Notulen Invitational Conference

Datum  : 16 oktober 2019

Tijd        : 14:00-16:30 uur

Locatie : vergaderzaal 6, 5de etage, Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

 

Aanwezig: A. Al-Toma (NVMDL, voorzitter werkgroep), H. van de Wielen (V&VN), L. Roos (NAPA), C. Meijer (NVK), F. van Overveld (NCV), J. Murris (NHG), T. Holtackers-Dumaij (NIP), C. Mulder (NVMDL), T. van Gils (NVMDL), E. van Dorp-Baranova (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten), S. Persoon (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten).

Genodigd maar niet aanwezig: IGJ, NVZ, ZiNL, ZN, St. Kind en Ziekenhuis, NFU,  Patiëntenfederatie Nederland, STZ, ZKN, Maag lever darm stichting, NVD, NVDV, NIV, NVVP, NVN (heeft schriftelijk knelpunten doorgegeven), NVVI.

 

1. Opening

Opening om 14:00 uur door dhr. Abdul Al-Toma (voorzitter van de werkgroep). Iedereen wordt hartelijk welkom geheten.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Er wordt een kort voorstelrondje gemaakt.

 

3. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling:

Mw. Persoon licht kort het doel van de vanmiddag toe: het verzamelen van input van verschillende partijen om een up to date richtlijn te verkrijgen, wat goed aansluit bij de behoeften van het veld. Er wordt kort stilgestaan bij de samenstelling van de werkgroep en de klankbordgroep. NIP heeft aangegeven deel te gaan nemen aan de werkgroep. Vervolgens wordt het proces van modulair richtlijnontwikkeling kort uitgelegd. Dhr. Al-Toma licht de redenen voor herziening van de richtlijn toe.

 

4. Bespreking van het raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

De aanwezigen worden gevraagd naar de ervaren knelpunten in de huidige zorg voor patiënten met coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen, en de onderwerpen die opgenomen zouden moeten worden in de richtlijn. De belangrijkste genoemde punten zijn:

* Hoe dienen de diagnostische testen, inclusief zelftesten waarmee de patiënten naar het spreekuur komen, door huisartsen te worden geïnterpreteerd? Hoe om te gaan met tegenstrijdige uitslagen van tissue transglutaminase testen uitgevoerd in verschillende laboratoria/ziekenhuizen/huisarts i.v.m. verschillen van sensitiviteit en specificiteit? Wat zijn de betrouwbare afkapwaarden van de testen voor diagnose coeliakie?

* Diagnose kan niet gesteld worden op basis van een enkele serologische test (FMCC); aandacht voor klachten en symptomen naast de klassieke symptomen. Hoe omgaan met restklachten en waarden die niet omlaag gaan? Het herkennen van coeliakie op oudere leeftijd. Wanneer en hoe uitgebreid

moet diagnostiek worden ingezet, met name bij buikklachten zonder afvallen. Wanneer moet de kinderarts ingezet worden?

* Hoe om te gaan met situaties wanneer de diagnose nog niet definitief is gesteld maar wel een glutenvrij dieet wordt gevolgd? Het glutenvrije dieet en de gespecialiseerde diëtist: hoe dient de organisatie van zorg eruit te zien? Bij kinderen: aandacht op groei en ontwikkeling. Wat te doen als een patiënt met coeliakie geen glutenvrij dieet wil hebben en gaat het niet volgen? wanneer dan wel beginnen met de behandeling bij deze patiënt?

* Erfelijkheid en familiescreening bij coeliakie: hoe hiermee om te gaan? Screening en follow-up.

* Behandeling, opvolging en doorverwijzing naar de MDL-arts (1/2/3 lijns) door de huisarts.

*Glutengerelateerde aandoeningen (inclusief Non-Celiac Gluten Sensitivity, NCGS) in de huisartsenpraktijk.

* Verschil kinderen en volwassenen (diagnostiek, klachten, behandeling)

* De sociale belasting van het dieet voor de patiënt

*Borstvoeding en coeliakie. Introductie van gluten in voeding van (jonge) kinderen.

*Diagnostiek: wanneer een biopt nemen?

*Als er geen klachten zijn, moet de patiënt wel glutenvrij eten?

*Definitie van tau allergie. Een algoritme voor uitsluiten bij glutenallergie is wenselijk.

*Follow-up van patiënten met coeliakie: definitie, laboratoriumdiagnostiek, koppeling 1ste en 2de lijn. Overdracht van zorg: gaan de patiënten terug naar de huisarts? Er is behoefte aan een gestandaardiseerd helder protocol voor de overdracht. Apart aandacht voor follow-up bij kinderen. Welk laboratoriumonderzoek is relevant tijdens de follow-up bij kinderen met coeliakie?

* Refractaire coeliakie: definitie en hoe hiermee om te gaan.

*Aandacht voor een te lange tijd van klachten tot diagnose ervaren door patiënten met coeliakie.

*Awareness van coeliakie bij artsen.

*Wat zijn de opties voor psychologische behandeling van kinderen en volwassenen met coeliakie (i.v.m. vaak angsten en sociale uitsluiting tussen de patiënten)? Het is vooral belangrijk in de eerste maanden na diagnose. Ook psychologische begeleiding van de familieleden is van belang.

*Hoe dient de screening op psychologische problematiek van patiënten met coeliakie georganiseerd te worden?

*Hoe om te gaan met het informeren en instrueren van de familieleden van patiënten met coeliakie? Neemt de huisarts dit op zich?

* Hyposplensme komt vaker voor bij coeliakie: wie moet worden gevaccineerd? Moet een echo en/of een bloedtest voor verminderde milt functie standaard worden verricht?

*Hoe om te gaan met situaties wanneer patiënten geen klachten/geen verhoging van IgA antistoffen tegen het tissue transglutaminase (a-tTG) hebben na bier drinken? Meerdere merken bier zijn glutenvrij, maar het onderzoek op dit gebied wordt niet verricht. Moet er een belasting test uitgevoerd worden?

* Hoe dient de transitie van zorg (kind-volwassen) te worden georganiseerd? Wanneer mogen kinderen daar iets zelf over zeggen?

*Behandeling van coeliakie: wat is het behandeldoel? vermindering van symptomen? anistofdaling? jodium aanvullen als er geen brood wordt gegeten? glutenvrij dieet in restaurants?

* Organisatie van zorg: wel of niet coeliakie behandelcentra? Welke specialist dient de patienten met coeliakie zien en levenslang controleren?

* Inhaalgroei bij glutenvrij dieet, coeliakie en lengte

* Diabetes en coeliakie.

* E-health mogelijkheden voor patiënten met coeliakie.

* Vergoedingen voor jaarlijkse artsbezoeken vallen onder eigen risico. Wat zijn de mogelijkheden m.b.t. het toevoegen van deze bezoeken aan het basis pakket (bij chronische ziekte)?

* Vroeg detecteren van de coeliakie door de tandarts.

*Rol van physician assistant in de behandeling van patiënten met coeliakie.

 

De NVDV is vandaag niet aanwezig, maar zal haar knelpunten rondom de zorg van patiënten met dermatitis herpetiformis via de werkgroepleden bekend maken. De NVN kon ook bij de invitational helaas niet aanwezig zijn, maar de klankbordgroep heeft namens de NVN wel een drietal knelpunten kenbaar gemaakt:

1. Onduidelijke relatie gluten-sensitiviteit en bepaalde neurologische beelden (zoals ataxie).

2. Hoe te screenen op gluten-sensitiviteit en coeliakie vanuit een neurologisch perspectief (welke lab-aanvragen, welke cut-offs).

3. Verwijsindicaties vanuit de neurologie richting MDL-specialist.

 

Om een specifieke aanbeveling voor tandartsen te kunnen maken, moet de richtlijn door de desbetreffende vereniging worden geautoriseerd. Er wordt gediscussieerd over het wel of niet betrekken van een tandarts voor de klankbordgroep of voor het meeschrijven bij een beperkt aantal modules als werkgroeplid. Besloten wordt om de vereniging uit te nodigen voor deelname aan de werkgroep.

 

Vervolgens wordt de prioritering gemaakt van de knelpunten die echt in de richtlijn moeten worden meegenomen. Als belangrijke onderwerpen worden de volgende punten genoemd: diagnostiek (o.a. verschillen in testkwaliteit en betrouwbaarheid, zelftesten) en behandeling van coeliakie (o.a. glutenvrij dieet zonder definitieve diagnose), de (manier van) screening, de follow-up bij kinderen en volwassenen, de transitie van zorg, de organisatie van zorg (1/2/3 lijns), kwaliteitsindicatoren (o.a. coeliakie behandelcentra), de rol van de diëtiste in het traject, zelfmanagement van jongeren met dieet (ziekte vs. leefstijl), psychosociale zorg (o.a. groepsconsulten) en psychoeducatie, psychosociale ondersteuning van de familieleden, verwijzing indicaties voor neurologen, verwijzing naar de coeliakie vereniging en kosteneffectiviteit in de zorg voor patiënten met coeliakie.

 

Voor het draagvlak is het goed om de richtlijn volgens de GRADE methodiek te ontwikkelen, maar waar mogelijk kan gebruik worden  gemaakt van de internationale richtlijnen. Voor de onderwerpen rond de organisatie van zorg zou in sommige gevallen geen systematische literatuursearch kunnen worden uitgevoerd. Het is belangrijk om de onderwerpen onderbelicht in de internationale richtlijnen in deze richtlijn goed uit te werken. De aanwezigen worden gevraagd om de internationale richtlijn door te nemen en de belangrijkste punten, die kunnen worden overgenomen, naar het Kennisinstituut te mailen.

 

5. Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verstuurd naar de organisaties die aanwezig waren bij de bijeenkomst. Er is gelegenheid tot het geven van commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle ingebrachte knelpunten bespreken en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn definitief gemaakt. Alle aanwezigen ontvangen het definitieve raamwerk.

 

Vervolgens start de ontwikkelfase van de richtlijn. Bij de ontwikkeling van de richtlijn volgt de werkgroep Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en de GRADE-methodiek. De ontwikkelfase zal naar verwachting tot eind 2020 in beslag nemen.  Daarna volgt een commentaarfase waarbij alle genodigde partijen voor de invitational bij betrokken zullen worden. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

6. Sluiting

Dhr. Al-Toma bedankt iedereen voor zijn/haar komst en sluit de bijeenkomst om 16:15 uur.