Handreiking voor professionals in de oncologie bij voorlichten p

Inleiding

De richtlijn Herstel na kanker beschrijft de inhoud en organisatie van de nazorg bij kanker. Deze handreiking voor de patiëntenvoorlichting maakt deel uit van de richtlijn. De handreiking gaat in op het organiseren en geven van voorlichting over de nazorg, zoals beschreven in de richtlijn. Alvorens in te gaan op de arts-patiëntcommunicatie in de spreekkamer, besteden we aandacht aan de communicatie die nodig is met collegae om dit eerste goed te laten verlopen. Voorlichting vraagt om regie en coördinatie en daarmee om samenwerking.
Samenwerking Een van de kenmerken van oncologische (na)zorg is dat het multidisciplinaire zorg is en daarmee valt of staat met de onderlinge samenwerking van alle betrokkenen. Het zorgen voor een goede samenwerking klinkt vanzelfsprekend, maar is het niet. Samenwerken is het bijdragen aan een gemeenschappelijk resultaat, ook als dat niet direct in het eigen belang is, en vereist veel persoonlijke flexibiliteit en tolerantie. Maar samenwerking vereist ook communicatie op een ander niveau dan de gebruikelijke arts-patiëntcommunicatie i.c.:

• Afstemming over de wijze waarop men in een multidisciplinair samenwerkingsverband met elkaar omgaat. Men kan daarbij denken aan zaken als de sfeer in een team, maar ook aan de vraag hoe men elkaar op bepaalde zaken aanspreekt. Zo kan men bijvoorbeeld afspreken dat vertegenwoordigers van verschillende disciplines elkaar alleen mogen ‘bevragen', terwijl vakgenoten ook met elkaar in discussie mogen gaan en desgewenst bekritiseren.
• Afstemming over de procedurele gang van zaken met betrekking tot de inhoudelijke voorlichting, dat wil zeggen het maken van afspraken over de samenstelling van het team, maar vooral over de vraag ‘wie wat wanneer met de patiënt communiceert' en vervolgens over ‘wie dat hoe controleert en eventueel bijstuurt'. Ook de zorg voor goede logistieke randvoorwaarden (rust, privacy, ondersteunend voorlichtingsmateriaal etc.) vraagt om afstemming.

Meer concreet vraagt het overleggen over deze randvoorwaarden voor patiëntvoorlichting het vermogen om:

• expliciet aandacht te kunnen tonen voor elkaars standpunt
• het kort en helder kunnen verwoorden van de eigen visie
• het samen kunnen zoeken naar een werkwijze die bij voorkeur berust op consensus en tot slot ook wordt vastgelegd op voor alle betrokkenen toegankelijke wijze.

Kortom, net als de overige aspecten van zorg, vereist ook voorlichting organisatie. Eén van de belangrijkste aandachtspunten daarbij is de timing: wat wordt wanneer besproken.
Voorlichtingsmomenten Het nazorgplan moet ten minste op de volgende momenten met de patiënt besproken worden:

1. bij ontslag uit het ziekenhuis;
2. bij de afronding van de primaire behandeling;
3. bij heroverweging van de nazorg één jaar na afronding van de behandeling;
4. indien wijzigingen optreden in de medisch en/of psychosociale situatie van de patiënt of op andere momenten van heroverweging van de nazorg.

Bij de bespreking van het nazorgplan geeft u voorlichting over de nazorg. In onderstaand schema is de voorlichting over de nazorg weergegeven in het tijdspad van het bespreken van het nazorgplan.

Tabel: Voorlichting over nazorg in tijdspad
Het geven van voorlichting in de spreekkamer

De huidige nazorg is vooral gericht op de vroege detectie van nieuwe manifestaties van kanker of nieuwe maligniteiten. Nacontrole gericht op vroege detectie geeft patiënten in een aantal gevallen een 'schijnzekerheid' die zij niet zonder meer durven opgeven. Om de stap naar een andere, bredere vorm van nazorg te maken, geven zij aan dat ze een goede uitleg over het werkelijke nut en de noodzaak van nacontrole nodig hebben. Daarbij hebben medici behoefte aan materiaal ter ondersteuning bij het geven van deze voorlichting (zie bijlage 13 en bijlage 14 resultaten bijeenkomsten patiëntenperspectief nazorg)
Gebruikers De handreiking is bedoeld voor oncologische professionals die de nazorg en het nazorgplan bespreken met curatief behandelde patiënten.
Doelgroep De voorlichting die in deze handreiking is uitgewerkt, is bestemd voor twee groepen patiënten:

1. patiënten die gediagnosticeerd zijn met kanker en nu in de nazorgfase komen;
2. patiënten die al in de ‘oude' systematiek van de nazorg waren opgenomen.

De laatste groep heeft meer uitleg nodig over het nut, de noodzaak van de systematiek van de nieuwe vorm van nazorg, over de veiligheid ervan en instructies voor zelfzorg en zelfsignalering.
Werken met de handreiking De handreiking is bewust beperkt gehouden. Hij bevat onderdelen die op lokaal niveau verder kunnen worden uitgewerkt. De specifieke invulling ervan is afhankelijk is van het type kanker, de zorgbehoefte van de patiënt en de behandellocatie. De inhoud van de handreiking volgt de momenten waarop het nazorgplan met de patiënt wordt besproken.

De behandeling en nazorg bij kanker is teamwerk. Daarom is het noodzakelijk dat de professionals die bij de oncologische zorg betrokken zijn onderling afspreken wie welke onderdelen van de nazorg en het nazorgplan met de patiënt bespreekt.
Onderwerpen van gesprek met de patiënt zijn:

• het doel van de nazorg en de onderdelen ervan
• uitleg over nut en noodzaak van nacontrole
• de periode van nazorg
• afsluiting van de nazorg

De gesprekken Een goed verlopend gesprek is de basis voor de vertrouwensrelatie tussen professionals en patiënt. Het is essentieel voor de besluitvorming en de verdere begeleiding en behandeling. Een goede voorbereiding van het gesprek bestaat uit inhoudelijke en organisatorische voorbereiding en afstemming tussen artsen en verpleegkundigen.
Inhoudelijke voorbereiding

• Ken de feiten.
• Ga het gesprek in met een nazorgplan en bereid u voor op wat u wilt zeggen.
• Zorg voor een goede communicatie met andere behandelaars en zorgverleners, zodat boodschappen elkaar niet tegenspreken en er geen gaten in de voorlichting vallen.
• Zorg voor schriftelijke informatie over de thema's die u wilt bespreken.
• Wees erop voorbereid dat in één gesprek niet alle informatie aan de orde kan komen.
• Maak een inschatting van de mogelijke reacties en emoties van de patiënt en zijn naasten.

Organisatorische voorbereiding

• Regel een geschikte rustige ruimte met privacy.
• Zorg dat u niet gestoord wordt door piepers, telefoons en andere afleidende elementen.
• Plan voldoende tijd voor het gesprek.
• Wees op tijd aanwezig.
• Stimuleer de patiënt om een naaste mee te nemen.
• Als er een andere zorgverlener bij het gesprek aanwezig is, vertel dit de patiënt dan vooraf.
• Als er een andere zorgverlener bij het gesprek aanwezig is, bespreek dan vooraf de onderlinge taakverdeling.
• Plan eventuele vervolggesprekken.

Rapportage Van het voorlichtingsgesprek maakt u een verslag. Het verslag en de gemaakte afspraken zet u in het elektronisch dossier. U informeert ook de huisarts over het nazorgtraject en de gemaakte afspraken.
Tot slot: een voorbeeld Hieronder zijn de belangrijkste gespreksonderwerpen uitgewerkt in de vorm van een soort standaardgesprek met de patiënt. U kunt dit gesprek als kapstok gebruiken om uw eigen gesprekken op meer persoonlijke wijze vorm te geven.
Doel nazorg: "In principe is uw behandeling nu klaar, dat wil zeggen we hebben alles gedaan wat nodig en mogelijk is om uw kanker zo goed mogelijk te behandelen. Medisch gezien bent u nu ‘klaar' en we gaan daarmee de fase in van het nazorgtraject. Nazorg heeft als doel om u zo lang en zo goed mogelijk verder te laten leven en dus ook dat u in uw dagelijks leven zo min mogelijk last houdt van de ziekte en de behandelingen."
Dit gesprek is bedoeld om samen te bespreken hoe we dit traject verder gaan invullen. Akkoord?
Uitleg over nut en noodzaak van nacontrole "We kunnen nu twee dingen doen:

1. regelmatig actief zoeken naar kwaadaardige cellen, bijvoorbeeld met een echo, CT-scan of bloedonderzoek;
2. óf wachten tot u weer klachten heeft.

Het eerste lijkt u vast beter en het meest veilig, maar dat is niet altijd zo. Als je eenmaal kanker hebt gehad, helpt eerder opsporen niet altijd. Voor sommige soorten tumoren maakt het niet uit of we het terugkeren van de kanker vroeger of later ontdekken. En zelfs als we wel alles onderzoeken, ontdekken we niet dat de kanker is teruggekomen. Een CT-scan of echo geeft u dus geen zekerheid dat alles goed is. En elke keer dat u zo'n onderzoek krijgt, zit u toch weer een tijdje in de spanning over de uitslag. U blijft zich door al die onderzoeken een patiënt voelen. Dat is jammer. De spanning rondom de onderzoeken maken het misschien zelfs lastig om uw gewone leven weer op te pakken. Dus als het niet nodig is, doen we die onderzoeken liever niet. Als het zinvol is, blijven we natuurlijk wél onderzoeken doen.
Maar we kunnen veel meer voor u doen. Veel mensen die behandeld zijn voor kanker, hebben daarna last van allerlei klachten. Ze zijn moe. Soms zijn ze lusteloos of neerslachtig. De komende tijd gaan we kijken hoe u zich voelt en of u misschien klachten heeft. We kunnen u daarbij helpen, zodat u er minder last van heeft."
Onderdelen nazorg "U gaat een korte vragenlijst invullen, om te kijken of u klachten heeft. Bijvoorbeeld vermoeidheid of psychische klachten. Als dat zo is, dan bespreken we met u of u wilt dat we die behandelen.
Ook bespreek ik met u of het zin heeft om bij u onderzoeken te doen naar de terugkeer van de behandelde kanker of nieuwe vormen van kanker. Als dat zo is, kijken we welke onderzoeken dat zijn en hoe vaak we die moeten doen." (NB: In het geval dat de arts zijn medisch handelen wilt evalueren, bijvoorbeeld door de patiënt elk jaar op controle te laten komen, informeert hij de patiënt hierover en vraagt hem om toestemming.)
Nazorgplan "In overleg met u maken we een persoonlijk nazorgplan. Dat is een soort folder. Er staat in bij wie u terecht kan met vragen en onzekerheden. Er staat ook informatie in over uw ziekte en de behandeling, en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. U kunt in uw nazorgplan lezen bij welke klachten u in ieder geval contact moet opnemen, en bij welke arts u dan moet zijn. In het nazorgplan staat of we bij u naar terugkeer van de behandelde kanker of nieuwe vormen van kanker gaan kijken, door welke onderzoeken en hoe vaak. Uw huisarts krijgt een kopie van uw nazorgplan."
Periode van de nazorg "Over een jaar bespreek ik nog een keer hoe het met u is. Dan bekijken we samen of het nodig is om door te gaan met de nazorg. Het kan zijn dat we stoppen met de nazorg. Misschien gaan we gewoon door, maar passen we het nazorgplan wel wat aan. Ook dat geef ik door aan uw huisarts."
Afsluiting van de nazorg
"We hebben samen besloten om te stoppen met de nazorg. Ik ga daarom met u doornemen welke gevolgen van de behandeling u misschien nog kunt verwachten. Bij deze signalen moet u een arts raadplegen. Ik vertel u ook bij wie u dan moet zijn. Ik maak met al uw behandelaars afspraken over wie wat doet. Deze afspraken zet ik in uw nazorgplan. U krijgt dat mee naar huis. Ik stuur uw huisarts een kopie ervan."