Implementatieplan

Aanbeveling

Tijdspad voor implementatie:
< 1 jaar,

1 tot 3 jaar of

> 3 jaar

Verwacht effect op kosten

Randvoorwaarden voor implementatie (binnen aangegeven tijdspad)

Mogelijke barrières voor implementatie1

Te ondernemen acties voor implementatie2

Verantwoordelijken voor acties3

Verwijs bij een voorlopige of waarschijnlijkheidsdiagnose van Dravetsyndroom naar een tertiair centrum

1 tot 3 jaar

Minimaal

Voldoende capaciteit verwijzingscentra

Onvoldoende capaciteit verwijzingscentra maar wordt niet verwacht gezien zeldzaamheid van de aandoening

Disseminatie van richtlijn

n.v.t.

Start valproaat als eerste keuze behandeling

<1 jaar

Minimaal

Beschikbaarheid medicament

Geen, conform huidige klinische praktijk

Disseminatie van richtlijn

n.v.t.

Kies als eerste add-on voor clobazam of stiripentol, al dan niet in combinatie met clobazam.

<1 jaar

Geen

Beschikbaarheid medicament,

Geen

Geen

n.v.t.

Overweeg als tweede add-on (alfabetisch) cannabidiol (+ clobazam) of fenfluramine.

1-3 jaar

Cannabidiol en fenfluramine zijn dure middelen, maar beperkte indicatie en behandelgroep

Beschikbaarheid medicament

kostenoverwegingen, bijwerkingen en patiëntvoorkeuren

Voldoende informatie aan patiënten bieden t.b.v. shared decision making

Behandelaar

 

Voor beschikbaarheid medicatie: overheid

Staak cannabidiol of fenfluramine als de aanvalsfrequentie niet binnen 6 maanden met ³30% is gedaald

<1 jaar

Geen

Adequate monitoring aanvalsfrequentie

n.v.t.

Adequate monitoring aanvalsfrequentie

Behandelaar

Overweeg, indien de frequentie van convulsieve aanvallen hoog blijft, het toevoegen van een ander middel of niet-medicamenteuze behandeling

<1 jaar

Geen

Beschikbaarheid medicament

n.v.t.

n.v.t.

N.v.t.

Bouw anti-aanvalsmedicatie af die niet effectief zijn gebleken of hinderlijke bijwerkingen gaven.

<1 jaar

Geen

Geen

Geen, advies om te stoppen

Disseminatie van richtlijn

n.v.t.

Geef geen carbamazepine, fenytoïne, lamotrigine, of oxcarbazepine als onderhoudsbehandeling bij patiënten met Dravetsyndroom.

<1 jaar

Geen

Geen

Geen, advies om te laten

Disseminatie van richtlijn

n.v.t.