Indicator Aanvullend etiologisch ontogenetisch onderzoek

Aanvullend etiologisch / otogenetisch onderzoek
Operationalisatie	Percentage kinderen waarbij gehoorverlies is vastgesteld en waarbij aanvullend etiologisch onderzoek is verricht.
Type indicator	Proces
Teller	Aantal kinderen waarbij gehoorverlies is vastgesteld en waarbij aanvullend etiologisch onderzoek is verricht.
Noemer	Aantal kinderen waarbij gehoorverlies is vastgesteld.
In- en exclusiecriteria	Exclusie criteria: Kinderen met gehoorverlies vanuit de NICU
Kwaliteitsdomein	Veiligheid, tijdigheid
Meetfrequentie	Continu
Verslagjaar	2012
Rapportagefrequentie	1x per jaar

 

Toelichting

Achtergrond en variatie in zorg

Het is van belang dat na het vaststellen van de slechthorendheid gestart wordt met het etiologisch onderzoek. De kennis dat het gehoorverlies stabiel of progressief is, of dat er (op termijn) nevenstoornissen zich gaan ontwikkelen, kan van groot belang zijn bij behandeling en begeleiding. Het tijdstip van verwijzen hangt ook af van de uiteindelijke behandelconsequenties, zoals eventueel antivirale behandeling van congenitale CMV infectie en plaatsing cochleair implantaat.

Om de mogelijkheid tot het plaatsen van een cochleair implantaat (CI) op de optimale leeftijd van maximaal 1 jaar te garanderen/mogelijk te maken is het aan te raden om kinderen die ontdekt zijn bij de neonatale gehoorscreening voor de leeftijd van 6 maanden te verwijzen voor etiologisch vervolgonderzoek. Door een vroegtijdige aanvang van het etiologisch onderzoek (vanaf de leeftijd van een paar maanden) zou deze simultaan kunnen lopen met de selectieprocedure voor cochleaire implantatie. Het aantal bezoeken aan de kliniek kan zodoende gecombineerd (en verminderd) worden.

Het vaststellen van snelle progressie, erfelijke slechthorendheid en/of een specifieke diagnose (bijvoorbeeld Usher syndroom) kan enerzijds zeer belastend zijn voor het (jonge) gezin, maar anderzijds realistische overwegingen mogelijk maken.

 

Definities

Middels etiologisch onderzoek wordt getracht de oorzaak van slechthorendheid / doofheid vast te stellen met als doel:

−        ouders te kunnen informeren over de oorzaak van het gehoorverlies en mogelijk een prognose te kunnen geven;

−        bijkomende ziekteverschijnselen of ontwikkelingsproblemen vast te stellen of uit te sluiten;

−        bepalen vervolg beleid; bijv. met betrekking tot plaatsen CI en start antivirale therapie bij congenitale CMV;

−        genetische diagnostiek en counseling;

−        voorkomen van onnodig verrichten van (belastend) aanvullend onderzoek.

 

Registreerbaarheid

De werkgroep verwacht dat deze indicator onder gelijkblijvende omstandigheden

dezelfde resultaten oplevert.

Het aantal verwezen kinderen moet gecorreleerd worden aan het aantal kinderen met perceptief gehoorverlies die geregistreerd worden door de NVA – FENAC.

De gevraagde gegevens worden voor een deel binnen de KNO vastgelegd in DBC of DOT-registraties, deze gegevens zijn relatief makkelijk terug te vinden.

 

Mogelijke verstorende factoren

De werkgroep verwacht dat er voldoende variatie in de praktijk bestaat, waardoor deze indicator discrimineert tussen de ziekenhuizen en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren.

Bij deze indicator spelen bias en case-mix geen rol.

 

Mogelijke ongewenste effecten

Geen

 

Referenties

−        Richtlijn Etiologisch onderzoek naar slechthorendheid op de kinderleeftijd (2012).