Verslag focusgroepen

Inleiding

Er hebben, in samenwerking met Alzheimer Nederland, twee focusgroepbijeenkomsten plaatsgevonden. De eerste bijeenkomst vond plaats op 22 juni 2012 in Bunnik en was met patiënten met dementie en mantelzorgers. De tweede bijeenkomst was op 3 juli 2012 in Amsterdam met mantelzorgers. Hieronder staan de samenvattingen van de focusgroepen, gerangschikt per onderwerp.

 

Diagnose

1e focusgroep:

snelheid in het handelen van de arts (doorverwijzen, serieus nemen van klachten), sociale vaardigheden, luisteren naar de adviezen van de mantelzorger, bij jongere mensen extra alert zijn (het spoor van burnout, depressie kan misleidend zijn), diagnose in één dag.

 

2^e focusgroep:

Het stellen van een diagnose is vaak een langdurig proces. Er is ook aandacht nodig voor de follow-up indien niet de diagnose dementie wordt gesteld. De mantelzorgers geven aan dat bejegening van de patiënten en mantelzorgers beter kan. Diagnostiek op één dag kan goed, mits de patiënt en mantelzorger goed worden voorbereid van tevoren (inlichten wat er gaat gebeuren). Bij sommige (hoogopgeleide) patiënten is dit zelfs beter, omdat het lastig is om een ‘façade’ een dag vol te houden. Zorg er wel voor dat de uitslag van diagnostische testen niet telefonisch wordt gegeven, maar mondeling in aanwezigheid van een mantelzorger.

 

Diagnostisch onderzoek

1e focusgroep:

per patiënt kunnen aangeven wat voor patiënt haalbaar is: of tests hele dag of in stukjes, net wat men aankan. Tests uitvoeren als onderdeel van een gesprek, dit maakt het minder confronterend. Testvragen op de persoon toespitsen(intelligentie/ontwikkeling/fase van dementie), testen zijn namelijk erg confronterend voor patiënten zeker als hun eigenwaarde door de ziekte al in het geding is.

 

Begeleiding en behandeling

1^e focusgroep:

Behandeling: arts moet overleg plegen met patiënt en mantelzorger voordat medicijnbeleid wordt gewijzigd. Mantelzorger zou hierin geraadpleegd worden.

Wijzigen van medicatie/stoppen van consulten geven veel onzekerheid, daarom moet arts dit goed doorspreken. Arts moet bijdrage leveren aan eigenwaarde van de persoon met dementie door hem/haar aan te spreken, uitleg te geven over de inhoud van het consult. Separaat gesprek met mantelzorger is noodzakelijk (in verband met loyaliteit aan partner). Specialisten moeten meer met elkaar overleggen, doorgaan op elkaars beleid, want nu gaat het ten koste van de patiënt.

Andere behandeling: dagbehandeling is zowel voor patiënt als mantelzorger goed. Er moet beter ingespeeld worden op de situatie als patiënten niet naar dagbehandeling willen, goede begeleiding, maar ook dagbehandeling meer op maat maken.

 

2e focusgroep:

In de behandeling en begeleiding van mensen met dementie en mantelzorgers is de benadering door artsen en andere zorgverleners erg belangrijk en men verwacht aandacht, duidelijkheid en empathie ‘want het verdriet is zo groot’. Men is erg te spreken over de begeleiding van de casemanager en ziet veel in niet-medicamenteuze behandelingen zoals aangeboden op de dagopvang en beweging. De ervaringen met medicatie zijn wisselend. Ervaringen met niet-medicamenteuze behandelingen (zoals bewegen en muziektherapie) zijn positief. Neem ook de belasting van de mantelzorgers als uitkomstmaat mee.

 

Organisatie van zorg

1^e focusgroep:

het aanbieden van dagbehandeling is erg belangrijk voor patiënt en mantelzorger, maar ook de toegeleiding ernaartoe (weerstand) en beoordelen of het programma passend is bij de persoon.

Een verzorger/vrijwilliger aan huis is een ideale oplossing maar lukt niet altijd vanwege weerstand van de patiënt.

Tijdelijke logeerplekken zijn erg belangrijk om het vol te kunnen houden en bij ziekte van mantelzorger.

Patiënten/mantelzorgers vinden structurele belangstelling van de arts een voorwaarde voor goede zorg en als steun in de rug. Maar ook dat de arts bij een consult voor een ander probleem dan de dementie toch naar de situatie hierover vraagt. Als persoon is dit wenselijk maar ook vanuit zijn professionele attitude bij deze progressieve ziekte.

 

Beslissingen over het levenseinde/ Wilsverklaring /rijgeschiktheid

1^e focusgroep:

Met betrekking tot beslissingen over het levenseinde: bespreken van wensen ten aanzien van het levenseinde op het moment dat het behandelplan (net na diagnose) wordt besproken, rekening houdend met de tegenstrijdige gevoelens die hierover bestaan (rouwproces, ontkenning van de ziekte, strijd om te overleven). Naast het tijdpad van het gesprek (zie behandeling) dus ook het tijdpad van het proces van de ziekte aan de orde stellen.

Het is noodzakelijk dat het diagnosegesprek en behandelgesprek gescheiden worden omdat het twee ingrijpende gesprekken zijn.

Met betrekking tot rijgeschiktheid: wees duidelijk als arts, neem een beslissing en deel dit duidelijk mede. En luister naar de ervaringen van de partner. Adviseer iemand een rijles te nemen ter controle.

 

2e focusgroep:

Bespreek een wilsverklaring in een vroeg stadium en betrek hier de mantelzorgers bij. Let erop dat een wilsverklaring ook kan veranderen. Geef praktische tips zodat bepaalde zaken nog geregeld kunnen worden, omdat de patiënt nog wilsbekwaam is.

 

Overige

1^e focusgroep:

Opname in Ziekenhuis. Altijd navraag doen bij dementie door artsen in ziekenhuis en behandeling hierop afstemmen.[1]