Notulen Invitational conference

Datum                 : 27 augustus 2019

Tijd                       : 16:00-18:00

Locatie                : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

Aanwezig            : Marielle ten Veldhuis (NIP), Luc Derijks (NVZA), Lidwien Wijnand-Poorts (VIG), Elleke Huijbrechts (NVVP – podotherapie), Rosaline Theeuwen (VN&N), Hankje Escher (NVK), Willem Bemelman (NVvH), Menne Scherpenzeel (CCUVN), Bindia Jharap (NVMDL), Nikita van der Zwaluw (kennisinstituut), Nanne de Boer (NVMDL, voorzitter), Sabine Zwakenberg (kennisinstituut, notulen)

Genodigd maar niet aanwezig: IGJ, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfedratie, STZ, NAPA, ZiNL, ZKN, ZN, NVKG, NVvR, NVOG, NVD, Larab, NVR, NVVP (psychiatrie), NVVP (pathologie),

                              NVAB

 

  1. Opening

Nanne de Boer, voorzitter van de richtlijnwerkgroep, heet iedereen welkom bij deze invitational conference.

 

  1. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)
  2. Impact probleem IBD en richtlijn

IBD is één van de belangrijkste aandoeningen binnen de gastro-enterologie, waarbij continu nieuwe behandelmethoden ontwikkeld worden. De behandelpiramide (startend met mesalazine en eindigend met chirurgie) wordt steeds vaker gekanteld om darmverlies te voorkomen. Deze ontwikkeling, en de nieuwe behandelmethoden, zorgt ervoor dat de 2009 richtlijn (“het rode boekje”) niet meer up to date is. Daarom gaan we de oude richtlijn en de IBD handleiding uit 2015 herzien. Deze nieuwe richtlijn zal modulair worden opgebouwd, zodat we ook in staat zijn om in de toekomst enkele modules te herzien in plaats van een gehele richtlijn. We proberen hierbij zoveel mogelijk gebruik te maken van de bestaande ECCO richtlijn. 

 

  1. Toelichting doel van de avond en proces richtlijnontwikkeling:

Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen om uiteindelijk een complete richtlijn, die aansluit bij de behoeften van het veld, op te stellen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Het zal een multidisciplinaire richtlijn worden met een plan om de implementatie te verbeteren.

 

  1. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Gedurende de eerste werkgroepvergadering zijn er veel onderwerpen aan bod gekomen. Het verstuurde conceptraamwerk is de top 10. We hebben budget om ongeveer 8 modules te herzien.

 

Marielle ten Veldhuis (NIP) vindt het belangrijk dat psychosociale klachten en vermoeidheid worden opgenomen in het raamwerk. Er komt vaak angst en depressie voor bij patiënten met IBD. Het is hierbij met name van belang om bewustwording te creëren: hoe kunnen de behandelaren deze klachten herkennen en hoe kunnen ze dit bij patiënten ter sprake brengen. Tevens moet een behandelaar weten welke behandelingen beschikbaar zijn. Hankje Escher (NVK) is voorzitter geweest van de richtlijn IBD bij kinderen, en geeft aan dat psychosociale zorg is uitgewerkt middels een zoekstrategie. Mogelijk kunnen we deze opzet ook gebruiken. Nikita van der Zwaluw geeft ook aan dat we ook gebruik kunnen maken van de kwaliteitsstandaard “psychosociale klachten bij somatische aandoeningen” welke recent is verschenen.

 

Luc Derijks (NVZA) geeft aan dat het een volledig raamwerk is, zijn prioriteiten liggen bij  therapiemonitoring, IBD bij ouderen en zwangerschap en het peri- en postoperatief beleid. Ook is het belangrijk dat er een positiebepaling van verschillende geneesmiddelen komt in deze speciale situaties. De start-stopcriteria uit de handleiding uit 2015 behoeven wellicht een update.

 

Lidwien Wijnand (VIG): het raamwerk is erg compleet, mogelijke knelpunten zijn nog de positionering van geneesmiddelen. VIG wil tevens graag aandacht voor shared decision making in deze richtlijn en implementatie van eHealth. Nanne de Boer geeft aan dat het gebruik van eHealth vaak een  keuze is van het ziekenhuis.  

 

Elleke Heuijbrechts (NVVP, podotherapie) mist nog de gewrichtsklachten in het raamwerk, aangezien dit een veelvoorkomend probleem is bij IBD. Er moet meer aandacht komen voor verwijzing naar podotherapeuten en fysiotherapeuten in de eerste lijn. Andere leefstijlfactoren, zoals beweging en roken, staan ook niet opgenomen in het raamwerk. Sabine Zwakenberg geeft aan dat deze factoren wel zijn besproken tijdens de eerste werkgroepvergadering, maar dat deze onderwerpen de top 10 niet gehaald hebben. Rosalie Theeuwen (V&VN) geeft aan het probleem over de verwijzing te herkennen, dit gebeurt nu nog te weinig.

 

Rosalie Theeuwen (V&VN) geeft aan veel vragen te krijgen over voeding, zoals het volgen van een mediterraans of FODMAP dieet. Andere belangrijke onderwerpen zijn medicatie bij ouderen, peri- en postoperatief beleid. Belangrijke onderwerpen naast dit raamwerk zijn pouchitis en de rol  van een IBD verpleegkundige. Ook is er recent een richtlijn verschenen over vaccinaties, mogelijk dat deze ook meegenomen kan worden.

 

Hankje Escher (NVK) vindt het raamwerk uitgebreid en compleet. Ondervoeding zou mogelijk ook aan bod moeten komen bij de module over voeding. De richtlijn IBD bij kinderen heeft een module gewijd aan transitiezorg, maar transitiezorg stopt niet na de transfer. Het zou wenselijk zijn dat de modules gelinkt worden en een stuk wordt geschreven over de handelingen na de transfer. Ook stoppen met medicatie zou meegenomen kunnen worden in de richtlijn. 

 

Willem Bemelman (NVvH) geeft een dat er vijf belangrijke onderwerpen zijn: wat te doen als een patiënt faalt op een TNF-alfaremmers; peri- en postoperatief beleid; timing van chirurgie (aangezien een recidief langer kan uitblijven na chirurgisch ingrijpen bij colitis ulcerosa); psychosociale klachten en de relatie tussen IBD en maligniteiten. Patiënten krijgen meestal geen surveillance bij een chronische darmontsteking, en de incidentie van coloncarcinomen stijgt. Er is ook behoefte aan overzichtelijke stroomschema’s in deze richtlijn. 

 

Menne Scherpenzeel (CUVVN) is een werkgroeplid en heeft middels een patiëntenpanel en facebookgroep knelpunten verzameld bij de patiënten. Voeding, psychosociale klachten en vermoeidheid kwamen daar voornamelijk aan bod.

 

Bindia Jharap (NVMDL) is tevens onderdeel van de werkgroep en geeft aan belangrijke knelpunten te horen. Verder heeft ze op dit moment geen verdere knelpunten te bespreken.

 

Nanne de Boer bedankt iedereen voor de suggesties. We doen nog een laatste rondvraag: Luc Derijks en Marielle ten Veldhuis bieden aan om mee te denken met de inhoud van de richtlijn indien gewenst. Er wordt gevraagd wat er met de oude richtlijn gebeurt: deze zal worden beoordeeld en de relevante stukken worden mogelijk overgenomen in de nieuwe richtlijn. Het moet duidelijk zijn wat de vigerende stukken zijn.

 

  1. Vervolgprocedure

De notulen van deze avond worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering moeten maken. Met deze prioritering wordt het definitieve raamwerk voor de richtlijn opgesteld.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is, wordt deze ter commentaar aan alle genodigden verstuurd. Er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging). De richtlijn wordt uiteindelijk gepubliceerd op de Richtlijnendatabase.

 

  1. Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.