Algemene inleiding

ALGEMENE INLEIDING

 

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 600 kinderen kanker. Met het stijgen van de overleving van kinderen met kanker, is er meer plaats gekomen voor het verlagen van morbiditeit (door de behandeling) en het verhogen van kwaliteit van leven. Er is veel aandacht hiervoor en dit krijgt een steeds prominentere plek in de behandeling. Nog steeds is er veel variatie in de aanbevelingen die worden gebruikt in de klinische praktijk, wat een negatieve invloed heeft op de zorg. Hierom is het belangrijk om evidence-based richtlijnen te ontwikkelen. (4)

 

De behandeling van kanker is zwaar, intensief en langdurig, en gaat gepaard met veel bijwerkingen en toxiciteit. Zo is er bijvoorbeeld een kans op bloedingen door een laag aantal bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed. Een belangrijke onderwerp in de dagelijkse praktijk en daarmee ook voor een dergelijke richtlijn is dus ook de bloedtransfusies. Deze transfusies hebben een belangrijke rol binnen de ondersteunende zorg (supportive care) bij kinderen met kanker. Kinderen met kanker kunnen bijvoorbeeld een trombocytentransfusie nodig hebben als gevolg van hun onderliggende ziekte of als bijwerking van de chemotherapie. Ook kan het voorkomen dat kinderen met kanker een te lage waarde hebben van hun trombocyten, en dat ze hierom een transfusie nodig hebben voordat ze een bepaalde behandeling ondergaan. Omdat dit soort situaties vaak voorkomen, en het een belangrijk evenwicht is tussen op het juiste moment een transfusie geven en kinderen niet teveel transfusies geven, is een duidelijke richtlijn op dit gebied zeer gewenst en zelfs noodzakelijk voor het bieden van goede zorg. Het is echter een lastige balans tussen zoveel mogelijk bijwerkingen of complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.
In deze evidence-based richtlijn bespreken wij in een multidisciplinaire groep alle relevante aspecten per onderwerp en bespreken we uitgebreid alle voor- en nadelen. We maken een afgewogen beslissing met daarin de mogelijke complicaties, toxiciteit of negatieve effecten en de kwaliteit van leven in acht nemend.

Er is behoefte aan een praktische leidraad voor zorgverleners, kinderen met kanker en hun ouders of verzorgers. In deze richtlijn is er door de werkgroep getracht duidelijke evidence-based aanbevelingen over trombocytentransfusies op te stellen. Voor de klinische vragen waar geen literatuur beschikbaar voor was, is een aanbeveling op basis van gedeelde expert opinion gemaakt. Dit om ervoor te zorgen dat er een praktische, bruikbare richtlijn beschikbaar voor zorgprofessionals met handvatten om patiënten en hun ouders te informeren.

Belangrijke onderwerpen in de ontwikkeling van deze richtlijn zijn dus de zaken uit het dagelijks leven van kinderen met kanker en hun ouders en de interventies waarmee zij tijdens hun behandeling te maken krijgen, o.a.:

1. Trombocytentransfusies algemeen of per ziektebeeld (denk aan kinderen met ALL of AML, kinderen met sepsis)
2. Trombocytentransfusies voorafgaand aan een procedure (denk aan voorafgaand aan een grote operatie, inbrengen van een lijn, een lumbaalpunctie).

 

Voor meer informatie over de erytrocyten transfusies verwijs ik u graag naar de richtlijn: “Erytrocytentransfusies bij kinderen en neonaten met kanker”.

 

Doel van de richtlijn

Het doel van deze richtlijn is dat er eenduidige, heldere indicaties komen voor trombocytentransfusies bij kinderen met kanker, met een goede balans tussen negatieve gevolgen (bijwerkingen, toxiciteit, etc.) en kwaliteit van leven.

Afbakening van de richtlijn

De richtlijn betreft kinderen met kanker van 0 tot 18 jaar.

In deze richtlijn worden alleen en specifiek indicaties voor profylactische trombocytentransfusies beschreven. Andere (medicamenteuze) interventies of factoren die van invloed zijn op (de verbetering van) de stolling van de patiënt vallen buiten de scoop van deze richtlijn. Trombocytentransfusies bij actief bloedverlies (therapeutische transfusies) vallen daarmee ook buiten de scoop van deze richtlijn.  

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker. Deze aanbevelingen zullen ook beschikbaar worden, met een meer toegankelijke uitleg, voor kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers. 

Definities en begrippen
De definities en begrippen die worden gebruikt, zijn zo veel mogelijk toegelicht in de afzonderlijke aanbevelingen.