Kennislacunes

We weten uit reviews dat interventies zoals tools die communicatie over het levenseinde bevorderen effectief kunnen zijn, maar dat het onderzoek vooral betrekking heeft op familie van mensen met ernstige dementie en op patiënten met andere aandoeningen (Austin, 2015; Oczkowski, 2016). Er zijn bij verschillende patiëntengroepen (naar ernst en type dementie en specifieke context) ook nauwelijks RCTs uitgevoerd om met voldoende zekerheid iets te kunnen zeggen over positieve of negatieve effecten van communicatie over het levenseinde (Ryan, 2022). We weten ook weinig over effecten uit het kleine aantal RCTs met proactieve zorgplanning bij dementie (Walshe, 2021). Verder is interventie onderzoek dat is uitgevoerd in het ziekenhuis beperkt tot proactieve zorgplanning als onderdeel van consultatie van specialistische palliatieve zorg (Kelly, 2019). Er bestaat dus een kennislacune over de effecten van ACP over het levenseinde op door de medisch specialist geleverde zorg rondom het levenseinde van iemand met dementie. Een eerste stap qua onderzoek zou het evalueren van de vragen uit Box 1 kunnen zijn (e.g. hoe bevalt het de specialisten als zij eens een van de zinnen uit de Box inbrengen? Wat gebeurt er dan in de communicatie volgens hen?).

Effecten zoals op overeenstemming tussen geleverde zorg en aangegeven wensen, documenteren wensen rondom levenseinde, aantal gesprekken over levenseinde, gebruik van zorgvoorzieningen, en bij voorkeur ook op uitkomsten die relateren aan zich voorbereid voelen en kwaliteit van leven, verdienen nader onderzoek.

Voorstel onderzoeksvraag: What effect does advance care planning with patients with dementia have on end-of-life-care?

P = patients with dementia (not family members)

I = advance care planning (ACP) on end of life

C = no advance care planning (ACP) on end of life

O = concordance between care received and prior wishes, completion of ACP documents, number of conversations about end of life care, resource use