Addendum revisie 2015

Bij revisie van de richtlijn Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale Parese (VRA 2006) in de periode 2012 tot 2014 zijn zeven uitgangsvragen gereviseerd en drie nieuwe uitgangsvragen bewerkt. Daarnaast heeft de werkgroep de geldigheid beoordeeld van de onderdelen van de oude richtlijn die niet in aanmerking kwamen voor revisie.

Een van de onderdelen (uitgangsvraag: Wat is het effect van spierverlenging, tenotomie, osteotomie op ROM, spiertonus en kracht?) is niet meer valide (dit onderdeel is gereviseerd in 2018: zie ’Behandelingen gericht op verbetering mobiliteit’ submodule ’Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit’). De overige aanbevelingen uit de richtlijn van 2006 zijn nog onverminderd van toepassing, maar wel waren enkele tekstuele correcties en aanvullingen noodzakelijk. De belangrijkste aanvullingen en correcties zijn beschreven in dit addendum.

de aanbeveling bij uitgangsvraag 'Prognose en prognostische factoren' is uitgebreid en luidt nu: ’Vanwege het ongunstig effect van mentale retardatie, epilepsie en respiratoire complicaties op de prognose van CP, is de kinderarts, die kindergeneeskundige expertise heeft op deze drie gebieden, de meest aangewezen specialist om hierover te adviseren aan het behandelteam’;
de aanbeveling bij uitgangsvraag 'Diagnosestelling' is uitgebreid en luidt nu: ’Om vertraging in het stellen van de diagnose CP te voorkomen, is het wenselijk dat artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg tijdens hun opleiding onderricht krijgen over de symptomen die op CP kunnen wijzen (asymmetrie, abnormale bewegingsstrategie). Indien het Van Wiechenschema een achterlopende motorische ontwikkeling laat zien (>2 standaard deviatie) moet verwijzing naar een kinderfysiotherapeut met ervaring met kinderen van nul tot twee jaar worden gerealiseerd. Als in de vroege diagnostiek de kinderfysiotherapeut de motorische achterstand en verdenking op CP bevestigt of als behandeling in de eerste lijn geen vooruitgang geeft, is het van belang dat er vanuit de eerste lijn tijdig wordt doorverwezen naar een ter zake deskundige kinderarts, kinderneuroloog of (kinder)revalidatiearts...’;
bij de uitgangsvraag 'Ouderbeleving ten aanzien van het ziektebeeld Cerebrale Parese' was de aanbeveling onder andere: Stel een trajectbegeleider aan om met name ouders van jonge kinderen (0-2 jaar) in staat te stellen het overzicht te behouden over het gehele behandeltraject, de communicatie tussen de diverse artsen en instellingen en bij de overgang van de diverse fases van de behandeling. De BOSK stelt terecht dat implementatie van deze aanbeveling te wensen overlaat. Echter, Integrale Vroeghulp teams hebben nu wel trajectbegeleiders / case managers die ouders begeleiden totdat duidelijkheid is over de diagnose, functionele prognose en mogelijkheden voor dagopvang.
de aanbeveling bij uitgangsvraag 'Heeft specifieke behandeling van de orale en faryngeale slikstoornissen bij kinderen met CP meerwaarde ten opzichte van niet-specifieke behandeling of geen behandeling wat betreft mondmotorische ontwikkeling, tempo van eten en drinken (maaltijdduur), pulmonale conditie en groei?', onderdeel ’aanpassing van houding en voedselconsistentie’ is aangepast en luidt nu: ’De groei en ontwikkeling van een kind met CP moet door een multidisciplinair team bewaakt worden, waarin de inbreng van de kinderarts is gegarandeerd. Van de kinderarts mag verwacht worden dat deze expertise heeft met betrekking tot de behandeling en prognose van de geassocieerde kindergeneeskundige problemen die het kind met een spastische CP kan ontmoeten. De kinderarts heeft als taak te zorgen dat de impact van de geassocieerde problemen op de dagelijkse activiteiten zo gering mogelijk is, met als doel dat het kind een optimale groei en ontwikkeling kan doormaken. Bij kinderen met CP met ondervoeding en/of recidiverende respiratoire problemen ten gevolge van ernstige therapieresistente slikstoornissen moet sondevoeding overwogen worden. De beslissing tot gastrostomie moet worden genomen binnen een multidisciplinair team. De werkgroep is van mening dat kinderen met risico op ondervoeding, zoals wanneer sprake is van ernstige CP, slikstoornissen, zeer langdurende maaltijden en/of recidiverende luchtweginfecties, de voedingstoestand van het kind periodiek en op gestandaardiseerde wijze moet worden geëvalueerd. Dit kan door het meten van lengte en gewicht en deze in te vullen op de groeicurve (lengte naar leeftijd en gewicht naar lengte)’;
de aanbeveling bij uitgangsvraag 'Wat is het effect van spierverlenging, tenotomie, osteotomie op ROM, spiertonus en kracht?' is niet meer valide. Vanwege nieuwe gegevens in de literatuur, moeten de literatuuranalyse, conclusie en aanbeveling worden gereviseerd. Revisie van deze uitgangsvraag heeft hoge prioriteit (dit onderdeel is gereviseerd in 2018: zie ’Behandelingen gericht op verbetering mobiliteit’ submodule ’Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit’).

De overige aanbevelingen die niet in de revisie zijn opgenomen, zijn nog onverminderd geldig.