Kennislacunes

Inleiding

Tijdens de revisie van de richtlijn Spastische Cerebrale Parese bij Kinderen is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen. Een deel (of een onderdeel) van de uitgangsvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet. Door gebruik te maken van de evidence-based methodiek is duidelijk geworden dat op het terrein van diagnostiek en behandeling van spastische CP bij kinderen nog aanzienlijke lacunes in de beschikbare kennis bestaan. De werkgroep is van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is, om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk. Om deze reden heeft de werkgroep de belangrijkste lacunes in kennis geprioriteerd en vervolgens per hoofdstuk aangegeven op welke vlakken nader onderzoek gewenst is.

 

De werkgroep Spastische Cerebrale Parese bij Kinderen heeft de volgende top drie van lacunes in kennis geprioriteerd, waarvoor nader onderzoek het meest dringend is (niet hierarchisch):

 

  1. Wat is de effectiviteit van de diverse behandelopties ter bevordering van de mobiliteit (het lopen)? Probleem is dat de uitkomstmaat “verbetering van lopen” nog niet goed uitgewerkt is. In de praktijk worden problemen als beperkte loopduur of loopafstand, frequent vallen en vermoeidheid na lopen genoemd. Daarnaast heeft lopen ook veel met gedrag te maken: verplaatsen is slechts een middel om een activiteit uit te voeren. Verandering in de hoeveelheid die men loopt zal samenhangen met verandering van dagelijkse activiteiten.

  2. Wat is de effectiviteit van de diverse behandelopties ter bevordering van participatie, bij kinderen en adolescenten met spastische CP? Er is een fundamenteel gebrek aan systematisch onderzoek waarin uniforme behandeling (interventie en controle) en uniforme uitkomstmaten worden gebruikt en de juiste en valide meetinstrumenten worden toegepast.

  3. Wat is de optimale frequentie en intensiteit van (diverse vormen van) functionele therapie en wat is de effectiviteit van (diverse vormen van) functionele therapie in specifieke subgroepen (leeftijd; GMFCS-niveau)?

 

 

Overzicht van kennislacunes per uitgangsvraag

Module Diagnostiek – Revisie - Hoe dient de ernst van spastische CP te worden geclassificeerd op functie- en activiteitenniveau van arm en hand?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Diagnostiek – Nieuw - Wat is de plaats van participatiemeetinstrumenten bij de behandeling van kinderen met spastische CP?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Diagnostiek – Nieuw - Op welke manier kunnen communicatieproblemen bij kinderen met spastische cerebrale parese geclassificeerd worden?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

Wat is de betrouwbaarheid van de CFCS in de verschillende leeftijdscategorieën bij kinderen met spastische CP?

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is het effect van functionele therapie op het lopen en zich verplaatsen?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is het effect van krachttraining op het lopen?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is het effect van conditietraining op het lopen?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is het effect van botulinetoxine-A op het lopen?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is de meerwaarde van functionele therapie / taakgericht oefenen / BIMT en CIMT op vaardigheidsniveau van de hand?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Revisie - Wat is de meerwaarde van botulinetoxine-A (BoNT-A) bij de behandeling van kinderen met spastische CP op vaardigheidsniveau van de hand?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen:

 

Module Behandeling – Nieuw - Hoe kunnen adolescenten met spastische CP het best begeleid worden tijdens hun transitie naar volwassenheid?

Kennislacune:

 

Onderzoeksvragen: