Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

In 2008 is de eerste richtlijn IBD bij kinderen gepubliceerd, met daarin aanbevelingen die vooral op consensus en extrapolatie van studies bij volwassenen zijn gebaseerd. De afgelopen 10 jaar is er belangrijk geneesmiddelenonderzoek gedaan bij kinderen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Dit heeft geleid tot het voor deze patiëntengroep beschikbaar komen van biologicals zoals infliximab en adalimumab. Hiernaast is er de afgelopen jaren een tendens tot een meer “accelerated step-up” of zelfs “top-down” behandelstrategie ontstaan, met vroege introductie van immuunmodulators en biologicals, met als doel herstel van de mucosa. De toename in publicaties heeft geleid tot Europese, meer evidence-based richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van deze ziektebeelden, waarvan de incidentie bij kinderen en jongeren toeneemt. Er wordt gestreefd naar een individuele behandeling met ziektecontrole, zo weinig mogelijk bijwerkingen, goede kwaliteit van leven en normale groei en puberteitsontwikkeling. Deze richtlijn heeft als doel de behandeling van kinderen en jongeren met IBD te optimaliseren in Nederland. Sinds de vorige richtlijn uit 2008 zijn er vijf modules die kunnen worden aangemerkt voor herziening. Dit zijn:

De rol van fecaal calprotectine bij diagnose en beloop van de ziekte (nieuw).
Gebruik van biologicals bij de Ziekte van Crohn (update van uitgangsvraag 20 en gedeelte van uitgangsvraag 21 van de richtlijn 2008).
Gebruik van biologicals bij colitis ulcerosa (update van uitgangsvraag 26 en gedeelte van uitgangsvraag 27 van de richtlijn 2008).
Welke psychosociale zorg dient geboden worden bij kinderen/adolescenten met IBD? (update van uitgangsvraag 42 van de richtlijn 2008).
Hoe kan transitie/transfer naar volwassenenzorg optimaal verlopen? (update van uitgangsvraag 48 van de richtlijn 2008).

Doel van de richtlijn

De herziening van deze richtlijn heeft als doel de diagnostiek, enkele onderdelen van de behandeling van kinderen en jongeren met IBD, en de transitiezorg voor IBD-patiënten te optimaliseren in Nederland.

Afbakening van de richtlijn

Onder IBD, ofwel Inflammatory Bowel Disease, wordt verstaan de ziektebeelden Ziekte van Crohn (ZvC) en colitis ulcerosa (CU). Een derde groep wordt gevormd door patiënten met colitis, waarbij ondanks volledige diagnostiek geen onderscheid gemaakt kan tussen ZvC en CU. Deze patiënten worden aangeduid met IBD-unclassified (IBD-U), en worden behandeld zoals CU patiënten. Bij 15 tot 20% van de patiënten met IBD wordt de diagnose gesteld op de kinderleeftijd, dus voor de leeftijd van 18 jaar (Benchimol 2011). De meeste patiënten zijn jongvolwassen als ze de ziekte krijgen. De jaarlijkse incidentie van IBD op de kinderleeftijd varieert in Europa 3 en 12 per 100.000 (Benchimol 2011); in Nederland is de incidentie in de periode 1999-2001 gemeten en deze betrof destijds 5.2 per 100.000 kinderen onder de 18 jaar (van der Zaag-Loonen, 2004). Er bestaan geen officiele Nederlandse gegevens over de prevalentie van IBD bij kinderen maar naar schatting lijden 2500 tot 3000 kinderen (jonger dan 18 jaar) aan een inflammatoire darmziekte in Nederland. IBD is niet te genezen, en daardoor chronisch. Levenslange behandeling met ontstekingsremmers en/of middelen die de afweer onderdrukken is noodzakelijk. IBD op de kinderleeftijd (ofwel pediatric IBD, PIBD) is met een prevalentie van ongeveer 2 op de 10.000 inwoners een zeldzame ziekte (prevalentie lager dan 5 op de 10.000), maar heeft een hoge morbiditeit. Een goede behandeling, met als gevolg goede ziektecontrole, leidt tot vermindering van complicaties en daardoor een grote gezondheidswinst voor deze patiëntengroep. Hetzelfde effect is aannemelijk gevolg van een succesvolle transitieperiode, met een goed gecoordineerde transfer naar volwassenenzorg rond de leeftijd van 18 jaar.

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met ZvC en CU. Dit betreft kinderartsen, kinderartsen-MDL, MDL-artsen, IBD-verpleegkundig specialisten, IBD-physician assistants en IBD-verpleegkundigen.

Raamwerk

Concept uitgangsvragen

Wat is de rol van fecaal calprotectine bij het stellen van de diagnose en het monitoren van het beloop van de ziekte? (nieuw).
Wat is de rol van biologicals bij de behandeling van de Ziekte van Crohn? (update van uitgangsvraag 20 en gedeelte van uitgangsvraag 21 van de richtlijn 2008).
Wat is de rol van biologicals bij de behandeling van colitis ulcerosa (update van uitgangsvraag 26 en gedeelte van uitgangsvraag 27 van de richtlijn 2008).
Welke psychosociale zorg dient geboden worden bij kinderen/adolescenten met IBD? (update van uitgangsvraag 42 van de richtlijn 2008).
Hoe kan transitie/transfer naar volwassenenzorg optimaal verlopen? (update van uitgangsvraag 48 van de richtlijn 2008).

Diagnostiek

Wat is de rol van fecaal calprotectine bij het stellen van de diagnose en het monitoren van het beloop van de ziekte? (nieuw).

Behandeling

Wat is de rol van biologicals bij de behandeling van de Ziekte van Crohn? (update van uitgangsvraag 20 en gedeelte van uitgangsvraag 21 van de richtlijn 2008).

Wat is de rol van biologicals bij de behandeling van colitis ulcerosa (update van uitgangsvraag 26 en gedeelte van uitgangsvraag 27 van de richtlijn 2008).

Nazorg

Welke psychosociale zorg dient geboden te worden bij kinderen/adolescenten met IBD? (update van uitgangsvraag 42 van de richtlijn 2008).

Organisatie van de zorg

Hoe kan transitie/transfer naar volwassenenzorg optimaal verlopen? (update van uitgangsvraag 48 van de richtlijn 2008).

Literatuur

Benchimol EI, Fortinsky KJ, Gozdyra P, et al. Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: a systematic review of international trends. Inflamm Bowel Dis. 2011 Jan;17(1):423-39.

van der Zaag-Loonen HJ, Casparie M, Taminiau JA, et al. The incidence of pediatric inflammatory bowel disease in the Netherlands: 1999-2001. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2004 Mar;38(3):302-7.