Ziektelast veroorzaakt door de Ziekte van Parkinson

Wat is de huidige ziektelast veroorzaakt door de ZVP, in termen van sterfte, verlies aan kwaliteit van leven, zorggebruik en kosten van zorg?

 

Voorkomen

In 2003 waren er ongeveer 28.000 personen met een diagnose van de ZvP in Nederland.3 Deze schatting is gebaseerd op prevalentiegegevens uit huisartsregistraties, en is verhoogd op basis van een schatting van het aantal personen met de ZvP in verpleeghuizen. Bevolkingsonderzoeken vinden een prevalentie die twee tot twee en een half maal hoger ligt. De meest recente Nederlandse cijfers uit een bevolkingsonderzoek dateren echter uit de jaren negentig.4,5 Voor 2007 betekenen deze cijfers dat er tussen 33.000 (op basis van registratiecijfers) en 61.000 (op basis van bevolkingsonderzoek) personen zijn die lijden aan de ZvP. Een kanttekening hierbij is dat de registraties mogelijk patienten met een vorm van atypisch parkinsonisme meetellen (bijvoorbeeld vasculair parkinsonisme of multiple systeematrofie). De prevalentie neemt toe met de leeftijd. Op basis van demografische prognoses van het CBS zou het aantal patienten als gevolg van vergrijzing kunnen stijgen met 47% in 2025.3 Dit betekent dat er dan 50.000 tot 90.000 mensen met de ZvP zouden zijn. Er komen per jaar ongeveer 8000 nieuwe patienten bij en de incidentie stijgt sterk met de leeftijd.6 In huisartsenregistraties zijn rond de 5000 nieuwe diagnoses per jaar te vinden.3 Het verschil tussen de cijfers uit registraties en bevolkingsonderzoeken is te verklaren door onderdiagnose, volgens een schatting gebaseerd op de ERGO-studie bedroeg deze 38%.6

 

Sterfte

De sterfte per jaar bij personen met de ZvP is geschat op 1000 personen.4,7 Het CBS registreerde 480 sterfgevallen aan de ZvP in 2005.3

 

Ernst van de aandoening

Om de ziektelast veroorzaakt door de ZvP goed in te schatten, is het belangrijk patiënten te onderverdelen naar de ernst van hun aandoening. Hiervoor wordt in deze richtlijn aangesloten bij de indeling zoals gebruikt in de NICE-richtlijn. Hierbij wordt onderscheid gemaakt in een ‘vroege of ongecompliceerde fase’, een hierop volgende ‘gecompliceerde fase’ en uiteindelijk een ‘eindstadium’ van de ZvP. De eerste twee vormen van ernst omvatten elk een reeks Hoehn en Yahr-stadia, terwijl ‘eindstadium’ Parkinson overeenkomt met Hoehn en Yahr-stadium 5 (tabel 2.1.).8 Er zijn geen Nederlandse gegevens over de aantallen patienten naar ernst. Dit kan echter worden geschat op basis van buitenlandse studies.9-12 Naar schatting 49% van de patienten bevindt zich in de ‘vroege of ongecompliceerde fase’ van de ZvP, 47% in de ‘gecompliceerde fase’ en 4% verkeert in het ‘eindstadium’ van de aandoening.

 

Effect op de kwaliteit van leven

Op basis van internationale literatuur en de eerste resultaten over de kwaliteit van leven uit een grote Nederlandse interventiestudie (de ParkinsonNet trial) is een score geschat voor de kwaliteit van leven in elk van de stadia (tabel 1).11,13,14 De scores voor kwaliteit van leven zijn geijkt op een schaal van 0 tot 1, waarbij 1 de kwaliteit van leven is van een volledig gezonde persoon, en 0 gelijk staat aan de dood.15

 

De ZvP blijkt een van de aandoeningen met de grootste impact op de kwaliteit van leven. In een Nederlandse ranglijst naar verlies in kwaliteit van leven is Parkinson de derde aandoening, direct na dementie en slokdarmkanker, met een verlies van 68% van de kwaliteit van leven, wat meer is dan bijvoorbeeld beroerte, multiple sclerose of reuma.16 Dit verlies resulteert in een kwaliteit van leven score van 0,32.

 

Tabel 1 Ernst en kwaliteit van leven. 

Hoehn en Yahr	Ziektestadium	Quality of lifescore 11	Quality of lifescore 14	ParkinsonNet trial13	Conclusie
1-2,5	Vroeg of ongecompliceerd	0,5-1,0	0,60-0,90	0,67	0,67 (0,5-0,7)
3-4	Gecompliceerd	0,3-0,8	0,20-0,54	0,56	0,5 (0,3-0,6)
5	Eindstadium	Geen gegevens	0,11-0,4	Geen gegevens	0,15 (0,1-0,2)

 

Zorggebruik en kosten van zorg

Voor het zorggebruik en de (directe) kosten van zorg vanwege de ZvP zijn diverse bronnen beschikbaar. Ten eerste geeft de Kosten-van-Ziekte-studie inzicht in de totale kosten van zorg, zoals die kunnen worden toegewezen aan Parkinson en vormen van atypisch parkinsonisme.17 Op basis van deze studie worden de jaarlijkse kosten geschat op 1 176,8 miljoen (situatie 2005). Ouderenzorg (en vooral zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen; 68,4%), ziekenhuiszorg en medisch-specialistische zorg (samen 12,2%) veroorzaakten samen ruim 80% van deze kosten. De kosten per patient waren in 2005 gemiddeld 1 5600. Een extrapolatie van deze kosten naar 2007, rekeninghoudend met demografische veranderingen en prijsstijgingen, komt uit op een schatting van 1 190,2 miljoen.

 

Ten tweede is uit de internationale literatuur de verhouding geschat tussen de kosten per persoon per jaar in de verschillende stadia van de ZvP (tabel 2) Daarnaast waren voor de eerste twee ernststadia Nederlandse kostenschattingen beschikbaar uit de eerdergenoemde ParkinsonNet trial (tabel 2).13 Door deze te combineren met percentages patiënten in de verschillende stadia is opnieuw een schatting gemaakt van de gemiddelde kosten per persoon per jaar in Nederland. Deze komt op 1 7600 per patient per jaar. Dit is hoger dan de schatting op basis van de Kosten-van-Ziektestudie. Dat is te verklaren omdat de laatste studie kosten toewijst en daarbij een restcategorie overhoudt, terwijl het schatten van kosten op basis van trials soms leidt tot dubbeltellingen, omdat niet wordt gecorrigeerd voor comorbiditeit.

 

Bij deze schattingen passen de volgende kanttekeningen: ze zijn gebaseerd op relatief weinig gegevensbronnen, terwijl de zorg in internationale studies mogelijk afwijkt van de zorg die in Nederland gebruikelijk is. Zeker wat betreft de zorg bij de ernstigste groep patienten, waarover geen gegevens beschikbaar waren in de ParkinsonNet trial, moeten de kostenschattingen in tabel 2. daarom voorzichtig worden geinterpreteerd. De werkgroep is van mening dat een gerichte studie naar de kosten van zorg voor Parkinson gewenst is.

 

Tabel 2 Kosten naar ernst.

Hoehn en Yahr	Fase	Fase Internationale literatuur9,10,18	ParkinsonNet trial13	Conclusie	Kosten per patiënt per jaar (in euro)
1-2,5	Vroeg of ongecompliceerd	1	1	1	5800
3-4	Gecompliceerd	2	1,3	1,5	8700
5	Eindstadium	3	Geen gegevens	3	17.400