Samenvatting aanbevelingen

Risicofactoren

Alle patiënten met (risico op) lymfoedeem worden beoordeeld op risico voor het ontstaan, dan wel voor toename van lymfoedeem. Hierbij wordt een onderverdeling gemaakt in behandeling gerelateerde factoren, beïnvloedbare en niet-beïnvloedbare patiëntgebonden factoren. Deze factoren bepalen in grote mate de inhoud van een voorlichting / behandelplan.

 

Men dient zich bewust te zijn van risicofactoren om derhalve deze factoren te verminderen, bijv. door te kiezen voor een alternatieve gelijkwaardige therapie, bepaling van leefstijladviezen en het monitoren van patiënten met een verhoogd risico op lymfoedeem.

 

Het verdient aanbeveling om bij (oncologische) patiënten gedurende de verschillende fasen van het behandeltraject afgestemde voorlichting over lymfoedeem te geven. Door deze voorlichting op verschillende momenten in het behandeltraject te herhalen, wordt het belang van preventie en behandeling versterkt (streefnorm).

 

Het is wenselijk om oncologische patiënten bij wie lymfklieren zijn weggenomen / beschadigd na de behandeling tijdens de oncologische controle systematisch te monitoren om eventueel lymfoedeem vast te stellen (minimum norm).

 

Wenselijk is om de systematische monitoring van armvolume voor en na een borstreconstructie te continueren zoals dat ook voor de oncologische controle gebeurt om het optreden van eventueel lymfoedeem vast te stellen (streefnorm).

 

Patiënten met (risico op) lymfoedeem worden gestimuleerd hun beweeggedrag van vóór de chirurgie zoveel mogelijk te hervatten nadat de operatiewond is genezen (conform de Nederlandse Norm gezond bewegen [bijlage 4: Nederlandse Norm Gezond Bewegen]).

 

Gevolgen van lymfoedeem voor de patiënt

Behandelaars die te maken krijgen met mensen met (risico op) lymfoedeem dienen op de hoogte te zijn van de impact van lymfoedeem op vele aspecten van (de kwaliteit van) het leven van patiënten en hun handelen daarop af te stemmen, zoals aangegeven in deze richtlijn. Bij het omgaan met kinderen met lymfoedeem speelt specifieke ervaring een grote rol. Bundeling van kennis en ervaring is hiervoor belangrijk.

 

(vroeg)diagnostiek en effectmeting

Voorafgaand aan het opstellen van een lymfoedeem-behandelplan moet de oorzaak van het lymfoedeem duidelijk zijn. (minimum / veiligheidsnorm)

 

Bij de anamnese worden de volgende aspecten benoemd:

 

Bij het lichamelijk onderzoek worden de volgende aspecten beoordeeld:

 

Het internationaal vaststellen van een core set van meetinstrumenten specifiek voor lymfoedeem is een belangrijke doelstelling voor de toekomst. (streefnorm)

 

Oedeemmetingen

Metingen worden (aan de extremiteiten altijd bilateraal) uitgevoerd, zowel preoperatief, als voor en na het starten van de behandeling, en daarna periodiek tijdens de follow-up.

 

Mits metingen met het meetlint gestandaardiseerd uitgevoerd worden, kunnen deze metingen door verschillende personen in het behandelteam uitgevoerd worden.

Om een goede indruk voor veranderingen in volumeverschil te krijgen worden metingen om de 10 cm vanaf een vast punt (proc. styloïdeus radii / ulnae) aanbevolen aan de arm. Op het been wordt uitgegaan van de onderrand calcaneus.

 

De methode en de omrekening naar volume is wel meer tijdsintensief. Er bestaan hiervoor echter zeer nuttige Excel omrekentabellen.

 

In centra die meer lymfoedeem patiënten behandelen en / of oncologiepatiënten zien met risico op lymfoedeem, is het aan te bevelen om metingen uit te voeren met de (omgekeerde) watervolumetrie (voor armvolumes) of de perometer, omdat hiermee metingen sneller en eenvoudiger uitgevoerd kunnen worden waarna omrekening naar volumeratio (RVC) plaatsvindt.

 

Bio-impedantiespectrometrie(spectroscopie) (BIS) is als instrument voor routinescreening en effectmeting van een behandeling te kostbaar en niet geschikt.

 

De moisture meter® heeft op dit moment geen plaats voor routine gebruik binnen de oedeemmetingen.

 

Vragenlijsten

Gezien de gelijke systematiek kunnen zowel de lymf-ICF als de ULL27 voor armen en de lymf-ICF voor benen gebruikt worden voor het meten van de kwaliteit van leven. Deze instrumenten, worden bij aanvang en aan het einde van een behandeltraject afgenomen (streefnorm).

 

De lastmeter (distress thermometer) is oorspronkelijk bedoeld voor het screenen op distress in de domeinen van lichamelijke problemen, praktische problemen, problemen met naasten, emotionele problemen en levensbeschouwelijke problemen) bij oncologie patiënten. Veel van deze patiënten zijn tevens patiënten met (risico op) secundair lymfoedeem. Op basis hiervan meent de werkgroep dat deze techniek tevens geschikt is voor secundair lymfoedeem veroorzaakt door voorgaande oncologische behandeling om op een eenvoudige wijze een indruk te krijgen van de psychosociale en fysieke distress. Echter, gezien de handzaamheid van deze methode kan men overwegen de lastmeter ook bij patiënten met lymfoedeem door een andere oorzaak toe te passen. [zie ook aanverwant product: 'lastmeter'].

 

Klinimetrie

Na de behandeling van kanker wordt aanbevolen bij anamnese en lichamelijk onderzoek extra aandacht te besteden aan (het risico op het ontwikkelen van) lymfoedeem.

Integraal Kanker Centrum Nederland 2011

 

De stoornissen in functies en anatomische eigenschappen, beperkingen in activiteiten en participatieproblemen (ICF-domeinen) die bij iedere patiënt met (risico op) lymfoedeem geëvalueerd moeten worden staan vermeld in de volgende tabel:

ICF domein en test

Monitoring risico patiënten (inventariserend /

diagnostisch:

secundaire

preventie)

Initiële fase (intensieve behandeling: vnl. evaluatie therapie)

Onderhoudsfase

(Nabehandeling

en follow-up

inventariserend:

tertiaire

preventie)

Frequentie

metingen?

Klinimetrische instrumenten m.b.t. de ICF domeinen ‘functies en anatomische eigenschappen'

Waterbak / perometer / centimeter

X (tijdens

oncologische

controle)

X

X

Bij elke controle

Pittingtest

X

X

X

Bij elke controle

Gewicht / BMI

X

X

X

Bij elke controle

Proef van Stemmer (voor benen)

X

X

X

Bij elke controle

Pijn / VAS

 

X

X

Indien van toepassing

ROM / goniometer

 

X

X

Bij elke controle

Vermoeidheid VAS (ook voor vermoeid gevoel in ledemaat)

 

Op indicatie

Op indicatie

Op indicatie

Kracht gripstrength, hand held dynamometer

 

X

Op indicatie

Op indicatie

Klinimetrische instrumenten m.b.t. de ICF domeinen ‘activiteiten en participatie'

DASH

 

Op indicatie

Op indicatie

Op indicatie

Ganganalyse

 

Op indicatie

Op indicatie

Op indicatie

NNGB [bijlage 4]

 

X

X

Bij elke controle

Klinimetrische instrumenten m.b.t. 'algeheel menselijk functionerend overkoepelende vragenlijsten

Lastmeter(distress thermometer) [bijlage 3]

X (als

onderdeel van

oncologische

controle

X (zeker bij post

oncologie;

andere

oorzaken van

lymfoedeem

vrijwillig

overwegen)

 

Tenminste 1 keer bij intake

Arm: ULL27 / lymf-ICF- arm Been: Lymf-ICF been

 

X

X

Enkele keren; minimaal 2

 

Aanvullende diagnostiek

Aanvullende diagnostiek naar de oorzaak van zwelling is geïndiceerd in de volgende situaties:

 

Lymfscintigrafie

Lymfscintigrafie wordt aanbevolen bij:

Evaluatie van oedeem bij klinische verdenking op lymfoedeem of onbegrepen oedeem / klachten Als veneuze of andere aantoonbare pathologie is uitgesloten en de diagnose lymfoedeem op basis van de kliniek nog niet te stellen is.

 

Lymfscintigrafie wordt aanbevolen indien na voorgaand onderzoek onduidelijkheid blijft bestaan over de aard van het oedeem en / of klachten dan wel voor het uitsluiten van een lymfogene component van een oedeem. Lymfscintigrafie is de meest betrouwbare methode om bij klinische verdenking lymfoedeem te objectiveren.

 

Lymfscintigrafie is een tweedelijns onderzoek dat wordt aangevraagd door een medicus met ervaring in de lymfologische diagnostiek uit de tweede lijn.

 

Voor het goed kunnen uitvoeren en beoordelen van de lymfscintigrafie (kwantitatief) dient een patiënt goed mobiel te zijn om het bijbehorende mobilisatieprogramma ten tijde van de lymfscintigrafie uit te kunnen voeren.

 

Afkappunt behandeling

De werkgroep stelt voor een afkappunt voor de diagnose lymfoedeem te stellen op 5-10% volumeverschil van een arm en 10% volumeverschil van een been vergeleken met de niet- aangedane zijde en / of de preoperatieve volumewaarden bij bilateraal risico op lymfoedeem (minimumnorm).

 

De werkgroep beschouwt een zwelling aan de arm met een volumeverandering van 5-10% t.o.v. niet-aangedane zijde en / of de preoperatieve volumewaarden als beginnend lymfoedeem waarvoor beperkte interventie gewenst is, zoals intensiveren controles, dragen therapeutisch elastische kous, compressie BH en zelfmanagement cursus [zie flow-chart H8]. Voorwaarde is dat gekozen wordt voor een valide meetinstrument dat een dergelijke betrouwbaarheid waarborgt.

 

De aanwezigheid van een volumeverschil van minder dan 5% bij een arm en 10% van een been t.o.v. de niet-aangedane zijde en / of de preoperatieve volumewaarden bij bilateraal risico op lymfoedeem sluit de aanwezigheid van lymfoedeem niet uit.

 

Een eenmalige volumemeting draagt niet bij tot de diagnose lymfoedeem. Aanbevolen wordt een routinematige meting van de extremiteiten uit te voeren gekoppeld aan een follow-up programma. (aangedaan en ‘normaal’).

 

Voor het vaststellen van volumeveranderingen van extremiteiten na een (oncologische) behandeling waarbij risico bestaat om lymfoedeem te ontwikkelen, dienen ook preoperatieve waarden te worden vastgesteld om tot een betrouwbare volumeverandering te komen.(minimum norm)

 

Bij zwelling in gebieden waar volumetrie niet mogelijk is, zoals midline lymfoedeem (genitaal, hoofd­hals, borst-thorax lymfoedeem), zullen andere instrumenten voor oedeembepaling gekozen moeten worden. Palpatie, de pitting test, (3D) fotografie, BIS, moisturemeter of tonometer(indurometer) kunnen hierbij behulpzaam zijn.

 

Conservatieve behandeling Zwachtelen

In zowel de initiële behandelfase met oedeem als tijdens onderhoudsfase is een effectieve keuze van compressie technologie essentieel. Bij de keuze van de techniek kan de rol van de patiënt bij zelfmanagement een belangrijke rol spelen.

 

Bij compressietherapie moet het gebruik van pelottes tot een minimum worden beperkt om effectieve weefseldruk, mobiliteit en beweeglijkheid van gewrichten te behouden.

 

Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van (kineoso)taping voor omvangsreductie bij lymfoedeem.

 

Therapeutisch elastische kousen

Als er geen verdere oedeemreductie bereikt kan worden tijdens de initiële intensieve therapiefase, zal compressietherapie gecontinueerd dienen te worden door gebruik te maken van therapeutisch elastische kousen (TEK). Deze moeten op maat worden gemaakt, bij voorkeur niet-elastisch (plat geknoopt).

Een vlakbreikous (met naad) verdient de voorkeur, omdat de druk regelmatiger is verdeeld over de extremiteit en er minder kans is op insnoering, vergeleken met rondbreikousen (zonder naad). Compressie therapie met TEK is gemakkelijk uit te voeren

Aantrekhulpen kunnen hierbij zeer belangrijk zijn. De behandelaar besteedt hier aandacht aan. (Standaard zorg).

 

De voorkeur gaat uit naar vlakbreikousen met een hoge stiffness (elasticiteits- coëfficiënt). Bij lymfoedeem aan de benen gaat de voorkeur uit naar een klasse-III-IV kous en bij armlymfoedeem een kous van klasse II-III. Deze kousen dienen minimaal 2-3x per jaar te worden gecontroleerd op effectiviteit en (eventueel) vervangen.

 

Bij het aanmeten moet rekening worden gehouden met de effectieve druk op de huid. Drukwaarden (klassen) van kousen zijn bepaald op basis van in vitro metingen en zeggen niets over de effectieve druk op de huid / weefsels. De in vivo opgegeven omvangsmaten zijn vaak niet de werkelijke circumferentie maten op de betreffende locatie om functioneel een effectieve TEK te krijgen.

 

Therapeutisch elastische kousen moeten worden voorgeschreven door ter zake deskundigen. Het aanmeten van een therapeutisch elastische kous bij lymfoedeem is complex en dient te gebeuren door een deskundige, die direct of indirect bij de behandeling is betrokken.

 

Intermitterende pneumatische compressie therapie

IPC is een effectieve therapeutische modaliteit bij de initiële lymfoedeem behandeling in combinatie met andere modaliteiten binnen de DLT. Monotherapie met IPC wordt ontraden.

 

De werkgroep adviseert om IPC vooral toe te passen als er sprake is van patiënten met immobiliteit. Compressie therapie en bewegen tezamen vormen een goede ontstuwende techniek (‘natuurlijke stimulatie lymfdrainage’)

 

De werkgroep ziet voor de onderhoudsfase vooral een plaats voor compressie en bewegen om een masserend effect op de huid te krijgen. Een plaats voor IPC in deze fase is slechts op strikte indicatie bij onmogelijkheid van mobilisatie of bewegen.

 

Manuele lymfdrainage

Bij gediagnosticeerd lymfoedeem (>10 % verschil) wordt als eerste lijn behandeling in de praktijk een combinatie voorgeschreven bestaande uit: compressietherapie, verbeteren van mobiliteit (evt. inclusief d.m.v. tissue release technieken), gewicht behoud / -reductie, oefentherapie gericht op verbetering activiteitenniveau, zelfmanagement en huidzorg.

 

Bij obstructieve lymfafvloedstoornissen (zoals bijv. lymfoedeem na oncologische ingrepen, midline regio’s en thorax) kan overwogen worden MLD toe te passen gedurende de initiële behandelfase.

 

Bij chronisch veneuze insufficiëntie, ulcus cruris, flebo-lymfoedeem en andere vormen van dynamische lymf-insufficiëntie bestaat er geen indicatie voor MLD; ook niet kortdurend.

 

Het preventief toepassen van MLD bij patiënten met risico op lymfoedeem is niet zinvol en derhalve ongewenst.

 

Het toepassen van electrofysische lymfstimulatie bevindt zich nog vooral in een experimentele fase en heeft op dit moment geen plaats in de reguliere zorg voor lymfoedeem.

 

Oefentherapie / beweging

Het is aan te bevelen patiënten met borstkanker met risico op lymfoedeem en patiënten met risico op lymfoedeem in de onderste extremiteit een gesuperviseerd oefenprogramma (minimaal 2 keer per week gedurende 3 maanden) met tenminste krachttraining en rekoefeningen aan te bieden in de postoperatieve fase. (Standaardnorm)

 

Het is aan te bevelen patiënten met lymfoedeem een gestructureerd oefenprogramma met tenminste krachttraining aan te bieden tijdens of na de intensieve DLT-fase.(Standaardnorm)

 

Om het behaalde trainingseffect te behouden na de gesuperviseerde oefentherapie en de conditie structureel te verbeteren is het aan te bevelen vanaf het begin van de training de patiënt te stimuleren om te voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen: minimaal 150 minuten per week (30 minuten per dag, minimaal 5 dagen per week) matig intensief te bewegen.

Bij een BMI > 30 wordt aanbevolen minimaal 300 minuten per week (1 uur per dag, minimaal 5 dagen per week) matig intensief te bewegen [zie ook bijlage 4: Nederlandse Norm Gezond Bewegen]. (Standaardnorm)

 

Alle vormen van oefentherapie kunnen in principe worden uitgevoerd in combinatie met verschillende compressiemodaliteiten. Voor zowel de initiële fase als de onderhoudsfase is deskundigheid op beide gebieden noodzakelijk.

 

Samenvatting aanbevelingen conservatieve therapie

Op basis van analyse van de literatuur over de beschikbare DLT behandelmodaliteiten en de overige overwegingen van de werkgroep (zie betreffende hoofdstukken) beveelt de werkgroep het volgende schema aan voor optimale afstemming van de behandeling op de klinische fase en specifieke functioneringsproblemen van een patiënt. Tussen initiële behandelfase en onderhoudsfase zit een overgangsfase die 3-8 weken kan duren en waarin de ene fase overgaat in de andere.

 

Therapeutische

interventies

Secundaire

preventie

Initiële behandelfase

Overgangsfas

Onderhoudsbehandelfase

Manuele lymfdrainage

-

X (alleen obstructief)

Zelf masseren*

Zwachtelen

-

X

Zelf zwachtelen

Therapeutisch elastische kousen

-

volumeverschil 5- 10%

X

Pressotherapie / IPC

-

l.c.m. andere modaliteiten

Alleen bij afwezige mobiliteit

Krachttraining / oefeningen

X

X

Zelf trainen

Mobiliseren weefsel / fascie release techniek

-

X

Zelf masseren

Gewichtscontrole / afvallen [zie H7]

X

X

X

Huidzorg [zie H7]

X

X (instructie)

Zelf huidzorg toepassen

Bewustwording [zie H7]

X (cursus)

X (instructie)

Zelf kennis bewustwording toepassen
         

 

* In de onderhoudsfase dient gestreefd te worden geen MLD door een therapeut toe te passen.

 

Chirurgische behandeling

Excisie (en shaving) bij lymfoedeem kan worden overwogen bij patiënten met lymfoedeem stadium 3 bij wie conservatieve behandeling faalt en / of wanneer er sprake is van overtollig vetweefsel en / of proliferatieve huidveranderingen als papillomatosis en verrucosis. Voorwaarde is het bestaan van mechanische en / of functionele bezwaren van het houding- en / of bewegingsapparaat of de genitaliën.

De werkgroep is van mening dat de indicatie voor excisiechirurgie door een ervaren multidisciplinair team (dermatoloog, chirurg, oedeemtherapeut, fysiotherapeut en gespecialiseerd verpleegkundige, eventueel met consult uroloog, gynaecoloog, maatschappelijk werk en / of psycholoog) gesteld en verricht dient te worden. Compressie therapie nadien is een voorwaarde.

 

Liposuctie dient als therapeutische modaliteit te worden opgenomen binnen een geïntegreerd, multidisciplinair zorgprogramma gecentraliseerd in een expertisecentrum. Postoperatief moet worden gezorgd voor levenslange en continue (tot eventueel 24 uur per dag) compressietherapie.

De werkgroep is van mening dat de indicatie voor liposuctie door een ervaren multidisciplinair team gesteld dient te worden.

 

Microchirurgische technieken zijn in ontwikkeling, maar er zal nog verder onderzoek moeten worden verricht om de aard van de reconstructies en de indicaties voor dergelijke chirurgie te bepalen. De technieken zijn vooralsnog niet geschikt voor reguliere zorg. Dit geldt voor zowel lymfo-veneuze anastomosen, lymfo-venulaire anastomosen, lymfkliertransplantatie en lymfvattransplantatie.

 

Ondanks dat meer dan 30 jaar lymfo-veneuze reconstructies worden uitgevoerd, is er geen robuust wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit.

 

De werkgroep beschouwt de uitvoering van reconstructieve chirurgie als zuiver experimenteel.

 

Preventie, voorlichting ondersteunende zorg en zelfmanagement

Voorlichting aan patiënten in welke vorm dan ook, wordt op maat afgestemd op de patiënt. Een taalbarrière, gezondsheidsvaardigheden en mindergeletterdheid dienen hierbij meegenomen te worden. De patiëntenorganisaties hebben hierin een belangrijke rol, zie verder [H 9].

Ook onderlinge afstemming tussen de verschillende (para-)medische disciplines is belangrijk.

Bij patiënten met (risico op) lymfoedeem vindt systematische controle plaats op het verloop van het gewicht en de BMI. Informeren over de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) is hierbij belangrijk en zeer behulpzaam [zie ook bijlage 4: Nederlandse Norm Gezond Bewegen]. (minimum norm)

 

Actieve aandacht voor overgewicht (BMI>25-29) en interventies gericht op het verminderen hiervan bijvoorbeeld door het opstellen van een calorische balans, afval- en beweegprogramma’s en consultatie van een diëtist zijn belangrijk. Dit komt tevens aan de orde in [H 8 organisatie zorg].

 

Voor het starten van de initiële behandeling van lymfoedeem zouden patiënten duidelijk geïnformeerd moeten worden, afgestemd op hun acceptatievermogen, dat ze gedurende hun gehele verdere leven met lymfoedeem moeten omgaan en dat zorg alleen gericht is op het voorkómen of verminderen van lymfoedeem en de gevolgen voor hun leven. De zorgverlener kan aangeven dat dit een acceptatieproces is dat tijd behoeft en dat hij daarbij tot steun wil zijn en dat hij de patiënt wil helpen om zo goed mogelijk met het oedeem om te leren gaan. Bij patiënten met (risico op) lymfoedeem vindt systematische controle plaats op psychosociale en fysieke distress (Lastmeter (distress thermometer)). Indien gewenst en nodig moet een patiënt worden doorverwezen naar een maatschappelijk werker of een psycholoog. (streefnorm)

 

Met name bij gynaecologisch lymfoedeem, lymfoedeem in de genitaal regio en thoraxoedeem kan worden aangegeven dat er gevolgen kunnen zijn voor intieme relaties en dat ook dit onderwerp besproken moet worden. De zorgverlener kan bij problemen op seksueel gebied de patiënt verwijzen naar een seksuoloog.

 

Tijdens de preoperatieve voorlichting aan patiënten die behandeld gaan worden voor kanker,

waarbij lymfklieren beschadigd worden, wordt verteld dat als gevolg van de behandeling

lymfoedeem kan ontstaan en dat hier in een latere fase op teruggekomen zal worden.

 

Na de operatie / behandeling moet de aandacht worden verplaatst naar:

 

Timing van secundair preventieve voorlichting is belangrijk. Er is dan alleen sprake van verhoogd risico op lymfoedeem. Een speciale ’bewustwordingscursus‘, bijvoorbeeld op het moment wanneer de oncologische behandeling afgerond is, kan hier aan bijdragen bij patiënten die en klierdissectie hebben ondergaan.

 

Timing van tertiaire preventieve voorlichting is belangrijk bij patiënten die inmiddels lymfoedeem hebben ontwikkeld. Op het moment dat er een 5-10% volume stijging is waargenomen of bij patiënten na erysipelas als uiting van primair lymfoedeem wordt dan een speciale ‘zelfmanagement cursus’ aangeboden.

Deze groepscursussen geven kennis over preventie en zelfmanagement en trainen vaardigheden en kunnen hierbij behulpzaam zijn. De patiëntenorganisatie het Nederlands Lymfoedeem Netwerk of de therapeut kan hier verdere informatie over geven.

 

Organisatie zorg

Lymfoedeem en hieraan gerelateerde aandoeningen komen zo vaak voor dat (vroeg-)diagnostiek, preventie en behandeling van lymfoedeem tot de basiszorg van een zorginstelling moeten worden gerekend. Hiervoor dient een zorgpad te worden opgesteld (minimum norm)

 

Voldoende kennis over lymfoedeem en multidisciplinariteit zijn essentieel voor de zorg van lymfoedeempatiënten. Per zorginstelling zou (transmuraal) de zorg voor mensen met lymfoedeem duidelijk en expliciet multidisciplinair georganiseerd moeten worden. De uitvoering van een transparant, geprotocolleerd behandelplan en bijkomende follow-up dienen financieel en logistiek te worden gefaciliteerd voor hulpverleners en patiënten.

Er kan gekozen worden voor het Chronic Care Model van Wagner waarbij de patiënt zelf een centrale rol speelt binnen de zorg (streefnorm).

 

In elke zorginstelling waar oncologische zorg wordt geleverd en patiënten dus een risico hebben op het ontwikkelen van lymfoedeem, dienen goede werkafspraken te worden gemaakt aangaande taakverdeling, protocolhouderschap en routing. Met name moet er ook worden nagedacht over een (individueel) nazorg(plan) ten behoeve van de follow up: chronische behandeling en acute problematiek. Ook het aspect kostenbeheersing is hierbij een belangrijk aandachtspunt. Bovengenoemd proces kan plaatsvinden binnen een multidisciplinair lymfoedeemspreekuur, in samenspraak met een transmuraal netwerk. In een dergelijk samenwerkingsverband hebben zitting: chirurg, dermatoloog, bandagist, fysiotherapeut, huidtherapeut en verpleegkundige. Facultatief of incidenteel kunnen andere specialismen worden toegevoegd. Bij complexe problematiek of achterblijvend therapeutisch resultaat kan worden doorverwezen naar een lymfoedeem expertise centrum (stepped care principe). Deze afspraken worden vastgelegd in een zorgpad.

 

Gezien de keuzes en aanbevelingen in deze richtlijn zouden we voor patiënten die zijn behandeld voor kanker met risico op lymfoedeem het volgende organogram adviseren: Aanbevolen screening op lymfoedeem bij patiënten die zijn behandeld voor kanker met risico op lymfoedeem [zie figuur 8.1]

 

Gezien de keuzes en aanbevelingen in deze richtlijn zouden we voor patiënten met vermoeden op / beginnend lymfoedeem het volgende organogram adviseren: Aanbevolen routing voor patiënten met (vermoeden van) lymfoedeem [zie figuur 8.2]

 

Patiëntenorganisaties

Patiënten met (risico op) lymfoedeem dienen te worden gewezen op de aanwezigheid van de patiëntenorganisatie NLNet. De NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), BVN (Borstkankervereniging Nederland) en Mammarosa gidsen hun leden en site-bezoekers die naar lymfoedeem zoeken door naar NL Net. De mogelijkheden van lotgenotencontact, bijvoorbeeld via lymfoedeem steungroepen, belangenbehartiging en informatieverstrekking wordt breed bekend gemaakt. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij iedere professionele hulpverlener die voor het eerst met een lymfoedeempatiënt in contact komt.

In de door de zorginstelling op te stellen lymfoedeemprotocol / zorgpad dient te worden opgenomen wie verantwoordelijk is voor de voorlichting aan de patiënt, ook over het bestaan van NLNet. Buiten de ziekenhuissetting zou ook iedere zorgverlener, zoals externe oedeemfysiotherapeut / huidtherapeut of thuiszorgmedewerker hiermee bekend moeten zijn.