Kennislacunes

Inleiding

Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn Diagnostiek en behandeling van IBD bij kinderen is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen voor de beantwoording van de uitgangsvragen. Een deel van de uitgangsvragen is met het resultaat van de zoekacties te beantwoorden, het overgrote deel echter niet. Door gebruik te maken van de evidence-based-systematiek is duidelijk geworden, of liever gezegd bevestigd, dat binnen het zorg- terrein van IBD bij kinderen nog lacunes in kennis aanwezig zijn. Om deze reden zijn de aanbevelingen die de werkgroep heeft geformuleerd op het gebied van onderzoek onder elkaar gezet, om inzicht te geven op welke vlakken onderzoek gewenst is. De volgorde van deze opsomming zegt niets over de prioriteit van de onderwerpen.

 

De werkgroep is van mening dat op de volgende gebieden onderzoek is gewenst:

Epidemiologie

• Incidentie in Nederland.
• Risicofactoren omgeving (kinderziekten, voeding, hygiëne).
• Relatie fenotype ziekte en ziektebeloop.

Diagnostiek

• Waarde van MRI bij onderzoek van de dunne darm (als alternatief voor X-dunne darm).
• Waarde van capsule-endoscopie versus enteroscopie bij te verwachten dunnedarm-pathologie.
• Diagnostische waarde van eenvoudig aanvullend onderzoek in de eerste lijn.

Behandeling

• Relatie fenotype en therapeutisch beloop van de ziekte.
• Effect van bijvoeding naast voedingstherapie; is echt uitsluitend sonde- of drinkvoeding toegestaan?
• Effect van voedingstherapie bij exacerbatie versus eerste presentatie van de ZvC.
• Effect onderhoudsbehandeling met voedingstherapie (nachtelijke sondevoeding of drinkvoeding).
• Mesalazine en sulfasalazine bij ZvC:

-        Dosis-effectrelatie bij actieve ziekte.

-        Effect onderhoudsbehandeling.

-        Effect combinatie mesalazine en voedingstherapie als onderhoudsbehandeling.

• Mesalazine en sulfasalazine bij CU:

-        Dosis-effectrelatie bij actieve ziekte.

-        Effect onderhoudsbehandeling.

-        Vroege identificatie van steroïdresistente of steroïdafhankelijke patiënten met IBD.

• Azathioprine bij de ZvC:

-        Langetermijneffecten.

-        Identificatie van patiënten die primaire behandeling behoeven.

-        Effect van staken van onderhoudsbehandeling na twee, drie, vier of meer jaren.

-        Effect en (langetermijn)veiligheid gecombineerde azathioprine- en infliximab-behandeling.

• Azathioprine bij CU:

-        Effect onderhoudsbehandeling.

-        Langetermijneffecten.

-        Identificatie van patiënten die primaire behandeling behoeven.

-        Effect van staken van onderhoudsbehandeling na twee, drie, vier of meer jaren

-        Effect en (langetermijn)veiligheid gecombineerde azathioprine- en infliximab-behandeling.

• Methotrexaat bij de ZvC:

-        Effect onderhoudsbehandeling.

-        Effect en (langetermijn)veiligheid gecombineerde methotrexaat- en infliximab-behandeling.

• Infliximab bij de ZvC:

-        Nationale registratie.

-        Langetermijneffecten: veiligheid combinatie azathioprine en infliximab.

-        Effect van primaire behandeling op remissieduur.

-        Identificatie van patiënten die vroeg met infliximab dienen te worden behandeld.

• Infliximab bij CU:

-        Nationale registratie.

-        Effect op actieve ziekte.

-        Effect op voorkomen colectomie.

-        Langetermijneffecten: veiligheid combinatie azathioprine en infliximab.

-        Effect van primaire behandeling op remissieduur.

-        Identificatie van patiënten die vroeg met infliximab dienen te worden behandeld.

Organisatie

• Effect van transitieprotocol voor adolescenten op therapietrouw en ziektebeloop.
• Kosten effectiviteit van gecentraliseerde endoscopische diagnostiek.
• Kosten effectiviteit van gecentraliseerde behandeling.