Patiëntenperspectief – rapportage focusgroep

De ouders van patiënten werden geworven via de behandelend arts of via de BOSK. In totaal  hebben 10 ouders hun medewerking verleend aan het in kaart brengen van het patiëntenperspectief. Zes ouder(s) waren aanwezig bij de focusgroepbijeenkomst die gehouden is op 16 februari 2010. De overige 4 ouders konden niet aanwezig zijn. Eén ouder heeft schriftelijk haar ervaringen met het zorgproces kenbaar gemaakt.

Van de zes ouders die aanwezig waren hebben drie ouders een kind met spina bifida en hydrocephalus (zoon  3jr, dochter 4 jr, zoon 2 jr), één ouder heeft een zoon van 4 jr die door een hersenbloeding vier weken na geboorte hydrocephalus kreeg, één ouder heeft een dochter (2 jaar) waarbij intra-uterien een vergroot hoofd was vastgesteld (1,5 jaar na geboorte shunt gekregen) en één ouder heeft een dochter van 2 jaar die hydrocephalus kreeg kort na geboorte door een infectie. De ouders vonden het over het algemeen heel plezierig dat hen de mogelijkheid werd gegeven om knelpunten aan te geven. Voor een aantal ouders was het contact met andere ouders van een kind met hydrocephalus ook een reden om naar de focusgroepbijeenkomst te gaan.

Voor het bespreken van de ervaringen werd het zorgproces opgedeeld in vier fases met de volgende gespreksonderwerpen:

 

1.      Vóór de ingreep

-          Aanleiding

-          Diagnostiek

-          Indicatiestelling

-          Duur tussen diagnose en ingreep

-          Voorbereiding op ingreep

-          Informatievoorziening

 

2.      Opname en ingreep

-          Wachttijd voor ingreep

-          Informatievoorziening

-          Contact met behandelend arts

-          Soort ingreep

-          Opnameduur

-          Pre- en postoperatieve zorg

-          Ontslag

 

3.      Na de ingreep

-          Informatievoorziening

-          Controle/follow-up door de arts

-          Complicaties

-          Symptomen (blijvend?)

 

4.      Follow-up

-          Informatievoorziening

-          Duur van de follow-up

-          Controles/testen tijdens de follow-up

-          Complicaties ingreep

-          Revisie shunt

 

 

Uit de bespreking kwamen de volgende knelpunten naar voren:

• Kennislacune bij JGZ artsen en verpleegkundigen op consultatiebureau (voorbeeld: niet gestandaardiseerde wijze van meten hoofdomtrek)
• Informatieoverdracht door neurochirurg/neuroloog (voorbeeld: symptomen bij kind waar ouders alert op moeten zijn na ingreep om te kunnen inschatten de shunt nog wel goed werkt)
• Bereikbaarheid behandelend specialist slecht
• De huisartsenpost (probleem met doorverwijzen vanwege gebrek aan kennis)
• Informatievoorziening vooraf (mogelijkheid van keuze ingreep onbekend (in geval van spoed ook niet mogelijk), hoe ziet een shunt eruit, wat zijn de gevolgen van een shunt)
• Onduidelijk waar verantwoordelijkheid ligt tav nazorg (neurochirurg, neuroloog, revalidatiearts?)
• Consequent zijn (niet alle artsen kwamen hun afspraken na, bijvoorbeeld: arts belooft nog te komen en komt dan toch niet)
• Hygiëne in het ziekenhuis
• Ouders voelen zich niet altijd serieus genomen
• Zorg buiten de medische zorg (voorbeeld: onbekendheid met maatschappelijk werk en mogelijkheden voor subsidies, speciale zwemlessen, etc)
• Samenwerking en afstemming met kinderfysiotherapeut: zou beter moeten omdat de meeste ouders daar veel contact mee hebben en deze veelal goed op de hoogte is van de problematiek.
• Neuropsychologisch onderzoek: niet wachten tot de leeftijd van 5 jaar

 

De mening van de ouders over de belasting van een MRI voor het kind en het scheren voor de ingreep was niet eenduidig. Veel van de knelpunten hebben betrekking op organisatorische aspecten. De ouders gaven aan dat zij vaak eerst alles zelf moesten uitzoeken. Zij zouden graag zien dat er beter voorlichtingsmateriaal is over de mogelijkheden voor de behandeling van hydrocephalus en wat dit betekent voor zowel ouder als kind. Ook een telefoonnummer voor snelle consultatie (nu duurt het soms erg lang voordat je verantwoordelijk specialist kan spreken) is wenselijk. Daarnaast zien zij een rol weggelegd voor maatschappelijk werk bij de begeleiding voor bijvoorbeeld schoolkeuze en mogelijkheden binnen het rugzakjestraject. Tot slot is er behoefte aan meer helderheid over de verantwoordelijkheden, taken en onderlinge afstemming van de verschillende specialismen in het nazorgtraject. Het knelpunt over de timing van het neuropsychologisch onderzoek werd door de werkgroepleden ook gezien als een knelpunt en komt terug in de module meetinstrumenten. 

 

Het verslag van de focusgroepbijeenkomst is in de werkgroepbijeenkomst van 25 maart 2010 besproken. De werkgroep wil met een aanbeveling over bepaalde organisatorische aspecten richting de verschillende partijen komen. Verder heeft de werkgroep het voornemen om contact met de BOSK op te nemen voor wat betreft het voorlichtingsmateriaal, gezien haar expertise op dit gebied.