Patiëntenperspectief

Samenvatting enquête Hypofysestichting

In december 2011 heeft de Hypofysestichting een enquête uitgezet namens de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie om te inventariseren wat de ervaringen zijn van de donateurs van de Nederlandse Hypofysestichting met betrekking tot het onderwerp hypofysechirurgie. Totaal hebben 157 donateurs op deze oproep gereageerd. In totaal zijn er 516 unieke opmerkingen gemaakt.

 

Op de vraag of de patiënt goed voorbereid was op de operatie geeft 60% aan dat dit het geval is geweest. Wel bestaat er een grote informatieleemte bij patiënten die met spoed geopereerd worden. Ook wordt veelvuldig de wens uitgesproken een boekwerkje mee te krijgen wat kan dienen als naslagwerk. Het komt voor dat patiënten het verhaal niet volledig in zich opnemen vanwege de stress die rondom een dergelijke ingreep bestaat. Verder worden enkele opmerkingen gemaakt over het gebrek aan deskundigheid in algemene ziekenhuizen.

 

Aan het inzicht in risico’s en de mogelijkerwijs blijvende aandoeningen mag meer aandacht worden besteed. Hoewel 50% aangaf voldoende op de hoogte gebracht te zijn van de risico’s, geeft de andere 50% aan dat dit niet het geval was. Vooral informatie over de te gebruiken medicatie en de bestraling die volgt op een operatie was regelmatig te beperkt. Het werken aan verbetering van de onderlinge communicatie tussen de verschillende specialisten is een aanbeveling die vaak aan de orde komt. Wel geeft een aantal respondenten aan dat hun ervaringen uit een wat verder verleden komen en spreken daarbij de hoop uit dat er inmiddels wel het nodige verbeterd zal zijn.

 

Bij de vraag naar tevredenheid over de contacten met de neurochirurg, werd in 70% van de gevallen positief gereageerd. Ronduit prettig vonden sommige patiënten dat de neurochirurg hen wees op de beschikbaarheid van video-opnamen van de operatie, of contacten met eerder geopereerde patiënten. Maar naast lovende woorden vindt een aantal patiënten dat de neurochirurg rekening moet houden met de sociaal-emotionele impact van een dergelijke ingreep. Ook moeten niet te bagatelliserende woorden gekozen worden. Vanuit het perspectief van een neurochirurg kan het de bedoeling zijn dat dit de patiënt gerust stelt, maar vanuit het patiëntperspectief wordt dit niet altijd zo ervaren.

 

Een ruime meerderheid van 63% heeft aangegeven dat er sprake was van problemen in de nazorg. Uit de antwoorden blijkt dat niet iedere respondent hetzelfde verstaat onder nazorg (gaat het om de zorg direct na de operatie, of de zorg waarvan een patiënt zijn verdere leven van afhankelijk blijft?). Betere begeleiding tijdens het hele traject is een wens die vaak valt terug te lezen. Ook wordt gevraagd om verbeteringen binnen de verpleegkundige zorg ten aanzien van hypofysepatiënten. Het item informatievoorziening in alle verschillende vormen komt ook hier weer aan de orde. Er is behoefte aan reële informatie, die uitgebreid, onafhankelijk, volledig en duidelijk is. De informatie zou voorafgaand aan de operatie, maar ook na de operatie gegeven moeten worden.

Een aantal patiënten geeft aan dat de communicatie zowel binnen als tussen ziekenhuizen verbeterd dient te worden. Meerdere malen wordt aangegeven dat dergelijke operaties in gespecialiseerde instellingen uitgevoerd zouden moeten worden.

 

Er is zeker verbetering mogelijk, zo blijkt uit de desbetreffende vraag. 58% geeft aan dat er ruimte is voor verbeteringen. Binnen dit onderdeel worden veel punten genoemd die ook al aan de orde zijn geweest bij de andere vragen. De verbeteringen hebben vooral betrekking op het verbeteren van de verpleegkundige zorg, informatie over medicijngebruik, de interne communicatie, de benadering van de patiënt en de uitvoering van bepaalde medische handelingen en over de wijze waarop invulling gegeven wordt aan de informatiebehoefte van de patiënt. Tenslotte wordt het probleem aan de orde gebracht dat buiten de gespecialiseerde artsen, weinig andere zorgverleners op de hoogte zijn van de specifieke problemen die samenhangen met hypofyse-patiënten. Ook de problemen tijdens de diagnosefase, die erg lang kan zijn, is voor veel patiënten problematisch geweest. Dit komt voornamelijk door de onbekendheid van zorgverleners met de specifieke problemen van hypofyse-patiënten.

57% van de respondenten geeft aan verdere ideeën of suggesties te hebben. Verbeteringen rond de informatievoorziening zijn belangrijk. Een informatiepakket is wenselijk, evenals goede verwijzingen naar internet en de Nederlandse Hypofysestichting. Ook bestaat er een grote behoefte aan informatie over het gebruik van corticosteroïden.

Gespecialiseerde verpleegkundigen in het nazorgtraject zou de norm moeten zijn, maar uit de reacties bleek dit niet altijd het geval te zijn. Uit de reacties bleek verder dat het aanbevelingswaardig is dat andere specialisten dan de neurochirurg en de endocrinoloog ook enige kennis moeten hebben van patiënten met een hypofyseprobleem. Vooral in het diagnosetraject in de eerste lijn en bij de eerste doorverwijzingen blijven patiënten lang doorlopen met klachten.

Tenslotte wordt door een aantal respondenten nog eens de aandacht gevestigd op de multidisciplinaire aanpak van het gehele traject, dit geldt ook voor de nazorg. Een veel gehoorde opmerking is de behoefte aan een vorm van revalidatie.

Kortom, veel geopereerde hypofysepatiënten hebben opmerkingen of commentaar op hun operatie en alles wat daar mee samen hangt, maar heel veel zijn er ook zeker tevreden.

 

 

Aanbevelingen

Zorg voor goede (schriftelijke) informatie, met name voor patiënten die met spoed geopereerd worden.

Deze informatie moet tenminste ingaan op: de operatie, de risico's, de postoperatieve behandeling (medicatie, bestraling) en de langetermijngevolgen.

 

Besteed aandacht aan de sociaal-emotionele gevolgen van de aandoening en de operatie.

 

Ook bij andere disciplines dan neurochirurg en endocrinoloog (eerste lijn, andere specialisten, verpleegkundigen) dient voldoende kennis van hypofyseproblematiek aanwezig te zijn.

 

Multidisciplinaire aanpak is belangrijk, ook in het nazorgtraject.