Kennislacunes

• Wat zijn de voor- en nadelen van het inzetten van zorg op afstand bij patiënten met coeliakie in de diagnostische fase en eerste fase na diagnose?
• Kan de volledige follow-up van coeliakiepatiënten op afstand plaats vinden, of is een periodieke fysieke afspraak met de zorgverlener gewenst, danwel noodzakelijk?
• Wat is het effect van de inzet van zorg op afstand bij patiënten met coeliakie op de efficiëntie van zorg en de zorgconsumptie?
• Welke effecten heeft het leveren van zorg op afstand op het werkplezier van zorgverleners?
• Wat is de kosteneffectiviteit van zorg op afstand bij de zorg voor coeliakiepatiënten?
• Welke kwaliteitsindicatoren kunnen gebruikt worden voor het evalueren van een zorgsysteem voor het leveren van zorg op afstand aan coeliakiepatiënten?
• Hoe kan de privacy van zowel de patiënt als zorgverlener gewaarborgd worden bij het leveren van zorg op afstand?
• Wat is de betrouwbaarheid van (thuis) metingen op afstand voor groei- en gewicht bij kinderen met coeliakie?

Kennis ontbreekt over welke specifieke systemen voor het leveren van zorg op afstand kwaliteit bieden, kosteneffectief en toepasbaar zijn in de zorg voor mensen met coeliakie. Deze vragen dienen samen met patiënten onderzocht te worden.

Aandachtspunten hierbij zijn

• De verschillende fasen van ziekte
• Beschikbare middelen en zorgverleners (arts, diëtist, verpleegkundig specialist, ICT ondersteuning)
• Verschillende zorg op afstand modaliteiten: e-learnings, groepsconsulten, digitale monitoring, e-consulting, apps, digitale platforms van patiënten en zorgverleners
• Zelfregie/zelfmonitoring
• Patiënt veiligheid
• Tevredenheid bij patiënten en zorgverleners over zorgsysteem

Voor de ontwikkeling van een dergelijk zorgsysteem is een bundeling van krachten essentieel.