Algemene gegevens en aanbevelingen psychosociale behandeling

Uitgangspunten psychosociale behandeling

De uitgangspunten voor de behandeling van psychosociale problemen bij mensen met een Ass onder te verdelen in de volgende gebieden:

handelingsgerichte diagnostiek en het in kaart brengen van zorgbehoeften;
nazorg na de diagnose;
blijvende beperkingen waarbij wel ontwikkeling mogelijk is;
werken vanuit de rehabilitatiegedachte;
reële en haalbare doelen;
rekening houden met generalisatieproblemen;
de omgeving bij de zorg betrekken;
aandacht voor stress en stressreductie;
balans tussen draagkracht en draaglast;
emotionele ondersteuning;
continuïteit en regie van hulpverlening;
behandeling van comorbiditeit.

Voor de beschrijving van deze uitgangspunten is gebruikgemaakt van:

het consensusdocument (Oosterhoff e.a., 2012) dat is opgesteld door de 'werkgroep behandeling' van cass 18+ (Consortium Autsime Spectrum Stoornissen bij Volwassenen): een groep experts werkzaam in de ggz die volwassenen met een ass in de leeftijdscategorie vanaf 18 jaar behandelen en die deel uitmaken van het netwerk van professionele ggz-hulpverleners dat zich inzet voor verbetering van de diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ass in Nederland;
het rapport van de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad, 2009);
de inbreng van de werkgroepleden van deze multidisciplinaire richtlijn.

Handelingsgerichte diagnostiek en inventariseren zorgbehoeften

Handelingsgericht en competentiegericht onderzoek biedt handvatten om aan te geven welke behandeling mogelijk en wenselijk is. Handelingsgerichte diagnostiek (Pameijer, 2000; Pameijer & Van Beukering, 2004) is een wijze van diagnosticeren en adviseren waarbij de hulpverlener in nauwe samenwerking met de betrokkene en zijn naasten niet alleen antwoord geeft op de vraag ‘Wat heeft de betrokkene?, maar ook op vragen als ‘Wat kan hij/zij wel?' en ‘Wat heeft hij/zij nodig?' Er wordt daarbij niet alleen aandacht geschonken aan de problemen, maar juist ook aan de mogelijkheden en de competenties van de betrokkene (Koning & Schuurman, 2012; Slot & Spanjaard, 2010). Tevens wordt zorgvuldig afgestemd op de mogelijkheden van de betrokkene en van zijn omgeving, en worden de zorgbehoeften in kaart gebracht (zie hoofdstuk 3, paragraaf 1.2).

Nazorg na de diagnose

Na de diagnose wordt allereerst aandacht gegeven aan de, soms negatieve, uitwerking die een Ass-diagnose kan hebben op de persoon met een Ass en/of diens omgeving. Psycho-educatie bieden de meeste instellingen standaard aan na de diagnose. De praktijkervaring (best practice) is dat dit zeer wenselijk is en positief werkt. Belangrijk is een insteek op behoefte, en op het begripsniveau van de persoon. De hulpverlener en de persoon met een ass dienen samen een keuze te maken of dit individueel of in groepsverband plaatsvindt. Opgemerkt dient te worden dat iemand met autisme zicht kan krijgen op zijn diagnose, maar niet altijd inzicht. Psycho-educatie beperkt zich niet alleen tot de beginfase van de behandeling, maar moet vaak herhaald worden. Tijdens de psycho-educatie voor zowel de cliënt, en indien gewenst diens naaste (bijvoorbeeld ouders of partner), is er aandacht voor de acceptatie, verwerking en beleving van de Ass-diagnose door de cliënt, waarbij een negatieve beleving en acceptatie- problematiek vaak aan de orde zijn. Dit heeft niet alleen met rouwverwerking te maken, maar kan ook komen door het stigmatiserende effect dat in onze maatschappij nog steeds van een psychiatrische diagnose uitgaat en wat verstrekkende gevolgen kan hebben (zie ook psycho-educatie).

Blijvende beperking waarbij wel ontwikkeling mogelijk is

De kernproblematiek is door behandeling niet te genezen. De ontwikkeling verloopt soms trager dan normaal, en er kan wel verbetering optreden, waarbij achterstanden soms gedeeltelijk worden ingelopen.

Het te behalen niveau kan vaak pas later dan normaal te verwachten is, worden beoordeeld. Interventies zijn er dan ook op gericht om mensen met een Ass en hun omgeving beter in staat te stellen met de Ass om te gaan, om ontwikkeling te stimuleren, en waar dat mogelijk en wenselijk is: vaardigheden aan te leren die iemand niet vanzelf ontwikkelt. Om vooruitgang te boeken, is het van belang dat er sprake is van een zekere mate van zelfinzicht en motivatie.

Werken vanuit de Integrale Rehabilitatie Benadering

Het werken vanuit de Integrale Rehabilitatie Benadering houdt in dat mensen met een Ass worden ondersteund bij het vasthouden en verbeteren van hun kwaliteit van leven (Den Hollander & Zewuster, 2005). Hierbij gaat het om zowel het vasthouden van datgene wat nu goed gaat, als om het onderzoeken wat er nodig is om de kwaliteit van leven in de toekomst te vergroten. Het gaat daarbij om het versterken van de competentie (Koning & Schuurman, 2012) van degene met een ass. Ernaar streven om iemand nog vaardiger te maken, kan leiden tot overvraging. Verbeteren van de kwaliteit van leven houdt ook in dat degene met een Ass en diens omgeving accepteren dat iemand bepaalde dingen niet kan. Dit kan leiden tot gevoelens van verlies en rouw (Den Hollander & Zewuster, 2005). Rouwverwerking betreft niet alleen het besef een Ass te hebben, maar ook dat eerdere onderkenning hiervan problemen waarschijnlijk hanteerbaarder had gemaakt.

Reële en haalbare behandeldoelen

Om doelen te bepalen is het belangrijk een balans te vinden tussen het vasthouden van het huidige functioneren en het streven naar verdere ontplooiing (Den Hollander & Zewuster, 2005). Zowel overvragen als ondervragen kan bij mensen met een Ass tot decompensatie leiden. Daarbij is het van belang te bedenken dat haalbare doelen voor veel mensen met een Ass doelen zijn die afgestemd zijn op een niveau dat langere tijd vol te houden is, en niet op het maximaal haalbare. Wat mensen aankunnen, kan sterk wisselen per periode. Het is belangrijk te noemen dat mensen met een Ass vaak een disharmonisch profiel hebben, zodat ze sterk kunnen variëren in vaardigheden die relatief sterk zijn en vaardigheden die juist zeer zwak zijn. Per deeltaak of opdracht kan het niveau van aanspreken bij iemand met een Ass verschillen.

Rekening houden met generalisatieproblemen

Bij de behandeling van mensen met een Ass is het van belang om rekening te houden met de generalisatieproblemen die in verschillende mate bij veel mensen met een Ass aanwezig zijn. Voor mensen met een Ass kan het moeilijk zijn om te doorzien of en hoe vaardigheden die zij tijdens de behandeling hebben geleerd, voor een bepaalde situatie toegepast kunnen worden in andere, vergelijkbare situaties. Daarom wordt tijdens de behandeling expliciet besproken hoe en in welke situaties welke vaardigheden en kennis gebruikt kunnen worden. Eventueel kan ook de omgeving ingeschakeld worden (partner, ouders). Wanneer er minder of geen problemen met generaliseren zijn, en iemand op basis van het verkregen inzicht zelf gedragsverandering kan bewerkstelligen, kan de behandeling meer inzichtgevend (psychotherapeutisch) van karakter zijn. Dit geldt maar voor een beperkte groep.

De omgeving bij de zorg betrekken

De omgeving wordt vaak bij de behandeling betrokken. Niet alleen vanwege de generalisatie-problemen, maar ook om hulp bij veranderingen, en waar nodig ondersteuning te bieden. Mensen met een Ass vertellen thuis vaak weinig over de therapie, waardoor bijvoorbeeld de afstand tot de ouders of de partner groter kan worden. Volwassenen met een ass vallen vaak nog terug op hun ouderlijk huis. De omgeving is bepalend voor het welzijn van mensen met Ass. Ook mensen met een Ass die een partner hebben, functioneren (veel) beter als de omgeving op hun bestaan wordt afgestemd. Het kan dan goed zijn om de ouders of de partner in meer of mindere mate bij de behandeling te betrekken. Aan de andere kant kunnen hulpverleners de omgeving (partners, ouders) ook nodig hebben om de cliënt beter te leren kennen, om de hulpverlening beter te laten aansluiten, en om überhaupt hulp te kunnen bieden (bij het niet zelf ervaren van problemen).

De regie over het al dan niet erij betrekken van de omgeving, en de mate waarin ligt, indien mogelijk, bij de persoon met een Ass. Het kan zijn dat de hulpverlener de cliënt extra moet motiveren om het systeem erbij te betrekken. De cliënt met een Ass is immers niet altijd in staat om het belang van het betrekken van nabij betrokkenen in te zien.

Daarnaast ervaart de omgeving ook gevoelens bijvoorbeeld op het gebied van rouwverwerking. Zij moeten met de nieuwe situatie (de Ass) leren omgaan. Vaak is daarbij enige vorm van ondersteuning nodig.

Aandacht voor stress en stressreductie

Mensen met een Ass hebben veelvuldig last van stress. Naast veranderingen kunnen (alledaagse) problemen een bron van stress vormen. Stressreductie is dus van groot belang. Enerzijds kan de persoon met een Ass zelf leren hoe hij beter met stress kan omgaan en/of stress kan verminderen, bijvoorbeeld door het volgen van een mindfulnesstraining of door situaties die stress veroorzaken te vermijden (als dat mogelijk en wenselijk is). Bovendien onderkennen mensen met een Ass hun stressni- veau vaak slecht en kunnen ze zich (achteraf) over hun eigen (al dan niet heftige) reacties verbazen (Lopata e.a., 2008). Anderzijds kan vaak een beroep worden gedaan op aanpassing en ondersteuning van anderen.

Balans tussen draagkracht en draaglast

Mensen met een Ass moeten vaak grote inspanningen leveren om in het dagelijks leven te kunnen functioneren. De verhouding draaglast-draag- kracht raakt daardoor geregeld uit evenwicht. Een belangrijk onderwerp is dan ook hoe de draaglast van de persoon met een Ass verminderd kan worden. Ook kan worden gezocht naar manieren om de draagkracht te vergroten, bijvoorbeeld door iemand te leren om (beter) te ontspannen of minder te piekeren, of door het aanleren van helpende technieken voor zelfmanagement.

Emotionele ondersteuning

Emotionele ondersteuning wordt geboden bij het leren omgaan met de Ass en het acceptatieproces dat de diagnose met zich meebrengt (Howlin e.a., 2004; Tantam, 2000a; Vermeulen, 2002; 2005a). Acceptatie is een voortdurend terugkerend proces, dat vaak zwaar en pijnlijk is (Huws & Jones, 2008; Jobe & White, 2006). Dit geldt niet voor alle mensen met een ass, maar meestal wel voor partners, ouders, of kinderen (Bristol, & Schopler, 1983; Schieve e.a., 2007; Tantam, 2000a). Daarbij zijn het creëren van toekomstperspectief en het bieden van hoop en steun van belang indien oplossingen beperkt of afwezig zijn.

Continuïteit van regie van hulpverlening

Een Ass is een chronische aandoening, waardoor mensen met een Ass gedurende hun levensloop herhaaldelijk een beroep kunnen doen op de hulpverlening. De duur, de intensiteit en de frequentie van de gevraagde hulp kan sterk variëren, waarbij het gedurende de gehele levensloop nodig kan zijn dat hulp geïntensiveerd wordt (Carbone e.a, 2010; Hume e.a., 2009). Vaak is een actieve rol van derden (hulpverlening, ouders, partner of levensloopbegeleider) nodig, omdat iemand met een Ass niet altijd zelf de problemen signaleert en aangeeft. Het opstellen van een crisissignalerings- plan kan daarbij helpen.

Behandeling van comorbiditeit

Bij volwassenen met een Ass is comorbiditeit (bijvoorbeeld angsten stemmingsstoornissen of adhd) eerder regel dan uitzondering (Hofvander e.a., 2009). Er worden verschillende behandelvormen toegepast om deze problemen te behandelen; zo is bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie ingezet om depressie, angststoornissen of de symptomen van obsessieve-compulsieve stoornissen bij mensen met een Ass te behandelen (Russell e.a., 2009). De behandeling van mensen met een Ass is bij comorbiditeit gecompliceerder en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Voor de behandeling van comorbiditeit verwijzen wij naar de bestaande richtlijnen (zie ook: Horwitz e.a., 2008). Bij de behandeling van deze problemen is het van belang rekening te houden met de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking. De praktijk geeft aanwijzingen dat het mogelijk is om geprotocolleerde behandelingen te gebruiken, mits die worden aangepast aan de Ass.

Vaardigheden van behandelaren

In Nederland lijkt op dit moment nog een tekort te zijn aan behandelaren die ervaring hebben in het behandelen van mensen met een Ass en in voldoende mate beschikken over algemene kennis over Ass en over kennis van de cognitieve verklaringen voor autismespectrumstoornissen. In autismespectrumstoornissen gespecialiseerde behandelaren zorgen dat ze de communicatie aanpassen aan de afwijkende manier van informatieverwerking van mensen met een ass (De Bruin, 2009; Schuurman, 2010; Schuurman & Shiboleth, 2011) en hebben daarvoor blijvende aandacht.

In tegenstelling tot wat in het verleden vaak werd verondersteld, kunnen volwassenen met een Ass wel over hun eigen cognities en emoties en/of die van anderen praten (Gaus, 2007; Hare, 1997; Schuurman, 2008). Door de Ass kan de mate waarin erg verschillen en zijn er vaak wel beperkingen, waaronder inschattingsfouten. Het maken van inschattingsfouten kan voorkomen of beperkt worden door erover te praten en/of te schrijven. Het is van belang dat hulpverleners in hun behandeling aandacht hebben voor de sterke kanten en kwaliteiten van mensen met een Ass en deze kunnen inzetten.

Aandachtspunten

In het begin van de behandeling prikkelgevoeligheid en omgevingsfactoren in kaart brengen omdat die van belang zijn bij het ontstaan en instandhouden van psychische problemen. Omgevingsfactoren kunnen zowel sociaal als fysiek zijn.
Mensen met een ass niet eenzijdig rationeel of cognitief te benaderen en nadrukkelijk aandacht geven aan beleving en emoties: juist wanneer deze niet duidelijk zichtbaar zijn bij de cliënt (non-verbaal), of niet duidelijk verbaal verwoord worden.
Mensen uit de dagelijkse leefwereld van de cliënt bij de behandeling betrekken.
Overzicht bieden door te structureren, bijvoorbeeld door aan het begin van het gesprek al te beginnen met een soort agenda.
Mensen met een ass begrenzen als ze te veel uitweiden of gaan associ- eren.
Alert zijn op overspoeld raken. Wanneer dit toch gebeurt dan niet op iemand inpraten, maar diegene eerst tot rust laten komen.
Een behandeling afsluiten met het opstellen van een terugvalpreventieplan.

Inzet van ervaringsdeskundigen

Ervaringsdeskundigen zijn inzetbaar op diverse niveaus en in diverse functies binnen en buiten ggz-instellingen, waarbij voorlichter en ervaringsdeskundig begeleider het meeste voorkomen (GGZ-Nederland, 2009; J. van den Hoek, 2008: verslag enquête ervaringsdeskundigen, inventarisatie vanuit GGZ-Nederland). Een ervaringsdeskundige is iemand die naast de zorggebruiker op een kritische wijze de gangbare manier van zorgverlenen volgt, en indien nodig aanbevelingen voor verandering doet (Karbouniaris & Brettschneider, 2009).
Ervaringsdeskundigen vervullen vaak de rol van bruggenbouwer: tussen de hulpverlening en cliënten, tussen de zorgpraktijk en hersteliniti- atieven, tussen de cliëntenbeweging en de zorg. Daarnaast kunnen ze een rol spelen bij destigmatisering. Voor cliënten bieden ze vaak herkenning en erkenning (GGZ-Nederland, 2009). Ervaringsdeskundigen houden zich bezig met het begeleiden van cliënten (individueel en in groepen), het begeleiden van trainingen, belangenbehartiging, bijdragen aan beleidsvorming, onderzoek en kennisontwikkeling. De inzet van ervaringsdeskundigen binnen de ggz lijkt positieve effecten te hebben. Er komt minder de nadruk te liggen op een medische benadering en meer op herstel en het vervullen van persoonlijke en maatschappelijke rollen (Karbouniaris & Brettschneider, 2009).

Psycho-educatie

Psycho-educatie is een methodiek in de hulpverlening aan mensen met een langdurige beperking of handicap en betekent: een reeks ‘educatieve of opvoedkundige interventies met de bedoeling mensen de instrumenten (vaardigheden, kennis en zelfvertrouwen) in handen te geven om hun leven in handen te nemen' (Vermeulen, 2005a). Om te beginnen informeert men de persoon met een Ass over de oorzaken, de symptomen, het verloop en de behandeling van mensen met een ass. Het is echter ook belangrijk aandacht te schenken aan de psychische en sociale gevolgen van een diagnose Ass. Men legt uit welke mogelijkheden er zijn om met een Ass om te gaan, welke mogelijke wegen naar ondersteuning er zijn en hoe de persoon kan opkomen voor zijn eigen rechten en behoeften. Verondersteld wordt dat het onderkennen van de problematiek en het op juiste wijze aanbieden van ondersteuning kan leiden tot een hogere kwaliteit van leven.

Psycho-educatie is niet alleen gericht op informatie geven, maar vooral ook op de emotionele consequenties van de diagnose voor het dagelijks leven en de toekomst. Het kan worden beschouwd als een voorbereiding op een training om copingvaardigheden aan te leren, met als uiteindelijk doel iemand zo min mogelijk hinder van de Ass te laten ondervinden en een optimale kwaliteit van leven te realiseren.

In Nederland is een aantal methodes beschikbaar die gebruikt kunnen worden voor het geven van psycho-educatie (onder andere: Vermeulen, 2005a; Kan, 2008; Kan & Klaassen 2008). De meeste methodes zijn gebaseerd op de methode van Vermeulen: ‘Ik ben speciaal. Psycho-educatie wordt in een groep gegeven, individueel of samen met de partner. Psycho- educatie in een groep kan de volgende voordelen hebben.

Herkenning: iedereen heeft gelijksoortige vragen en moeilijkheden. Het gevoel niet alleen te zijn. Men kan elkaar steunen en tips geven. Een aantal sociale vaardigheden kan direct geoefend worden. Men ervaart dat, hoewel er veel overeenkomsten zijn, iedereen toch verschillend is (spectrum). Men accepteert soms confronterende boodschappen van elkaar eerder dan van de behandelaren.
De behandelaren kunnen de groep als middel gebruiken om moeilijke onderwerpen aan te snijden, of om als voorbeeld te dienen, of om veiligheid te creëren. De behandelaren krijgen informatie die ze in een individueel gesprek in een gesprekskamer niet zouden krijgen, dit kan een aanknopingspunt zijn voor individuele therapie. Men ervaart dat men in deze samenstelling, in een groep lotgenoten, soms beter functioneert.

Psycho-educatie in een groep kan ook nadelen hebben.

Het kan leiden tot een te positieve vergelijking en dus het ontkennen van eigen problemen (dat kan ook positief werken en het zelfbeeld verbeteren). Het kan leiden tot conflicten: men kan elkaar ongewild beledigen (Vermeulen, 2005a).

Psycho-educatie is ook gericht op de betekenis voor de mensen in de omgeving van de persoon met een Ass-diagnose. Mensen die net de diagnose ass te horen hebben gekregen, hebben daar in het algemeen weinig kennis van. Zij kunnen vaak de gevolgen van deze diagnose voor hun persoonlijk leven en hun omgeving niet of moeizaam overzien. Voor de persoon met een Ass betekent een diagnose dat er een onderwerp bijkomt waarover nagedacht moet worden. Ineens moet iemand zich gaan afvragen: ‘Vertel ik het wel of vertel ik het niet?'; ‘Aan wie dan?'; ‘Wat kan ik nog?'; ‘Zal ik sommige dingen dan nooit kunnen?'

Er zijn vragen over coming out, en het moeten gaan nadenken over en inschatten van de reacties van de omgeving. Er doemen dus veel dilemma's, onzekerheden en vaak ook levens- en zingevingsvragen op, na het krijgen van de diagnose. Ook voor de omgeving kan het lastig zijn een goede inschatting te maken van de mogelijkheden en de beperkingen, omdat mensen met een Ass op verschillende gebieden zo verschillend kunnen functioneren. Partners kunnen hun relatie in een heel ander licht gaan bekijken. Dit kan de redding van de relatie betekenen, maar het kan ook de eerste stap zijn op weg naar een definitieve scheiding.

Voorlichting over autismespectrumstoornissen en de beperkingen en kwaliteiten die daarmee samenhangen, onder andere aan de hand van verklaringsmodellen, vergroot de kennis en het zelfinzicht. In verklaringsmodellen wordt de andere manier van informatie verwerken besproken (zie ook hoofdstuk 2). Aanpassing van de verwachtingen die mensen van zichzelf of van hun partner met een Ass hebben, is eveneens een belangrijk onderwerp. Daarbij wordt aandacht gegeven aan de verschillen in perspectieven die er kunnen bestaan tussen degene met ass zelf, diens partner, de ouders of de omgeving, en de hulpverlener.

Voor de meeste mensen is kennen en begrijpen van de diagnose minder een probleem, maar de aanvaarding en behoud van een positief zelfbeeld na het besef een diagnose met daarbij behorende beperkingen te hebben des te meer. Als de persoon met een Ass het verwerkingsproces heeft ingezet met kennis over zijn diagnose, beoogt men met psycho-educatie dat de persoon greep krijgt op zijn eigen leven. Verwerking en acceptatie dienen aandachtspunt te blijven in de behandeling omdat dit een langdurig proces kan zijn. Psycho-educatie is dus niet een eenmalige interventie, maar dient steeds terug te komen gedurende de behandeling.

De besproken thema's zijn afhankelijk van de persoon en diens leven, zodat er psycho-educatie op maat kan worden aangeboden (zie voor meer informatie Alves Bosa, 2006; De Bildt e.a., 2007; Hoencamp & Haffmans, 2008; Horwitz e.a., 2008; Oosterhoff e.a., 2012; Vermeulen, 2005a; 2005b). Om de transfer te bevorderen, kan worden overwogen om een psycho- educatiepartner bij de educatie te betrekken. Hierbij kan men denken aan een familielid, de partner, of een vriend of vriendin van de persoon met Ass die de psycho-educatie volgt. Psycho-educatie kan ook door een hulpverlener samen met een ervaringsdeskundige gegeven worden. Een deel van de mensen met een Ass is niet in staat hun beperkingen in te zien of heeft geen copingmogelijkheden. Dan moet overwogen worden of psycho- educatie aan de persoon met een Ass wel voldoende is en of de aandacht niet vooral gericht moet worden op het informeren en aanpassen van de omgeving.

Extrapolatie

Door de beperkte beschikbaarheid van primaire onderzoeksgegevens van goede kwaliteit (rct's en observationele onderzoeken) over volwassenen met een Ass kan het nodig zijn om te extrapoleren vanuit andere populaties. Zowel de Engelse NiCE-werkgroep als de Nederlandse werkgroep was deze mening toegedaan. (De methode van extrapolatie is gebaseerd op de methode die is ontwikkeld voor de Richtlijn Common Mental Health Disorders van NiCE uit 2011).

Extrapolatie werd uitgevoerd wanneer de werkgroep een uitgangsvraag van groot belang achtte en er onvoldoende primaire gegevens voor volwassenen met een Ass beschikbaar waren. In de Engelse werkgroep werd besloten om voor de uitgangsvraag over cognitieve gedragstherapieën voor gedragsmanagement te extrapoleren vanuit een populatie van verstandelijk beperkten. In de Nederlandse werkgroep werd besloten om dit juist niet te doen. Voor verschillende psychosociale interventies waarvoor, volgens het oordeel van de werkgroep, onvoldoende primaire data beschikbaar waren, werd besloten te extrapoleren vanuit een Ass-populatie met een gemiddelde leeftijd van 15 jaar of ouder.

Uitkomstmaten

Voor de psychosociale onderzoeken werd een groot aantal uitkomstmaten gevonden. De onderzoeken die voldoende extraheerbare gegevens rapporteerden en die niet uitgesloten zijn, staan vermeld in tabel 4.2.

Tabel 4.2	Uitkomstmaten psychosociale onderzoeken
Category	Sub-category	Scale
Core autistic symptoms	Communication	- Number of nouns generalized - Vineland Adaptive Behaviour Scale (VABS) Communication subscale
Core autistic symptoms	Sociale interaction	- Cambridge Mindreading (CAM) Face-Voice Battery - Empathy Quotient (EQ) - Facial Discrimination Battery (FDB), Spanish version - Social Responsiveness Scale (SRS) - Social Skills Rating System (SSRS) - Test of Adolescent Social Skills Knowledge (TASSK) - Video recording of social interaction
Autistic behaviours	-	- Childhood Autism Rating Scale (CARS)
Challenging behaviour	Total score	- Part 2 of the AAMD Adaptive Behavior Scale
Challenging behaviour	Irritability*	- Aberrant Behaviour Checklist (ABC) Irritability* subscale
Anger management		- Anger Inventory - Anger Inventory for Mentally Retarded Adults - Dundee Provocation Inventory (DPI) - Provocation Inventory (PI) - Videotaped roleplay test: aggressive gestures
Activities of daily living	Toileting	- Behaviour Maturity Checklist II-1978
Activities of daily living	Showering	- Task-specific checklist
Self-care	Weight management	- Weight loss
Anti-victimization skills	-	- Bullying Questionnaire - Protective Behaviour Skills Evaluation (PBSE) - Self Social Interpersonal Decision Making Scale
Parenting skills	-	- Task-specific target child-care behaviour checklist
Cognitive skills	Executive function	- Cambridge Neuropsychological Tests: Automated Battery (CANTAB): ‘Stockings of Cambridge' (SOC) Planning task
Quality of life	-	- Quality of Life Survey (QLS) - Quality of Life Questionnaire-Spanish version (QOL)
Employement	-	- Number of job placements
Co-existing conditions	Obsessive-compulsive disorder (OCD)	- Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Y-BOCS) severity scale
Parental outcomes	Knowledge and awareness of permanency planning	- Community Resources Scale (Heller & Factor, 1991)
	Social support	- Coping Skills Strategy Indicator (CSI; Amirkhan, 1990), Exploring social support subscale
	Parental depression	- Beck Hopelessness Scale (BHS; Beck e.a., 1974)

* [irritability]

Algemene aanbevelingen

De werkgroep beveelt aan dat hulp aan mensen met een ass direct beschikbaar is zodra dat nodig is, en dat hulp geïntensiveerd kan worden zonder een lange wachttijd en uitgebreid diagnostisch onderzoek.
In de behandeling van mensen met een ass dienen hulpverleners aandacht te hebben voor de sterke kanten en kwaliteiten van mensen met een ass en deze kwaliteiten in te zetten binnen de behandeling.
De werkgroep beveelt aan dat er een inventarisatie plaatsvindt van de methodes die in Nederland worden gebruikt voor het geven van psycho-educatie.
Zowel bij de behandeling van een ass als de comorbide stoornissen adviseert de werkgroep om rekening te houden met de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking van mensen met een ass. Hulpverleners dienen dan ook bereid te zijn zich te verdiepen in hoe de ass bij iemand tot uiting komt.

Onderzoeksaanbevelingen

De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar het volgende.

In hoeverre en op welke wijze bestaande protocollaire behandelingen voor comorbide stoornissen moeten worden aangepast aan de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking van mensen met een ass.
De indicaties en contra-indicaties voor de behandeling van preoccupaties bij mensen met een ass, en welke behandelvormen daarvoor het meest geschikt zijn.
Wat effectieve behandelmethoden zijn om stressregulatie bij mensen met een ass te verbeteren.
De effectiviteit en de werkzame elementen van psycho-educatiemodules die in Nederland worden aangeboden, waaronder de aanwezigheid van een psycho-educatiepartner.

Noten

Op de website van EUSE (www.euse.org) is een uitgebreidere beschrijving van Supported Employment (SE) te vinden in de toolkit (EUSE, 2011) en position papers.
De KIRA-methodiek is ontwikkeld vanuit een samenwerkingsverband tussen: het Dr. Leo Kannerhuis; Rijngeest Groep/Centrum voor Autisme, Leiden; RMPI (psychiatrisch psychotherapeutisch centrum voor kind, jeugd en gezin), Rotterdam; De Grote Rivieren, afdeling De Steiger, Dordrecht; en de Centrale RINO-Groep, Utrecht, in de periode 2001-2004 (zie www.leokannerhuis.nl/KIRA/index.html).