Informatie voor kinderen met IBD

Titel

Omschrijving

Overige opmerkingen

Medicatiefolders voor jongeren met IBD:

• Mesalazine
• Azathioprine
• Infliximab
• Humira
• Humira prikinstructie
• MTX
• MTX prikinstructie
• Vedolizumab
• Prednison
• Voedingstherapie
• Zetpil en klysma

Folders speciaal ontworpen voor jongeren met IBD om met meer informatie over de meest gebruikte medicijnen.

Verkrijgbaar middels NIBD (netwerk voor IBD verpleegkundigen) of IBD.sophia@erasmusmc.nl

Crohniek Kids

Algemene informatiefolder in het lay-out van een tijdschrift voor kinderen tot 12 jaar

Te bestellen via patiëntenvereniging, CCUVN, www.crohn-colitis.nl

Crohniek Jongeren

Algemene informatiefolder in het lay-out van een tijdschrift voor jongeren vanaf 12 jaar

Te bestellen via patiëntenvereniging, CCUVN, www.crohn-colitis.nl

Verschillende folders met betrekking tot IBD met over allerlei onderwerpen als stoma, fistels, zwangerschap, roken , voeding en nog veel meer.

Bijna 50 folders beschikbaar gemaakt door de patiëntvereniging over allerlei onderwerpen met betrekking tot IBD

www.crohn-colitis.nl ; gratis te downloaden.

Titel

Omschrijving

Overige opmerkingen

www.crohn-colitis.nl

Website patiëntenvereniging

www.ccuvnjong.nl

Website patiëntenvereniging speciaal voor jongeren (18-25 jaar)

www.ccv-vzw.be

Website patiëntenvereniging België

www.mlds.nl

Website van de Maag Lever Darm stichting

www.crohnjuwelen.nl

Website met videodagboeken

www.cyberpoli.nl/ibd

Interactieve website van stichting Artsen voor Kinderen

www.gripopIBD.nl

Informatieve website met algemene informatie over IBD en leven met IBD.

MijnIBDcoach

een online tool die patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa helpt om grip te houden op hun ziekte en gezondheid

Via mijnIBDCoach kunnen patiënten, na uitnodiging door de behandelend arts inloggen op een beveiligde, persoonlijke pagina op internet. Daarop zijn vier tabbladen: kenniskuren, monitoringfunctie, behandelplan en berichtenfunctie. Daarmee krijgen IBD-patiënten zorg op maat aangeboden en kunnen ze direct in contact komen met behandelteam.

All of me
(www.allofme.nl)

Website voor jongeren met een chronische ziekte om ondersteuning te bieden om meer grip te krijgen op het leven te krijgen (zoals werk, vrienden, relatie, seks, toekomst)

ALL OF ME is een initiatief van verschillende patiëntenorganisaties (waaronder CCUVN. Het platform bestaat uit deze website, een tool om zelf aan de slag te gaan (na inlog, volledig privé) en een geheime facebookgroep

www.stomaverening.nl

Website van de stomaverening

Hierop ook een folder verkrijgbaar voor kinderen met een stoma

www.emma-at-work.nl

Voor jongeren vanaf 15 jaar met een chronische aandoening ter ondersteuning bij het vinden van een (bij)baan

Titel

Omschrijving

Overige opmerkingen

Buikbuddy App

Logboek ziekteactiviteit + toiletvinder

HogeNood

Toiletvinder

Toilet Finder

Toiletvinder voor over de hele wereld

GI Monitor

Engelstalige app voor het bijhouden van voeding, toiletbezoeken, medicatie en symptomen.

myIBD

Engels of Franstallige app met een logboek ziekteactiviteit en stemming. Daarnaast ook nog algemene informatie.

Bowelle – The IBS Tracker

Op een overzichtelijke manier een dagboek bijhouden waarin voeding, stress, water-inname, toiletbezoeken en pijnklachten genoteerd kunnen worden

My IBS Diary

Engelstallige app met de functie voor het bijhouden van een pijn- en voedingsdagboek

€0,99

Colonoscopy Prep assistant

Engelstallige app die helpt bij de voorbereiding op een coloscopie. Hierin kan bijgehouden worden hoeveel er gedronken is en wanneer er weer gedronken moet worden

Titel

Omschrijving

Overige opmerkingen

Alles over chronische darmziekten

Redactie Geert D’Haens en Severine Vermeire

Ook hoofdstuk “jong versus oud”

Zorgboek IBD

E.H. Coene

Algemene informatie boek over IBD

Speciaal hoofdstuk over kinderen

Obbe heeft een zere buik

Ingeborg Kuys

Prentenboek voor jonge kinderen die starten met infuustherapie.

Ziekte van Crohn & colitis ulcerosa

Bijzondere ervaringsverhalen

Ingeborg Kuys

Een boek met ervaringsverhalen van (volwassen) patiënten.

Chris heeft een stoma

Boekje voor kinderen van 3 tot 8 jaar die te maken krijgen met een stoma. Met kleurplaten en korte verhaaltjes

Verkrijgbaar via de stoma vereniging

Julia en haar stoma

Uniek stripboek over Julia die een stoma krijgt. Voor jongeren die zelf een stoma hebben of krijgen, maar ook voor familie en vrienden.

Verkrijgbaar via de stoma vereniging

Stoma en Jong

Voor jongeren van 12-20 en van 20-40 jaar. Met veel foto's, indrukwekkende interviews en praktische informatie

Verkrijgbaar via de stoma vereniging

Titel

Omschrijving

Overige opmerkingen

Guts and Glory (Podcast)

Amerikaanse podcast met ervaringen verteld door 2 patiënten

Shit! de film

Documentaire over leven met IBD, waarin ook een jongen van 4 jaar wordt gevolgd