De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en Spierziekten Nederland hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld. Het bijzondere in de werkwijze was dat de patiënten hebben bepaald welke

De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en Spierziekten Nederland hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld. Het bijzondere in de werkwijze was dat de patiënten hebben bepaald welke vijf onderwerpen een plaats in de richtlijn moesten krijgen. Hiermee is een compacte richtlijn tot stand gekomen, die direct aansluit bij de behoeften van de patiënt. De richtlijn FSHD is recentelijk toegevoegd aan de Richtlijnendatabase. Klik hier om de richtlijn te bekijken. 

Op basis van deze richtlijn zijn verschillende afgeleide producten ontwikkeld: zoals een e-learning en samenvatting gemaakt voor mensen met FSHD, een samenvatting voor revalidatieartsen en een brochure met filmpjes voor fysiotherapeuten. Zie spierziekte.nl voor meer informatie over de afgeleide producten."