Algemene inleiding richtlijn Ziekte van Parkinson

Aanleiding voor de nieuwe richtlijn

De ziekte van Parkinson (ZvP) is een veelvoorkomende aandoening. Na de ziekte van Alzheimer is het de meest frequente neurodegeneratieve aandoening. Schattingen over de exacte incidentie en prevalentie in Nederland lopen uiteen. Vast staat dat de prevalentie toeneemt met de leeftijd. Daarom zal door de vergrijzing het aantal patienten met de ZvP de komende jaren fors toenemen.

De ZvP is daarnaast ook een complexe en voor veel patienten een bijzonder invaliderende aandoening. Het beloop is chronisch progressief, wat betekent dat al bestaande symptomen in ernst toenemen, en dat zich in de loop van de tijd nieuwe ziektemanifestaties kunnen voordoen. Een zorgvuldige diagnostiek en een goede behandeling zijn essentieel voor deze chronisch progressieve aandoening, niet alleen voor de patient zelf, maar ook voor diens direct betrokkenen. Deze diagnostiek en behandeling worden momenteel geleverd door een breed scala aan zorgverleners, in zowel de eerste lijn (bijvoorbeeld huisartsen,

apothekers of vrijgevestigde fysiotherapeuten), de tweede lijn (waaronder zorgverleners in algemene en academische ziekenhuizen), als de derde lijn (waaronder zorgverleners in Parkinson-expertisecentra, verpleeg- en verzorgingshuizen). Richtlijnen kunnen daarbij sturing geven aan het diagnostisch en therapeutisch proces. Tot op heden zijn diverse monodisciplinaire richtlijnen op het gebied van de ZvP beschikbaar (tabel 1).

Ook waren diverse andere nationale richtlijnen voorhanden die relevant waren voor patienten met de ZvP, waaronder de richtlijn ‘Preventie van valincidenten bij ouderen’ van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (2004), de ‘Multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen cliënten met een depressie’ van het CBO (2005) en de richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’ van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG, 2008). Een duidelijke

 

Tabel 1. Monodisciplinaire Nederlandse richtlijnen op het gebied van de ZvP die beschikbaar waren ten tijde van de totstandkoming van de huidige multidisciplinaire richtlijn.

‘Diagnostiek en behandeling van patiënten met de ZvP’ van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN, 2001) ‘Verpleging en verzorging van mensen met Parkinson’ van Nederlandse Vereniging Neuroverpleegkundigen en Verzorgenden (V&VN, 2001) ‘Ziekte van Parkinson’ van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF, 2004) ‘Cesar & de Ziekte van Parkinson en Oefentherapie Mensendieck bij patiënten met de ziekte van Parkinson’ van de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM, 2005) ‘Logopedie bij de ziekte van Parkinson’ van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF, 2008) ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’ van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE, 2008) multidisciplinaire richtlijn Ziekte van parkinson

 

Koppeling tussen deze afzonderlijke richtlijnen bestond tot op heden niet. Omdat de ZvP een uitermate complexe aandoening is waarbij veel verschillende disciplines betrokken zijn, was veel behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn, die als overkoepelende ‘paraplu’ kon fungeren voor de afzonderlijke richtlijnen. Bovendien was het noodzakelijk te komen tot een beschrijving van het complexe transmurale netwerk rondom patiënten met de ZvP, inclusief een voorstel voor samenwerkingsafspraken en aanbevelingen voor de organisatie van zorg (Module organisatie van zorg).

 

Binnen het programma ’Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg’ (KKCZ) van de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie (ZonMw) is hiertoe een subsidie toegekend om op een innovatieve wijze een brede multidisciplinaire richtlijn voor de ZvP te ontwikkelen, gericht op diagnostiek, therapie en netwerkzorg.

 

Deze multidisciplinaire richtlijn is het product van een werkgroep waarin vertegenwoordigers van alle deelnemende disciplines en patienten zitting hebben. Deze vertegenwoordigers hebben in thematische focusgroepen en onder leiding van getrainde gespreksleiders knelpunten in de huidige zorg van een patient met de ZvP in kaart gebracht. Deze knelpunten zijn vervolgens omgezet in uitgangsvragen.