Verslag focus groep discussie

Op 6 februari 2019 is een focus groep discussie georganiseerd waarbij vrouwen met verschillende inflammatoire reumatische aandoeningen aanwezig waren die recentelijk zwanger zijn geweest. Hierbij ging het in totaal om 6 patiënten, waarvan 2 met reumatoïde artritis, 1 met juveniele idiopathische artritis, 2 met axiale spondyloartritis en 1 met systemische lupus erythematodes.

 

Met de aanwezigen is uitgebreid besproken waar zij tegenaan liepen, maar ook wat zij juist hebben gewaardeerd voorafgaand aan hun zwangerschap, tijdens hun zwangerschap en de periode daarna. Uit het gesprek kwamen de volgende aandachtspunten naar voren:

• Bij het krijgen van de diagnose of het starten van medicatie wordt niet altijd benoemd wat het effect van zowel de ziekte als de medicatie kan zijn op vruchtbaarheid en zwangerschap.
• Er werd wel telkens gevraagd of er een zwangerschapswens was, maar niet uitgelegd waarom dit van belang is.
• Het is erg afhankelijk per gynaecoloog of er contact is tussen gynaecoloog en reumatoloog.
• Het gebruik van diclofenac en naproxen tijdens de zwangerschap of tijdens het geven van borstvoeding geeft veel onduidelijkheid bij verschillende zorgverleners of dit nou wel of niet gebruikt mag worden en in welke dosering.
• Preconceptioneel advies wordt als heel belangrijk ervaren.
• Veelvuldig wisselen van gynaecoloog tijdens de zwangerschap wordt als vervelend ervaren.
• Tijdens de bevalling is het belangrijk dat de gynaecoloog de achtergrond van de patiënt kent.
• Het is lastig als de huisarts niet op één lijn ligt met het beleid van de reumatoloog en gynaecoloog. In het Erasmus wordt een brief opgesteld met daarin het beleid rondom de zwangerschap en bevalling, en deze wordt naar de huisarts maar ook naar de patiënt gestuurd. Dit wordt als positief ervaren, hierdoor kan de patiënt de brief namelijk altijd meenemen naar andere zorgverleners.
• Het wordt ook als belangrijk ervaren dat er van tevoren afspraken gemaakt worden over de bevalling.
• Of het geven van borstvoeding wel of niet mogelijk is i.c.m. medicatie werd door deze vrouwen niet als probleem ervaren.
• Wat weten ze als je thuiskomt (de kraamhulp, en verloskundige die de nacontrole doet)? Het is belangrijk dat kraamhulp en verloskundige ook op de hoogte zijn van de aandoening van de patiënt, en ook welke beperkingen er mogelijk zijn.
• Het gesprek dat plaatsvindt met de reumaverpleegkundige wanneer de zwangerschapswens actueel wordt, wordt als zeer positief ervaren. Pluspunt hierbij is ook dat de partner hierbij betrokken wordt.
• Aandachtspunt voor de gynaecoloog: inlichten van de anesthesioloog over bijzonderheden, zoals bijvoorbeeld bij het geven van een ruggenprik aan iemand met Bechterew.
• Bij de apotheek is er vaak onduidelijkheid over het gebruik van bepaalde middelen. Dan zijn er met de reumatoloog afspraken gemaakt over medicatie, maar spreekt de apotheek dit tegen.
• Ook vaak onduidelijkheid over bevallingsmogelijkheden (bv in bad bevallen), volgens sommige gynaecologen kan dit allemaal niet als je reuma hebt.
• De angst voor het stoppen met medicatie (voorafgaand aan zwangerschap) wordt ook benoemd. Voorlichting over medicatie wordt als heel belangrijk ervaren.
• Geopperd wordt of het mogelijk is dat de gynaecoloog iets zegt over de zwangerschapsduur, m.a.w. bij welke week bevallen?