Knelpuntenanalyse richtlijn MS

Onderwerp

Diagnostiek

Conclusies

Rol van de huisarts

Eerdere herkenning door huisarts.

Tijdens opleiding / bijscholing: meer kennis over signalen van MS.

T.a.v. ziektebeloop

Beloopsvorm wordt vastgesteld door neuroloog. Er is onduidelijkheid over:

• Omgang met veranderingen in het ziekte proces (secundair progressief).
• Beloopsvormen en terminologie voor patiënten: geeft onzekerheid / stress → betere voorlichting is wenselijk.
• Expertise t.a.v. behandeling van de groep MS patiënten die veel verder in het beloop van de aandoening zitten (zie “behandeling”).
• Beleid in beloopsvorm voornamelijk bij randgevallen (bijv. nog relapsing / remitting MS of primair / secundair progressief) (zie “behandeling”).

Onderwerp

Behandeling van ziektebeloop

Conclusies

Er is geen consensus over medicamenteuze therapie opties. Wisselend gebruik van (kostbare) immunomodulerende therapie (interferonen, copaxone, natalizumab, mitoxantrone, intraveneus immunoglobulinen).

• Effect op voorkomen van mate van handicap bij MS onduidelijk.
• Geen duidelijke indicatiestelling (onderscheid aanvang- en vervolg­behandeling)
• Expertise t.a.v. behandeling van de groep MS patiënten die veel verder in het beloop van de aandoening zitten.
• Beleid in beloopsvorm voornamelijk bij randgevallen (bijv. nog relapsing / remitting MS of primair / secundair progressief).

Kuur voor schub, wanneer en wat?

Second opinion voor medicatie keuze?

Behandelaar alert zijn op therapietrouw? Reguliere en alternatieve behandeling.

• Behandelaars kijken alleen in “hun eigen hokje”. Zijn er nog andere behandelmethodes, aanpassingen mogelijk in andere disciplines?

Preventie van MS

(Extra) vitamine D bij MS

Onderwerp

Symptomen en behandeling

Conclusies

Pijn

Spasmen

Conditie

Er is onduidelijkheid over hoe conditieproblemen op een goede manier signaleren (welke vragenlijst, wie verwijst naar wie); welke therapie/interventies nodig (dan wel effectief) zijn; en door welke disciplines (ET, FT, psychologie, patiëntenvereniging, etc.).

Vermoeidheid

Vermoeidheid moeilijk objectief vast te stellen. Wenselijk om definitie van vermoeidheid op te stellen. Hierbij onderscheid maken tussen mentale en fysieke vermoeidheid.

Uitsluiten fysieke factoren (depressie, spasme, slaap problemen, medicatie, etc.).

Evidence m.b.t. het behandelen van vermoeidheid?

Fase 1: hulpvraag, analyse arts, medicatie, verwijzen andere disciplines.

Fase 2: behandelen/leren omgaan met vermoeidheid.

Fase 3: participatie met vermoeidheid (zie ook “arbeid”).

Cognitieve stoornissen

Veelvoorkomende en invaliderende klacht, kan beangstigend zijn (gezin, werk), kan al in vroeg stadium optreden.

Bij patiënten:

• Te weinig onderkenning van de cognitieve problematiek.
• Er is behoefte aan behandeling, maar te weinig doorverwezen.

Bij professionals:

• Te weinig aandacht voor cognitieve beperkingen/klachten/stoornissen bij MS professionals.
• Te weinig kennis van en aandacht voor de behandelmogelijkheden.
• Diagnostiek en behandeling verhelderend en stressreducerend voor patiënt en omgeving (behoud van kwaliteit van leven (o.a. werk)).
• Geen consensus over screeningsinstrument voor cognitieve klachten en stoornissen.
• Locatieafhankelijke capaciteit voor zowel (protocollaire) diagnostiek als behandeling.

Overig

Mictie/defaecatie problemen, slaapstoornissen en respiratoire klachten.

Consequenties hiervan serieus nemen, waarschuwen (voorlichting), voorkomen dat patiënt in sociaal isolement belandt, adequaat doorverwijzen.

Seksualiteit

Er is weinig aandacht voor seksuele problematiek. MS-verpleegkundige en neuroloog stemmen niet goed af. Taboeonderwerp. Sprake van onterecht stigma dat je als MS patiënt geen volwaardige levenspartner bent. Behoefte dat er naar geïnformeerd wordt en bij voorkeur een brochure over seksualiteit.

Tandvleesontstekingen bij MS

Onderwerp

Psychosociale problematiek

Conclusies

• Onderdiagnostiek van psychische en psychosociale problemen (depressie?). Diagnoses gemist. Weinig aandacht aan dergelijke problemen, professionals zien het niet als hun taak.
• Capaciteitsprobleem: noodzaak doorverwijzing niet altijd gerealiseerd door afwezigheid voldoende zorgverleners.
• Behandeling psychosociale problematiek schiet te kort. Te weinig expertise. Wel doorverwijzing naar algemene professionals maar niet per se experts op het gebied van MS.
• Informatiebijeenkomsten voor groep patiënten gegeven door professionals (neuroloog, maatschappelijk, MS-verpleegkundige, psycholoog) als zeer waardevol ervaren.
• Behoefte aan checklist waarbij verschillende psychosociale factoren in kaart worden gebracht, besproken met MS-verpleegkundige, eventueel verwijzing naar andere professionals.
• Niet in elke regio zijn alle ziekenhuizen op de hoogte over verwijsmogelijkheden in de regio.
• Weinig aandacht voor veranderingen in persoonlijkheid of gedrag, ondanks invloed op relatie tussen patiënt en zijn/haar gezin, collega’s etc.

Onderwerp

Zorg(netwerk)

Conclusies

• Professionals vrijwel zonder uitzondering gericht op somatische aspecten
• Care komt te weinig aan bod, terwijl care de kwaliteit van leven een meerwaarde kan geven.
• Kijk naar het individu, wie is de mens achter de patiënt. Luister naar individu/patiënt.
• Onvoldoende afstemming zorg tussen zorgverleners en patiënt en tussen zorgverleners onderling (onduidelijkheid verantwoordelijkheden en geen coördinatie).
• Diversiteit aan voorlichting/informatievoorziening: wens voor sociale kaart in de regio. Kenniscentrum. Voorlichting en behandeling aangepast aan fase van de ziekte.
• Goede dossierkennis (bijhouden) noodzakelijk.
• Second opinion mogelijk in elke fase behandeling. Overstappen naar andere neuroloog bij geen goede relatie behoort tot mogelijkheden.
• Wens case manager en betere psychosociale begeleiding.
• Wens vertrouwensbasis patiënt en hoofdbehandelaar/casemanager met bv MS verpleegkundige als casemanager /zorgconsulent.
• Adequaat en snel realiseren voorzieningen, hulpmiddelen en zorg (transmuraal)
• Grote groep MS-ers weet nog niet wat MS in hun leven doet en hoe MS in hun leven past.
• Noodzaak psychische begeleiding: Acceptatie van MS in leven patiënt (zie “psychosociale klachten”).
• Knelpunt: jongeren in een verpleeghuis

Onderwerp

Revalidatie

Conclusies

Onduidelijkheid over standpunt m.b.t. revalidatie.

• wanneer verwijzing naar revalidatie arts?
• Indicatiestellingen?
• Evidence based c.q. best practice m.b.t. revalidatie? (incl. oefentherapie, ergotherapie, logopedie enz.).
• Wens om te komen tot stappenplan m.b.t. behandeling spasticiteit.

Onderwerp

Arbeid

Conclusies

Onduidelijkheid over arbeidsmogelijkheden in relatie tot mate van klachten (bijv. vermoeidheid), lichamelijke handicap en cognitieve beperkingen. In de praktijk leidt dit regelmatig tot conflicten tussen patiënten en UWV.

Begeleiding werk en MS

• Betere overleglijnen tussen werkgever <-> bedrijfsarts <-> UWV
• Snellere verwijzing naar bedrijfsarts na diagnose wenselijk, ook zonder verzuim.
• Verbetering van het beeld van werknemer met MS bij werkgevers.
• Bedrijfsarts moet onafhankelijk zijn en niet belang werkgever voorop stellen.
• Bekendheid over aanpassingsmogelijkheden verbeteren bij werkgevers
• Mogelijkheid voor flexibele werktijden.
• Mogelijkheden voor voorzieningen, bv aangepast toilet, rustplek.
• Goed overleg tussen betrokkenen over mogelijke werkzaamheden.
• Onvoldoende (deskundige) begeleiding bij re-integratie in en aanpassing van arbeid en functioneren en participeren.
• Motivatie patiënt: keuzes maken op basis waarvan (ook studiekeuze bij jongere patiënten).

Knelpunten (beoordeling) belastbaarheid:

• Wisselend beloop bemoeilijkt beoordeling.
• Theoretische mogelijkheden UWV versus praktische mogelijkheden bij de werkgever botsen met elkaar.
• Individuele beoordelingen door verzekeringsarts: soms te sterk beperkt en soms te weinig beperkt. Eventueel (beoordeling) belastbaarheidonderzoek door revalidatie arts.
• Onbekendheid van de patiënten (maar ook curatieve zorgverleners) over sociale wetgeving, waardoor vaak onbegrip.
• Bij 80-100% arbeidsongeschiktheid zou patiënt recht moeten houden op re-integratie mogelijkheden/ondersteuning. Dit gebeurt nagenoeg niet. Vooral voor jongeren belangrijk.

Onderwerp

Patiënt en zijn/haar omgeving

Conclusies

• Onvoldoende aandacht voor sociale context van patiënt (omgeving, gezin).
• Follow-up: Aandacht voor mens achter de MS-patiënt: Neuroloog/MS verpleegkundige/consulente proberen oog houden op thuissituatie
• Indien nodig andere hulp aanbieden. Sociale invloeden hebben weerslag op patiënt
• Patiënt onttrokken (afgehaakt) aan behandeling gaat onnodig achteruit: belangrijke functie voor huisarts.
• Rekening houden met wens patiënt: hun lijf, hun leven. Medicijnen verbeteren niet per definitie de kwaliteit van leven.
• Bewustwording bij patiënt nodig: Je bent meer dan een MS-er. Niet in slachtofferrol, je verandert niet opeens na diagnose.