Notulen invitational conference

Datum: 17 januari 2018

Tijd: 16:15 tot 18:00 uur

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig: E. Weersink (NVALT, voorzitter), H. Horsman (NIP), K. Evers (VIG), M. Shams (VIG), E. Wouters (LCN), E. Hulzebos (KNGF), A. van Huisstede (NVALT), A. ten Brinke (NVALT), G.J. Braunstahl (NVALT), P. van Hal (ZIN), B. Blekkenhorst (ZIN), Lowie van Vleteren, J. de Jong (NHG), M. Poulissen (Longfondss en Vereniging Nederland Davos), W. Litsenburg (V&VN), M. van de Kragt (NAPA), J.M. van de Berg (IGZ), I. van Veen (NVALT), S.W. Zielhuis (NVZA), A. Muller-Hansma (Lareb), J. van Boven (KNMP), N. Breederveld (Davos), R. Brouwer (KNMP), S. Reitsma (NBKNO)

 

Genodigd maar niet aanwezig: M. Becks (Medidis, afgemeld), J. Muris (NHG, schriftelijk knelpunten aangeleverd), NvvH (afgemeld), NVZ (afgemeld), NFU, STZ, ZKN, ZN, NZa, DBC-onderhoud.

 

1. Opening

Els Weersink, voorzitter van de richtlijnwerkgroep Ernstig astma, heet iedereen van harte welkom.

 

2. Voorstelronde

Alle deelnemers stellen zich kort voor.

 

3. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling

Doel van de avond is het verzamelen van input van verschillende partijen voor de gedeeltelijke herziening van de richtlijn Ernstig astma. Bij de herziening wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft in het werkveld. Hiermee willen we een richtlijn ontwikkelen die aansluit op de praktijk en de bestaande zorgprocessen en die goed te implementeren is. De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakende richtlijn waarin de patiënt centraal staat.

 

Op basis van de discussiepunten die de veldpartijen inbrengen, stelt de werkgroep tijdens de volgende werkgroepvergadering de verdere afbakening van het raamwerk vast.

 

4. Impact probleem ernstig astma en richtlijn

De impact van het probleem kan hier genoteerd worden.

 

5. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Alle aanwezigen krijgen de gelegenheid om de belangrijkste knelpunten en onderwerpen voor de richtlijn te benoemen.

 

Longcentra Nederland (LCN) (E. Wouters):

• In de longcentra hebben de afgelopen jaren veel ontwikkelingen plaatsgevonden. Zo wordt er gekeken naar personalized medicine (treatable traits) en wordt een geïntegreerde behandeling nagestreefd om een optimale behandeling voor ernstig astmapatiënten aan te kunnen bieden. Momenteel is de LCN in overleg met overleg met de NVALT over de status van expertisecentra. Gefragmenteerde zorg moet worden voorkomen. Hoe ziet de organisatie van zorg eruit, en hoe zit het met vergoedingen?
  • E. Weersink licht toe dat er wordt gestreefd naar een integrale behandeling, waarin de longcentra ondersteunend kunnen zijn. De 1^e of 1,5^e lijns moet hierin ook meegenomen worden, zodat er goede samenwerkingen komen. Er komt een integraal deel in de richtlijn als we daar ruimte voor hebben.

 

KNGF (E. Hulzebos):

• Longrevalidatie, 2^e , 3^e en 1^e lijns: wat zijn patiënt-relevante uitkomstmaten?
• Hoe zorgen we ervoor dat de zorg zo kosteneffectief mogelijk is?

 

NVALT (A. van Huisstede):

• Geen aanvullingen op het concept-raamwerk.

 

NVALT (A. ten Brinke):

• De bedoeling van een richtlijn is om antwoord te vinden op vragen uit de praktijk. Er zijn veel meer vragen die we in de richtlijn kunnen beantwoorden. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden.

 

NVALT (G.J. Braunstahl):

• Behandeling met biologicals moet een plek krijgen.
• Gedragsmatige elementen zouden goed terug moeten komen in de richtlijn.

 

ZIN (P. van Hal):

• Nieuwe immunosuppressieve therapie, verwachte medicatie. Goede indicatiestellingen en goede start- en stopcriteria voor nieuwe medicatie zijn gewenst.

 

ZIN (B. Blekkenhorst):

• Het Zorginstituut vraagt om de richtlijn ter zijner tijd aan te bieden aan het landelijk register van goede zorg (Kwaliteitsregister). Om opgenomen te worden in het register, moet de richtlijn voldoen aan het toetsingskader (zoals het tripartite aanbieden, aanwezigheid van een patiëntenversie). De betrokkenheid van zorgverzekeraar is hierin ook essentieel.
• Zorg die in de richtlijn beschreven staat, hoeft niet per se vergoed te worden. Voor de vergoedingen vanuit het basispakket wordt er wel vaak naar de richtlijn gekeken.
• IGZ: Het is nu nog vrijblijvend om een richtlijn aan te bieden voor opname in het Kwaliteitsregister, maar de status gaat mogelijk veranderen. De politiek heeft dan de mogelijkheid om stap terug te doen als een richtlijn veel veranderingen teweegbrengt. Er wordt daarbij ook gelet op de handhaafbaarheid en een budget-impactanalyse.
• Vanuit het Kennisinstituut zal erop worden toegezien dat de richtlijn zoveel mogelijk volgens deze criteria wordt ontwikkeld. Uiteindelijk is het waarschijnlijk onmogelijk om alle aanbevelingen sterk te formuleren.

 

NVALT (L. van Fleteren):

• Het gaat hier om een complexe groep patiënten. Het is een uitdaging om dat goed in de richtlijn op te nemen.

 

NHG (J. de Jong):

• Wat kan er bij verwijzingen aan een patiënt verteld worden over wat er te behalen valt? NVALT: In de Zorgstandaard Astma staat wanneer verwezen moet worden.

 

Longfonds (M. Poulissen):

• Belangrijk dat er, naast de wetenschappelijke onderbouwing, ook goed gekeken wordt naar wat voor de patiënt belangrijk is.

 

V&VN (W. Litsenburg):

• Organisatie en monitoring; bij patiënten die al lange tijd worden behandeld, wordt wel gekeken naar welke nieuwe middelen gegeven kunnen worden, maar misschien moet er eerst gekeken worden naar bijvoorbeeld de compliance van minder dure medicatie.

 

NAPA (M. van de Kragt):

• geen aanvullingen

 

IGZ (J.M. van den Berg):

• Coördinatie van zorg, wie is waarvoor verantwoordelijk? Soms is het nodig om hele duidelijke afspraken te maken.
• Polyfarmacie.
• Hoe wordt het overzicht gehouden met wat er in andere richtlijnen staat (zoals de richtlijn over tuberculose-screening voorafgaand aan immunosuppressieve medicatie, richtlijn Operatief traject)?

 

NVALT (I. van Veen):

• Geen aanvullingen op het raamwerk.

 

NVZA (S.W. Zielhuis):

• Hoe wordt de zorg en de overdracht georganiseerd? De apothekers hebben een generiek zorgpad; deze kan misschien gebruikt worden?
• Biologicals. De beschikbare richtlijnen van de MDL-artsen en dermatologen zijn vrij oud.
  • Kosten, is er bijvoorbeeld een budget-impact-analyse mogelijk? Hoeveel patiënten ga je krijgen; de bekostiging van middelen kan in de knel komen. Er is een verschil tussen grotere ziekenhuizen (met meer budget) en kleinere ziekenhuizen. Is het mogelijk om op landelijk niveau via beroepsvereniging een aanbesteding te doen, of een stappenplan te maken?
  • Keuze voor het middel, introductie van nieuwe middelen.

 

Lareb (A. Muller):

• Aandacht besteden aan bijwerkingen van behandelingen.

 

KNMP (J. van Boven):

• Apothekers hebben een rol in de monitoring van medicatie (therapietrouw). Hoe kan technologische ondersteuning daarbij helpen?
• Meer aandacht voor de communicatie tussen de 1^e en 2^e lijns.
• Kosteneffectiviteit.
• RAPSODI register.

 

KNMP (R. Brouwer):

• Communicatie tussen de 1^e en 2e lijns: als er meer informatie op het recept komt te staan, weet een apotheker wat voor patiënt hij voor zich heeft. Op deze manier weet een apotheker wat voor patiënt hij voor zich heeft, waardoor hij deze actief kan begeleiden in het optimaal gebruik van middelen (therapietrouw), voordat er stappen worden gemaakt naar nieuwe (duurdere) middelen. Ook de uitwisselingsmogelijkheden worden duidelijker.
• Inzet van bepaalde medicatie (hoge kosten), optimalisatie van normale middelen voordat duurdere middelen worden ingezet. Invloed van verzekeraars is heel groot, je kunt er niet helemaal omheen.
• De werkgroep stelt voor om een afgevaardigde namens de apothekers zitting te laten nemen in de richtlijnwerkgroep.

 

NVKNO (S. Reitsma):

• Optimaliseren van de gehele luchtweg.
• Anneke licht toe dat een patiënt sowieso KNO-geoptimaliseerd moet zijn voordat gestart wordt met biologicals. Omgekeerd is er misschien wel KNO-medicatie voor astma (ongeregistreerd)?

 

NIP (H. Horsman):

• Therapietrouw.
• Gedragsmatige factoren die bij kunnen dragen aan het onder controle krijgen van astma. Veel winst te behalen.

 

VIG (K. Evers en M. Shams) (knelpunten ook tekstueel aangeleverd):

• Praktisch hoofdstuk over fenotypering en de onderliggende mechanismen.
• Comorbiditeiten.
• Nieuwe biologicals.
• Atopie.
• Diagnostiek goed omschrijven; eos-bepaling, fast FEV1 decliners.
• Behandeling, nieuwe behandelopties, plaatsbepaling.
• Optimalisatie van therapie, hoe lang doorgaan voordat wordt overgegaan naar een biological, inhalatietechnieken?
• Plaats van het visiedocument Mepolizumab?
• Stroomdiagram: update aan de hand van de nieuwe modules.
• OCS-reductie.
• Monitoring: start- en stopcriteria, follow-up, frequentie monitoren.
• Plek van het RAPSODI register.
• Niet stoppen met ICS.
• Landelijk zorgpad voor astma (Els: die is er, Zogrstandaard).

 

NHG (J. Muris, schriftelijk aangedragen)

• Hoe kan de 1^e lijns ernstig astma herkennen (bijvoorbeeld met A-I)?
• Definitie van ernstig astma.
• Biologicals: alleen voorschrijven in amc’s of overal? Bij verwijzing moet daar rekening mee worden gehouden.
• Communicatie tussen de 1^e en 2^e lijns; erg weinig contact.
• Beperkte mogelijkheden voor longrevalidatie/begeleid sporten voor astmapatiënten in verband met vergoeding.
• Financiering.
• Afspraken maken over:
  • Verwijzingen (sluiten de verwijsafspraken uit de NHG-standaard goed aan op de medisch-specialistische richtlijn? Afstemmen!)
  • Monitoring: welke afspraken bij tussentijdse klachten/ exacerbaties/bijwerkingen/wie is aanspreekpunt?
  • Organisatie van zorg: is longarts de “casemanager”? Ook wat betreft inschakelen longverpleegkundige thuis, sanering, et cetera? Graag dan huisarts hiervan op de hoogte houden

 

6. Vervolgprocedure

De notulen van deze avond worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

7. Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.