasten-Handreiking-zorgverleners-(1).pdf (palliaweb.nl)}

Het is daarbij belangrijk dat de informatie goed aansluit op de behoeften van de patiënt. Patiënten onthouden niet altijd alles van een gesprek met de zorgverlener. Het is dan ook zinvol om het taalgebruik af te stemmen op de patiënt, informatie te herhalen, te stimuleren om (een deel) van het gesprek op te nemen en de mondelinge informatie te ondersteunen met (digitale) folders, filmpjes etcetera.

Pharos^[4] geeft informatie en tips voor het communiceren met patiënten die laaggeletterd zijn of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben.

Ook kan het nodig zijn om een tolk in te zetten als er een taalbarrière bestaat^[5].

_{^[4] Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden - Pharos}

_{^[5] Pharos, KNMP, KNOV, LHG, NHG, NIP, NPCF, NVvP. Kwaliteitsnorm tolkgebruik bij anderstaligen in de zorg https://www.pharos.nl/kennisbank/kwaliteitsnorm-tolkgebruik-bij-anderstaligen/ (Pharos, 2014)}

Patiënten met oligometastasen

Afgezien van de medische behandeling van oligometastasen is zorgvuldige communicatie met de patiënt heel belangrijk. Wat betekent het ontdekken van een of enkele metastase(n)? Is de behandeling curatief van opzet, met als doel alle ziekte weg te halen, of palliatief, met als doel uitstel van de start of switch van systemische behandeling? Het is belangrijk om duidelijk met de patiënt te bespreken (en in gesprek te blijven) of er sprake is van een in opzet curatieve of palliatieve behandeling. Betrek hierin ook de follow-up: hoe wordt gecontroleerd wat de behandeling heeft gedaan? Wie doet dit? Vervolg-scans en gesprekken over uitslagen leiden vaak tot veel stress.

Adviezen ten aanzien van bewegen

Om zoveel mogelijk in conditie te blijven is het belangrijk dat patiënten blijven bewegen binnen hun mogelijkheden. Patiënten met botmetastasen ervaren vaak pijn en hebben een grotere kans op het krijgen van fracturen. Dat kan ertoe leiden dat zij bang zijn om te bewegen en daardoor onnodig mobiliteit verliezen. Het kan dan wenselijk zijn om deze patiënten voor begeleiding te verwijzen naar een fysio- of oefentherapeut met specifieke expertise in de behandeling van oncologische patiënten. De richtlijn Oncologie van het KNGF^[6] beschrijft deze begeleiding en heeft aparte aanbevelingen over beweeginterventies voor patiënten met botmetastasen.

_{^[6] Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) / Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM). KNGF-richtlijn Oncologie. Amersfoort/Utrecht: KNGF/VvOCM; 2022}

Consultteam palliatieve zorg in het ziekenhuis

Als patiënten nog in het ziekenhuis komen kan het helpen om hen in contact te brengen met het consultteam palliatieve zorg. Hierin zitten gespecialiseerde artsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundig consulenten en ook bijv. maatschappelijk werk en geestelijke verzorging. Het consultteam palliatieve zorg heeft veel kennis van en ervaring in symptoommanagement, passende communicatie, proactieve zorgplanning, en zorg in de laatste levensfase. Met behulp van een screeningsinstrument - het USD 4D^[7] - kunnen zij symptomen in kaart brengen die gaan over fysieke, psychische, sociale en zingeving-onderwerpen. Ook zijn er gesprekshulpen, zoals de Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg^[8] om in gesprek te komen over wat er speelt, nu en evt in de toekomst. Op deze wijze kunnen wensen en behoeftes in kaart gebracht worden. Onderwerpen die besproken kunnen worden zijn:

Lichamelijke klachten, zoals pijn, misselijkheid, verminderde eetlust of mondklachten;
Emotionele problemen, zoals angst, somberheid of eenzaamheid;
Omgaan met problemen en gevolgen van behandeling in het dagelijks leven;
Hulp en informatie voor naasten, zoals partner en/of (klein)kinderen;
Zorgen over de betekenis van leven, ziekte of lijden;
Het nemen van belangrijke beslissingen, zoals doorgaan met of afzien van behandelingen;
De toekomst, zoals te verwachten klachten en kwaliteit van leven;
De laatste levensfase, zoals uitleg over het verloop van de stervensfase of wat te doen met vocht en voeding in de laatste levensfase;
Voorlichting over euthanasie of palliatieve sedatie;
Zorgmogelijkheden in het ziekenhuis, thuis, een hospice of andere zorginstelling.

Het consultteam werkt samen met de overige al betrokken zorgverleners.

^[7] _{usd-4d-umcu-en-associatie-hospicezorg-2015.pdf (venvn.nl)}

^[8] _{LGP Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg (vragenlijst) - Palliaweb}

Psychosociale zorg -> wat doe je zelf en wanneer verwijs je door?

Niet alle patiënten hebben dezelfde wensen en behoeften met betrekking tot psychosociale zorg, bovendien kunnen deze behoeften gedurende het ziektetraject veranderen. Om deze in kaart te brengen en de zorg hierop af te stemmen kan de richtlijn “Detecteren behoefte psychosociale zorg”^[9] (2017) behulpzaam zijn

Aandachtspunten uit deze richtlijn zijn onder andere:

De behandelend arts en betrokken verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, huisartsen, POH-GGZ en verpleegkundigen of verzorgenden in de thuissituatie vormen de eerste vraagbaak voor patiënten. Zij dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Deze bestaat o.a. uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van angst/spanning.
Voor de meerderheid van de patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich, met eventuele naasten, adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van de ziekte. Er is echter ook een aanzienlijk deel van alle patiënten die zoveel angst of spanning ervaren dat behandeling door een gespecialiseerde psychosociale, (para)medische zorgverlener en/of medisch specialistische revalidatie nodig lijkt.
Voor het screenen en monitoren van de behoefte aan psychosociale zorg bij mensen met kanker kan gebruik gemaakt worden van de Lastmeter (met gebruik van de versie waarop voor elk probleem een score tussen de 1-10 gegeven kan worden).

^[9]_{https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/detecteren_behoefte_psychosociale_zorg/algemeen.html.}

Samen beslissen

Gedeelde besluitvorming is niet alleen belangrijk bij de keuze voor een behandeling, maar in alle fasen van het proces. De vraag wat belangrijk is voor de patiënt en wat deze wil bereiken staat centraal. Ook de optie ‘niet behandelen’ moet hierbij besproken worden.

Het NFK heeft een zakkaartje^[10] ontwikkeld over de vier stappen van gedeelde besluitvorming, gericht op de zorgverlener. Hierin wordt het proces beschreven, ondersteund met voorbeeldzinnen. Ook het inventariseren van de behoeften van de patiënt m.b.t. kwaliteit van leven komt nadrukkelijk aan bod. Voor- en nadelen van verschillende opties worden besproken, maar ook de verwachte uitkomsten.

_{^[10]https://nfk.nl/media/1/Zakkaartje_SamenBeslissen_2020_200415_090916.pdf}

Passende zorg

Patiënten kunnen verschillende behoeften hebben ten aanzien van de manier waarop de zorg wordt aangeboden. Zo heeft de ene patiënt een sociaal vangnet dat informele zorg kan bieden en is de andere patiënt volledig aangewezen op professionele zorgverleners. Ook kan de ene patiënt goed uit de voeten met digitale zorg en de andere niet. De mate waarin een patiënt echt in staat is tot samen beslissen varieert ook, afhankelijk van bijvoorbeeld zijn/haar (gezondheids)vaardigheden. Door oog te hebben voor de individuele behoeften en mogelijkheden van de patiënt kan er beter passende zorg worden geboden. Zie ook: “Kader passende zorg”^[11].

_{^[11] https://open.overheid.nl/documenten/ronl-fd05c13ac5ac4177f0ba7c67746e5d1a32c164ca/pdf}

Palliatieve zorg

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg^[12] biedt een goede leidraad voor zorg aan patiënten in de palliatieve fase.

Palliatieve zorg wordt hierin gedefinieerd als “zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkómen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

Deze zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden;
Generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften;
De centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
De wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.”

_{^[12] https://palliaweb.nl/getmedia/88b32980-5c50-43ec-9e5b-145b391c8179/Kwaliteitskader-palliatieve-zorg-Nederland_IKNL-en-Palliactief_2017.pdf}

Proactieve zorgplanning (vooruitdenken, plannen en organiseren van zorg op basis van regelmatige gesprekken over levensdoelen en keuzes) moet in deze fase tijdig aan de orde komen, waarbij zorgvuldig afgetast wordt in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. Op basis van deze gesprekken wordt een individueel zorgplan opgesteld, dat bij de patiënt aanwezig is en regelmatig wordt geactualiseerd op basis van doelen, wensen en behoeften van de patiënt.

Wensen en grenzen van de patiënt kunnen vastgelegd worden in het formulier Formulier_Uniform_vastleggen_proactieve_zorgplanning_richtlijn_Proactieve_Zorgplanning_1.pdf (palliaweb.nl)

Overige relevante richtlijnen

Handreiking Slechtnieuwsgesprek
Richtlijn Herstel na Kanker
Zelfmanagement (zie richtlijn Herstel na Kanker)
Richtlijn oncologische revalidatie (zie ook Revalidatie)
Richtlijn spirituele zorg
Gesprekskaart NFK – gesprek laatstelevensfase;

Gesprekskaart A4,

Gesprekskaart digitaal

Onderbouwing

Achtergrond

Naast de juiste diagnostiek en behandeling is het voor patiënten met botmetastasen belangrijk dat zij ook op andere terreinen voldoende zorg en ondersteuning krijgen. De diagnose botmetastasen kan ingrijpend zijn, vooral als dit het eerste teken is van het bestaan van kanker of de eerste uitzaaiing betreft. Onder ondersteunende en palliatieve zorg wordt in deze module verstaan alle zorg die niet direct op de klinische behandeling van de botmetastase is gericht, maar voor de patiënt belangrijk is in het omgaan met de situatie. Veelal is deze zorg niet anders dan voor patiënten met andere tumoren en bestaan er al goede richtlijnen of andere kwaliteitsstandaarden. In dat geval wordt naar deze documenten verwezen. Dit wordt in deze module aangevuld met aspecten die specifiek voor patiënten met botmetastasen van belang zijn. Hierbij is maatwerk (shared decision making) essentieel: de groep patiënten met botmetastasen is heel divers qua fysieke toestand, prognose en persoonlijke omstandigheden.

Samenvatting literatuur

Voor deze module is geen systematische literatuursearch uitgevoerd omdat er over ondersteunende en palliatieve zorg bij patiënten met kanker al veel richtlijnen bestaan en de ene uitzaaiing niet de andere is. Gezien het verschil in lokalisatie en afkomst (primaire tumor) is er geen standaard plan van behandelen. Omdat de organisatie van deze zorg specifiek is voor de Nederlandse situatie is vooral gezocht naar Nederlandse richtlijnen. Daarnaast is voor het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen gebruik gemaakt van de expertise van de werkgroep waarbij de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers een grote rol heeft gespeeld.

Referenties

1 - Keuzehulp Verken uw wensen voor zorg en behandeling. Https://www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling.
2 - Oog voor Naasten (handreiking en brochure). Oog-voor-Naasten-Handreiking-zorgverleners-(1).pdf (palliaweb.nl).
3 - Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden - Pharos. https://www.pharos.nl/factsheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden/
4 - Pharos, KNMP, KNOV, LHG, NHG, NIP, NPCF, NVvP. Kwaliteitsnorm tolkgebruik bij anderstaligen in de zorg https://www.pharos.nl/kennisbank/kwaliteitsnorm-tolkgebruik-bij-anderstaligen/ (Pharos, 2014).
5 - Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) / Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM). KNGF-richtlijn Oncologie. Amersfoort/Utrecht: KNGF/VvOCM; 2022.
6 - Utrecht Symptoom Dagboek 4D. https://www.venvn.nl/media/hk5po4am/usd-4d-umcu-en-associatie-hospicezorg-2015.pdf
7 - LGP Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg (vragenlijst) - Palliaweb.
8 - https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/detecteren_behoefte_psychosociale_zorg/algemeen.html
9 - https://nfk.nl/media/1/Zakkaartje_SamenBeslissen_2020_200415_090916.pdf
10 - Kader passende zorg. https://open.overheid.nl/documenten/ronl-fd05c13ac5ac4177f0ba7c67746e5d1a32c164ca/pdf
11 - Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. https://palliaweb.nl/getmedia/88b32980-5c50-43ec-9e5b-145b391c8179/Kwaliteitskader-palliatieve-zorg-Nederland_IKNL-en-Palliactief_2017.pdf

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 10-10-2024

Laatst geautoriseerd : 10-10-2024

Geplande herbeoordeling : 10-10-2029

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Orthopaedische Vereniging

Geautoriseerd door:

Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Orthopaedische Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de orthopedisch chirurgen, radiotherapeuten, radiologen, nucleair geneeskundigen, internist-oncologen, en chirurgen/traumatologen.

Het perspectief van patiënten werd ingebracht door een vertegenwoordiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) samen met een aantal patiënten. Zie hiervoor ook de samenstelling van de werkgroep.

Werkgroep

Dr. J.J.W. Ploegmakers, orthopedisch chirurg, Universitair Medisch Centrum Groningen, NOV (voorzitter)
Dr. P.G. Westhoff, radiotherapeut-oncoloog, Radboud UMC Nijmegen, NVRO (vice-voorzitter)
Dr. E.F. Dierselhuis, orthopedisch chirurg, Radboud UMC Nijmegen, NOV
Drs. B. Meesters, traumachirurg, Zuyderland Medisch Centrum, NVVH NVT
Dr. C.S.P. van Rijswijk, interventieradioloog, Leids Universitair Medisch Centrum, NVVR
Dr. F. Intema, nucleair geneeskundige, Rijnstate Ziekenhuis, NVNG
Prof. Dr. Y.M. van der Linden, radiotherapeut-oncoloog, Leids Universitair Medisch Centrum, NVRO
Dr. mr. J.J. de Haan, internist-oncoloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, NIV
W. van der Veen, namens Borstkankervereniging Nederland (BVN) (tot juni 2023)
E. Walrave, namens Longkanker Nederland (tot januari 2022)
J. Rijlaarsdam, namens Longkanker Nederland (van februari 2022 tot september 2022)
Dr. K.M. Holtzer, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (vanaf september 2022)

Met ondersteuning van

Dr. M.A. Pols, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Drs M. Oerbekke, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (tot september 2022)
Dr. J. Boschman, senior adviseur (vanaf september 2022)
I. van Dusseldorp, senior informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Wilma van der Veen heeft namens de NFK/BVN een waardevolle bijdrage geleverd aan de totstandkoming van deze richtlijnmodules. Helaas heeft zij de afronding van de richtlijn niet meer mee mogen maken. De werkgroep is Wilma dankbaar voor de prettige en open samenwerking en heeft bewondering voor de manier waarop zij zich heeft ingezet voor huidige en toekomstige patiënten.

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
E. Dierselhuis	Orthopedisch chirurg	Opleidingscommissie Nederlandse Orthopedische Vereniging (onbetaald)	Betrokken bij onderzoek naar BOS-score (niet commercieel)	Geen restricties
J. de Haan	Internist-oncoloog	Geen	Betrokken bij onderzoek van Astellas, Boehringer, Cogent, Incyte, Inhibrx, Zentalis, Zymeworks (geen relatie met onderwerp richtlijn, geen persoonlijke vergoeding)	Geen restricties
F. Intema	Nucleair geneeskundige	Geen	Geen	Geen restricties
Y. van der Linden	Radiotherapeut-oncoloog. Hoofd expertisecentrum palliatieve zorg.	Course director ESTRO cursus Palliative Care and Radiotherapy	Betrokken bij onderzoek naar BOS-score (niet commercieel) AlpduZes UL 2013-6286 OPTIMAL study	Geen restricties
B. Meesters	Traumachirurg	Bestuurslid Nederlandse Vereniging voor Trauma Chirurgie	Geen	Geen restricties
J. Ploegmakers	Orthopedisch chirurg	Geen	Stryker, 3M: honorarium dienstverlening (2020, 2021, geen relatie met onderwerp richtlijn)	Geen restricties
J. Rijlaarsdam	Panellid Longkanker Nederland. Onbezoldigd	Geen	Geen	Geen restricties
C. van Rijswijk	Interventieradioloog	Geen	PI van FLOW-project (met Philips): geen relatie met botmetastasen. W.L. Gore & Associates: honorarium dienstverlening (2021, 2022, geen relatie met onderwerp richtlijn Cordis Netherlands: honorarium dienstverlening (2022, geen relatie met onderwerp richtlijn)	Geen restricties
W. van der Veen	Patient advocate Borstkankervereniging Nederland, onbetaald	Vrijwilliger Abrona, dagbesteding, onbetaald	Geen	Geen restricties
P. Westhoff	Radiotherapeut-oncoloog	Geen	Betrokken bij onderzoek naar BOS-score (niet commercieel)	Geen restricties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door deelname in de werkgroep van vertegenwoordigers vanuit patiëntenverenigingen en van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De vertegenwoordigers zijn betrokken bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan betrokken patiëntenverenigingen en de eventueel aangeleverde commentaren zijn besproken en verwerkt.

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

Module	Uitkomst raming	Toelichting
Module Ondersteunende en palliatieve zorg	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft. Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor patiënten met botmetastasen door middel van een schriftelijke knelpuntenanalyse. De werkgroep beoordeelde de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijn Botmetastasen (IKNL, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de NVRO, IGJ, KNGF, NVKF, NVRO, NVKG. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

Uitkomstmaten

Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Methode literatuursamenvatting

Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is mogelijk dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; er is een reële kans dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.

In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers

	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Organisatie van zorg

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van de specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Een aantal bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de modules Ondersteunende zorg en Multidisciplinaire zorg.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.

Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.

Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html

Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.