Indicatoren

Interne indicatoren voor de behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom, behorende bij de richtlijn Guillain-Barré syndroom

 

1.   Inleiding indicatoren Guillain-Barré syndroom

 

1.1    Waarom interne indicatoren?

Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor kwaliteit, maar wijst op een bepaald aspect van het functioneren en kan aanleiding zijn tot nader onderzoek.

Het betreft de kern van de kwaliteitszorg: het daadwerkelijk meten van aspecten die samenhangen met de kwaliteit van zorg en op grond van die meting het eventueel doorvoeren van veranderingen met als doel de kwaliteit van zorg gericht te verbeteren.

 

Indicatoren kunnen zorgaanbieders inzicht geven in de resultaten van het eigen zorgproces en helpen bij interne sturing en verbetering ervan. Indicatoren met dit doel worden interne indicatoren genoemd. Indicatoren kunnen ook gebruikt worden om de prestaties van maatschappen of instellingen onderling te vergelijken (‘benchmarken’). Door een structurele feedback van de uitkomsten van het medisch-specialistisch handelen en de introductie van benchmarking kan een voortdurende procesverbetering plaatsvinden. Indicatoren kunnen ook een ander doel dienen. De overheid, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en patiënten/consumenten willen beoordelen of zorgaanbieders voldoende kwaliteit leveren en streven daarvoor naar geschikte indicatoren. Indicatoren met dit doel worden ook wel externe indicatoren genoemd. De externe indicatoren kunnen bijvoorbeeld ook bij DBC-onderhandelingen worden ingezet.

 

De werkgroep heeft zich gericht op de ontwikkeling van een set interne indicatoren voor de behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom in Nederland. Het beoogde doel van deze set indicatoren is om in de zorg voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom een significante verbetering te realiseren. Bij de keuze voor de onderwerpen zijn de belangrijke punten uit de onderliggende richtlijn als leidraad genomen.

 

1.2    Voor wie zijn de indicatoren bedoeld?

De set interne indicatoren is bedoeld voor zorginstellingen en professionals in de Nederlandse gezondheidszorg die te maken hebben met patiënten met het Guillain-Barré syndroom.

 

1.3    Hoe zijn de indicatoren tot stand gekomen?

De ontwikkelde indicatoren dienen inzicht te geven in de kwaliteit van zorg van patiënten met GBS. Dit inzicht kan verschillende kwaliteitsdomeinen betreffen zoals effectiviteit, veiligheid, doelmatigheid of tijdigheid.

De ontwikkelde indicatoren zijn onderdeel van de richtlijn Guillain-Barré syndroom en zijn uitgewerkt volgens de methodiek beschreven in de Handleiding Indicatorenontwikkeling. De Handleiding Indicatorenontwikkeling is beschikbaar op de website van het CBO (www.cbo.nl). Deze handleiding is afgeleid van het AIRE-instrument (Appraisal of Indicators, Research and Evaluation). Het AIRE-instrument[1] is een methodologisch instrument dat dient als evaluatie- en toetsingskader voor indicatoren. Bij het opstellen van de indicatoren zijn alle relevante elementen uit het AIRE-instrument toegepast.

 

De indicatoren zijn uitgewerkt in ‘factsheets’. In een factsheet worden de eigenschappen van de indicator beschreven zoals het type indicator (proces, structuur, uitkomst) of op welk kwaliteitsdomein de indicator betrekking heeft. Dit laatste impliceert echter niet dat de relatie tussen het indicatoronderwerp en het kwaliteitdomein ook daadwerkelijk is bewezen. De factsheets zijn besproken met de richtlijnwerkgroep. De indicatoren zijn tegelijkertijd met de richtlijn ter consultatie voorgelegd aan beroeps- en patiëntenverenigingen.

 

1.4    Gebruik en implementatie

Een uitspraak over de kwaliteit van de zorg voor patiënten met GBS is pas mogelijk als gemeten kan worden of voldaan wordt aan de kwaliteitscriteria zoals beschreven in de richtlijn. Met de indicatoren behorende bij de richtlijn GBS wordt het mogelijk om de kwaliteit van zorg zowel als instelling als individuele zorgverlener in kaart te brengen. Uiteindelijk kunnen de resultaten van de indicatoren een aanzet geven tot het aanpassen of actualiseren van de richtlijn GBS.

 

 

2.      Uitwerking indicatoren in factsheets

 

In deze paragraaf worden de factsheets van de indicatoren gepresenteerd:

1. Juiste en tijdige medicamenteuze behandeling na ontstaan van spierzwakte;
2. regelmatige pijnmeting bij patiënten met GBS;
3. tijdig inschakelen (kinder)revalidatiearts;
4. vastlegging belangrijkste factoren bij de overdracht.

 

Het daadwerkelijk invoeren en meten van deze indicatoren valt buiten de verantwoordelijkheid van de werkgroep.

1.    Juiste en tijdige medicamenteuze behandeling na ontstaan van spierzwakte
Relatie tot kwaliteit	Herstel van patiënten met GBS wordt bevorderd door het toedienen van IVIg binnen twee weken na het ontstaan van de spierzwakte. Behandeling met IVIg heeft de voorkeur boven behandeling met plasmaferese (PF) omdat deze onder andere eenvoudiger te geven is, vrijwel direct beschikbaar is en er is geen speciale apparatuur noodzakelijk zoals dit bij PF wel het geval is. IVIg is ook internationaal geaccepteerd als middel van eerste keuze.
Operationalisatie 1a	Percentage geïndiceerde patiënten met GBS bij wie binnen twee weken na het ontstaan van de spierzwakte gestart is met IVIg.
Teller 1a	Aantal patiënten met GBS bij wie binnen twee weken na ontstaan van de spierzwakte gestart is met IVIg.
Noemer 1a	Totaal aantal geïndiceerde patiënten met GBS bij wie een spierzwakte is ontstaan in de meetperiode.
Operationalisatie 1b	Percentage geïndiceerde patiënten met GBS dat in de meetperiode na het ontstaan van de spierzwakte de aanbevolen standaarddosering IVIg heeft gekregen.
Teller 1b	Aantal patiënten met GBS dat de aanbevolen standaarddosering IVIg heeft gekregen.
Noemer 1b	Totaal aantal geïndiceerde patiënten met GBS bij wie een spierzwakte is ontstaan in de meetperiode..
Definities	IVIg = intraveneuze immuunglobulines De standaarddosering voor IVIg is 0,4 g/kg lichaamsgewicht per dag gedurende 5 dagen.   Voor het moment van het ontstaan van de spierzwakte wordt de datum die hiervoor in het patiëntendossier is genoteerd aangehouden.
In- of exclusiecriteria	Inclusiecriteria: Volwassen patiënten met GBS; kinderen met GBS vanaf twaalf jaar.   Exclusiecriteria: Patiënten die om zwaarwegende redenen zoals een bekende allergie voor plasmaproducten of een bekende IgA-deficiëntie, plasmaferese (PF) hebben gekregen. Patiënten met een ‘GBS disability’-graad van 0-2. Dit zijn patiënten die nog in staat zijn om zonder steun te lopen. Kinderen tot twaalf jaar met GBS.
Type indicator	Proces
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit, tijdigheid

 

Doel van de indicator

Deze indicator beoogt te bewaken dat patiënten met GBS bij het ontstaan van de spierzwakte tijdig de juiste medicatie en de juiste hoeveelheid medicatie toegediend krijgen.

 

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg

De medicamenteuze behandeling voor GBS is gericht op het moduleren van de immuunreactie. IVIg en plasmaferese (PF) blijken uit trials effectieve medicijnen te zijn bij patiënten met GBS met een ‘disability’-graad van 3 of hoger (Raphael, 2002; Hughes, 2006). Patiënten met GBS die mild zijn aangedaan (‘GBS disability’ graad 0-2) hoeven niet zonder meer met IVIg behandeld te worden, met name voor patiënten die langzaam zijn verslechterd en bij wie de duur van de ziekte al ten minste twee weken bedraagt (conceptrichtlijn GBS, 2010).

IVIg is het meest effectief, wanneer deze in de eerste twee weken van de ziekte (of na het ontstaan van het krachtverlies) wordt gestart bij volwassen patiënten die niet meer in staat zijn om zonder steun te lopen (Hughes, 2006). De standaarddosering voor IVIg blijkt voor zowel volwassenen als kinderen 0,4 kg/dag gedurende vijf dagen te zijn (Korinthenberg, 2005; conceptrichtlijn GBS, 2010).

De behandeling van PF is met name effectief als deze binnen zeven dagen na het ontstaan van de spierzwakte gestart wordt. Indien IVIg of PF snel wordt gestart heeft het een significant gunstig effect op het herstel, de tijdsduur tot herstel van lopen zonder hulpmiddelen en het herstel van de spierkracht. Ook is minder vaak kunstmatige beademing noodzakelijk en komen er minder vaak ernstige restverschijnselen voor in vergelijking met uisluitend ondersteunende therapie (Raphael, 2002).

IVIg is internationaal geaccepteerd als middel van eerste keuze. IVIg is namelijk vrijwel direct beschikbaar en er is geen speciale apparatuur noodzakelijk zoals dit bij PF het geval is. Ook treden er waarschijnlijk minder (ernstige) bijwerkingen op zoals bloeddrukproblemen die met name kunnen voorkomen bij patiënten met GBS met autonome klachten. Plasmaferese is het alternatief indien er zwaarwegende redenen bestaan (zoals een bekende allergie voor plasmaproducten of een bekende IgA-deficiëntie) om de patiënt niet met IVIg te behandelen.

 

Mogelijkheden tot verbetering

De werkgroep verwacht dat patiënten met GBS over het algemeen bij het ontstaan van de spierzwakte tijdig de juiste medicatie krijgen toegediend. Bij deze (essentiële) indicator gaat het daarom in mindere mate om het verbeteren van de huidige praktijkvoering maar meer om het borgen van de kwaliteit van zorg en het tijdig ingrijpen bij afwijkingen.

 

Validiteit

Uit onderzoek is gebleken dat door het toedienen van IVIg het herstel van patiënten met GBS wordt bevorderd. Herstel zal nog sneller gaan als binnen twee weken na ontstaan van de spierzwakte wordt gestart met de behandeling.

 

Betrouwbaarheid

Bij kinderen is de datum van het moment van het ontstaan van de spierzwakte minder betrouwbaar te achterhalen, met name in verband met de ‘recall bias’. Daarom is als inclusiecriterium gekozen voor de minimumleeftijd van twaalf jaar. Dit sluit aan bij de grens die door de medisch-ethische commissie bij trials gehanteerd wordt.

Verder verwacht de werkgroep dat de indicator onder gelijkblijvende omstandigheden betrouwbaar te meten is.

 

Discriminerend vermogen

De werkgroep verwacht dat deze indicator de verschillen in tijdige en juiste toediening van IVIg tussen zorgverleners of zorgaanbieders zal meten en afwijkingen zichtbaar zal maken. De verwachting is echter dat patiënten met GBS bij het ontstaan van de spierzwakte tijdig de juiste medicatie krijgen toegediend. Daarom wordt in de praktijk weinig variatie verwacht tussen zorgaanbieders onderling en bij vergelijking in de tijd.

 

Minimale bias / beschrijving relevante ‘casemix’

Het tijdig en juist toedienen van IVIg is onafhankelijk van leeftijd, geslacht en comorbiditeit. Bij zwaarwegende redenen kan afgeweken worden van de aanbeveling dat IVIg het middel van eerste keus is en kan worden uitgeweken naar PF. Correctie voor ‘casemix’ is daarom niet nodig.

 

Registratie

De volledige patiëntenpopulatie bestaat uit alle patiënten die in de meetperiode zijn geïndiceerd en opgenomen met GBS. Voor de te verzamelen variabelen wordt verwezen naar de onderstaande tabel.

 

Te verzamelen variabelen:

Variabele	Naam	Invul instructie	Bron
GBS0	Patiëntnummer	Het patiëntnummer is het unieke element dat de basis vormt om koppelingen tussen registratiesystemen mogelijk te maken.	ZIS
GBS1	Patiënt met GBS	Registratiecode voor diagnose GBS.	ZIS
GBS2	‘GBS disability’-graad	Ja = 0, 1, 2 Nee = 3, 4, 5, 6	EPD of status
GBS3	Datum ontstaan spierzwakte	dd-mm-jjjj	EPD of status
GBS4	Toediening IVIg	Ja = patiënt heeft IVIg of PF toegediend gekregen Nee = patiënt heeft geen IVIg of PF toegediend gekregen	Ziekenhuis- apotheek
GBS5	Datum start toediening IVIg	dd-mm-jjjj	EPD, status of ziekenhuis- apotheek
GBS6	Datum einde toediening IVIg	dd-mm-jjjj	EPD, status of ziekenhuis- apotheek
GBS7	Gewicht	kg	EPD of status
GBS8	Dosering IVIg	Registratiecode toedienen IVIg	EPD, status of ziekenhuis- apotheek
GBS9	Dosering PF	Ja = patiënt heeft PF toegediend gekregen. Nee = patiënt heeft geen PF toegediend gekregen.	EPD, status of ziekenhuis- apotheek
GBS10	Plasmavolume	Registratiecode voor plasmavolume	EPD, status of ziekenhuis- apotheek
GBS11	Geboortedatum	dd-mm-jjjj	EPD of status

 

Rekenregel

Een aantal variabelen die nodig zijn om de indicatoruitkomst te kunnen bepalen moet uit de voorafgaande lijst worden berekend.

Variabele	Te berekenen gegeven	Formule	Variabelen	Validatie-regel
GBS12	Toediening IVIg binnen twee weken na ontstaan spierzwakte	Datum ontstaat start toediening IVIg – datum ontstaan spierzwakte	GBS5-GBS3	< 14 dagen
GBS13	Toediening standaarddosering IVIg	0,4g/kg	GBS8	= 0,4 g/GBS7
GBS14	Toediening IVIg gedurende vijf dagen	Einddatum toediening IVIg – startdatum IVIg	GBS6-GBS5	= 5 dagen
GBS15	Jonger dan twaalf jaar	Datum ontstaan spierzwakte - geboortedatum	GBS3- GBS11	<12 jaar

 

Bepaling van de teller en de noemer

Begin altijd met het bepalen van de noemer. De teller is een subpopulatie van de noemer. Houd ook rekening met de exclusiecriteria.

Indicator 1a	Percentage geïndiceerde patiënten met GBS dat de aanbevolen standaarddosering IVIg kreeg in het afgelopen jaar	Formule
Teller	Ga voor de teller uit van de populatie verzameld onder de noemer. Selecteer vervolgens alle patiënten met GBS bij wie de standaarddosering IVIg is toegepast.	Totaal aantal bij wie GBS4=ja, GBS13 en GBS14 gelden.
Noemer	Selecteer alle geïndiceerde patiënten met GBS opgenomen in de meetperiode bij wie een spierzwakte is opgetreden. Exclusie van patiënten met een ‘disability’-graad van 0, 1 of 2 en van patiënten die in plaats van IVIg PF toegediend gekregen en van patiënten die jonger zijn dan twaalf jaar.	Totaal aantal patiënten waarbij GBS1 geldt. Exclusie van patiënten bij wie GBS2=ja, GBS9=ja en GBS15 gelden.

 

Indicator 1b	Percentage geïndiceerde patiënten met GBS bij wie binnen die binnen twee weken na het ontstaan van de spierzwakte gestart is met IVIg	Formule
Teller	Ga voor de teller uit van de populatie verzameld onder de noemer. Selecteer vervolgens alle patiënten bij wie de toediening van IVIg binnen twee weken na het optreden van de spierzwakte is gestart.	Totaal aantal patiënten bij wie GBS4=ja en GBS12 gelden.
Noemer	Selecteer alle geïndiceerde patiënten met GBS opgenomen in de meetperiode bij wie een spierzwakte is opgetreden. Exclusie van patiënten met een ‘disability’-graad van 0, 1 of 2 en van patiënten die in plaats van IVIg PF toegediend gekregen en van patiënten die jonger zijn dan twaalf jaar.	Totaal aantal patiënten bij wie GBS1 geldt. Exclusie van patiënten bij wie GBS2=ja, GBS9=ja en GBS15 gelden.

 

Literatuur

• Conceptrichtlijn Guillain-Barré syndroom (2010).

• Hughes RA, Raphael JC, Swan AV, van Doorn PA. Intravenous immunoglobulin for Guillain-Barré syndrome. Cochrane Database Syst.Rev. CD002063, 2006.

• Korinthenberg R, Schessl J, Kirschner J, Monting JS. Intravenously administered immunoglobulin in the treatment of childhood Guillain-Barré syndrome: a randomized trial. Pediatrics 2005;116(1):8-14.

• Raphael JC, Chevret S, Hughes RA, Annane D. Plasma exchange for Guillain-Barré syndrome. Cochrane Database Syst.Rev. [2], CD001798, 2002.

 

 

2.    Regelmatige pijnmeting bij patiënten met GBS
Relatie tot kwaliteit	Pijn komt vaak voor bij patiënten met GBS. Door regelmatige pijnmeting is het mogelijk om een adequate pijnbehandeling te starten en daarmee de kwaliteit van leven voor de patiënt te verbeteren.
Operationalisatie 2a	Percentage patiënten met GBS in progressieve of plateaufase opgenomen in het ziekenhuis bij wie ten minste 3x per week pijnmeting heeft plaatsgevonden.
Teller 2a	Aantal patiënten met GBS gedurende de meetperiode opgenomen in progressieve of plateaufase en bij wie ten minste 3x per week pijnmeting heeft plaatsgevonden.
Noemer 2a	Totaal aantal patiënten met GBS gedurende de meetperiode opgenomen in progressieve of plateaufase.
Operationalisatie 2b	Percentage patiënten met GBS in de herstelfase,onder poliklinische behandeling, bij wie pijnmeting heeft plaatsgevonden bij ieder poliklinisch bezoek.
Teller 2b	Aantal patiënten met GBS onder poliklinische behandeling bij wie bij ieder poliklinisch bezoek pijnmeting heeft plaatsgevonden gedurende de meetperiode.
Noemer 2b	Totaal aantal patiënten met GBS gedurende de meetperiode onder poliklinische behandeling.
Definities	GBS: Guillain-Barré syndroom   Progressieve fase: progressieve fase, toename uitval en klachten; ziekte progressief, duurt maximaal vier weken. Plateaufase: ziekte is stabiel, geen verdere progressie maar nog geen herstel: geen duidelijke verbetering van de spierzwakte. Duurt enkele weken tot maanden. Herstelfase: herstel treedt op: maanden tot enkele jaren. Late fase: herstel treedt niet meer op, eventuele restverschijnselen zijn chronisch aanwezig of de patiënt is volledig hersteld.   Pijnmeting: de pijn dient gemeten te zijn met de Numerical Rating Scale (NRS) of Visual Analogue Scale (VAS).   In geval van de NRS en VAS geldt dat het gaat om 10 cm VAS of de 10-punts NRS, elke cm of punt vertegenwoordigt een scorepunt. De pijnmeting dient te zijn verricht op het moment dat de patiënt rust.
In-/exclusiecriteria	2a: Inclusie van alle patiënten ouder dan twaalf jaar met GBS gedurende de meetperiode opgenomen in de progressieve en plateaufase. 2b: Inclusie van alle patiënten ouder dan twaalf jaar met GBS gedurende de meetperiode opgenomen in herstelfase.
Type indicator	Proces
Kwaliteitsdomein	Effectiviteit, patiëntgerichtheid

 

Doel van de indicator

Deze indicator beoogt het aantal patiënten met GBS bij wie de pijn regelmatig gemeten wordt, te verhogen. Regelmatige pijnmeting maakt het mogelijk om tijdig een pijnbehandeling te starten of bij te stellen.

 

Organisatorisch verband

Deze indicator heeft betrekking op het ziekenhuis, in het bijzonder de intensive care en de afdeling neurologie (gedurende de progressieve en plateaufase) en de polikliniek in het ziekenhuis of revalidatiecentrum (gedurende de herstelfase).

 

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg

Pijn komt vaak voor bij patiënten (zowel volwassenen als kinderen) met het Guillain-Barré syndroom en wordt beschreven bij 72-89% van de gevallen (Pentland 1994 en Pandey 2002). Verschillende typen worden beschreven in de literatuur: paresthesieën en dysesthesie, rugpijn, radiculaire pijn, meningisme, spierpijn, gewrichtspijn, viscerale pijn, en ‘overig’. In de progressieve fase lijkt er meestal sprake van radiculaire pijn in rug, benen en schouders. In de progressieve fase van de ziekte kan pijn traumatisch zijn voor patiënten die moeilijk of niet kunnen communiceren zoals tijdens beademing. Pijn kan bij patiënten met GBS ook na de progressieve fase van GBS langdurig aanhouden. Er lijkt dan meestal sprake van pijnlijke paresthesieën en dysesthesie. Ook in de herstel- en late fase kan pijn een rol spelen zich uitend in spierpijn, kramp en neuropathische pijn.

 

De richtlijn GBS beveelt aan om in alle fases van het ziektebeeld, pijnmeting regelmatig te laten plaatsvinden zodat de pijn op tijd behandeld wordt of dat de pijnbehandeling tijdig bijgesteld kan worden. Hiervoor kunnen eenvoudig de VAS-, NRS- (bij volwassenen) of de Smiley Scale-scoremethodes (bij kinderen) worden gebruikt. In de progressieve fase wordt pijnmeting tenminste dagelijks aangeraden (conceptrichtlijn GBS, 2010). Pijn kan gemeten worden tijdens de standaardcontroles van de verpleging waardoor de tijdbelasting minimaal zou moeten zijn.

 

Voor deze indicator is ‘regelmatige pijnmeting’ geoperationaliseerd in pijnmeting bij patiënten met GBS in de:

• progressieve en plateaufase: ten minste driemaal per week;
• herstelfase onder poliklinische behandeling: tenminste bij elk poliklinisch bezoek.

Om praktische redenen bij operationalisatie van indicator 2a (pijnmeting in de progressieve en plateaufase) is gekozen voor pijnmeting met een frequentie van ten minste driemaal per week in plaats van dagelijks. Op dit moment wordt het dagelijks registeren van pijn als een te hoge last ervaren. Voor de operationalisatie van indicator 2b (herstelfase) is gekozen voor pijnmeting bij elk poliklinisch bezoek.

 

Instrumenten voor het meten van pijn

Er zijn verschillende instrumenten voor het meten van pijn beschikbaar. Voor deze indicator wordt de NRS of VAS aanbevolen. De VAS (Visual Analogue Scale) is een lijn van tien centimeter, met aan de uiteinden ‘geen pijn’ en ‘ergst denkbare pijn’ (Gracely 1978). De NRS (Numerical Rating Scale) is een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ergst denkbare pijn) (Jensen 2003). Pijn kan derhalve worden onderkend door patiënten met GBS te laten aangeven of ze pijn hebben en de mate ervan door middel van VAS/NRS. Systematisch controleren van de pijn en gebruik van analgetica is een vereiste bij patiënten met GBS (Moulin 1997).

 

Mogelijkheden tot verbetering

De onbekendheid van professionals over pijn bij patiënten met GBS blijkt in de praktijk het stellen van de diagnose soms te bemoeilijken (conceptrichtlijn GBS, 2010). Daar het bij patiënten met GBS nog niet vanzelfsprekend is dat pijn regelmatig gemeten wordt, liggen hier veel verbetermogelijkheden. Duidelijke afspraken over de het regelmatig meten en de behandelen van pijn kunnen hiertoe bijdragen. Het gebruik van een EPD kan hierbij behulpzaam zijn.

 

Tot slot kunnen deze indicatoren ook in een revalidatiecentrum gebruikt worden om inzicht te krijgen in hoeverre pijnmeting bij patiënten met GBS regelmatig plaatsvindt.

 

Validiteit

Pijn kan traumatisch zijn voor patiënten die moeilijk of niet kunnen communiceren zoals tijdens beademing. Ook kan pijn kan bij patiënten met GBS ook na de progressieve fase van GBS langdurig aanhouden (conceptrichtlijn GBS, 2010). Een belangrijke voorwaarde voor een goede pijnbehandeling is het systematisch meten en registreren van pijn.

Uit onderzoek van De Rond (2000) komt naar voren dat verpleegkundigen door het vragen naar een pijncijfer beter op de hoogte zijn van de pijnklachten van de patiënt en dat er vaker over pijn gerapporteerd wordt (de Rond 2000a, 2000b). Alleen al het vragen naar een pijncijfer kan de pijn van de patiënt doen verminderen (De Rond, 2001) (Indicatorenset pijn bij kanker, 2009). Regelmatige pijnmeting kan dus leiden tot een verbetering van de kwaliteit van leven voor de patiënt.

 

Validiteit meetinstrumenten NRS en VAS (bron: Indicatorenset pijn bij kanker 2009)

Alle twee de schalen zijn valide, betrouwbaar en bruikbaar gebleken (Caraceni 2005; Jensen 2003; Dworkin 2005; Williamson 2005). De VAS is de meest abstracte schaal en blijkt in de dagelijkse praktijk het moeilijkste in te vullen (Jensen 2003; Dworkin 2005; Williamson 2005). De NRS is gevoelig voor verandering en wordt goed geaccepteerd door patiënten (Au 1994; Jensen 2003; Dworkin 2005; Williamson 2005). In onderzoeken waarbij deze schalen onderling vergeleken zijn, komt naar voren dat de schalen in gelijke mate valide en betrouwbaar zijn. Ook wordt aangegeven dat in de praktijk de NRS de meest bruikbare keuze is (De Conno 1994; Paice 1997).

 

Betrouwbaarheid

De werkgroep verwacht dat de indicator meer betrouwbaar is als hij gemeten wordt met behulp van een EPD dan door middel van zorgdossiers, maar dat onder gelijkblijvende omstandigheden deze indicator op betrouwbare wijze te meten is. Wel wordt benadrukt dat door het toenemende gebruik van EPD’s de betrouwbaarheid van deze indicator zal toenemen.

 

Discriminerend vermogen

De indicator zal toe- of afname van het percentage patiënten met GBS bij wie structureel pijn wordt gemeten direct zichtbaar maken. Ook de verschillen tussen ziekenhuizen kunnen met deze indicator inzichtelijk worden gemaakt.

 

Minimale bias / beschrijving relevante ‘casemix’

Controle voor verschillen in demografische en sociaaleconomische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is volgens de werkgroep niet nodig.

 

Registratie

Voor het registeren van deze indicator kan gebruikt gemaakt worden van (elektronische) patiëntendossiers, DBC-registraties en het ziekenhuis­informatiesysteem. Begin voor het bepalen van de indicator altijd bij de noemer. Ga voor het bepalen van de teller uit van de noemer; de teller is een subpopulatie van de noemer.

 

Literatuur

• Caraceni A, Brunelli C, et al. Cancer pain assessment in clinical trials. A review of the literature (1999-2002). J Pain Symptom Manage 2005;29(5):507-19.

• Conceptrichtlijn Guillain-Barré syndroom, 2010.

• De Conno F, Caraceni A, et al. Pain measurement in cancer patients: a comparison of six methods. Pain 1994;57(2):161-6.

• de Rond, ME, de Wit R, et al. A Pain Monitoring Program for nurses: effect on the administration of analgesics. Pain 2000a;89(1):25-38.

• de Rond ME, de Wit R, et al. A pain monitoring program for nurses: effects on communication, assessment and documentation of patients' pain. J Pain Symptom Manage 2000b;20(6):424-39.

• de Rond ME. Pain from zero to ten: Effects of a pain monitoring program for nurses. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam; 2001.

• Dworkin, RH, Turk DC, et al. Core outcome measures for chronic pain clinical trials: IMMPACT recommendations. Pain 2005;113(1-2):9-19.

• Gracely RH, McGrath P, et al. Validity and sensitivity of ratio scales of sensory and affective verbal pain descriptors: manipulation of affect by diazepam. Pain 1978;5(1):19-29.

• Jensen MP. The validity and reliability of pain measures in adults with cancer. J Pain 2003;4(1): 2-21.

• Moulin DE, Hagen N, Feasby TE, Amireh R, Hahn A. Pain in Guillain-Barré syndrome. Neurology 1997;48[2]: 28-331.

• Paice JA, Cohen FL. Validity of a verbally administered numeric rating scale to measure cancer pain intensity. Cancer Nurs 1997;20(2):88-93.

• Pandey CK, Bose N, Garg G, Singh N, Baronia A, Agarwal A, et al. Gabapentin for the treatment of pain in guillain-Barré syndrome: a double-blinded, placebo-controlled, crossover study. Anesth Analg 2002;95:1719-1723.

• Pentland B, Donald SM. Pain in the Guillain-Barré syndrome: a clinical review. Pain 1994;59:159-164.

• Williamson A, Hoggart B. Pain: a review of three commonly used pain rating scales. J Clin Nurs 2005;14(7):798-804.

 

 

3.    Tijdig inschakelen (kinder)revalidatiearts
Relatie tot kwaliteit	Goede samenwerking tussen disciplines is belangrijk om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren. De kwaliteit van een behandeling is ook voor een patiënt hoog als hij zo min mogelijk versnipperde zorg krijgt.
Operationalisatie 3	Percentage opgenomen patiënten met GBS bij wie de (kinder)revalidatiearts tijdig is ingeschakeld.
Teller 3	Aantal patiënten met GBS dat gedurende de meetperiode is opgenomen in het ziekenhuis en bij wie de revalidatiearts tijdig is ingeschakeld.
Noemer 3	Totaal aantal patiënten met GBS dat gedurende de meetperiode is opgenomen in het ziekenhuis.
Definities	Een revalidatiearts is tijdig ingeschakeld als deze reeds in de progressieve fase geconsulteerd wordt en bij het opstellen van het behandelplan van de patiënt is betrokken. Bij kinderen wordt de kinderrevalidatiearts ingeschakeld. Progressieve fase: toename uitval en klachten, ziekte progressief, duurt maximaal vier weken.
In-/exclusiecriteria	Geen
Type indicator	Proces
Kwaliteitsdomein	Tijdigheid, patiëntgerichtheid

 

Het doel van de indicator

Het doel is de (kinder)revalidatiearts reeds in de progressieve fase in te schakelen waardoor behandelingen beter op elkaar aansluiten. Dit zal bijdragen aan een optimalisatie van de kwaliteit van de behandeling voor patiënten met GBS.

 

Het organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft

Deze indicator heeft betrekking op het ziekenhuis.

 

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg

Om de kwaliteit van zorg van patiënten met GBS te optimaliseren is het zinvol na te gaan hoe samenwerking geregeld is (onder andere: wie wordt wanneer ingeschakeld?). Voor de kwaliteit van behandeling van de patiënt met GBS is een zo min mogelijke versnippering van zorg van belang. Goede multidisciplinaire samenwerking waaronder het tijdig inschakelen van de revalidatiearts voorkomt dat er lacunes en onduidelijkheden in de behandeling optreden.

De (kinder)revalidatiearts is belangrijk gedurende het gehele herstel van de patiënt met GBS. Zo is hij coördinator bij klinische en poliklinische revalidatiedagbehandeling en voert hij poliklinische controles uit. Dit kan tot minimaal een jaar na het herstel. Ook kan de (kinder)revalidatiearts als consulent ingeschakeld worden bij patiënten met GBS die doorverwezen zijn naar het verpleeghuis.

 

De conceptrichtlijn GBS (2010) beveelt aan dat de (kinder)revalidatiearts bij elke opgenomen patiënt met GBS tijdig (in het algemeen al in de progressieve fase) wordt ingeschakeld.

Praktijkervaring leert dat op dit moment de revalidatiearts nog niet altijd in de progressieve fase bij de behandeling van de patiënt met GBS wordt betrokken.

 

Mogelijkheden tot verbetering

Ter bevordering van het tijdig inschakelen van de revalidatiearts kunnen regionaal afspraken worden gemaakt (bijvoorbeeld in de vorm van een protocol). Hierbij moet het voor iedereen duidelijk zijn dat onder ‘tijdig’ het inschakelen van een (kinder)revalidatiearts in de progressieve fase wordt verstaan.

 

Validiteit

Er is (nog) geen literatuur beschikbaar over de verbetering van de kwaliteit van de zorg bij het tijdig inschakelen van de revalidatiearts. De werkgroep is echter wel van mening dat deze indicator de kwaliteit van de zorg in termen van tijdigheid en patiëntgerichtheid meet.

 

Betrouwbaarheid

De werkgroep verwacht dat de indicator onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

 

Discriminerend vermogen

De werkgroep verwacht dat de indicator veranderingen in de kwaliteit van zorg detecteert.

 

Minimale bias / beschrijving relevante ‘casemix’

Volgens de werkgroep zijn verschillen in demografisch een sociaaleconomische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen nauwelijks van invloed op de indicator. Correctie voor ‘casemix’ wordt daarom niet nodig geacht.

 

Registratie

Voor het registeren van deze indicator kan gebruikt gemaakt worden van (elektronische) patiëntendossiers, DBC-registraties en het ziekenhuis­informatiesysteem. Begin voor het bepalen van de indicator altijd bij de noemer. Ga van voor het bepalen van de teller uit van de noemer; de teller is een subpopulatie van de noemer.

 

Literatuur

• Conceptrichtlijn Guillain-Barré syndroom, 2010.

 

 

4.    Vastlegging belangrijkste factoren bij de overdracht
Relatie tot kwaliteit	De kwaliteit van dit proces kan bevorderd worden door adequate, schriftelijke overdracht gedurende het gehele traject van behandeling.Grootste knelpunt is overdracht van ziekenhuis naar revalidatiecentrum. Daarom is ervoor gekozen om de indicator op deze zorgepisode te richten.
Operationalisatie 4	Percentage patiënten met GBS bij wie de belangrijkste factoren bij de overdracht van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum zijn vastgelegd.
Teller 4	Aantal patiënten met GBS bij wie de belangrijkste factoren bij de transitie van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum zijn vastgelegd.
Noemer 4	Totaal aantal patiënten met GBS dat gedurende de meetperiode van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum is verwezen.
Definities	Onder de belangrijkste factoren bij een overdracht van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum wordt door de werkgroep verstaan: - startdatum klachten; - tijdsduur tot maximale ernst van de ziekte (datum dieptepunt); - is de patiënt tijdens de ziekenhuisopname beademend? Ja/nee - zo ja, hoelang?; - is er sprake geweest van complicaties? Ja/nee - zo ja, welke? - is er sprake geweest van ernstige autonome klachten? Ja/nee - zo ja, welke?; - aanwezigheid van pijn. Ja/nee - zo ja, in welke mate?; - welke stoornissen zijn op moment van overdracht aanwezig?; - wat zijn de beperkingen op het gebied van de mobiliteit en zelfredzaamheid?; - zijn er aandachtspunten betreffende de sociaal-emotionele belastbaarheid? Ja/nee - zo ja, welke?   Een patiënt telt bij deze indicator mee in de teller wanneer alle bovenstaande factoren zijn vastgelegd.
In/ exclusiecriteria	Geen
Type indicator	Proces
Kwaliteitsdomein	Doelmatigheid, patiëntgerichtheid

 

Het doel van de indicator

Deze indicator beoogt de transitie van de patiënt met GBS van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum zo goed mogelijk te laten verlopen. Wanneer bij de schriftelijke overdracht essentiële informatie door de ziekenhuizen wordt overgedragen aan de revalidatie-instelling, kan dit ondoelmatig behandelen in het revalidatiecentrum voorkómen.

 

Het organisatorisch verband waarop de indicator betrekking heeft

Deze indicator heeft betrekking op het ziekenhuis.

 

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg

Patiënten met GBS hebben door de verschillende fases te maken met verschillende behandelaren. Dit heeft als gevolg dat de patiënt voor elke fase een andere hoofdbehandelaar heeft. Gedurende de behandeling vinden veel overdrachtmomenten plaats.

In de praktijk blijkt dat er nog variatie bestaat in het adequaat overdragen van patiënten met GBS naar de volgende hoofdbehandelaar. Bij de overdracht kan het gebruik van een (voorgestructureerd) overdrachtformulier behulpzaam zijn.

Op dit moment wordt als grootste knelpunt de overdracht van ziekenhuis naar revalidatiecentrum ervaren. Tijdens deze overdracht is het van belang dat tenminste het verloop van het behandeltraject in het ziekenhuis aan de orde komt en dat het inzichtelijk is met welke beperkingen de patiënt wordt overgedragen. Er is gekozen om indicator 4 op deze zorgepisode te richten en er wordt gevraagd of bij de overdracht tenminste de volgende factoren schriftelijk zijn vastgelegd:

- startdatum klachten;

- tijdsduur tot maximale ernst van de ziekte (datum dieptepunt);

- is de patiënt tijdens de ziekenhuisopname beademend? Ja/nee, zo ja, hoelang?;

- is er sprake geweest van complicaties? Ja/nee, zo ja, welke?;

- is er sprake geweest van ernstige autonome klachten? Ja/nee, zo ja, welke?;

- aanwezigheid van pijn. Ja/nee, zo ja, in welke mate?;

- welke stoornissen zijn op moment van overdracht aanwezig?;

- wat zijn de beperkingen op het gebied van de mobiliteit en zelfredzaamheid?;

- zijn er aandachtspunten betreffende de sociaal-emotionele belastbaarheid? Ja/nee, zo ja, welke?

 

Mogelijkheden tot verbetering

De indicator richt zich op de overdracht van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum. Het is echter belangrijk dat gedurende het gehele traject de overdracht zorgvuldig plaatsvindt. Hiervoor is de hoofdbehandelaar (onder meer) verantwoordelijk voor. De conceptrichtlijn GBS (2010) beveelt aan om per fase een hoofdbehandelaar te benoemen. De hoofdbehandelaar ziet er op toe dat de behandeling wordt overgedragen aan de betrokken disciplines. Tabel 1 laat de aanbevolen hoofdbehandelaars per fase in het ziektebeeld zien.

 

Fase in het ziektebeeld	Locatie	Hoofdbehandelaar
Progressieve fase	- SEH - IC - Afdeling neurologie	- (Kinder)neuroloog - (Kinder)intensivist - (Kinder)neuroloog
Plateaufase	- IC - Afdeling neurologie	- (Kinder)intensivist - (Kinder)neuroloog
Herstelfase	- Afdeling neurologie - Klinische revalidatie - Poliklinische revalidatiedag­behandeling	- (Kinder)neuroloog - (Kinder)revalidatiearts - Huisarts; (kinder)revalidatiearts voor behandeling van GBS-gerelateerde problematiek
Late fase	- Huis - Verpleeghuis	- Huisarts - Specialist ouderengeneeskunde

Tabel 1. Overzicht van aanbevolen hoofdbehandelaar per fase in het ziektebeeld (conceptrichtlijn GBS, 2010)

 

Specifiek voor de overdracht van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum kunnen betrokken instellingen gezamenlijk het initiatief nemen om de overdracht van patiënten met GBS te verbeteren. Het evalueren of de essentiële informatie (zie bovenstaande factoren) onderdeel uitmaakt van de overdracht en het gebruik van een voorgestructureerd overdrachtformulier kunnen hierbij behulpzaam zijn.

 

Validiteit

Er is (nog) geen literatuur beschikbaar waaruit blijkt dat de het gebruik van overdrachtformulieren of -brief bijdraagt aan een verbetering van de kwaliteit van zorg. De werkgroep is echter van mening dat de informatie zoals bij deze indicator genoemd, van essentieel belang is tijdens de overdracht. Het consequent overdragen van deze informatie zal naar verwachting bijdragen aan verbetering in de kwaliteit van zorg in termen van doelmatigheid en patiëntgerichtheid.

 

Betrouwbaarheid

De werkgroep verwacht dat de indicator onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

 

Discriminerend vermogen

De werkgroep verwacht dat de indicator veranderingen in de kwaliteit van zorg detecteert.

 

Minimale bias / beschrijving relevante ‘casemix’'

Volgens de werkgroep zijn verschillen in demografisch een sociaaleconomische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen nauwelijks van invloed op de indicator. Correctie voor ‘casemix’ wordt daarom niet nodig geacht.

 

Registratie

Voor het registeren van deze indicator kan gebruikt gemaakt worden van (elektronische) patiëntendossiers, DBC-registraties, het ziekenhuis­informatiesysteem en het overdrachtsformulier of de -brief. Begin voor het bepalen van de indicator altijd bij de noemer. Ga van voor het bepalen van de teller uit van de noemer; de teller is een subpopulatie van de noemer.

 

Wanneer deze indicator berekend wordt in het ziekenhuis, geeft de score inzicht in de volledigheid van de overdracht door de hoofdbehandelaar naar het revalidatiecentrum. Wanneer de indicator berekend wordt in het revalidatiecentrum, geeft dit na analyse inzicht in de ziekenhuizen waar de overdracht van patiënten met GBS nog verbeterd kan worden.

 

Literatuur

• Conceptrichtlijn Guillain-Barré syndroom, 2010.

 

 

[1] Het AIRE-instrument is beschikbaar op de website van de Orde van Medisch Specialisten (http://artsennet.nl) en CBO (www.cbo.nl).