Voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek

Voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek

Het ontwikkelen van een richtlijn biedt door de systematische zoekacties inzicht in welke lacunes in kennis over het onderwerp er nog zijn. Dit biedt een goede gelegenheid om aan te geven voor welke deelonderwerpen nader wetenschappelijk onderzoek zou moeten plaatsvinden. Dit vormt een van de ingrediënten voor het bepalen van een onderzoeksagenda voor de komende jaren met betrekking tot vasculitis. In dit hoofdstuk worden vanuit verschillende invalshoeken suggesties voor deze onderzoeksagenda gedaan.

In deze richtlijn worden antwoorden gegeven op vragen betreffende:

• Welke orgaanklachten/symptomen kunnen passen bij een vasculitis van het betreffende orgaan? En hoe vaak?;
• Welke klachten/symptomen buiten dat orgaan kunnen passen bij een vasculitis van het betreffende orgaan? En hoe vaak?;
• Welke orgaanklachten/symptomen kunnen passen bij een systemische vasculitis? En hoe vaak?
• Welke systemische klachten/symptomen kunnen passen bij een systemische vasculitis? En hoe vaak?;
• Welke diagnostiek is nodig voor het stellen van de orgaanvasculitis?;
• Welke diagnostiek is nodig voor het stellen van de systemische vasculitis?).

Een aantal vragen in deze richtlijn bleken met bestaande literatuur redelijk tot goed te beantwoorden te zijn, maar er waren toch ook relatief veel vragen waarbij de antwoorden op niveau 4 ‘bleven steken’. Dit zij potentiële onderwerpen voor de onderzoeksagenda voor de komende jaren. Er zijn dan ook nog vrij veel terreinen waar nog onvoldoende kennis van is om definitieve, gestructureerde aanbevelingen te doen. Al deze gebieden komen voor nader onderzoek in aanmerking.

De werkgroep Vasculitis heeft tijdens het ontwikkelen van de richtlijn vastgesteld dat er lacunes in kennis zijn op de hiernavolgende terreinen:

• In hoeverre is het wenselijk dat patiënten met kleinevatenvasculitis begeleid in of in samenwerking met expertisecentra worden begeleid?;
• Wat is de rol van de histologie bij het stellen van de diagnose kleinevatenvasculitis;
• Moeten patiënten bij wie klinische verdenking bestaat op vasculitis getest worden op ANCA? En andersom: indien er geen klinische verdenking op vasculitis is hoeft er dan ook niet op ANCA te worden getest?;
• Wat is de beste wijze van follow-up bij het vervolgen van patiënten? Moet een gestructureerde anamnese worden afgenomen, alsmede een gestructureerd onderzoek worden verricht? Waaruit bestaat het laboratoriumonderzoek (ANCA, nierfunctie, urinesediment en aantal leukocyten?) en met welke frequentie moet dit plaats vinden?;
• Wat is de betrouwbaarheid van de voorgestelde stroomdiagrammen voor het stellen van de diagnose cerebrale vasculitis of vasculitis polyneuropathie?;
• In welke situaties kan een spierbiopt een zenuwbiopt vervangen?

 

• Andere vragen die buiten de scoop van deze richtlijn liggen maar wel van belang zijn voor goede zorg aan patiënten met rond vasculitis:
  • Is verwijzing van patiënten met persisterende onverklaarde hematurie die behandeld zijn geweest met cyclofosfamide naar een uroloog noodzakelijk?