Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn medicamenteuze behandeling en monitoren van Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is op systematisch wijze gezocht naar literatuur die gebruikt kon worden om de opgestelde uitgangsvragen te beantwoorden. Daarnaast is gebruikt gemaakt van recente internationale richtlijnen. Enkele uitgansvragen of een deel ervan is met de gevonden literatuur niet te beantwoorden. Door gebruik te maken van de evidence-based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat er nog kennislacunes bestaan. De werkgroep is van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk. Om deze reden heeft de werkgroep per module aangegeven op welke vlakken nader onderzoek gewenst is.

 

Module 1: Monitoring

• Een wetenschappelijk-onderbouwde frequentie van bloed- en urinecontroles en polikliniekbezoeken bij patiënten met SLE – afhankelijk van mate van ziekteactiviteit en medicatiegebruik - ontbreekt; de adviezen in deze richtlijn zijn gebaseerd op consensus en ervaring.
• In hoeverre is het voldoende om de CVR bij SLE te monitoren als bij de gewone bevolking en in hoeverre wordt dit al gedaan?
• Doseringsvraagstuk effectiviteit vs. toxiciteit; optimale dosering en afbouwstrategie

Module 2: Medicamenteuze behandeling – milde SLE

• Het is onduidelijk of vroege behandeling van milde SLE een latere ernstige opvlamming zou kunnen voorkomen. Er ontbreekt wetenschappelijk literatuur.
• Er is geen goed prospectief onderzoek dat laat zien of stoppen van hydroxychloroquine bij lange remissie veilig is

Module 3: Medicamenteuze behandeling – DMARDs

Module 3.1: Algemene ziekteactiviteit

• Een directe vergelijking van zowel csDMARDs als bDMARDs op mate van effect op ziekteactiviteit, reductie van GCs, kwaliteit van leven en bijwerkingen (head-to-head studies) is een belangrijk gemis in de huidige literatuur.
• Er is gebrek aan onderzoek dat een behandelingsstrategie ondersteunt met opeenvolging of combinatie van specifieke medicamenten bij het niet behalen van het behandeldoel.
• Gebruik bDMARDs, met name belimumab en anifrolumab, bij verschillende patiënten qua genotype en fenotype.

Module 3.2: Cutane manifestaties

• Een directe vergelijking van zowel csDMARDs als bDMARDs op mate van effect op ziekteactiviteit m.b.t. cutane manifestaties, reductie van GCs, kwaliteit van leven en bijwerkingen (head-to-head studies) is een belangrijk gemis in de huidige literatuur.
• Er is gebrek aan onderzoek over therapietrouw bij patiënten met SLE en met cutane manifestaties.

Module 3.3: Gewrichtsmanifestaties

• Het gebrek aan onderzoek vooral naar csDMARDs maar ook de bDMARDs rituximab, , tocilizumab is een gemis.
• Een strategie studie maar ook een directe vergelijking van zowel csDMARDs als bDMARDs op mate van effect op gewrichtsmanifestaties (head-to-head studies) is een belangrijk gemis in de huidige literatuur.

Module 3.4: Cardiopulmonale manifestaties

• Hoe kan SLE met APS het beste worden behandeld?
• Hoe dient de (medicamenteuze) behandeling van SLE-vasculitis eruit te zien?

Module 3.5: Hematologische manifestaties

• Er is geen onderzoek beschikbaar naar de effectiviteit en veiligheid van een behandeling met een cs/bDMARD in vergelijking met een controlebehandeling bij patiënten met SLE en met hematologische manifestaties.
• Er zijn recente studies (omvang studie populatie klein) die de effectiviteit van sirolimus en lage dosering RTX onderzoeken. Het is belangrijk om deze ontwikkelingen te blijven volgen.