Verslag invitational conference

Notulen invitational conference richtlijn Bijniertumoren

 

Datum:       woensdag 22 september 2021

Tijd:            17:00 – 18.30 uur

Plaats:        via Zoom

 

Aanwezig:   Menno Vriens (NVvH, voorzitter), Schelto Kruijff (NVvH, voorzitter), Hans Langenhuijsen (NVU), Harm Haak (NIV), Max Dahele (NVRO), Bernadette van Nesselrooij (VKGN), Diana Kwast-Hoekstra (Bijniervereniging NVACP, patiëntvertegenwoordiger), Rebecca Steenaard (IKNL), Eline de Heus (IKNL), Hinke Nagtegaal (NAPA, vakgroep Interne Geneeskunde), Gabriëla Cuperus (Belangenvereniging Von Hippel-Lindau)

 

Ondersteuning Kennisinstituut: Anja van der Hout, Niels Elbert

 

 

  1. Opening

De voorzitters van de richtlijn, Menno Vriens en Schelto Kruijff, heten iedereen welkom en openen de bijeenkomst.

 

  1. Kennismaking

Alle aanwezigen stellen zich kort voor en geven aan welke partij zij vertegenwoordigen.

 

  1. Toelichting doel bijeenkomst en proces richtlijnontwikkeling

Anja licht het doel van de bijeenkomst toe en geeft uitleg over het proces van de richtlijnontwikkeling aan de hand van een presentatie (bijlage I).

 

  1. Impact probleem bijniertumoren en de richtlijn

Menno en Schelto lichten de impact van bijniertumoren toe en wat de richtlijn daarin kan betekenen.

De aanleiding voor de richtlijn is bestaande praktijkvariatie op gebied van diagnostiek en chirurgische behandeling van bijniertumoren. De richtlijn is daarom erg gewenst in het veld.

 

  1. Concept afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen richtlijn ‘Bijniertumoren’ en rondvraag knelpunten

 

Afbakening

De richtlijn beperkt zich tot bijniertumoren die in potentie chirurgisch behandeld kunnen worden, inclusief bijniermetastasen. Ook wordt aandacht besteed aan hormoontherapie na chirurgische behandeling bij patiënten met hormoongevoelige bijniertumoren. Viriliserende tumoren worden beschouwing gelaten.

 

Er wordt gevraagd of de richtlijn alleen voor volwassenen wordt geschreven. De patiëntvertegenwoordigers geven aan dat zij het belangrijk vinden dat de richtlijn ook betrekking heeft op kinderen. Hier zijn de aanwezigen het mee eens. Dit wordt aan de afbakening toegevoegd.

 

Conceptraamwerk

Het conceptraamwerk wordt uitgebreid besproken, waarbij Schelto discussie leidt. Per module wordt besproken of deze relevant is en wat het precieze knelpunt is. Bij een aantal modules worden uitgangsvragen opgesteld.

 

Rondvraag knelpunten

Er wordt een knelpunt ingebracht over genetisch onderzoek. De aanwezigen vinden dit een belangrijk knelpunt.

De vraag daarbij is ‘Wat is de rol van genetisch onderzoek in het diagnostische proces en bij de keuze voor bepaalde operatiestrategie bij feochromocytoom, adrenocorticaal carcinoom en incidentaloom?’.

 

Er wordt ook een knelpunt ingebracht over nazorg. De patiëntvertegenwoordiger geeft aan dat patiënten behoefte hebben aan meer houvast in het nazorgtraject, dat bij voorkeur afgestemd wordt met de verpleegkundig specialisten. Dit punt wordt meegenomen in de module over de follow-up.

 

  1. Vervolgafspraken

De werkgroep (nu deels aanwezig) zal in volgende vergaderingen de input vanuit deze bijeenkomst meenemen en het raamwerk verder definiëren. Niet alle uitgangsvragen zullen kunnen worden uitgewerkt binnen de beschikbare tijd en budget. Er zal nog verder worden geprioriteerd.

 

Er wordt een beknopt verslag gemaakt van deze bijeenkomst. Als het raamwerk is aangepast door de werkgroep zullen deze stukken worden toegestuurd aan de aanwezigen van vanavond. Iedereen krijgt dan nog kort de mogelijkheid om te reageren. Dit verslag wordt ook bij als bijlage bij de richtlijn gepubliceerd op de richtlijnendatabase.