Schriftelijke knelpuntenanalyse

Genodigde organisatie

1.      Zijn er wat u betreft knelpunten rondom SAB die nog niet geadresseerd worden in het raamwerk?                 

2.  Zijn er concept uitgangsvragen opgenomen in het raamwerk waar u zich niet in kan vinden?  

3.  Welke 3 concept uitgangsvragen hebben voor u de hoogste prioriteit?

4. Eventuele specifieke vragen              

5. Voorstel voor reactie

Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

Wij bevelen aan ook in de richtlijn te benoemen:

A.      Het na de SAB en/of na de ingreep in het ziekenhuis zoveel mogelijk reduceren van prikkels, met name geluid (apparatuur), licht en beweging, ook van het bezoek (valt onder ‘Normen behandelcentra van SAB’)

B.       Het indien mogelijk in overleg met de SAB-patiënt benoemen van een gesprekspartner die (mede) de voor de SAB-patiënt relevante informatie krijgt

C.       Informatie gericht op de partner/leefomgeving van de patiënt over hoe om te gaan met de gevolgen van de SAB, nog los waar de patiënt is en wat de (evt.) beperkingen zijn. Omdat een SAB vaak jonge mensen (met jonge gezinnen) treft, is de impact groot en anticiperen helpt.

D.       Wie de behandelaar is van de patiënt na ontslag uit het ziekenhuis

Nee

Vanwege kennisgebrek en ervanuitgaande dat de medische kant door medici gedekt wordt:

1. Revalidatie na een SAB

2. Normen behandelcentra van SAB

Er staat nergens in de richtlijn dat er overleg is met de patiënt (of partner). Wordt er bijvoorbeeld rekening gehouden met de mogelijke psychische gevolgen van het eventuele bijcoilen of de controle(s)?                                                                                                Tijdens de behandeling zien we in de richtlijn op geen enkel moment overleg met de patiënt (of partner) staan. Uiteraard is het aan de medici om na diagnose de beste keuzes te maken, maar juist omdat er een multidisciplinair team is, is informatie verkrijgen voor de patiënt niet heel vanzelfsprekend. Een in de richtlijn vastgelegd (en voor medici werkbaar!) overleg, update of manier van informeren zou prettig zijn.   Daarnaast kunnen de typische eigenschappen van de patiënt zelf ook van invloed zijn op de keuze van behandeling. Wordt er indien mogelijk bijvoorbeeld rekening gehouden met de mogelijke psychische gevolgen van eventueel bijcoilen of de controles? Dit kan voor sommige patiënten de kwaliteit van leven flink beïnvloeden.     Nadere toeliching op punt B gevraagd: Het klopt dat er een vaste gesprekspartner benoemd wordt en dat gaat helaas niet altijd goed. Vooral niet omdat de werk- en bezoekuren vaak niet overeen komen.

Bovendien hoorden we van meerdere patiënten de frustratie dat er door de dag heen relevante info aan het bed gegeven wordt, die door de patiënt zelf niet correct of onvolledig opgeslagen wordt. Laat staan door de patiënt correct wordt doorgegeven aan een naar info hongerende partner of familielid. Dit betreft ook afspraken over tijden (fysio, ergo, scans etc), maar bijvoorbeeld ook of een arts nog langskomt.

We begrijpen goed dat er niet nóg meer handelingen gevraagd moeten (kunnen) worden, en ook dat er niet voor elk wissewasje naar een partner gebeld moet worden. Toch is voor de patiënt de mogelijk veranderde werking van het brein, het lichaam, het langzame(re) geheugen en de (verwerking van) impact van de SAB een grote kluif. Het voorkomen van (onbedoelde) onduidelijkheid zou daarbij kunnen helpen. In de richtlijn zien we geen handelingen benoemd die gericht zijn op dit mentale probleem.

Wellicht heeft de revalidatie arts hier een suggestie voor.

Een mogelijke oplossing zou zijn (indien mogelijk) de patiënt de afspraak zelf te laten noteren of bijvoorbeeld bij het bed een lijst te leggen die zowel voor de patiënt als de partner als geheugensteun gebruikt kan worden. Op die lijst kunnen afspraken genoteerd worden. Zoiets zou de patiënt meer het gevoel kunnen geven overzicht te hebben in zijn of haar herstel.

NVN

Nee

Nee

1. termijn van behandeling

2. behandeling gebarsten aneurysma

3. cerebrale ischemie

1. Initiële diagnostiek van SAB

2.Diagnostiek SAB in het behandelcentrum

3.Behandeling gebarsten aneurysma bij SAB

Hoe snel dient een gebarsten aneurysma behandeld te worden? In de richtlijn staat dat bij voorkeur <24uur behandeld moet worden terwijl de evidence alleen zegt dat <3 dagen beter is dan laat behandelen. Doordat er 24u in de richtlijn staat is het in de praktijk soms moeilijk verdedigbaar als je logistiek gezien wel snel maar niet binnen 24u kunt behandelen.

Normen behandelcentra:  volumecriteria voor aantal SABs of voor aantal ingrepen (clipping, ook electief)? Ook voor endovasculaire interventies? Of kwaliteitscriteria ipv volumecriteria?

Voorkeur coilen vs clippen (media)-aneurysma? Is er een voorkeur of moet dit afgestemd te worden obv de mogelijkheden en ervaring binnen een centrum, leeftijd en comorbiditeit van een patient, plaats/grootte/vorm van het aneurysma? Afstemming in een multidisciplinair overleg? In de richtlijn staat nu "Het is aangetoond dat als het aneurysma zowel gecoild als geclipt kan worden, coilen geassocieerd is met een betere uitkomst". Moet dit niet genuanceerd worden? Dit geldt voor een 'eenvoudige' coilingprocedure terwijl tegenwoordig steeds vaker stent/ballon/andere devices worden toegepast. Wat is eigenlijk de evidence voor al deze devices?

Cerebrale ischemie DCI: zinvol om ICP te verlagen met liquordrainage (ook bij geen hydrocefalus)?

DVT-preventie: voor en na behandeling van het aneurysma; IPC of TED of LMWH?

NVN

Nee

Nee

1. termijn van behandeling van SAB

2. vochtbeleid bij behandeling van een SAB

3. follow up na behandeling van een SAB

Welk advies t.a.v. follow up voor patiënten < 40 jaar met een SAB zou er geadviseerd moeten worden?

NVvN

Belangrijk is dat de knelpunten per regio of type ziekenhuis verschillend kunnen zijn maar personeelsgebrek op gespecialiseerde afdelingen zoals de IC neurochirurgie verpleegafdeling en eerste hulp zijn een belangrijke reden dat patiënten niet kunnen worden opgenomen is overal aan de orde van de dag.

NVvN

Geen knelpunten, maar het lijkt me zinnig om ook de onderdelen waar nu 'nog actueel' staat op z'n minst middels een recente literatuur review te onderbouwen.

Nee

1. Termijn van behandeling van SAB

2. Behandeling gebartsen aneurysma bij SAB

3. Normen behandelcentra van SAB

NVA

Behandeling gebarsten aneurysma bij SAB, normen behandelcentra van SAB, anesthesiologisch beleid bij een SAB

VRA

1) Coordinatie van SAB-expertise zorg in de keten van acute naar chronische fase van SAB (uniforme afspraken binnen de ziekenhuiszen/expertisecentra); 2)Tav revalidatiedeel met name de vraag a. hoe en wie de gevolgen van SAB meet  (onder andere ook cognitie en emotie), b. hoe lang we patienten moeten opvolgen (terugvalpreventie) en c. er mist kennis over  'overprikkelbaarheid' (veel voorkomend). Hierbij zijn wij van mening dat er een kwaliteitsslag behaald zou kunnen worden als SAB pt net zo behandeld zouden worden als CVA patienten conform de huidige richtlijn CVA.  Het moet duidelijk worden hoe de zorg wordt geregeld voor de patienten die vanuit het ziekenhusi direct naar huis ontslagen worden, en die later toch tegen problemen aanlopen in het dagelijks leven.

1. Behandeling gebarsten aneurysma bij SAB

2. Revalidatie na SAB

Aandacht voor implementatie van richtlijn in Nederlandse centra en revalidatieinstellingen (ziekenhuizen en centra) die pt met SAB behandelen; Zijn er nieuwe interventies voor cognitieve en emotionele problemen? Waarom is de nazorg voor patienten met een SAB anders geregeld dan voor patienten met een CVA, terwijl de lange termijn gevolgen (onzichtbare gevolgen) vaak hetzelfde zijn?

NVIC

1.              diagnostiek DCI/vaatspasmen (+), en vooral de meest gepaste behandeling inclusief nut/noodzaak geinduceerde hypertensie (+++)

2.              time to aneurysm occlusion, <24h, sneller, minder snel? (++)

3.              hemodynamische optimalisatie/vochtbeleid (++)

4.              Indicatie EVD/CSF drainage (++)

5.              ICP/CPP monitoring, wel of niet doen? (++)

6.              afwachten bij slechte WFNS of niet (+)

7.              maximaal acceptabele systole bij nog ongebarsten aneurysma (+)

8.              wanneer IC opname noodzakelijk (+)

IC Connect namens de patientenfederatie

Wij zien graag dat het traject voor de patiënten die op de IC komen, ook beschreven is, en natuurlijk de lange termijn gevolgen van die IC behandeling.