Indicatoren

Factsheets indicatoren

Het primaire doel van kwaliteitsmeting voor medisch specialisten is het verbeteren van kwaliteit van zorg door het inzichtelijk maken (meten) van uitkomsten, processen, randvoorwaarden en structuren. Door inzichtelijk te maken hoe de zorg geleverd wordt kunnen aanknopingspunten voor kwaliteitsverbetering worden geïdentificeerd. Door het aanpakken van deze punten wordt de kwaliteit van zorg beter. Goede kwaliteit van zorg wordt gedefinieerd als zorg die veilig, effectief, patiëntgericht, tijdig en efficiënt is en die toegankelijk is voor iedere zorgvrager uit de bevolking.

Er zijn door de werkgroep drie interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

1. Functionele Mobiliteit Schaal

1. Functionele Mobiliteit Schaal
Operationalisatie 1a	Is het gebruik van de Functionele Mobiliteit Schaal om het ambulantieniveau in kaart te brengen vastgelegd in een lokaal protocol? Ja/nee
Operationalisatie 1b	Percentage patiënten met spina bifida bij wie gebruik is gemaakt van de Functionele Mobiliteit Schaal om het ambulantieniveau in kaart te brengen.
Teller 1b	Aantal patiënten met spina bifida bij wie gebruik is gemaakt van de Functionele Mobiliteit Schaal om het ambulantieniveau in kaart te brengen.
Noemer 1b	Aantal patiënten met spina bifida
Type indicator	1a: Structuur 1b: Proces
In- en exclusiecriteria	1b: exclusie van kinderen jonger dan 4 jaar.
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit
Meetfrequentie	Eén keer per kalenderjaar.
Verslagjaar	Laatste volledige kalenderjaar.
Rapportagefrequentie	Eén keer per kalenderjaar.

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

De Functionele Mobiliteit Schaal(FMS) is ontworpen om de mobiliteit te classificeren, waarbij rekening wordt gehouden met de soorten hulpmiddelen die het kind in de dagelijkse praktijk bij het lopen binnen en buitenshuis gebruikt (Graham et al., 2004). Gebruik van loophulpmiddelen wordt bij de (aangepaste) classificatie van Hoffer niet nader gespecificeerd. Toch kan een verandering in gebruik van loophulpmiddelen klinisch relevant zijn. De FMS is daarom een goede aanvulling op de classificatie van Hoffer. De FMS is in het Nederlands vertaald, het gebruik is niet tijdsintensief en er is geen specifieke training voor nodig.

Het doel van de indicator is om het gebruik van FMS in de dagelijkse praktijk te bevorderen. De werkgroep verwacht dat niet alle praktijken gebruik maken van de FMS. Het onderscheidend vermogen van de indicator is daarmee groot.

Definities

FMS: Functionele Mobiliteit Schaal.

Registreerbaarheid

De werkgroep acht het waarschijnlijk dat de betrouwbaarheid van deze indicator hoog is. Bij herhalen van het meten van deze indicator worden geen verschillen verwacht wanneer de condities gelijk blijven.

De werkgroep verwacht geen problemen ten aanzien van de registreerbaarheid of haalbaarheid bij structuur indicator 1a. Bij indicator 1b zal in de patiëntendossiers nagezocht moeten worden of er gebruik is gemaakt van de FMS. Dit is mogelijk arbeidsintensief.

Mogelijke verstorende factoren

De werkgroep acht bias of casemix niet van toepassing bij deze indicator. De FMS is niet geschikt voor kinderen jonger dan 4 jaar, daarom is deze patiëntenpopulatie geëxcludeerd voor deze indicator.

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten bij deze indicator.

Literatuurlijst

Graham, H.K., Harvey, A., Rodda, J., Nattrass, G.R., & Pirpiris, M. (2004). The Functional Mobility Scale (FMS). J Pediatr.Orthop, 24, 514-520.

Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van de loopvaardigheid bij kinderen met Spina Bifida’. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen.

2. ASIA classificatie

2. ASIA classificatie
Operationalisatie 2a	Wordt standaard gebruik gemaakt van de International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury, gepubliceerd door de American Spinal Injury Association (ASIA) voor de classificatie van het niveau van de neurologische uitval? Ja/nee
Operationalisatie 2b	Percentage kinderen met spina bifida bij wie gebruik is gemaakt van International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury om het niveau van de neurologische uitval te bepalen.
Teller 2b	Aantal kinderen met spina bifida bij wie gebruik is gemaakt van International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury om het niveau van de neurologische uitval te bepalen.
Noemer 2b	Aantal kinderen met spina bifida
Type indicator	2a: Structuur 2b: Proces
In- en exclusiecriteria	2b: exclusie van kinderen jonger dan 4 jaar.
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit
Meetfrequentie	Eén keer per kalenderjaar.
Verslagjaar	Laatste volledige kalenderjaar
Rapportagefrequentie	Eén keer per kalenderjaar.

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

De ‘International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury’, opgesteld door de American Spinal Injury Association (ASIA) wordt gebruikt in de klinische praktijk bij patiënten met een ruggenmerg letsel (Kirshblum et al., 2011). Het testen vereist voldoende medewerking van het kind en kan daarom minder betrouwbaar zijn bij jonge kinderen. De studie van Chafetz toont een goede betrouwbaarheid van deze classificatie bij kinderen vanaf 6 jaar, de studie van Mulcahey bij kinderen ouder dan 4 jaar. (Chafetz et al., 2009, Mulcahey et al., 2007). Door de verschillen tussen de verschillende in de literatuur gebruikte classificaties bij kinderen met SB en het ontbreken van onderzoek naar hun validiteit is voor de dagelijkse klinische praktijk het gebruik van de ASIA classificatie te prefereren.

Het doel van de indicator is om het gebruik van de International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury in de dagelijkse praktijk te bevorderen. De werkgroep verwacht dat niet alle praktijken gebruik maken van de International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury. Het onderscheidend vermogen van de indicator is daarmee groot.

Definities

Geen.

Registreerbaarheid

De werkgroep verwacht geen problemen ten aanzien van de registreerbaarheid of haalbaarheid bij structuur indicator 2a. Bij indicator 2b zal in de patiëntendossiers nagezocht moeten worden of er gebruik is gemaakt van de International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury om het niveau van de neurologische uitval te bepalen. Dit is mogelijk arbeidsintensief.

Mogelijke verstorende factoren

De werkgroep acht bias of casemix niet van toepassing bij deze indicator. De International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury is niet geschikt voor kinderen jonger dan 4 jaar, daarom is deze patiëntenpopulatie geëxcludeerd voor deze indicator.

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten bij deze indicator.

Literatuurlijst

Chafetz, R.S., Gaughan, J.P., Vogel, L.C., Betz, R., Mulcahey, M.J. (2009). The international standards for neurological classification of spinal cord injury: intra-rater agreement of total motor and sensory scores in the pediatric population. J Spinal Cord Med. 32(2), 157-61.

Kirshblum, S.C., Waring, W., Biering-Sorensen, F., Burns, S.P., Johansen, M., Schmidt-Read, M. (2011). Revision of the International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury. J Spinal Cord Med ,34(6),547–54.

Mulcahey, M.J., Gaughan, J., Betz, R.R., Johansen, K.J. (2007). The International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury: reliability of data when applied to children and youths. Spinal Cord. 45(6),452-9.

Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van de loopvaardigheid bij kinderen met Spina Bifida’. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen.

3. Samenspraak met ouders

3. Samenspraak met ouders
Operationalisatie	Percentage jonge kinderen met een hoog uitvalsniveau (thoracaal of thoracaal-hoog lumbaal) bij wie de keuze voor het op jonge leeftijd starten van intensieve training met sta- en loophulpmiddelen is gemaakt in samenspraak met de ouders.
Teller	Aantal jonge kinderen met een hoog uitvalsniveau (thoracaal of thoracaal-hoog lumbaal) bij wie de keuze voor het op jonge leeftijd starten van intensieve training met sta- en loophulpmiddelen is gemaakt in samenspraak met de ouders.
Noemer	Aantal jonge kinderen met een hoog uitvalsniveau (thoracaal of thoracaal-hoog lumbaal).
Type indicator	Proces
In- en exclusiecriteria	Geen.
Kwaliteitsdomein	Patiëntgerichtheid
Meetfrequentie	Eén keer per kalenderjaar.
Verslagjaar	Laatste volledige kalenderjaar
Rapportagefrequentie	Eén keer per kalenderjaar.

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Omdat veel kinderen met een hoog uitvalsniveau wel op jonge leeftijd kunnen leren staan en lopen met ortheses en loophulpmiddel, maar later toch overgaan op rolstoelgebruik, zijn er behandelcentra die de vroege therapie direct al richten op rolstoelgebruik. Anderen zijn voorstanders van het vroegtijdige sta-en looptraining, al is dat dan voor een paar jaar. De studies van Mazur (1989) en Liptak (1992) constateerden dat er geen significante verschillen zijn in termen van medische complicaties (drukplekken, contracturen, luxaties) en geen significante verschillen in ADL op latere leeftijd. Daarom adviseren zij op jonge leeftijd een sta- programma in combinatie met rolstoelgebruik mogelijk te maken. De keuze is echter mede afhankelijk van de mogelijkheden van het individuele kind, zoals motivatie en cognitief niveau en van de voorkeur van de ouders. Daarom is het van belang om de keuze in samenspraak met de ouders te maken. Ouders moeten daarbij geïnformeerd worden over het feit dat voor het gebruik van ortheses meer chirurgische ingrepen en meer fysiotherapie nodig zijn (Mazur et al., 1989) en dat het effect niet blijvend is.

Het doel van de indicator is om hulpverleners te stimuleren om ouders van jonge kinderen met een hoog uitvalsniveau zo veel mogelijk te betrekken bij de keuze voor intensieve training met sta- en loophulpmiddelen. Dit omdat de keuze voor deze training mede afhankelijk is van de mogelijkheden van het individuele kind, zoals motivatie en cognitief niveau en van de voorkeur van de ouders.

De werkgroep verwacht grote variatie tussen praktijken en daarmee is het onderscheiden vermogen van deze indicator groot.

Definities

Geen.

Registreerbaarheid

Het nazoeken of de keuze voor het starten van intensieve training met sta- en loophulpmiddelen is gemaakt in samenspraak met de ouders dient te worden nagezocht in het patiëntendossier, dit is mogelijk arbeidsintensief.

Mogelijke verstorende factoren

De werkgroep acht bias of casemix niet van toepassing bij deze indicator.

Mogelijke ongewenste effecten

De werkgroep verwacht geen ongewenste effecten bij deze indicator.

Literatuurlijst

Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van de loopvaardigheid bij kinderen met Spina Bifida’. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen.

Liptak, G.S., Shurtleff, D.B., Bloss, J.W., Baltus-Hebert, E., & Manitta, P. (1992). Mobility aids for children with high-level myelomeningocele: parapodium versus wheelchair. Dev Med Child Neurol, 34 (9), 787-796.

Mazur, J.M., Shurtleff, D., Menelaus, M., & Colliver, J. (1989). Orthopaedic management of high-level spina bifida. Early walking compared with early use of a wheelchair. Journal of Bone & Joint Surgery - American Volume, 71 (1), 56-61.