Kennislacunes

Inleiding

Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn ‘Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen’ is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen. Een deel (of een onderdeel) van de hiervoor opgestelde zoekvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet. Door gebruik te maken van de evidence-based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat er nog kennislacunes bestaan. De werkgroep is van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk. Om deze reden heeft de werkgroep per module aangegeven op welke vlakken nader onderzoek gewenst is.

 

Module 1a Serologische diagnostiek bij volwassenen

Levert het stellen van de diagnose coeliakie enkel op basis van serologie bij volwassenen problemen op in de follow-up?

 

Module 1b Positieve serologie bij normaal biopt

Het betreft een kleine groep patiënten derhalve ontbreken prospectieve studies.

 

Module 1c Negatieve serologie bij afwijkend biopt

Er zijn geen kennislacunes bij deze module geformuleerd.

 

Module 1d Serologische diagnostiek bij kinderen

1. Er is nog onvoldoende kennis over de relatie tussen positieve serologie en vlokatrofie bij kinderen met een aan coeliakie geassocieerde andere aandoeningen, zoals type 1 diabetes mellitus en selectieve IgA deficiëntie.

2. Ook de performance van sneltesten voor TGA-bepaling ten opzichte van de traditionele testen (ELISA testen voor TGA-IgA) voor de diagnose van coeliakie is nog onvoldoende onderzocht.

 

Module 1e Glutenbelasting

Er zijn geen prospectieve studies naar dosis en duur van een glutenbelasting. De voorgestelde methodiek is op basis van expert opinion en zou in de praktijk getoetst moeten worden op uitvoerbaarheid en validiteit.

 

Module 2a Gezondheidseffecten van GVD op lange termijn

Er zijn geen kennislacunes bij deze module geformuleerd.

 

Module 2b GVD en kwaliteit van leven

1. In de wetenschappelijke literatuur zien we een lage bewijskracht voor verbetering van de kwaliteit van leven bij coeliakiepatiënten die een glutenvrij dieet volgen en zijn huidige studies vooral gefocust op de korte termijn (6 maanden – 1 jaar). Het eerste jaar moet een coeliakiepatiënt veel leren over het dieet. Hoe ga ik er mee om als ik bij vrienden of familie eet? Hoe eet ik glutenvrij in een restaurant? Hoe lees ik een etiket? Etc. Hierdoor kan het eerste jaar als intensief ervaren worden en kwaliteit van leven weinig verbetering laten zien. Onze hypothese is dat kwaliteit van leven op de langere termijn grotere verbeteringen laat zien, door het verminderen van de klachten en doordat patiënten gewend raken aan het dieet.

Het zou daarom interessant zijn om te onderzoeken of de kwaliteit van leven op langere termijn (na 5 of 10 jaar glutenvrij) grotere verbeteringen laat zien ten opzichte van het niet volgen van een dieet.

1. Onderzoek naar systematisch meten van kwaliteit van leven bij diagnose en in de jaren na diagnose. Inclusief differentiatie naar positieve en negatieve invloeden van het glutenvrije dieet. Daarbij identificatie van patienten die meer klachten hebben en meer begeleiding behoeven

2. Evaluatie hoe strikt en/of het glutenvrij dieet volwaardig wordt gevolgd en welke consequenties hieraan verbonden kunnen worden.

3. Alternatieve behandelopties die ter ondersteuning van het GVD ingezet kunnen worden om bijvoorbeeld angst voor glutenbesmetting in sociale situaties te voorkomen en kwaliteit van leven te verhogen.

 

Module 2c Vitaminen- en mineralendeficiënties tijdens GVD

1. Wat is het effect van een glutenvrij dieet op het herstel van deficiënties van nutriënten?

2. Wat is de noodzaak van de suppletie van nutriënten voor wat betreft het herstel van deficiënties?

3. Hoe vaak is er sprake van symptomatische deficiënties van nutriënten bij patiënten met coeliakie voor en na het starten van een glutenvrij dieet?

 

Module 3 Glutensensitiviteit zonder coeliakie

1. Om bewijs te krijgen over het effect van een glutenvrij dieet in vergelijking met gluteninname bij mensen die verdacht worden van niet-coeliakie glutengevoeligheid is meer prospectief onderzoek bij grote groepen nodig. Eindpunten zouden zijn de symptomen en kwaliteit van leven, maar ook de kosten(effectiviteit) en de waarden en voorkeuren van de patiënten en bij kinderen ook en van hun ouders/verzorgers.

2. Uit de literatuur is geen informatie over de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie van de behandeling met een glutenvrij dieet bij mensen met niet-coeliakie glutengevoeligheid. Voor implementatie van de interventie is meer prospectief onderzoek bij grote groepen nodig.

 

Module 4a Monitoring van coeliakie bij volwassenen

1. Er bestaat geen (prospectief gerandomiseerd) onderzoek naar follow-up bij patiënten met coeliakie (inclusief frequentie van controles, suppletie bij milde Hb verlaging versus alleen GVD, controle van TSH versus alleen op indicatie).

2. Onderzoek naar personalisatie van zorg: wie moet frequent en uitgebreid begeleid worden, wie kan laagfrequent/met zelfzorg begeleid worden. Welke wijzen van zorg op afstand zouden de begeleiding beter en effectiever maken.

 

Module 4b Monitoring van coeliakie bij kinderen

1. Onderzoek naar alles wat boven (module 4a) genoemd is en waarvoor geen evidence is.

2. Zelfcontrole door sneltesten voor tTG-IgA. Innovatie van zorg zou op termijn kunnen leiden tot zorg op afstand met meer zelf-regie als gevolg.

 

Module 5 Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

-De rol van de verpleegkundig specialist (VS) (kinder-) MDL als regiebehandelaar moet worden onderzocht bij patienten met coeliakie.

-Er zijn nog geen kwaliteitscriteria of opleiding over coeliakie voor VS (kinder-) MDL.