Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 600 kinderen kanker. Met het stijgen van de overleving van kinderen met kanker, is er meer plaats gekomen voor het verlagen van morbiditeit (door de behandeling) en het verhogen van kwaliteit van leven. Er is veel aandacht hiervoor en dit krijgt een steeds prominentere plek in de behandeling. Nog steeds is er veel variatie in de aanbevelingen die worden gebruikt in de klinische praktijk, wat een negatieve invloed heeft op de zorg. Hierom is het belangrijk om evidence-based richtlijnen te ontwikkelen. (2)

 

De behandeling van kanker is zwaar, intensief en langdurig, en gaat gepaard met veel bijwerkingen en toxiciteit. Zo is er bijvoorbeeld een kans op bloedingen of op infecties. Kinderen met kanker krijgen tijdens hun ziekte en behandeling daarvan te maken met bepaalde leefregels waaraan zij zich dienen te houden. Het doel van het instellen van deze leefregels is bijvoorbeeld het infectierisico of het risico op een bloeding zo veel mogelijk te verminderen. Het is echter een lastige balans tussen zoveel mogelijk bijwerkingen of complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.

Veel van de leefregels die in de huidige praktijk gebruikt worden, zijn niet gebaseerd op literatuur. De leefregels en sommige beperkingen die daarmee worden opgelegd, kunnen van invloed zijn op de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. Daarom is het belangrijk dat er kritisch wordt gekeken naar al deze huidige aanbevelingen, aangevuld met nieuwe klinische vragen. In deze evidence-based richtlijn bespreken wij in een multidisciplinaire groep alle relevante aspecten per onderwerp en bespreken we uitgebreid alle voor- en nadelen. We maken een afgewogen beslissing met daarin de mogelijke complicaties, toxiciteit of negatieve effecten en de kwaliteit van leven in acht nemend.

Er is behoefte aan een praktische leidraad voor zorgverleners, kinderen met kanker en hun ouders of verzorgers. In deze richtlijn is er door de werkgroep getracht duidelijke evidence-based leefregels op te stellen. Voor de klinische vragen waar geen literatuur beschikbaar voor was, is een aanbeveling op basis van gedeelde expert opinion gemaakt. Dit om ervoor te zorgen dat er een praktische, bruikbare richtlijn beschikbaar voor zorgprofessionals met handvatten om patiënten en hun ouders te informeren.

Belangrijke onderwerpen in de ontwikkeling van deze richtlijn zijn dus de zaken uit het dagelijks leven van kinderen met kanker en hun ouders, o.a.: kunnen kinderen met kanker naar school of de kinderopvang, naar de dierentuin of kinderboerderij, in de achtbaan, kunnen ze sporten, zwemmen, activiteiten met hoge snelheid uitvoeren, en welke hygiëne maatregelen zijn nodig?

 

Doel van de richtlijn

Het doel van deze richtlijn is dat er eenduidige, heldere leefregels komen voor kinderen met kanker, met een goede balans tussen negatieve gevolgen (bijwerkingen, toxiciteit, etc.) en kwaliteit van leven.

Afbakening van de richtlijn

De richtlijn is gericht op kinderen met kanker (0 tot 18 jaar) en hun ouders of verzorgers.

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker. Deze aanbevelingen zullen ook beschikbaar worden, met een meer toegankelijke uitleg, voor kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers. 

Definities en begrippen
De definities en begrippen die worden gebruikt, zijn zo veel mogelijk toegelicht in de afzonderlijke aanbevelingen.