Samenvattingskaart: fysiotherapeut

Ziektebeeld

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een acute neurologische ziekte die veelal na een ‘gewone’ bovenste luchtweg infectie of diarree ontstaat. GBS wordt gekenmerkt door snel progressieve opstijgende symmetrische spierzwakte die meestal begint in de benen en zich uitbreidt naar de armen. Ook de spieren van het gelaat, de oogspieren, de slikspieren en de ademhalingsspieren kunnen verlamd raken. Vaak zijn er ook gevoelsstoornissen en is er pijn. Bij lichamelijk onderzoek worden verlaagde of afwezige reflexen gevonden. De ziekte heeft meestal een monofasisch beloop (zie tabel). Het dieptepunt van de ziekte wordt bereikt binnen vier weken na het begin van de klachten. Bij een kwart van de patiënten is zelfs IC met beademing nodig. Na een plateaufase die enkele dagen/weken tot maanden kan duren, treedt er herstel op. Dit herstel kan weken tot vele maanden en soms zelfs jaren duren. De symptomen, de ernst en de snelheid van herstel variëren sterk per patiënt. Daarna is er sprake van eventuele restverschijnselen in de late fase. Hoewel bij veel mensen de spierzwakte meestal goed herstelt, houden veel patiënten toch restverschijnselen als gevoels­stoornissen en (ernstige) vermoeidheid die hun functionaliteit beïnvloeden.

 

Tabel 1. Fase-indeling GBS

Fasen	Kenmerken	Locatie	Hoofdbehandelaar
Progressieve fase	Toename uitval en klachten; ziekte progressief Maximaal vier weken	Ziekenhuis SEH IC     Afdeling neurologie	(Kinder)neuroloog (Kinder)intensivist neuroloog mede- verantwoordelijk (Kinder)neuroloog
Plateaufase	Ziekte is stabiel, geen verdere progressie maar nog geen herstel: geen duidelijke verbetering van de spierzwakte Enkele weken tot maanden	Ziekenhuis IC Afdeling neurologie	(Kinder)intensivist (Kinder)neuroloog
Herstelfase	Herstel treedt op Maanden tot enkele jaren	Ziekenhuis Afd. neurologie Revalidatiecentrum Klinisch revalidatie Poliklinische revalidatie-dagbehandeling     Huis	(Kinder)neuroloog   (Kinder)revalidatiearts Huisarts (Kinder)revalidatiearts voor behandeling van GBS-gerelateerde problematiek Huisarts
Late fase	Geen verder herstel te verwachten. Eventuele restverschijnselen zijn chronisch aanwezig of de patiënt is volledig hersteld.	Huis Verpleeghuis	Huisarts Specialist ouderengeneeskunde

 

Beleid in de progressieve en plateaufase

Onderlinge afstemming en samenwerking

- De fysiotherapeut wordt door de hoofdbehandelaar [meestal (kinder)neuroloog] zo snel mogelijk ingeschakeld en geïnformeerd over het ziektebeeld en het verloop van het ziekteproces.

- Informatieoverdracht: de fysiotherapeut dient op de hoogte te zijn van de specifieke kenmerken van het ziektebeeld, het revalidatieproces en de (rest)verschijnselen van de patiënt. Bij een overgang van de behandelsituatie (van IC of MC naar verpleegafdeling) dient zorg gedragen te worden voor een goede overdracht.

- Gedurende het proces worden de verpleging, de patiënt en/of de familie/naasten geïnformeerd over de gevolgen van de aanwezige functiestoornissen voor het bewegend functioneren.

- Via de patiëntenorganisatie VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) kan specifieke informatie voor patiënt en naasten verkregen worden.

 

Handelingen

- Het is gewenst om al snel gedurende de opname fysiotherapie te starten met als doel behoud van spierlengte en gewrichtsmobiliteit, preventie van pulmonale complicaties en begeleiding van de patiënt in zijn functionele (on)mogelijkheden. Radiculaire prikkeling door zenuwrek dient bij het geleid actief of passief bewegen te worden voorkomen. Ook dient men bedacht te zijn op eventueel aanwezige heterotope ossificaties bij heupen en schouders.

- Bij verlies van ROM in enkel-voet: overweeg anti-spitsvoetspalken met aandacht voor decubitus door spalk.

- Behandeling bij pulmonale stoornissen bestaat onder andere uit het geven van wisselliggingen, ademhalingstechnieken en het ophoesten van sputumsecreet.

- Optimale positionering ter preventie van decubitus en pijn maar ook voor longtoilet (drainagehoudingen) vindt in overleg met de verpleging plaats.

- Begeleiding van de patiënt in zijn functionele (on)mogelijkheden, waarbij er geen beduidende extra toename van vermoeidheid en/of pijn optreedt bij het therapeutisch bewegen. Geen spierkrachtoefeningen (of anaerobe training) geven met als doel de lokale spierkracht te vergroten volgens het zogenaamde ‘overload’-principe.

 

Beleid in de herstel- en late fase

Onderlinge afstemming en samenwerking

- In de herstelfase wordt het merendeel van de patiënten behandeld door een multidisciplinair revalidatieteam. Dit gebeurt in de vorm van klinische of poliklinische revalidatie.

- Afstemming met revalidatiearts, multidisciplinair team en patiënt over het behandelplangedurende klinische of poliklinische revalidatie.

- Als het revalidatietraject is afgerond (na (poli)klinische revalidatie) is de huisarts de hoofdbehandelaar. Zo nodig wordt fysiotherapie voortgezet in de eerste lijn.

- Bij neurologische achteruitgang, functionele achteruitgang of complicaties terugverwijzen voor diagnostiek naar hoofdbehandelaar.

- Neuroloog en revalidatiearts houden patiënt één jaar onder controle. Ernstig aangedane patiënt wordt ten minste twee jaar begeleid en gecontroleerd door revalidatiearts.

Handelingen

- Herstelfase: trainen van lichaamsfuncties en vaardigheden vanuit een functionele context. Voorkómen van overbelasting en mogelijk terugval in herstel door een weloverwogen keuze van de gekozen trainingsmethoden en opbouw van de trainingsintensiteit en -duur met een juiste afwisseling van momenten van rust en inspanning.

- Late fase: trainen vanuit een functionele context met aandacht voor eventuele restverschijnselen. Aanvullende anaerobe en aerobe training. Implementatie van meer complexe (dubbel)taken en optimaliseren van de conditie.

- De hulpvraag van de patiënt, de ervaren problematische handelingen en de sociale context van de patiënt zijn leidend bij de training.

- Ernstige vermoeidheid komt vaak voor als restverschijnsel. Het is van belang om vermoeidheid te signaleren en te erkennen als een restverschijnsel van GBS. Afstemmen van belasting en belastbaarheid op vermoeidheidsklachten.

- Hulpmiddelen en voorzieningen: de situatie thuis (woningaanpassingen, hulpmiddelen, voorzieningen) dient afgestemd te zijn op de mogelijkheden van de patiënt. Deze hulpmiddelen en voorzieningen worden in overleg met de patiënt door het revalidatieteam (gedurende het revalidatietraject) aangevraagd. De bedrijfs-/verzekeringsarts kan worden ingeschakeld bij het adviseren over of zorgen voor hulpmiddelen/voorzieningen in het werk.

 

Enkele feiten

Het voorkomen

De incidentie in Nederland bedraagt 1.3/100.000/jaar. Dat betekent dat er in Nederland per jaar ongeveer tweehonderd mensen GBS krijgen. De incidentie bij volwassenen stijgt lineair met de leeftijd. Mannen worden ongeveer 1,5 keer vaker getroffen door deze ziekte dan vrouwen. Ook kinderen kunnen GBS krijgen.

 

Oorzaak

De precieze oorzaak van GBS is onbekend. GBS ontstaat vaak na een ‘gewone’ bovenste luchtweg infectie of diaree. GBS wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen immuunsysteem. Het is niet erfelijk of besmettelijk.

 

Diagnose

De diagnose GBS wordt gesteld op basis van anamnese en aanvullend onderzoek door een neuroloog. Eerste symptomen: spierzwakte in armen en benen en gevoelsstoornissen (dove of prikkelende gevoelens) in handen of voeten. Vaak is er ook pijn die vooraf kan gaan aan het ontstaan van de spierzwakte. Spierzwakte van armen en benen kan snel progressief zijn (in uren), is bilateraal en relatief symmetrisch. Oogbewegingsstoornissen, aangezichtszwakte en slikproblemen komen eveneens voor.

 

Het beloop

- De ziekte heeft meestal een voorspelbaar beloop (zie tabel 1).

- Een patiënt met de verdenking op GBS moet met spoed worden verwezen naar de neuroloog, omdat ernstige verslechtering in de loop van uren tot dagen mogelijk is. Snelle verwijzing kan levensbedreigende complicaties door respiratoire insufficiëntie (zwakte van de ademhalingsspieren), verslikken of autonome disregulatie helpen voorkomen. Deze complicaties kunnen zich al binnen 24 uur na het ontstaan van de eerste klachten voordoen.

- Het merendeel van de patiënten wordt - afhankelijk van de ernst van de zwakte - behandeld met intraveneus immuunglobuline (IVIg).

- Ongeveer 25% van de patiënten wordt op een intensive care (IC) opgenomen voor ademhalingsondersteuning.

- Gedurende de ziekte, met name in de progressieve fase, kunnen er autonome stoornissen (zoals bloeddrukschommelingen, hartritmestoornissen of een ileus) ontstaan.

- In de progressieve en plateaufase worden de fysiotherapeut en de revalidatiearts als medebehandelaars gevraagd door de hoofdbehandelaar. Na de plateaufase die enkele dagen tot maanden kan duren, treedt er herstel op en wordt de revalidatiegeneeskundige behandeling gecontinueerd.

- Na ontslag uit het ziekenhuis bepalen de te verwachten complicaties, de zorgbehoefte en belastbaarheid van de patiënt (en zijn sociale systeem) de keuze voor klinische dan wel poliklinische revalidatie of begeleiding in de eerste lijn.

- Omdat GBS een grote impact kan hebben op zowel de patiënt als de naasten is goede (psychosociale) ondersteuning van groot belang.

- De meeste patiënten herstellen weer in spierkracht maar vermoeidheid kan lang blijven bestaan.

- De pijnklachten kunnen langdurig blijven bestaan. Veelal gaat het in de herstelfase om neuropathische pijnklachten en spierpijnklachten.

- Een groot aantal patiënten heeft ook na jaren nog matige tot soms ernstige restverschijnselen die gevolgen hebben voor hun dagelijkse activiteiten en functioneren in de maatschappij.

 

Verantwoording

Deze samenvatting is gebaseerd op de tekst en aanbevelingen van de multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom, 2011. Deze ‘evidence-based’ richtlijn is ontwikkeld op initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met onder andere het CBO en het KNGF. Er zijn samenvattingen voor de neuroloog, revalidatiearts, huisarts en arbeids- en verzekeringsgeneeskundige.