Indicatoren

Indicator 1: classificatie ernst van spastische CP

Classificatie van de ernst van spastische CP [indicator-1]

Operationalisatie

Het percentage kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD zowel de GMFCS, MACS en CFCS classificatie vermeld staat.

Teller

Aantal kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD zowel de GMFCS, MACS en CFCS classificatie vermeld staat.

Noemer

Aantal kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP.

Type indicator

Procesindicator

In- en exclusiecriteria

Inclusie: alle personen met spastische CP vanaf vier jaar oud die als patiënt op een afdeling revalidatiegeneeskunde staan ingeschreven

Exclusie: patiënten jonger dan vier jaar.

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit; Doelmatigheid; Patiëntgerichtheid

Meetfrequentie

Eén keer per verslagjaar

Verslagjaar

Afgelopen volledige kalenderjaar

Rapportagefrequentie

Eén keer per verslagjaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Doel van de indicator is het bevorderen van optimale zorg bij personen met spastische CP, door de behandeling af te stemmen op de behoeftes en mogelijkheden van de individuele patiënt.

 

Het belang van de classificatie is dat er een gradering is van de ernst van beperkingen in verplaatsing, handvaardigheid en communicatie. Daarmee kan ook in grote lijnen informatie gegeven worden over de functionele prognose aan ouders/kinderen en jongeren. Het is daarbij ook een hulpmiddel in de communicatie met ouders/kinderen/jongeren en tussen hulpverleners onderling. Risico’s voor secundaire complicaties en indicatie voor behandelingen zijn gekoppeld aan deze classificaties.

 

Classificatie maakt het mogelijk de behandeling af te stemmen op individuele behandeldoelen. Het afstemmen van de behandeling op individuele behandeldoelen verhoogt aantoonbaar de effectiviteit van de behandeling (Shore et al., 2012).

 

In de waarneming van de werkgroep bestaat er een aanzienlijke variatie tussen behandelaars (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten) met betrekking tot het beschrijven van de ernst van beperkingen bij personen met spastische CP en de registratie daarvan in de status / het EPD als bovengenoemde classificaties niet gebruikt worden. Hierdoor ontvangen patiënten met spastische CP niet altijd de juiste zorg. Bovendien is de communicatie met ouders/kinderen/jongeren en hulpverleners onderling niet eenduidig. De indicator leidt tot vermindering van deze ongewenste klinische variatie en draagt daarmee bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg rondom patiënten met spastische CP.

 

De werkgroep acht een score op deze indicator van tenminste 90% reëel en wenselijk.

 

Definities

CP, cerebrale parese: cerebrale Parese is gedefinieerd als een klinisch syndroom gekenmerkt door een persisterende houdings- of bewegingsstoornis ten gevolge van een niet-progressief pathologisch proces dat de hersenen tijdens hun ontwikkeling (voor de eerste verjaardag) heeft beschadigd. De houdings- of bewegingsstoornis moet beperkingen in activiteiten tot gevolg hebben. De aandoening gaat vaak gepaard met stoornissen in sensoriek, cognitie, communicatie, perceptie en/of gedrag (Rosenbaum et al., 2007).

 

GMFCS, MACS en CFCS: voor definities en beschrijving van deze meetinstrumenten wordt verwezen naar de literatuur (Eliasson et al., 2006; Hidecker et al., 2011; Palisano et al., 2008).

 

Registreerbaarheid

Classificaties worden vermeld in de status / het EPD bij ‘diagnostiek’ en bevinden zich in het patiëntendossier. Registratie van de indicator vergt dossieronderzoek en is daarmee arbeidsintensief. De werkgroep is van mening dat de relatief hoge registratielast opweegt tegen de waarde van de indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

De indicator lijkt robuust, er zijn geen voor de hand liggende verstorende factoren aan te wijzen.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten van de indicator.

 

Literatuur

 

 

Indicator 2: individuele behandeldoelen bij spastische CP

Individuele behandeldoelen bij spastische CP [indicator-2]

Operationalisatie

Het percentage kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD met de cliënt en of ouders (verzorgers) afgestemde individuele behandeldoelen staan vermeld.

Teller

Aantal kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD met de patiënt en of ouders (verzorgers) afgestemde individuele behandeldoelen staan vermeld.

Noemer

Aantal kinderen en jongeren met spastische CP (tot de leeftijd van 25 jaar).

Type indicator

Procesindicator

In- en exclusiecriteria

Inclusie: alle kinderen en jongeren met spastische CP tot de leeftijd van 25 jaar die in behandeling zijn op een afdeling revalidatiegeneeskunde.

Exclusie: kinderen en jongeren die elders voor spastische CP in behandeling zijn.

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit; Doelmatigheid; Patiëntgerichtheid

Meetfrequentie

1x per verslagjaar

Verslagjaar

Afgelopen volledige kalenderjaar

Rapportagefrequentie

1x per verslagjaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Doel van de indicator is het bevorderen van optimale zorg bij personen met spastische CP, door de behandeling af te stemmen op de behoeftes en mogelijkheden van de cliënt en zijn systeem.

 

In de waarneming van de werkgroep wordt in de huidige praktijk de behandeling van personen met spastische CP nog regelmatig gebaseerd op algemene geprotocolleerde behandelmethodieken die niet voldoende zijn afgestemd op individuele behandeldoelen. Het is inmiddels aangetoond dat op activiteiten- en participatieniveau verbetering door behandeling optreedt als taakspecifiek op individuele behandeldoelen getraind wordt (Ketelaar et al., 2001; Lowing et al., 2009; Novak et al., 2013) .

 

De indicator leidt tot vermindering van deze ongewenste klinische variatie en draagt daarmee bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg rondom patiënten met spastische CP.

 

De werkgroep acht een score op deze indicator van tenminste 90% reëel en wenselijk.

 

Definities

CP, cerebrale parese: Cerebrale Parese is gedefinieerd als een klinisch syndroom gekenmerkt door een persisterende houdings- of bewegingsstoornis ten gevolge van een niet-progressief pathologisch proces dat de hersenen tijdens hun ontwikkeling (voor de eerste verjaardag) heeft beschadigd. De houdings- of bewegingsstoornis moet beperkingen in activiteiten tot gevolg hebben. De aandoening gaat vaak gepaard met stoornissen in sensoriek, cognitie, communicatie, perceptie en/of gedrag (Rosenbaum 2007).

 

Individuele behandeldoelen: een activiteit die beschreven staat onder de hoofdstukken activiteiten en participatie van de ICF-CY (http://www.who.int/classifications/icf/en).

 

Behandeldoelen moeten SMART geformuleerd worden.

 

Registreerbaarheid

Behandeling en behandeldoelen worden vermeld in de status / het EPD en bevinden zich in het patiëntendossier. Registratie van de indicator vergt dossieronderzoek en is daarmee arbeidsintensief. De werkgroep is van mening dat de relatief hoge registratielast opweegt tegen de waarde van de indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

De indicator lijkt robuust, er zijn geen voor de hand liggende verstorende factoren aan te wijzen.

Als er geen EPD aanwezig is, kan het verloren gaan van verslagen het resultaat beïnvloeden.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten van de indicator.

 

Literatuur

 

 

Indicator 3: effectiviteit van behandeling bij spastische CP

Effectiviteit van behandeling van spastische CP  [indicator-3]

Operationalisatie

Het percentage kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD het resultaat van behandeling middels een COPM score voor en na de behandeling staat vermeld en de som van de uitvoeringsscore van benoemde problemen gedeeld door het aantal benoemde problemen van cliënt en of ouders (verzorgers) tenminste twee punten is verbeterd na de beschreven behandelperiode.

Teller

Aantal kinderen en jongeren (tot de leeftijd van 25 jaar) met spastische CP bij wie in de status / het EPD het resultaat van behandeling middels een COPM score voor en na de behandeling staat vermeld en de som van de uitvoeringsscore van benoemde problemen gedeeld door het aantal benoemde problemen van cliënt en of ouders (verzorgers) tenminste twee punten is verbeterd na de beschreven behandelperiode.

Noemer

Aantal kinderen en jongeren tot de leeftijd van 25 jaar met spastische CP in behandeling.

Type indicator

Uitkomstindicator

In- en exclusiecriteria

Inclusie: alle kinderen / jongeren of ouder / verzorger tot de leeftijd van 25 jaar met spastische CP die in behandeling zijn op een afdeling revalidatiegeneeskunde.

Exclusie: kinderen / jongeren waarvan de communicatie met kind/jongere of ouder/verzorger niet is te realiseren (gedocumenteerd in het patiëntendossier.

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

Meetfrequentie

1x per verslagjaar

Verslagjaar

Afgelopen volledige kalenderjaar

Rapportagefrequentie

1x per verslagjaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Doel van de indicator is het bevorderen van optimale zorg bij personen met spastische CP, door de effectiviteit van behandeling te meten in relatie tot de genoemde problemen van ouders van en of kinderen/jongeren met spastische CP, in de bij het geformuleerde behandeldoelen (naar aanleiding van de genoemde problemen) afgesproken tijdsinterval met een maximum van één jaar.

 

De bedoeling van een richtlijn is uiteindelijk om de uitkomst van de zorg voor kinderen en jongeren met een spastische CP te verbeteren. Het formuleren van uitkomst-indicatoren wordt bemoeilijkt doordat het een zeer heterogene groep kinderen betreft en er (nog) geen generieke meetinstrumenten op activiteiten- en participatieniveau beschikbaar zijn die op groepsniveau de gehele leeftijdsrange en range van mate van beperkingen in functioneren kan meten. De COPM is een methode voor systematische inventarisatie van individuele problemen (hulpvragen), gradering van belang en scoring in mate van belangrijkheid en uitvoering (de Canadian occupational performance measure, COPM) en is geschikt voor het bepalen van de effectiviteit van behandeling op het niveau van de individuele patiënt (Verkerk et al., 2006).

 

De werkgroep is van mening dat de effectiviteit van behandeling van personen met spastische CP in de huidige praktijk nog onvoldoende wordt gemonitord en vastgelegd in de status / het EPD. Vastleggen van de effectiviteit van behandeling is van groot belang, In het kader van transparantie, voor het verkrijgen van meer inzicht in de effectiviteit van diverse behandelopties en ter voorkoming van ongewenste variatie in de kwaliteit van zorg rondom patiënten met spastische CP. Uit onderzoek is gebleken dat de relatie tussen ervaren problemen van cliënt en of ouder en geformuleerde behandeldoelen beperkt was (Nijhuis et al., 2008).

 

De indicator heeft de volgende gevolgen:

 

De werkgroep acht een score op deze indicator van 80% reëel en wenselijk.

 

Definities

CP, cerebrale parese: cerebrale Parese is gedefinieerd als een klinisch syndroom gekenmerkt door een persisterende houdings- of bewegingsstoornis ten gevolge van een niet-progressief pathologisch proces dat de hersenen tijdens hun ontwikkeling (voor de eerste verjaardag) heeft beschadigd. De houdings- of bewegingsstoornis moet beperkingen in activiteiten tot gevolg hebben. De aandoening gaat vaak gepaard met stoornissen in sensoriek, cognitie, communicatie, perceptie en/of gedrag (Rosenbaum et al., 2007).

 

COPM, Canadian Occupational Performance Measure: voor definitie en beschrijving van de COPM wordt verwezen naar de website van de COPM (www.thecopm.ca) en naar de literatuur (Sakzewski et al., 2007).

 

Registreerbaarheid

De COPM wordt opgenomen in de status / het EPD en bevindt zich in het patiëntendossier. Registratie van de indicator vergt dossieronderzoek en is daarmee arbeidsintensief. De werkgroep is van mening dat de relatief hoge registratielast opweegt tegen de waarde van de indicator.

 

Mogelijke verstorende factoren

Voor toepassing van de indicator is goede communicatie met ouder/verzorger en/of kind/jongere noodzakelijk. De indicatorscore zal mede afhangen van moeilijkheidsgraad van het bereiken van verbetering van de ervaren problemen en de mate waarin problemen door een interventie beïnvloed kunnen worden. Naarmate het feitelijk functioneren in hoge mate verschilt van het ervaren probleem, is de kans dat het gestelde doel bereikt wordt kleiner. Echter, bij een goede communicatie met ouder/verzorger en of cliënt zal de hulpvraag vaak in de tijd realistischer aansluiten op de mogelijkheden. Degene die de COPM afneemt moet daartoe geschoold zijn.

 

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten van betekenis van de indicator. Bij een juiste methodiek van afname van de COPM benoemt de cliënt en of ouder/verzorger de ervaren problemen en kunnen daarna in overleg behandeldoelen opgesteld worden.

 

Literatuur