DM1-expertisecentra en overige verwijsadressen in Nederland

Maastricht UMC+

Afdeling neurologie

P.Debeijelaan 25

Postbus 5800

6202 AZ Maastricht

 

Telefoon: 043- 387 65 00

e-mail: myotonedystrofie.neurologie@mumc.nl

http: www.myotonedystrofie.org

 

 

UMC St Radboud

Afdeling Neurologie

Reinier Postlaan 4

6525 GA Nijmegen

 

Telefoon: 024 - 361 66 00

http: www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/MyotoneDystrofie1.aspx

 

Neurologen en revalidatieartsen gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen

Een actueel overzicht van revalidatieartsen, neurologen en andere zorgverleners gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten staat  vermeld op de website van Spierziekten Nederland: www.spierziekten.nl.

 

Patiëntenvereniging

De patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland (SN) is een organisatie van en voor mensen met DM1 en andere neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Nederland biedt informatie (zowel voor patiënten als voor hulpverleners) en lotgenotencontact. Ook kan Spierziekten Nederland advies geven over het zorgtraject.

Website: www.spierziekten.nl

Telefoon: 035 – 548 04 80

 

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning

De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning is een organisatie van patiëntenvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor chronisch beademden betrokken zijn. De VSCA fungeert als centraal aanspreekpunt, vraagbaak en informatieverschaffer voor chronisch beademden, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners, verzekeraars en beleidsmakers.

Website: www.vsca.nl