Samenvattingskaart: arbeids- en verzekeringsgeneeskundige

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzaam voorkomende ziekte. Dit heeft tot gevolg dat niet veel artsen bekend zijn met de verschijnselen van deze ziekte. Mensen die GBS hebben gehad, geven aan dat met name de niet-zichtbare restverschijnselen van de ziekte niet herkend worden door onder andere bedrijfs-/verzekeringsartsen. Hierdoor worden de arbeidsmogelijkheden van de patiënt overschat. Dit kan op termijn leiden tot onnodig uitval uit het arbeidsproces.

 

Het voorkomen

De incidentie in Nederland bedraagt 1.3/100.000/jaar. Dat betekent dat er in Nederland per jaar ongeveer tweehonderd mensen GBS krijgen. De incidentie bij volwassenen stijgt lineair met de leeftijd. Mannen worden ongeveer 1,5 keer vaker getroffen door deze ziekte dan vrouwen. Ook kinderen kunnen GBS krijgen.

 

Het ziektebeeld

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een beeld van een - soms dramatisch - toenemende spierzwakte die meestal volgt op een gewone ‘griep’, verkoudheid of gastro-intestinaal infect. De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren en aangezichtspieren verlamd kunnen raken. Het dieptepunt van de ziekte wordt bereikt binnen vier weken na het begin van de klachten. Bij een kwart van de patiënten is zelfs opname op IC met beademing nodig. De ziekte heeft meestal een monofasisch beloop (zie tabel). Na een plateaufase die enkele dagen/weken tot maanden kan duren, treedt er herstel op. Vanwege het plotselinge en ernstige karakter van de ziekte kunnen ook psychosociale gevolgen optreden.

Gedurende de herstelfase volgen de meeste patiënten een revalidatieprogramma met als doel zoveel mogelijk herstel van hun functioneren thuis, in werk en in vrije tijd. Het herstel kan weken tot vele maanden en soms zelfs jaren duren. De symptomen, de ernst en de snelheid van herstel variëren sterk per patiënt. De meeste patiënten herstellen weer in spierkracht, maar (ernstige) vermoeidheid kan lang blijven bestaan. Een groot aantal patiënten kampt ook na jaren nog met matige tot soms ernstige restverschijnselen die gevolgen hebben voor hun dagelijkse activiteiten en functioneren in de maatschappij.

 

Ziektebeloop en fase-indeling GBS

De ziekte heeft meestal een monofasisch beloop:

 

Fasen	Kenmerken	Meest voorkomende behandellocatie	Hoofdbehandelaar
Progressieve fase	Toename uitval en klachten; ziekte progressief Maximaal vier weken	Ziekenhuis SEH IC     Afdeling neurologie	(Kinder)neuroloog (Kinder)intensivist neuroloog mede- verantwoordelijk (Kinder)neuroloog
Plateaufase	Ziekte is stabiel, geen verdere progressie maar nog geen herstel: geen duidelijke verbetering van de spierzwakte Enkele weken tot maanden	Ziekenhuis IC Afdeling neurologie	(Kinder)intensivist (Kinder)neuroloog
Herstelfase	Herstel treedt op Maanden tot enkele jaren	Ziekenhuis Afd. neurologie Revalidatiecentrum Klinisch revalidatie Poliklinische revalidatie-dagbehandeling     Huis	(Kinder)neuroloog   (Kinder)revalidatiearts Huisarts (Kinder)revalidatiearts voor behandeling van GBS-gerelateerde problematiek Huisarts
Late fase	Geen verder herstel te verwachten. Eventuele restverschijnselen zijn chronisch aanwezig of de patiënt is volledig hersteld.	Huis Verpleeghuis	Huisarts Specialist ouderengeneeskunde

 

Werkhervatting

Voor 20-40% van de voorheen werkende patiënten heeft GBS ook op de lange termijn gevolgen voor de arbeidssituatie. Deze gevolgen lopen uiteen van verandering van werk, hervatten in een (fysiek dan wel mentaal) lichtere functie tot het niet meer kunnen hervatten van het werk. Veranderingen van het werk (werk op een lager niveau, kortere werkduur, geen werkhervatting) bij personen die GBS hebben doorgemaakt, komen vaker voor wanneer het werk matige tot hoge eisen stelt op lichamelijk vlak (onder andere werk dat veel lopen of staan vereist) of psychisch vlak (in verantwoordelijkheid). Belangrijke redenen voor veranderingen van het werk bij personen die GBS hebben gehad zijn krachtverlies, gebrek aan lichamelijke conditie (snelle vermoeibaarheid), sensibiliteitsstoornissen en psychische veranderingen.

 

Veel voorkomende restverschijnselen van GBS

Krachtverlies en gevoelsstoornissenzijn frequent voorkomende langetermijn­symptomen van GBS. Motorische klachten, met name spierkramp/-pijn en krachtverlies/paresen worden veelvuldig genoemd. Gevoelsstoornissen komen vaker voor in de benen dan de armen. Krachtverlies en gevoelsstoornissen in het gelaat en de romp komen ook voor.

De resterende gevoelsstoornissen en de krachtvermindering van GBS, zowel na een jaar als op de langere termijn, worden nog door een aanzienlijk deel (20 tot 49%) van de patiënten als matig tot ernstig hinderlijk ervaren. In het algemeen is de ervaring dat er op stoornisniveau meestal geen herstel te verwachten is na twee jaar. Subjectief geven patiënten echter aan nog voortgaand herstel te ervaren na twee jaar. Mogelijk betreft dit vooral een geringe verbetering van de sensibiliteit.

Vermoeidheid is een veel voorkomend en een belangrijk beperkend restverschijnsel van Guillain-Barré. Het voorkomen van vermoeidheid in de literatuur varieert van 30 tot 80%. Het pathofysiologische mechanisme bij het ontstaan van vermoeidheid is onbekend. Hypothesen lopen uiteen van post-traumatische stressreacties, deconditionering tot aan subklinische elektrofysiologische veranderingen in het perifere zenuwstelsel.

Er is geen relatie gevonden tussen de ernst van vermoeidheid en de ernst van uitval tijdens het dieptepunt van de ziekte. Ook is geen correlatie gezien met functionaliteit, gevoelsstoornissen en kracht en is er geen significante relatie met leeftijd en duur van de symptomen. Ernstige vermoeidheid komt dus ook voor bij patiënten met normale kracht en sensibiliteit.

Psychische veranderingen kunnen optreden als gevolg van de stressvolle ervaringen die patiënten hebben opgedaan tijdens de ziekteperiode en/of ten gevolge van de verwerking van mogelijk blijvende beperkingen. Angst voor het terugkrijgen van GBS (recidief) kan sterk aanwezig zijn.

 

Beleid in het re-integratietraject

Afstemming en samenwerking

- Het arbeidsperspectief is bij voorkeur vroeg in de herstelfase onderdeel van het gesprek tussen de revalidatiearts en de patiënt met GBS. Wanneer de patiënt herstellend is, wordt het meegenomen in de vervolganamnese en revalidatieactiviteiten.

- Gedurende het revalidatietraject is er overleg tussen de revalidatiearts en de bedrijfs-/verzekeringsarts. De revalidatiearts neemt hiertoe - in overleg met en met schriftelijke toestemming van de patiënt - contact op met de bedrijfs-/­verzekeringsarts. Afhankelijk van het beloop kan vervolgcontact tussen revalidatiearts en bedrijfs-/verzekeringsarts zinvol zijn.

- De arbeidsre-integratie wordt bij voorkeur afgestemd op de revalidatie en de mate van herstel. De revalidatiearts neemt hiertoe - met toestemming van de patiënt - contact op met de bedrijfs-/verzekeringsarts. De bedrijfs-/­verzekeringsarts geeft de revalidatiearts inzicht in de inhoud en zwaarte van het oorspronkelijk werk of mogelijk vervangend werk. De toekomstige inzetbaarheid van de patiënt kan zo richtinggevend zijn voor de revalidatiebehandeling.

 

Handelingen

- De bedrijfs-/verzekeringsarts is bekend met het ziektebeeld, het ziekteproces van de patiënt en de specifieke restverschijnselen zoals vermoeidheid, gevoelsstoornissen, krachtvermindering en psychische veranderingen. Zo nodig laat de bedrijfs-/verzekeringsarts zich hierover informeren door de revalidatiearts.

- De bedrijfs-/verzekeringsarts heeft inzicht in de belastbaarheid van de patiënt en te verwachten progressie daarin zodat hij dat kan toetsen aan de belasting van de eigen of mogelijk vervangende functie van de patiënt.

- Bij patiënten met GBS wordt gestreefd naar het zo optimaal mogelijk benutten van de restcapaciteit door zo nodig in overleg aanpassen van werkinhoud en zwaarte van het werk (werkwijze, hulpmiddelen, werkduur, roosters enzovoort).

- De bedrijfs-/verzekeringsarts besteedt bij patiënten met GBS expliciet aandacht aan niet of minder zichtbare en meetbare restverschijnselen zoals vermoeidheid, sensibiliteitsstoornissen en psychische klachten.

- De bedrijfs-/verzekeringsarts is alert op onder- en overschatting van de eigen mogelijkheden van de (naar herstel strevende) patiënt.

- De bedrijfs-/verzekeringsarts heeft aandacht voor de beperkte belastbaarheid van patiënten met GBS als gevolg van snelle vermoeibaarheid en hij bewaakt de balans tussen belasting en belastbaarheid in de loop der (werk)tijd (per dag/week).

 

Verantwoording

Deze samenvatting is gebaseerd op de tekst en aanbevelingen van de multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom, 2011. Deze ‘evidence-based’ richtlijn is ontwikkeld op initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met onder andere NVAB, UWV en CBO. Er zijn samenvattingen voor de neuroloog, revalidatiearts, huisarts en fysiotherapeut.