Bijlage 3: Ziekteactiviteitschalen bij inflammatoire darmziekten

Colitis ulcerosa, Pediatrie Ulcerative Colitis Activity Index (PUCAI©)*

ITEM	Punten
1. Pijn in de (onder)buik
Geen pijn	0
Pijn te hanteren	⁵
Pijn niet te hanteren	10
2. Rectaal bloedverlies
Niet	0
Kleine hoeveelheid bij minder dan 50% van de keren ontlasting	10
Kleine hoeveelheden bij meeste keren van de ontlasting	20
Grote hoeveelheden (> 50% van inhoud van de ontlasting)	30
3. Consistentie van de ontlasting
Normaal gevormd	0
Dun en brijig	⁵
Dun en waterig	10
4. Aantal keren stoelgang per 24 uur
0-2	0
3-5	⁵
6-8	10
> 8	15
5. Nachtelijk diarree (reden om te ontwaken)
Nee	0
^ja	10
6. Activiteiten niveau
Geen beperking van de activiteiten	0
Incidentiele beperkingen van de activiteiten	⁵
Ernstige beperkingen van de activiteiten	10
Totaal aantal punten PUCAI (0-85)

* Met toestemming van auteurs overgenomen

PUCAI©-gebruikersinstructies

De meeste items die zijn opgenomen in de PUCAI® kunnen worden gescoord door gebruik te maken van de instructies die bij het instrument zijn geleverd. De volgende onderwerpen vragen aanvullende verklaring:

Duur van de periode van evaluatie

De antwoorden zouden een reflectie moeten zijn van het dagelijks gemiddelde van de laatste twee dagen.
Als de klinische conditie snel verandert (bijvoorbeeld gedurende intensieve intraveneuze therapie) moet uitgegaan worden van de laatste 24 uur.
Voor patiënten die een colonoscopie ondergaan, moeten de antwoorden een reflectie zijn van de laatste twee dagen voor de start van de darmreiniging.

Rectaal bloedverlies

’Grote hoeveelheden’ moet worden geselecteerd als grote hoeveelheden bloed aanwezig zijn bij de ontlasting.

Aantal keren stoelgang per 24 uur

Frequente kleine hoeveelheden ontlasting in een korte tijd, die gerelateerd zouden kunnen zijn aan tenesmus of onvolledige stoelgang, moeten worden gezien als één keer ontlasting.

Activiteitenniveau

Incidentiële beperkingen van de activiteiten (de patiënt kan naar school gaan of deelnemen aan een vergelijkbare activiteit, maar moet activiteit verminderen; de patiënt gaat bijvoorbeeld wel naar school maar speelt niet mee gedurende de pauze).
Ernstige beperkingen van de activiteiten (de patiënt kan niet naar school gaan of deelnemen aan een vergelijkbare activiteit)

PUCAI©-definities van ziekteactiviteit, remissie en respons op de therapie

Remissie: totale score minder dan 10 punten.
Milde ziekteactiviteit: totale score tussen 10 en 34 punten.
Matige ziekteactiviteit: totale score tussen 35 en 64 punten.
Ernstige ziekteactiviteit: totale score van 65 punten of meer.
Respons (minimale klinisch significante verandering in de score): een verandering in de score van ten minste 20 punten.

Literatuur

Turner D, Otley AR, Mack D, Hyams J, de Bruijne J, Uusoue K, et al. Development, validation and evaluation of a pediatrie ulcerative colitis activity index: a prospective multicenter study. Gastroenterology 2007;133(2):423-32.

Ziekte van Crohn, de Pediatrie Crohn’s Disease Activity Index (PCDAI)

Pijn in de (onder)buik (aankruisen):		Stoelgang (per dag) (aankruisen):
Nee (0) Mild-vluchtig, geen invloed op activiteiten (5) Matig-ernstig-dagelijks, duurt langer, beïnvloed activiteiten, nachtelijke diarree (10)		0-1 dun-vloeibaar, geen bloed (0) Max. 2 brijig met een beetje bloed, 2-5 vloeibaar (5) Overwegend bloed of > 6 dun-vloeibaar of nachtelijke diarree (10)

(Onder)buik (aankruisen):		Perianale fistels (aankruisen):
Niet pijnlijk, geen palpabele weerstand (0) Pijnlijk, of palpale weerstand zonder pijn (5) Pijnlijk, defense, duidelijke palpabele weerstand (10)		Nee, asymptotische huid (0) 1-2 inactieve fistels, geringe drainage, niet pijnlijk (5) Actieve fistels, drainage, pijnlijk, of abces(sen) (10)

Algemeen welbevinden (aankruisen):
Geen beperkingen van activiteiten, voelt zich goed (0) Incidentele moeilijkheden bij het volhouden van activiteiten passend bij de leeftijd (5) Regelmatige beperkingen in activiteiten, zeer slecht (10)

Extra-intestinale manifestaties (aankruisen):
(koorts > 38,5 fflC gedurende 3 dagen van de afgelopen week, duidelijke artritis, uveitis, erythema nodosum, pyoderma gangrenosum)
Nee (0) Eén (5) Twee (10)

Laboratorium (aankruisen):
Hematocriet:
< 10 jaar 11-19 jaar (meisjes) 11-14 jaar (jongens) 15-19 jaar	> 33 (0) > 34 (0) > 35 (0) > 37 (0)	28-33 (2,5) 29-33 (2,5) 30-34 (2,5) 32-36 (2,5)	< 28 (5) < 29 (5) < 32 (5) < 32 (5)

BSE (mm/hr)		Albumine (g/l)
< 20 (0) 20-50 (2,5) > 50 (5)		> 35 (0) 31-34 (2,5) < 30 (5)

Gewicht (aankruisen):		Lengte (aankruisen):
Gewichtstoename of vrijwillig gewichtsverlies/stabiel (0) Onvrijwillig gewichtsverlies 1-9%, gewicht stabiel (5) Gewichtsverlies > 10% (10)		Afbuiging in lengte groeicurve > -1 SD (0) Afbuiging in lengte groeicurve < -1 SD, > 2 SD (5) Afbuiging in lengte groeicurve < -2 SD (10)

Totale PCDAI-score
PCDAI < 10 klinische remissie
PCDAI 10-30 mild-matige ziekteactiviteit
PCDAI > 30 ernstige ziekteactiviteit

Literatuur

Hyams J, Markowitz J, Otley A, Rosh J, Mack D, Bousvaros A, et al. Pediatric Inflammatory.
Bowel Disease Collaborative Research Group. Evaluation of the pediatric crohn disease activity index: a prospec- tive multicenter experience. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2005;41(4):416-21.
Loonen HJ, Griffiths AM, Merkus MP, Derkx HH. A critical assessment of items on the Pediatric Crohn’s Disease Activity Index. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2003;36(1):90-5.
Hyams JS, Ferry GD, Mandel FS, Gryboski JD, Kibort PM, Kirschner BS, et al. Development and validation of a pediatric Crohn’s disease activity index. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1991;12(4):439-4