Verslag enquête patiëntenvereniging

Uitslag enquête ‘Herziening richtlijn behandeling en diagnostiek van het mesothelioom’

Reactiepercentage: 13,8% (48 van de 347 verstuurde enquêtes).

Algemene vragen

Bent u een man of vrouw?

Man: 58,3% (28)

Vrouw: 39,6% (19)

Niet ingevuld: 2,1% (1)

Leeftijdscategorie:

< 35: 2,1% (1)

35 tot 44: 4,2% (2)

45 tot 54: 8,4% (4)

55 tot 65: 14,6% (7)

65 tot 74: 43,8% (21)

75 tot 84: 25% (12)

> 84: 2,1% (1)

Met welke asbestziekte heeft (of had) u of uw (overleden) familielid of partner te maken?

Pleuraal mesothelioom: 75% (36)

Pleuraal mesothelioom met sarcoïdose: 2,1% (1)

Pleuraal mesothelioom met uitzaaiingen: 2,1% (1)

Peritoneaal mesothelioom: 8,4% (4)

Ander type mesothelioom: 2,1% (1)

Andere asbestziekte, nl.:

Asbestose: 6,3% (3)

Pleurale plaques: 2,1% (1)

Pleurale plaques met ronde atelectase: 2,1% (1)

Hoe lang geleden is de diagnose bij u of uw (overleden) familielid of partner gesteld?

Minder dan een half jaar geleden: 6,3% (3)

Tussen een half jaar en één jaar geleden: 8,4% (4)

Tussen één jaar en vijf jaar geleden: 52,1% (25)

Meer dan vijf jaar geleden: 31,3% (15)

Niet ingevuld: 2,1% (1)

Onderstaande vragen gaan over de persoon die een asbestziekte heeft:

Wat is uw ervaring rondom de zorg van asbestziekte?

Op een prettige manier; niet opdringerig.
Ziekenhuis Nij Smellinghe Drachten was minder goed. Wij willen de immunotherapie, voor mijn man, maar de dokter besliste dat er eerst chemo moest worden gegeven.
Ik ben altijd zeer correct en met respect behandeld.
Mijn man is 13 jaar terug behandeld in het AvL. Wij hebben alleen maar lovende woorden voor het fijne contact en harde werk wat daar werd verricht.
Goed, vriendelijk; deskundigen werden direct ingeschakeld vanuit andere ziekenhuizen.
In het begin was de zorg en begeleiding prima. Chemo gehad, kanker kwam weer terug. Was bezig met immunotherapie, twee behandeling gehad. Toen kwam het coronavirus. De behandeling werd gestopt. Voor ik met de behandeling begon heb ik een voorlichting gehad. Drie behandelingen, scan, nog drie behandelingen, scan en dan beslissen stoppen of doorgaan. Nu na twee behandelingen en een scan stopt men. Grote teleurstelling. Heb nu morfine gekregen en de prednison is weer verhoogd van 7,5 naar 20 mg. Het ziekenhuis doet niets meer voor mij, overgedragen aan de huisarts. Voel me een beetje in de steek gelaten. De specialist kijkt alleen naar het medische gedeelte. Zou zelf nog graag een scan willen hebben over een poosje.
In het eerste jaar (2017) iedere drie maanden gecontroleerd door middel van longfoto’s en gesprek met longarts. In september 2019 geopereerd in het Erasmus MC. Hierna weer periodieke controle (1x per 4 maanden) in lokaal ziekenhuis en longarts. Tevreden over de zorg.
Goede begeleiding; halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis.
In 2009 is asbestkanker bij mijn man geconstateerd in het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp. De zorg vond hij ronduit miserabel. Hij is toen overgestapt naar het AvL en kwam terecht bij Paul Baas. De gesprekken en zijn behandeling kwamen goed over en mijn man kon zijn vragen kwijt. De hele zorg hebben we als positief ervaren in deze zware tijd. Dankzij het AvL! En een goede huisarts die veel voor ons betekend heeft.
Fantastische longarts, erg sympathiek. Veel onderzoeken en goede behandeling.
Ziekenhuis en artsen zijn goed.
Ik vind de zorg minimaal; ben zelf gaan internetten en ben zodoende in het UZA (Antwerpen) terechtgekomen die mij zeer goed en snel hebben behandeld. In Nederland was de behandeling (nog) niet voorhanden.
Heel positief - goed
Ondanks aangeven steeds beperktere inspanningsvermogen wordt vrij laconiek gereageerd door longspecialist. Heb nu nog slechts 50% longcapaciteit, maar het motto is dat men daar maar mee moet leren leven.
Positief, open, eerlijk en rationeel.
Longarts in Heerenveen heeft het slecht nieuwsbericht verteld en ging snel weer weg. Later was hij wel direct bereid om een afspraak met AvL te maken. Daar was een proef toen (2015/2016) met nivolumab, wat eerst wel wat bleek aan te slaan, maar toen toch niet.
Ik ben in behandeling bij het AvL, bij Dr. Burgers en ben daar zeer tevreden over. De diagnose is in een ander ziekenhuis gesteld.
Op zoek naar de diagnose en daarna de verdere behandeling in Catharina ziekenhuis Eindhoven. Zeer serieus en correct behandeld door de artsen en verplegend en ondersteunend personeel.
Na de ontdekking in 2016 leef ik nog steeds door de chemo’s dus ik ben dankbaar dat er veel aandacht voor is!
In 2016 geconstateerd, onder verdoving biopten weggenomen. Heel vervelende, pijnlijke ervaring. Voor second opinion naar AvL en daar onder behandeling naar tevredenheid en onder verdoving nogmaals biopten weggehaald. Na diverse malen vocht afnemen is een permanente drain geplaatst. Die is na een infectie weggehaald, en nu geen vochtproblemen tot nu toe. Wil nog steeds geen chemo behandelingen.
Mijn ervaringen zijn goed. Tergooi ziekenhuis en de longartsen hebben goed geholpen. Later voor immuuntherapie in studie naar AvL. Zeer zorgvuldig en prettig geholpen. Later weer naar Tergooi voor chemo’s, ook goed.
Goede ervaringen, goede informatie. Fijne longarts.
Mijn man is in het Erasmus MC behandeld. We zijn hier erg tevreden over. Ook nadat de behandeling was gestopt werden we regelmatig door de verpleegkundige gebeld. Dit was natuurlijk ook voor de trial maar mijn man vond dit erg fijn. Een arts stelde zich wat zakelijk op tijdens het spreekuur. Hier had mijn man moeite mee. We kregen toen een andere arts bij de polibezoeken.
Als patiënt in het Erasmus MC werd direct aandacht besteed aan de klachten die ik had, en na diverse onderzoeken bleek dat ik ook nog asbestkanker had. Al jarenlang word ik behandeld voor de ziekte van Kahler.
De zorg was goed. Als nabestaande kreeg je geestelijke bijstand.
In CWZ bij eerste diagnose een oudere hooghartige longarts, die gepikeerd was omdat het Erasmus over zijn schouder mee keek bij scans. Niet echt prettig. Bij deelname studie aan Erasmus MC ten aanzien van immunotherapie heel goede ervaring!
Eerste diagnose 2017 in Nijmegen, asbestkanker en nog vier maanden te leven. Door naar Erasmus MC, om de drie maanden erheen. Opgenomen geweest, maar voel me naar omstandigheden goed.
Ze waren op tijd. Doorverwezen door het AvL (vrij snel). De focus lag (terecht) op mijn moeder, met nadruk op haar gevoelens en zorg.
Na de diagnose in het Beatrixziekenhuis zijn we goed opgevangen. Maar informatie over maligne mesothelioom was heel summier. Het enige wat wij kregen was een soort folder van het KWF over mesothelioom (was toen al 7 jaar oud). Later zijn we nog naar het Erasmus MC gegaan op ons eigen verzoek. Toen dit ook geen nut meer had, zijn we het laatste anderhalf jaar weer terug gegaan naar het Beatrixziekenhuis in Gorinchem.
Het is heel lang goed gegaan. Het laatste jaar gaat mijn man erg achteruit en het is nu heel slecht en wordt het zwaar om hem te verzorgen. Maar het is niet anders, en met hulp lukt het allemaal wel.
De behandelingen gingen goed en we werden goed op de hoogte gehouden over wat we konden verwachten. De arts legde het goed uit en hij zei ook dat hij niet wist hoe lang mijn partner nog te leven had.
In Isala geen zorg ondervonden en ook geen verwijzing aangeboden naar AvL. Op eigen verzoek en na onderzoek door informatie door onszelf via internet wel een doorverwijzing gekregen voor AvL. Behandeling was daar uitstekend!
Peritoneaal mesothelioom is onbekend in de medische wereld. Mijn man leeft nu twee jaar, na twee HIPEC’s en een chemokuur, alleen de zorgverzekeraar wil de operatie niet vergoeden, omdat het wetenschappelijk niet bewezen is.
Wat vond u van de wachttijd voor de eerste afspraak in het ziekenhuis?

Kort: 66,7% (32)

Neutraal: 29,2% (14)

Lang: 0,0% (0)

Geen mening: 4,2% (2)

Wat vond u van de wachttijd voor het stellen van de diagnose?

Kort: 45,8% (22)

Neutraal: 29,2% (14)

Lang: 12,5% (6)

Geen mening: 12,5% (6)

Wat vond u van de wachttijd voor de start van de behandeling?

Kort: 52,1% (25)

Neutraal: 20,1% (10)

Lang: 6,3% (3)

Geen mening: 20,1% (10)

U kunt hier uw antwoorden ten aanzien van de wachttijd toelichten:

Geen wachttijd in verband met controle van andere kankersoorten in het verleden.
Zelf second opinion aangevraagd in ander ziekenhuis.
Het gesprek met de longarts ging vrij snel. We kregen ook goede hoop.
Niet kundig. Wat kan en wat niet.
Het verloop van de behandeling ging snel; er werd direct hulp van deskundigen ingeschakeld.
Wachttijden waren er niet of nauwelijks.
Twee kijkoperaties ondergaan voor de echte diagnose.
Wachttijd voor chemo was kort. Wachttijd voor immuuntherapie was lang en werd langer door het coronavirus.
In het AvL kwam ik snel in aanmerking voor de behandeling.
Je wilt het liefst 1 dag later de uitslag horen, maar weet dat dit niet mogelijk is.
Drie à vier weken na de diagnose begonnen met chemo.
Werden eerst van het kastje naar de muur gestuurd. Bij het eerste bezoek werd ons medegedeeld dat mijn vrouw nog drie maanden tot een jaar te leven had en wij konden naar huis gaan met deze mededeling.
Mijn man deed mee aan een trial en kon zelf moeilijk een besluit nemen, daardoor duurde de intake langer.
Per drie maanden wordt er gecontroleerd hoe een en ander verloopt. Tot nu toe is er niet gehandeld, omdat er geen toename te zien is. In maart 2018 is wel een Thorax operatie uitgevoerd.
Bij CWZ heel snel chemo gestart.
Mijn vader werd in februari 2014 ziek. Na meerdere bezoeken aan de longarts en na bestraling werd pas half mei de diagnose asbestkanker definitief gesteld. De arts wilde dat mededelen op de eerstvolgende afspraak op 4 juni. Deze is niet doorgegaan omdat mijn vader op 5 juni is overleden. Dus te laat om aanspraak te kunnen maken op een compensatieregeling.
In het AvL is alles heel vlug gegaan en tot nu (uitbehandeld) was het prima en hebben ze steeds alles op korte termijn gedaan. Prima!
Toen we eenmaal in het AvL aangemeld waren ging alles vlot en snel.
We hebben alles zelf geregeld, daar ik werkzaam was in het ziekenhuis.

Kreeg u informatie van uw arts?

Ja, ik kreeg mondelinge informatie: 75% (36)

Ja, ik kreeg schriftelijke informatie: 0,0% (0)

Ja, ik kreeg mondelinge en schriftelijke informatie: 25% (12)

Nee, ik heb geen informatie gekregen: 0% (0)

Weet ik niet: 0,0% (0)

Heeft u informatie gemist?

Ja, rondom de fase waarin de diagnose werd gesteld: 18,8% (9)

Ja, rondom de fase waarin ik werd behandeld: 2,1% (1)

Ja, rondom de fase na de behandeling

(of in de tussenliggende periode van behandelingen): 6,3% (3)

Nee: 58,3% (28)

Weet ik niet: 4,2% (2)

Niet ingevuld: 10,4% (5)

Als u informatie heeft gemist. Welke had u willen krijgen?

Wat meer over het zogenaamde plakken van de longen. Wij hadden hoop voor een half jaar tot een jaar, het bleek 9 maanden.
Over bijvoorbeeld de hulp die je kan krijgen vanuit de AVN.
In Vlissingen werd ik meewarig aangekeken en verteld dat er vrijwel niets mogelijk was.
Rondom de tijd van diagnose dhr. Widdershoven (AVN) leren kennen, van hem heb ik ontzettend veel info en weetjes doorgekregen en hij heeft mij verwezen naar voor mij belangrijke zaken. Hartelijk dank hiervoor.
Mijn man had ervoor moeten kiezen om eerst longvocht weg te laten halen en daarna verder met chemo. Of het echt veel beter was gegaan dan in zijn ‘eigen’ volgorde?
Waar wij naartoe moesten om meer informatie te kunnen krijgen.
Dat ze bij de eerste diagnose in Nijmegen hadden gezegd dat we ook naar Rotterdam konden gaan. Dat moesten we zelf uitzoeken.
Over pijnbestrijding.
Impact, pijnstilling, overdracht naar huisarts, tips over omgaan met pijn, verloop van de ziekte, compensatieregeling.
Welke mogelijkheden en nog waren. Volgens Isala (Zwolle) mochten we naar elk willekeurig ziekenhuis doorverwezen worden. Werd niets over AvL of Erasmus MC gezegd, terwijl die specialistisch zijn.
Het enige wat we te horen kregen was dat we met dit stadium (ascites) uitbehandeld waren.

Was het voor u altijd duidelijk bij wie u terecht kon met vragen?

Ja, dat wist ik: 85,4% (41)

Nee, dat wist ik niet: 8,4% (4)

Niet ingevuld: 6,3% (3)

Hoe tevreden was u over de informatievoorziening?

2: 4,2% (2)

3: 4,2% (2)

4: 2,1% (1)

5: 4,2% (2)

6: 16,7% (8)

7: 25% (12)

8: 37,5% (18)

Niet ingevuld: 6,3% (3)

Gemiddelde van de 45 reacties: 8,3 (op schaal van 1 tot en met 10; 5,8 op schaal van 1 tot en met 7*)

*De beoordeling begint bij 2 (en eindigt bij 8), dus dan komt er +1 bij, in dit geval 6,8.

Indien u bent opgevangen door iemand van het AVN na het gesprek met de arts, was u daar tevreden mee?

2: 0,0% (0)

3: 0,0% (0)

4: 0,0% (0)

5: 4,2% (2)

6: 0,0% (0)

7: 18,8% (9)

8: 18,8% (9)

Niet ingevuld: 58,4% (28)

Gemiddelde van de 20 reacties: 9,1 (op schaal van 1 tot en met 10; 6,4 op schaal van 1 tot en met 7*)

*De beoordeling begint bij 2 (en eindigt bij 8), dus dan komt er +1 bij, in dit geval 7,4.

U kunt hier uw antwoord toelichten over de informatievoorziening

Geen mondeling of schriftelijk contact gehad met AVN.
We hebben een erg duidelijk gesprek gehad met twee dames op het Erasmus MC.
AVN zou ook in andere ziekenhuizen actief mogen zijn dan in de twee ziekenhuizen met expertise.
Het was heel fijn dat de AVN ook in het AvL aanwezig was/is. We werden op de folders gewezen en konden vlot een afspraak maken.
Wat men wist is helder gecommuniceerd. Helaas weet men veel niet, zeker niet als het om het individu gaat.
Was niet aanwezig in ons ziekenhuis.
In de beginfase wisten wij niet bij wie we moesten zijn voor informatie. Later zelf erachteraan gegaan en toen liep het op rolletjes.
Ervaringsdeskundigen werkten voor ons, zeker in het begin, het best.
De arts heeft mij doorverwezen naar dhr. Widdershoven (AVN), die in het Erasmus MC aanwezig is.
Opvang door iemand van AVN zou heel welkom zijn, maar dan had de diagnose sneller gesteld moeten worden.
Lastig, betreft twee ziekenhuizen. Zwolle: niet zo tevreden. AvL: heel tevreden.
Ook dit gevonden op het internet.

Hoe is de diagnose voor asbestziekte gesteld?

Biopt: 54,2% (26)

Afname van pleuravocht: 48,9% (23)

CT-scan: 41,7% (20)

MRI-scan: 22,9% (11)

Röntgenfoto: 35,4% (17)

Anders, nl.:

PET-scan: 6,3% (3)
X-thorax: 2,1% (1)
Bronchoscopie: 2,1% (1)
Kijkoperatie: 2,1% (1)
Vochtafname haarzakje: 2,1% (1)

Weet ik niet: 4,2 % (2)

(De meeste antwoorden waren combinaties)

Wat vond u goed gaan rondom het stellen van de diagnose?

Informatiespecialisten.
Snelheid.
Dat alles duidelijk is verteld.
De snelheid van de onderzoeken; binnen twee weken alles duidelijk.
De openheid van de arts.
Dat het ziekenhuis snel handelde.
Na kijkoperatie in Bergen op Zoom snelle bevestiging van de diagnose.
In eerste instantie is het vocht rondom zijn longen verwijderd en is er geen diagnose vastgesteld. Toen het vocht terugkwam zijn er biopten genomen, hieruit bleek dat het mesothelioom was, en er zijn scans gemaakt.
Ik was opgenomen in het UZA, longen geplakt. Snelle uitslag tijdens mijn verblijf daar.
Het goede gesprek.
Duidelijkheid
Snelheid en de onmiddellijke doorverwijzing naar het AvL voor een second opinion.
Er was serieuze aandacht voor mijn situatie toen de diagnose eenmaal was vastgesteld.
De klachten van mijn man waren overduidelijk voor de longarts. Na de onderzoeken bleek dat ook zo te zijn.
Direct duidelijk gemaakt dat de ziekte ‘ongeneeslijk’ is.
Alle tijd, nu bijna twee jaar heb ik het idee dat mij steeds alles wordt verteld.
Hartelijke ontvangst op afdeling bij CWZ, alsof mijn vader incheckte bij een hotel. Alles liep verder op geordende wijze.
Het snel handelen van de arts, die op zijn vrije dag de afname deed.
Goede uitleg door arts.
Binnen drie weken de diagnose bepaald, mede dankzij mijn collega’s in het ziekenhuis.

Wat vond u minder goed gaan rondom het stellen van de diagnose?

De longarts had niet zoveel tijd.
Eerste maanden veel onduidelijkheid door te weinig materiaal gezonden naar lab.
De manier waarop het slechte nieuws gebracht werd in het Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp door de behandeld arts. Kwam nogal ongeïnteresseerd over. Ze nam verschillende keren haar mobieltje op tijdens het gesprek. Zelfs over privézaken! We moesten van een coassistent te horen krijgen wat de werkelijke diagnose was. Zij ging ervan uit dat we het slechte nieuws al wisten… Pijnlijk! Slechte communicatie. Hiervoor zijn we overgestapt naar het AvL.
De onzekerheid en nu de corona erbij met chemo’s en nu de operatie en herstel.
In eerste instantie werd asbestose vastgesteld - later (na 3 à 4 jaar) bleek het pleurale plaques te zijn en geen asbestose/mesothelioom. Daarbij is geen behandeling mogelijk.
De behandeling om het vocht achter mijn longen weg te halen.
Het traject bij de huisarts bij de eerste klachten duurde een paar maanden. Het vaststellen van de diagnose duurde meer dan een maand.
Slechte voorbereiding
Het eerste biopt zonder narcose was heel pijnlijk en naar, ik was er niet op voorbereid. De tweede biopt in het AvL onder narcose was prettig. Zonder narcose zou het niet gedaan moeten worden. Ook jammer dat er eerst twee chemokuren moeten plaatsvinden voordat je in aanmerking komt voor immuuntherapie.
Mijn man had al tien jaar terugkerende pijnklachten aan het longvlies, maar pijn ging ook steeds weg. Daarom werd de diagnose niet gesteld. Een jaar voor diagnose ook biopt genomen en kon nog steeds niet worden aangetoond. Uiteindelijke in april 2016 wel.
Wij hebben geen goed woord over voor de arts die zei dat we nog drie maanden tot een jaar hadden en ons wegstuurde met dat bericht.
Norse longarts, deze is inmiddels met pensioen.
Eerste diagnose (nog maar vier maanden te leven) deed me psychisch veel.
Het duurde allemaal veel te lang.
In Isala Zwolle: rommelig. Tweemaal pleuravocht afgenomen en een keer biopt.
Dat ze mijn man van 51 gelijk opgaven!

Welke behandelopties zijn met u besproken?

Chemotherapie: 73% (35)

Immuuntherapie: 48% (23)

Andere medicatie, nl.: COPD (experimenteel): 2,1% (1)

Radiotherapie/bestraling: 12,5% (6)

Operatie: 16,7% (8)

Anders, nl:

Niets: 4,2% (2) (1x vanwege ‘geen behandeling mogelijk’)

(De combinatie ‘chemotherapie’ en ‘immuuntherapie’ was de meest voorkomende).

Zijn de voor- en nadelen van de behandeling met u besproken?

Ja, het was me duidelijk: 66,7% (32)

Ja, maar ik vond het niet duidelijk: 4,2% (2)

Ja, maar ik had meer informatie willen hebben: 8,4% (4)

Nee, daar is me niets over verteld: 2,1% (1)

Niet ingevuld: 18,8% (9)

Is er gesproken over uw doelen voor de behandeling?

Ja, ik heb dit besproken met mijn arts: 43,8% (21)

Ja, de arts heeft dit besproken met mij: 27,1 % (13)

Nee, hier hebben de arts en ik niet over gesproken: 16,7% (8)

Niet ingevuld: 12,5% (6)

Wat was voor u het belangrijkste doel, of waren de belangrijkste doelen, voor de behandeling?

Kwaliteit van leven: 58,4% (28)

Pijnbestrijding: 20,8% (10)

Levensverlenging: 45,8% (22)

Anders, namelijk: 0,0% (0)

Weet ik niet: 2,1% (1)

(De combinatie ‘kwaliteit van leven’ en ‘levensverlenging’ waren de meest voorkomende).

Heeft u op basis van de informatie die u had, eventueel samen met uw arts, zelf bewust een keuze gemaakt voor uw behandeling?

Ja: 64,6% (31)

Nee: 8,4% (4)

Weet ik niet: 14,6% (7)

Niet ingevuld: 12,5% (6)

Welke behandeling heeft u gekregen?

Chemotherapie: 50% (24)

Immuuntherapie: 29,2% (14)

Andere medicatie, nl.:

Pijnbestrijding: 2,1% (1)
Pulmicort: 2,1% (1)

Radiotherapie/bestraling: 14,6% (7)

Operatie: 18,8% (9)

Geen: 18,8% (9)

Anders, namelijk:

Aftappen vocht: 2,1% (1)

(Combinaties kwamen geregeld voor).

Hieronder kunt u uw antwoord over de keuze van de behandeling toelichten

Eerst longpunctie nemen, dan weten we de juiste behandeling. Wil zelf geen longpunctie in verband met risico.
We hadden goede hoop na de chemokuren, maar de longarts gaf geen hoop op de immunotherapie. Wij zijn naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis geweest, na herhaaldelijk aandringen. De immunotherapie sloeg eerst aan en later niet meer; 9 maanden later (3x immunotherapie) was het voorbij.
Mijn man (geboren 1934) kreeg in 1995 pleuraal kanker en is in 1998 overleden. Hij wou geen behandeling in het ziekenhuis. Genezing was er niet, alleen verlenging. Daar heeft hij niet voor gekozen.
Ik heb eerst vier keer chemotherapie gehad. Daarna heb ik dendritische celtherapie gehad. In eerste instantie is mijn tumor kleiner geworden, maar na ruim een jaar werd de tumor iets groter. Daarna direct overgegaan naar een behandeling met nivolumab.
De chemotherapie werd als best heftig ervaren. Deze werd ook een aantal keren bijgesteld. De bestralingen waren ook heftig mede omdat die op de hoofdhuid een kale plek veroorzaakten. Maar ook door de bijbehorende medicatie. Het was niet anders.
Chemo met als doel ingeloot te worden voor denim-studie Erasmus; helaas uitgeloot.
Mijn levenskwaliteit is nu dermate hoog - en de klachten zijn beperkt - dat ik heb besloten, gezien de onzekere behandelresultaten, tot het ‘simpelweg’ afwachten en controle via CT-scan over te gaan. Tot nu toe zeer tevreden over dit besluit dat 3 keer per jaar wordt getoetst en herhaald.
Longvliesoperatie in Erasmus MC door Dr. Maat helaas mislukt, zat te vast.
Mijn man kreeg in eerste instantie chemotherapie in Tergooi. Van de allereerste chemocombinatie werd hij ziek, zijn nieren konden dit niet aan. Een andere combinatie ging beter en sloeg aan. Tijdje verbetering, daarna verslechtering. Toen zijn we geïnformeerd over een studie in AvL aangaande immuuntherapie, dat heeft mijn man toen gedaan. In het begin leek de ziekte te stabiliseren, maar na een paar maanden toch niet meer en is hij ermee gestopt. Nog een aantal chemo’s in Tergooi gehad, maar kwaliteit van leven werd slechter, dus besloten te stoppen met behandelen. Nog ruim een half jaar redelijke kwaliteit van leven gehad.
Tot nu toe word ik nog niet behandeld, wel om de drie maanden gecontroleerd.
Wij kozen voor chemotherapie om het leven wat te rekken, want wij wisten dat hij niet meer beter werd.
Er ligt nu een geschil met de zorgverzekeraar. Ik hoop dat dit gevecht ook voor een volgende patiënt is, zodat een HIPEC voor deze diagnose vergoed zal worden.

Heeft u complicaties gehad tijdens de behandeling?

Ja: 33,3% (16)

Nee: 41,7% (20)

Weet ik niet: 6,3% (3)

Niet ingevuld/n.v.t.: 18,8% (9)

Hoe tevreden bent u met de manier waarop de arts is omgegaan met de complicaties?

2: 0,0% (0)

3: 4,2% (1)

4: 4,2% (1)

5: 0,0% (0)

6: 25% (6)

7: 16,7% (4)

8: 50% (12)

Gemiddelde van de 24 reacties: 8,7 (op schaal van 1 tot en met 10; 6,1 op schaal van 1 tot en met 7*)

*De beoordeling begint bij 2 (en eindigt bij 8), dus dan komt er +1 bij, in dit geval 7,1.

(24 antwoorden is opmerkelijk, aangezien ‘slechts’ 16 aangaven complicaties te hebben ervaren).

Hoe tevreden bent u over de behandeling die u heeft gekregen?

2: 0,0% (0)

3: 0,0 % (0)

4: 0,0% (0)

5: 3,2% (1)

6: 12,5% (4)

7: 28,1% (9)

8: 56,3% (18)

Gemiddelde van 32 reacties: 9,2 (op schaal van 1 tot en met 10; 6,4 op schaal van 1 tot en met 7*).

*De beoordeling begint bij 2 (en eindigt bij 8), dus dan komt er +1 bij, in dit geval 7,4.

U kunt hier uw antwoord toelichten over de tevredenheid ten aanzien van behandeling en zorg

We hadden goede gesprekken met de huisarts. Ook hadden we veel steun aan de palliatieve zorg en thuiszorg.
Alles is gebeurd met zorg en respect
Betrokkenheid was hoog, alleen kwaliteit van leven had hoger in het vaandel mogen staan.
Dr. Baas nam alle tijd om vragen van onze kant met ons te bespreken. Dat vonden we heel prettig! Het verliep goed. In ons gezin zaten we niet op één lijn; we zijn toen in gezinstherapie geweest en daar hebben we veel aan gehad.
Ik heb jaarlijks röntgen longfunctieonderzoek en gesprek met longarts. Een keer per jaar geconfronteerd zijn met deze ziekte is voor mij genoeg.
Ik ben super tevreden hoe ze mij in Antwerpen hebben geholpen. Ik ben nog steeds onder behandeling. Daar kan veel, bijv. scan en een aantal uren later de uitslag. Ook kan ik mailen met de profs. Oncologie en chirurgie, antwoorden worden zelfs in het weekend gegeven.
Klachten en bijwerkingen worden serieus genomen en behandeld. In het AvL is de begeleiding nauwkeurig en de informatievoorziening goed.
Tot nu toe is mijns inziens gedaan wat mogelijk is in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven.
Bij de bacterie die is aangetroffen bij de permanente drain, twee weken in AvL gelegen en zes weken antibiotica via infuus thuis. Ben daar tevreden over, terwijl het een nare periode was.
Wij zijn goed geïnformeerd. Ik hoorde wel laatst dat in AvL ook mensen van AVN rondlopen om mee te praten? Als dat zo is, wisten wij dat niet.
Goede begeleiding. We kunnen goede afspraken maken betreffende controleafspraken, omdat wij van ver moeten komen.
Gesprek met psycholoog gehad, maar wel op ons verzoek. De nazorg van de oncologieverpleegkundige was voor mijn man belangrijk. Dit gebeurde ook telefonisch en gaf hem steun.
De arts was gestopt na vier behandelingen, omdat hij zag dat mijn moeder het niet meer aankon.
Ik heb geen idee of er nog andere opties waren geweest. Volgens mij was mijn vader direct uitbehandeld en dat dus ook letterlijk. Achteraf gezien was meer begeleiding vanuit de oncologische afdeling van het ziekenhuis zeer welkom geweest. Nu was er alleen een huisarts die langskwam.
Duidelijke uitleg over alles en tevreden over de vriendelijke zorg.
Het is al 14 jaar geleden dat hij is overleden, toen vonden we dat het goed was gegaan met de kennis die ze toen hadden. De zorg was ook goed.
Alles ging goed en snel en heel goede zorg in AvL. Helaas door corona moest behandeling even wachten.
In het Erasmus MC moesten alle onderzoeken opnieuw, omdat wij aandrongen tot operatie. De wachttijd was zes weken!

Is er met u gesproken over emotionele ondersteuning tijdens de zorg rondom uw asbestziekte?

Ja, ik vond dit voldoende: 27,1% (13)

Ja, maar hier is niets mee gedaan: 8,4% (4)

Nee, maar hier had ik ook geen behoefte aan: 25% (12)

Nee, deze ondersteuning heb ik gemist: 10,4 (5)

Niet ingevuld/n.v.t.: 29,2% (14)

Hoe tevreden bent u met de zorg na uw behandeling?

2: 2,9% (1)

3: 2,9% (1)

4: 0,0% (0)

5: 2,9% (1)

6: 11,8% (4)

7: 29,4% (10)

8: 50% (17)

Gemiddelde van 34 reacties: 8,8 (op schaal van 1 tot en met 10; 6,2 op schaal van 1 tot en met 7*)

*De beoordeling begint bij 2 (en eindigt bij 8), dus dan komt er +1 bij, in dit geval 7,2.

Welke goede/positieve punten heeft u ervaren, die zeker behouden moeten worden in de behandeling en zorg rondom asbestziekte?

De huisarts samen met de palliatieve en thuiszorg waren geweldig.
De goede zorg van de artsen en het verplegend personeel.
Korte lijnen tussen deskundigen.
De communicatie tussen de behandelde specialist en de patiënt. De houding van de specialist en het verdere personeel. De communicatie met het AVN en lotgenoten. De informatie die er te krijgen is op het AvL bij specialisten en verplegend personeel was heel fijn.
Deskundigheid, aandacht en empathie.
Persoonlijke begeleiding, snelle acties (UZA)
Goede open voorlichting
Benadruk de onzekerheid van het individuele succes, en de onmacht van de arts in sommige (vele?) gevallen
Serieuze begeleiding.
Snelle afspraken, eerlijke uitleg diagnose, kundige artsen en personeel.
Dat het nog steeds niet erger is geworden. Ik ben wel wat kortademig geworden.
Eerlijkheid qua informatie.
Ik vond zowel de oncologieverpleegkundigen in zowel Tergooi als AvL bijzonder prettig. Namen de tijd om alles goed uit te leggen en mee te denken. En ook de artsen: als er complicaties waren, konden wij meestal snel komen.
Goed communiceren.
De patiënt niet alleen verder laten gaan, ondanks dat er niets meer aan de ziekte te doen is.
Zorg en aandacht bij Erasmus.
Vooral in het Erasmus dat de arts met me mee dacht en alles duidelijk liet zien en ook goed uitlegde. Ook alle tijd voor vragen.
De HIPEC voor mesothelioom moet aangeboden worden voor een geschikte patiënt.

Welke minder goede/negatieve punten heeft u ervaren in de behandeling en zorg rondom asbestziekte? Welk advies zou u de artsen willen geven?

Mijn man wilde niet te lang lijden. Wij hebben gekozen voor euthanasie, maar dat was niet nodig. De arts stond er wel voor open en we hebben goede gesprekken gevoerd.
Kwaliteit van leven zou meer leidend mogen zijn
Kijk goed naar de patiënt; niet iedereen is hetzelfde.
In Nederland negatieve ervaring. Pet scan en opvolging duurde veel te lang. Heb echt van mijn neus moeten maken om snel de uitslag te krijgen.
Lang gewacht op papieren van Langeland ziekenhuis naar AvL. Was Langeland vergeten te versturen naar AvL.
Vier chemokuren ondergaan om ingeloot te worden vinden we achteraf heel slecht (voor denim-studie Erasmus). Dat zou anders moeten omdat de teleurstelling uitermate pijnlijk was.
Psychologische steun.
Langzame route bij de huisarts en in het eerste ziekenhuis.
In 2018 heb ik aan een wetenschappelijke studie meegedaan, waar ik neuropathie aan heb overgehouden. Dat risico was mij van tevoren niet gemeld, toen ik last kreeg was het te laat. De studie werd direct gestopt, maar zit nu met de problemen en extra kosten.
Een arts is soms toch een beetje te afstandelijk. Moet misschien wel, ik weet het niet. En soms moet je toch wel veel doorvragen om alles duidelijk te krijgen.
Openheid.
Dat ze niet gelijk roepen: ‘U heeft nog vier maanden te leven, ga maar genieten.’ Wel moeten ze eerlijk zijn. En naderhand vroeg ik aan de arts waarom hij dat gezegd had. Hij zei: wij dachten… Ik vind het een kwalijke zaak.
Meer emotionele begeleiding thuis van iemand die verstand heeft van het verloop van de ziekte en mee kan denken over de moeilijkheden en praktische tips kan geven. De huisarts benader je niet zo makkelijk voor dit soort begeleiding. De huisarts doet dit niet uit zichzelf. Ook mag de diagnose eerder gesteld worden.
Te vroeg een middel gekregen tegen pijn die hij toen niet of nauwelijks had. Ook oppassen met zeggen ‘u heeft nog zes à negen maande te leven’, dit is zo ingrijpend. Want nadat dit gezegd was, heeft mijn man nog bijna vier jaar geleefd.
In Zwolle had men de optie kunnen noemen van beste ziekenhuis wat betreft mesothelioom.
Snel handelen! HIPEC moet verzekerde zorg zijn voor asbestslachtoffers!

Tot slot

Tot slot willen we u de ruimte geven om uw mening te geven over zaken die u niet heeft teruggevonden in de enquête, maar die u wel belangrijk vindt

Werkgevers leggen te veel de bewijslast bij de werknemer om onder een vergoeding uit te komen. Dat zou beter moeten voor werknemers, die lang in dienst zijn geweest (omgekeerde bewijslast).
Praat veel met mensen, en vooral met de arts en andere hulpverleners. Zij hebben ervaring. Zoek ook een deskundige op, die je begeleidt naar het sterven en het einde van mijn echtgenoot, en daarna als je alleen bent ook nog begeleiding krijgt. Daar was ik erg blij mee.
Moeilijke enquête qua vraagstelling. Dan vragen direct gericht op patiënt, dan vragen direct gericht op mantelzorger. Alles 8 jaar na dato.
Fijn dat mijn mening wordt gevraagd. Ik zou het ook fijn vinden als we de uitslag van deze enquête te lezen krijgen en wat er aan ‘veranderpunten’ gaan plaatsvinden.
Bij aanvang van het proces werd gesteld dat er rechten op vergoeding bestonden, welke achteraf – na volledige screening – uiteindelijk niet voor de asbest gerelateerde plaques gelden, daar het geen mesothelioom betrof.
Artsen mogen zich nog nadrukkelijker uitspreken over het tegengaan van nieuwe patiënten. Oftewel, hoe komen we van asbest af?
Waarom wordt er nog steeds geen vergoeding gegeven bij asbestplaques, of moeten er nog meer doden vallen?
Ik zou het prettig vinden als er meer gecommuniceerd wordt door artsen over een eventuele behandeling (in studie) in andere ziekenhuizen. En dat meer mensen daarvoor in aanmerking komen. Hopelijk is er snel een betere behandeling voor deze ziekte.
Mijn man is in 2011 overleden aan mesothelioom. De diagnose is een jaar eerder gesteld. Mijn indruk is dat er veel is veranderd sinds die tijd. Ik wil graag op de hoogte worden gehouden over nieuwe behandelingen.
De wijze waarop wij door de organisatie die gaat over de vergoeding zijn behandeld was chaotisch. Zo werd ons bijvoorbeeld na het overlijden van mijn vader gevraagd of mijn vader zelf de vragenlijst wilde invullen.
Zouden wij contact met u mogen opnemen als wij aanvullende vragen hebben?

Ja: 60,4 (29)

Nee: 16,7% (8)

Niet ingevuld: 22,9% (11)