Voorbeeld van een Transitiefolder

Binnenkort heb jij je eerste afspraak op het IBD-transitiespreekuur. IBD is een

Engelse afkor- ting en staat voor Inflammatory Bowel Disease: inflammatoire darmziekte.

In deze folder vind je informatie over transitie en over dit spreekuur.

Mocht je na het lezen van de folder nog vragen hebben, neem dan contact op met

de verpleegkundig specialist. Naam en telefoonnum- mer staan achter op de folder.

 

Wat is transitie?

Op dit moment ben je onder behandeling bij een kinderarts-Maag-, Darm-, Leverziekten (kinderarts-MDL) in het Erasmus MC-Sophia. Je bent onder behandeling voor een ontsteking van de darm: de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Met een chronische darmziekte moet je je hele leven lang rekening houden.

 

Het Erasmus MC-Sophia is speciaal gericht op de behandeling van kinderen van 0-18 jaar. Vanaf 18 jaar loopt de behandeling niet meer via het Erasmus MC-Sophia, maar word je verwezen naar een MDL-arts voor volwassenen. Dit kan een arts in het Erasmus MC zijn of een arts in een ander ziekenhuis dichter bij huis of toekomstige studie-/werkadres (als dit mogelijk is). Het proces rondom deze overgang noemen we transitie.

 

Voordat je de stap naar de zorg voor volwassen gaat maken, bezoek je eerst het IBD- transitiespreekuur. Dit is een spreekuur waar alleen jongeren van 16 tot 18 jaar met een chronische darmziekte worden behandeld. Tijdens dit spreekuur word je voorbereid om als zelfstandig jongvolwassene met jouw ziekte om te gaan.

 

Het IBD-transitiespreekuur

Waarom een IBD-transitiespreekuur?

De overgang naar de zorg voor volwassenen is een hele verandering. Je hebt met de kinder- arts-MDL in het Erasmus MC-Sophia een vertrouwensrelatie opgebouwd. Deze vertrouwens- relatie moet je met de nieuwe arts weer opbouwen. Dit kan gevoelens van onzekerheid ge- ven. Je gaat ook het verschil merken tussen de zorg in het Erasmus MC-Sophia en de zorg voor volwassenen. Nu is de zorg gericht op jou én je ouders/verzorgers. Naarmate je ouder wordt, is de zorg meer op jou alleen gericht.

 

Vanaf 16-jarige leeftijd bezoek je het IBD-transitiespreekuur en beginnen we stap voor stap samen met je ouders/verzorgers aan het transitieproces. Rond de volwassenleeftijd kun je dan goed voorbereid de overstap naar de zorg voor volwassenen gaan maken.

 

Tijdens het spreekuur willen wij samen met jou en je ouders/verzorgers gaan werken aan de volgende punten:

Deze punten worden bijgehouden op een formulier (checklist).

 

Waar vinden de onderzoeken plaats?

Het IBD- transitiespreekuur is in het Erasmus MC (centrumlocatie) op de Maag-, Darm- en Leverpoli. Maar niet alles vindt op deze polikliniek plaats. Voor bepaalde onderzoeken ga je nog naar het Erasmus MC-Sophia, zoals bijvoorbeeld voor het maken van een röntgenfoto en darmonderzoeken. Ook als je opgenomen of geopereerd moet worden, gebeurt dit in het Erasmus MC-Sophia. En als je bijvoorbeeld naar de Acute Hulp moet, omdat jouw klachten erg toenemen, ga je naar de Acute Hulp van het Erasmus MC-Sophia. Pas als jij helemaal over bent naar de zorg voor volwassenen, vinden de onderzoeken plaats in het Erasmus MC.

 

Waar en wanneer?

Het IBD-transitiespreekuur bestaat uit een gecombineerd spreekuur van de kinderarts-MDL en de verpleegkundig specialist. Dit spreekuur vindt plaats op woensdagochtend op de Maag-, Darm- en Leverpoli in het Poliklinisch Centrum op de 3e verdieping in het Ba-gebouw van het Erasmus MC.

 

Behandelteam

Het team op het spreekuur bestaat uit:

 

De kinderarts-MDL (dr. Escher of dr. De Ridder) blijft tijdens het transitieproces de hoofd- behandelaar.

 

De MDL-arts (dr. Van der Woude) is gespecialiseerd in de zorg voor volwassenen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. We zorgen ervoor dat jij en je ouders alvast met haar kunnen kennismaken voordat je (als je 18 jaar bent) overgaat naar de volwassenenzorg.

 

De verpleegkundig specialist, Martha van Gaalen, is er speciaal voor jou en je ouders/ verzorgers. Zij doet een deel van het IBD transitiespreekuur. Je kunt tussendoor ook bij haar terecht voor alle vragen op het gebied van IBD en de transitie, voor recepten en als je wilt overleggen omdat het niet goed met je gaat.

 

De gezinstherapeut (Francien Meertens) is er voor zowel jou als je ouders, aangezien een ziekte als Crohn of Colitis Ulcerosa niet alleen invloed heeft op jou, maar ook op je ouders en jouw eventuele broers/zussen. Jullie beïnvloeden elkaar. Een systeem-(gezins)therapeut probeert hier een goed beeld van te krijgen en gaat hier zo nodig mee aan de slag.

 

Moment van overgang naar de zorg voor volwassenen

Het behandelteam bepaalt samen met jou wat een goed moment is om over te gaan naar de zorg voor volwassenen. Zodra jij overgaat, worden je gegevens doorgegeven aan het team voor volwassenen. Dit noemen we de medische en verpleegkundige overdracht. Tijdens jouw laatste bezoek aan het IBD-transitiespreekuur is er tijd om herinneringen en gebeurte- nissen op te halen en ervaringen uit te wisselen. Hierna wordt de eerste afspraak op het spreekuur van de Maag-, Darm- en Leverpoli gemaakt.

 

Wat kun je verwachten na de overgang?

Na de overgang vindt er nog steeds terugkoppeling en evaluatie plaats tussen het volwasse- nenteam en het kinderteam. Tijdens het spreekuur besteden we, behalve aan je ziekte, ook aandacht aan het stimuleren van jouw zelfstandigheid, de invloed van jouw ziekte op werk en opleiding, de lange termijn gevolgen van een chronische darmziekte, erfelijkheid en de verschillen in de zorg voor kinderen en volwassenen.

 

Nog vragen?

Heb je na het lezen van deze folder nog vragen, stel ze dan gerust. Je kunt je vragen het beste opschrijven en stellen aan de verpleegkundig specialist. Als het nodig is kan de verpleeg- kundig specialist contact opnemen met de kinderartsen-MDL.

 

Namen en telefoonnummers

Heb je een vraag of wil je een afspraak maken, dan kun je contact opnemen met Martha van Gaalen (verpleegkundig specialist Kinder-MDL in opleiding) via: ibd.sophia@erasmusmc.nl of 06-45 63 60 63 (maandag t/m donderdag).

 

Internet

Wil je meer informatie over IBD, kijk dan eens op de jongerensite van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, www.crohn-colitis.nl. Klik op de homepage en vervolgens op de link voor de jongerensite. Neem ook eens een kijkje op www.cyberpoli.nl. Dit is een digitale ontmoetingsplaats, voor zowel kinderen en jongeren met een chronische ziekte als voor hulpverleners. Op www.crocokids.nl vind je informatie over leuke acties, lotgenoten- contact en lees je hoe ze meer naamsbekendheid proberen te krijgen voor onderzoek en zorg rondom IBD bij kinderen.