Verslag Invitational conference

Invitational conference Nazorg en revalidatie van Intensive Care Patiënten

Datum:         12 november 2018

Tijd:               17.00 tot 19.00 uur

Locatie:        Conferentiecentrum Reehorst, Ede

Opening

De voorzitter heet eenieder welkom en trapt af. Hij licht kort het doel en de aanpak van de bijeenkomst toe. Er volgt een kort voorstelronde.

 

Aanleiding bijeenkomst en proces tot nu toe

Aan de hand van presentatieslides (zie bijlage) wordt het project en de bijeenkomst nader toegelicht.

 

Voorafgaand aan de bijeenkomst is een zogenoemd conceptraamwerk opgesteld dat dienst zal doen als basis voor de richtlijn. Graag verifieert de werkgroep de inhoud met de aanwezigen: zijn het de juiste knelpunten en waar is bijsturing dan wel aanvulling nodig.

 

Een belangrijk aspect is dat er met budgetten gewerkt wordt en dat dit betekent dat niet alle geïdentificeerde knelpunten geadresseerd kunnen worden en dat er ook geprioriteerd moet worden. Ook hiervoor wordt de mening van de aanwezigen gevraagd.

 

Voor de richtlijnontwikkeling is subsidie aangevraagd bij de SKMS (Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten). Ongeacht wat hier de uitkomst van is, hebben de NVIC en VRA besloten de richtlijn te ontwikkelen. Mocht er geen subsidie van SMKS worden toegekend, dan zal de richtlijn in afgeslankte vorm ontwikkeld worden.

 

Aanleiding voor de richtlijn is dat er veel variatie in de IC-nazorg bestaat. De zorg is onder andere afhankelijk van het ziekenhuis, de huisarts en met welke aandoening je op de IC terecht komt. IGJ geeft aan pas toe te kunnen zien op de IC-nazorg als er een richtlijn is waarop zij kan handhaven; de voorzitter legt de eerste prioriteit bij uitvoerbaarheid van de richtlijn.

 

Het initiatief is twee jaar geleden van start gegaan op aangeven van diverse verenigingen, zoals KNGF, V&VN, VRA, NVIC en later ook Stichting FCIC en IC Connect. In die twee jaar is een werkgroep 8x bij elkaar gekomen om dingen voor te bereiden en heeft de werkgroep al knelpunten benoemd. Afgelopen zomer is er contact gezocht met het Kennisinstituut ter ondersteuning en voorbereiding van deze bijeenkomst en de aanvraag voor SKSM.

Voor de totstandkoming van het conceptraamwerk heeft een oriënterende search plaatsgevonden en enkele interviews.

 

Richtlijnontwikkeling

De adviseur van het Kennisinstituut legt uit hoe het richtlijnproces eruit ziet. Het proces is transparant, dat betekent dat werkgroepleden gemandateerd zijn namens de vereniging, en er belangen in kaart gebracht worden. Partijen die niet in de werkgroep zitten worden op verschillende momenten geconsulteerd, zoals tijdens een Invitational conference als deze, zij kunnen zitting nemen in een klankbordgroep en tijdens de commentaar- en autorisatiefase. Een van de deelnemers vraagt wie er nog meer uitgenodigd zijn; beleidsmedewerkers, verzekeraars en de huisartsen worden gemist. Er is breed uitgenodigd, dus ook verzekeraars en bijvoorbeeld ZIN. De afvaardiging van de huisartsen heeft zich gisteren wegens ziekte afgemeld.

 

Het belang van de betrokkenheid van de huisartsen wordt aangestipt. De adviseur van het Kennisinstituut geeft aan dat het NHG voor veel richtlijnen wordt gevraagd en dat het hierin een keuze maakt. Indien hij niet in de werkgroep plaatsneemt, dan laat het NHG weten of hij in de commentaar- e/o autorisatiefase betrokken wil worden. Autorisatie van richtlijnen die geen NHG-standaard zijn, gebeurt niet vaak. Het NHG neemt de richtlijn ter kennisgeving aan. In de commentaarfase heeft het NHG de mogelijkheid te reageren op eventuele rollen, taken en verantwoordelijkheden die de huisarts zijn toegewezen.

 

Bespreking in kleinere groepen

Het conceptraamwerk beschrijft de afbakening van de patiëntengroep en zowel de zorginhoudelijke als de organisatorische knelpunten. De deelnemers wordt verzocht het raamwerk de komende 45 minuten in groepen te bespreken, en daarna de uitkomsten plenair terug te koppelen.

 

Terugkoppeling groep 1

In de groep was er veel discussie over screening. Dit komt onvoldoende naar voren in het raamwerk. Wanneer screen je? Wat is screening? Welke vragenlijsten gebruik je? En als we kiezen voor een core-set, missen we dan niet bepaalde zaken als slikstoornissen en haaruitval? En hoe zit het met naasten? Verder vonden zij het kennisniveau van de huisarts in deze een belangrijk aandachtspunt. Verder stelden ze voor om risicofactoren en maatregelen samen te voegen; als je de risicofactoren weet dan kun je die meenemen in de preventie en screening. Een ander discussiepunt was of de richtlijn behandelmodaliteiten moet bevatten of niet? Het wordt mogelijk als betutteld gezien, maar de groep vond het belangrijker dat men weet welke mogelijkheden er zijn. Graderen vond deze groep niet nodig en het voorstel was om dit te schrappen.

 

Met betrekking tot de organisatie van zorg adviseerde de groep te kijken naar hoe de kennisontwikkeling en kennisoverdracht is verlopen bij kindermishandeling en dementie. Daar zijn in korte tijd grote stappen gezet. Verder pleitte de groep voor een zorgcoördinator: iemand in het ziekenhuis die nagaat of de behoefte bestaat/ontstaat. Men kan hierbij denken aan een verpleegkundig specialist.

 

Hun top drie is: screening, kennis en zorgcoördinator.

Terugkoppeling groep 2

Groep 2 had veel raakvlakken met groep 1. Ook zij hadden vragen over screening/diagnostiek, ze hadden vragen over de uitvoering en welke instrumenten je zou moeten gebruiken. Daarnaast vonden zij uniformiteit belangrijk. Daarnaast vroegen ze zich af of alle behandelopties al bekend waren, en of we alle patiënten moeten behandelen. Men betwijfelt op de epidemiologie en prevalentie thuishoort in een richtlijn. Ook zij vonden gradatie minder belangrijk. Wat betreft de organisatie van zorg vonden zij een regiehouder belangrijk, maar wie is dat dan en wat houdt het in? Is dat de eigenaar van het proces? Verder vond de groep het overdrachtsproces van belang en stonden ze stil bij het hoe van het informeren van de patiënt en familie/naasten. Kennis vonden zij van minder belang voor de richtlijn; dit hoort meer thuis in de opleiding.

De top drie van groep 2: diagnostiek, regie en overdracht.

 

Terugkoppeling groep 3

Deze groep vond het van belang dat de definitie aangescherpt wordt: het moet duidelijk zijn wat bedoeld wordt. Verder merkten ze op bij de organisatie: wie moet het nou doen? Zijn dat de intensivisten of toch andere disciplines of elders. En als er een polikliniek komt, zou het goed zijn om een stroomschema te hebben dat inzichtelijk maakt wie waar bij wie terecht kan (ook met het oog op uniformiteit binnen de IC-nazorg).

 

Daarnaast vroeg deze groep zich af hoe er omgegaan wordt met het gebrek aan bewijs voor interventies. Identificatie van PICS zou moeten leiden tot zinvolle interventies en bijbehorende uitkomsten. Een andere kwestie die de groep aan de orde stelde is of men wacht dat een patiënt zich meldt, dat je actief op zoek gaat, en hoelang je dan wacht of dat je het aanbiedt aan mensen.

 

Het begrip revalidatie is ruim en verschillende groepen verstaan er verschillende dingen onder: ook hier is een duidelijke definitie en beschrijving belangrijk (van polikliniek tot revalidatiecentrum, en is er ook aandacht nodig voor de verschillen per aanbieder wat er verstaan wordt onder systeem & begeleiding).

 

Terugkoppeling groep 4

Als laatste groep is het moeilijk om nieuwe dingen te noemen maar de groep gaf aan te missen dat er gesproken wordt over een nazorgpoli, terwijl het erom gaat om signalen zo snel mogelijk te onder/herkennen, dus al op de IC. Hiervoor achtte de groep een multidisciplinaire werksetting noodzakelijk. Het is de bedoeling de patiënt door het ziekenhuis te volgen tot en met ontslag en alert te zijn op de ontwikkeling van PICS (verwachting). In tegenstelling tot CVA bijvoorbeeld is het minder makkelijk om te prognosticeren wie PICS ontwikkelt.

 

De groep zag ook een knelpunt in de financiën; de revalidatiearts wordt voor deze zorg niet betaald.

 

De voorzitter vat de terugkoppeling van de groepen samen. Screening en regiehouder zijn het vaakst genoemd. Verder haalt hij de opmerking aan dat de richtlijn ingezet kan worden om goede financiering van nazorg te onderbouwen.

 

Plenaire bespreking

Er ontspint zich een plenaire discussie. Het eerste onderwerp betreft de vragenlijsten die niet allemaal gevalideerd zijn. Er zijn meer haken en ogen, zoals het digitaal uitzetten is moeilijk voor patiënten en registratie kan botsen met de privacy wetgeving en de tijdsgeest waarin administratieve lasten als hoog worden ervaren. Een aantal collega’s noemt het gebrek aan evidence voor preventie en behandeling van PICS. Veel hiervan ontbreekt nog, er is wel veel praktijkkennis*. De registratie van risicofactoren en klachten met vragenlijsten kan bijdragen aan het aanscherpen van de triage-criteria. Aanvullend op de evidence-kwestie wordt gezegd dat er gebruik gemaakt kan worden van wat er al is, zoals PTSD bij oorlogstrauma. De interventies die daar ingezet worden, kun je ook inzetten bij IC/PICS. Het uitvoeren van nieuwe trials valt buiten de ontwikkeling van deze richtlijn.

 

Een ander punt van discussie is de screening en de gradering ernst (vanuit VRA); hier dient voorzichtig mee omgegaan te worden want gradering/triage/diagnostiek is een momentopname, de toestand van de patiënt/impact van het IC-verblijf kan over tijd veranderen. Een andere vraag die zich aandient is in hoeverre je gradering kunt koppelen aan bepaalde interventies.

 

Ook de doelgroep van de richtlijn wordt besproken. Gelet op de omvang (80.000 IC-patiënten per jaar) moet je niet iedereen willen behandelen. Dat is ook niet nodig. De meest ernstige gevallen vinden zelf hun weg naar de zorg; bij de minst erge gevallen kunnen we volstaan met voorlichting (en een boekje). Maar hoe zit het met de tussengroep? In plaats van stepped-care wordt gepleit voor matched-care. Dus niet bij het begin beginnen en als dat niet werkt door naar de volgende stap, maar kijken waar de behoefte ligt en de passende zorg daarop aanpassen/aanbieden. In het geval van de laatste heb je gradering niet nodig. Ook wordt nog genoemd dat we duidelijk moeten maken dat het geen geval is van ‘recht hebben op’.

 

Het regiehouderschap is het volgende punt. Er wordt geopperd dit bij de intensivist/IC te leggen tot het ontslag uit het ziekenhuis (ingebed in een multidisciplinaire betrokkenheid). Na ontslag kunnen de lichtste gevallen onder de hoede van de huisarts bijvoorbeeld na 3 maanden gezien worden en voor de zwaardere groep ligt er bij vertrek uit het ziekenhuis een plan van aanpak gereed. De middengroep kan op de poli terugkomen om daar te bespreken wat gaat goed en wat niet. Wat vinden we dan licht en zwaar? Licht is < 2dgn IC en zwaar/hoog risico > 3dgn beademd? En voor de geriatrie/ouderengeneeskunde dan? De oudere patiënt klaagt minder snel, verwacht minder, legt zich eerder neer bij zaken. Hiervoor een andere route via klinisch geriaters/internisten ouderengeneeskunde naar geriatrische revalidatie bijvoorbeeld? Voor wat betreft het regiehouderschap kan er gekeken worden naar de oncologie waar gewerkt wordt met case managers (veelal verpleegkundigen). Deze kan ook de informatievoorziening op zich nemen. In Nederland zijn nu enkele nurse-practitioner voor de IC in opleiding. Overdracht aan de huisarts vindt men eigenlijk alleen mogelijk als deze goed geïnformeerd is en goed op de hoogte is van wat er tijdens een IC-opname gebeurd is en op de hoogte is van PICS. Misschien is het een idee om bij ontslag een risicoprofiel mee te geven (met filmpje over PICS en het verzoek een controle/check-moment met de patiënt in te boeken). Ook hier wordt geopperd bij andere patiëntengroepen waar dit al geregeld is de kunst af te kijken.

 

Aanvullingen

Tot slot vraagt de voorzitter de deelnemers of er nog zaken ontbreken. Scholing van zorgverleners wordt genoemd. Niet iedereen ziet het voor zich hoe dit een plaats in de richtlijn zou moeten krijgen, eerder als parallel traject e/o de mogelijkheid om middels de richtlijn aandacht voor PICS in de opleiding te realiseren. De afbakening van de richtlijn wordt nogmaals genoemd: 10 tot 15% van de patiënten hebben medisch-specialistische zorg nodig en 80% kan in de eerste lijn terecht. Voorstel is om de gehele groep te nemen, al is het de vraag in hoeverre de richtlijn uitspraak kan doen over de huisartsenzorg als het NHG geen deel uit maakt van het project. De adviseur geeft aan dat het NHG in de commentaarronde de mogelijkheid heeft hierop te reageren. De deelnemers willen graag het sterke punt van de multidisciplinaire aanpak in de klinische fase benadrukken, inclusief een case manager. Als laatste wordt nog genoemd dat de invloed van voeding op het proces nog niet genoemd is vandaag noch in het raamwerk; hier is wel veel over te doen. Onder andere Wageningen is bezig met onderzoek hierover. Hierbij het verzoek dit mee te nemen.

 

Sluiting

De voorzitter dankt iedereen voor hun bijdrage en sluit de bijeenkomst.

 

* Evidence-based richtlijnen steunen op drie pijlers: wetenschappelijk bewijs, klinische praktijk en patiëntenervaringen en -voorkeuren. In plaats van te spreken van expert opinion waar het op de praktijkkennis aankomt, is practice-based meer gangbaar de laatste jaren.