Verslag invitational conference

Datum: Dinsdag 8 december 2020

Tijd: 19.00u-20.30u

Locatie: Digitaal, ZOOM

Aanwezigen: 84 personen aanwezig namens 42 partijen.

C-support, EN, Harteraad, IC Connect, IGJ, Ineen, KNGF, KNMP, LAN,

LHV, Longfonds, LVMP, NHG, NIP, NIV, NVA, NVAB, NVALT, NVAVG,

NVD, NVGzP, NVIC, NVK, NVKG, NVKNO, NVLF, NVN, NVVC, NVVG,

NVvP, NVvPO, NVvR, NVVS, Patiëntenfederatie, RN, V&VN, Verenso, VRA, VSG, ZiNL, ZKN, ZonMw en Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

 

1. Opening

Herman Holtslag (revalidatiearts en voorzitter Expertiseteam Covid-19 Nazorg) opent de invitational conference en heet iedereen van harte welkom. Herman Holtslag en Monique Reijers (longarts en voorzitter leidraad Nazorg voor patiënten met COVID-19) zitten de avond voor. Er zijn voor deze bijeenkomst 56 verenigingen/organisaties uitgenodigd, en er zijn vandaag ongeveer 70 deelnemers (zonder voorzitters break-out sessies) namens 42 verenigingen/organisaties aanwezig.

 

Voor de ontwikkeling van de richtlijn zal er ook een voorzitter namens de NHG aangesteld worden.

 

2. Aanleiding en doelstelling richtlijn

Momenteel zijn verschillende producten over de nazorg van patiënten met COVID-19 beschikbaar.

Er zijn echter discrepanties tussen deze producten en ze sluiten niet altijd goed aan op de praktijk. De Federatie, NHG en LAN hebben zich daarom voorgenomen om de verschillende producten te integreren en (door) te ontwikkelen tot een integrale evidence-based richtlijn ‘Nazorg voor patiënten met COVID-19’.

 

Het doel van deze bijeenkomst is het verzamelen van aandachtspunten en ervaren knelpunten in de zorg om uiteindelijk een richtlijn op te kunnen stellen die inhoudelijk aansluit bij de behoefte van het veld.

 

3. Werkwijze richtlijnontwikkeling

We streven naar een evidence-based procedure, waarbij de NHG en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten de ontwikkeling zullen ondersteunen. Modules die in concept klaar zijn zullen direct ter commentaar en vervolgens ter autorisatie aan het veld worden voorgelegd. Gezien de urgente en actuele context zal de reactietermijn korter zijn dan gebruikelijk, maar de verschillende fases worden voorafgaand aangekondigd.

 

De werkgroep(en) zal/zullen worden samengesteld op basis van de resultaten van de invitational conference. Werkgroepleden zijn gemandateerd door hun beroepsvereniging.

 

Publicatie van de richtlijn zal plaatsvinden in de richtlijnendatabases van Federatie, opgenomen worden in de standaard over COVID-19 van het NHG en ook bereikbaar zijn via de sites van de andere verenigingen. Daarnaast zal een vertaling komen van de richtlijn naar informatie op Thuisarts, zodat de actuele informatie ook voor patiënten beschikbaar is.

 

4. Mogelijke onderwerpen richtlijn

De richtlijn richt zich op nazorg voor alle COVID-19 (verdachte) patiënten, onafhankelijk van de context waarin zij de ziekte hebben doorgemaakt. Voorstel is om in de richtlijn niet in te gaan op de 1) de terminale zorg voor patiënten met COVID-19; 2) de nazorg voor kinderen met COVID-19; en 3) de nazorg aan naasten en nabestaanden.

 

Voorafgaand is een analyse uitgevoerd van beschikbare informatie over de nazorg voor COVID-19 patiënten, resulterend in een aantal potentiële onderwerpen voor de richtlijn. Dit raamwerk van geraadpleegde documenten en geïdentificeerde onderwerpen (e.g. diagnostiek, organisatie van zorg) is voorafgaand aan de bijeenkomst gedeeld met aanwezigen.

 

Aanwezigen hebben hierop schriftelijk kunnen reageren middels het beantwoorden van een enquête. Naast de onderwerpen uit het raamwerk, werd in de enquête onder andere aandacht gevraagd voor:

 

Door het NHG zijn ook voorbeelden van knelpunten in de huisartsenzorg verzameld. De belangrijkste zijn:

 

Naast de resultaten van de analyse, de input verzameld door het NHG en de enquêteresultaten, worden er ook enkele Nederlandse onderzoeken en ervaringen uit de praktijk gedeeld. De belangrijkste input voor de richtlijn uit de drie presentaties samengevat:

 

Prof. dr. Jako Burgers (Universiteit Maastricht)

Naar schatting heeft 1 tot 2% na (bevestigd of onbevestigde) COVID-19 ernstige aanhoudende klachten, ofwel 2 tot 4 patiënten per huisartspraktijk en 10.000 – 20.000 mensen in Nederland.

Aanvullende diagnostiek is lastig (het zijn niet alleen longproblemen, maar ook algemene klachten) en als herstel uitblijft, dan is de prognose is vaak onduidelijk. Beleid richten op:

 

Prof. dr. Martijn Spruit (Universiteit Maastricht)

Een online vragenlijst is voorgelegd aan patiënten met COVID-19. We zien dat een breed scala aan klachten voorkomt op de lange termijn (bijv. vermoeidheid, kortademigheid, schouderpijn, hoofdpijn). Beleid richten op:

 

Dr. Monique Reijers (Radboudumc)

We verwachten nog een grote groep patiënten met ernstige klachten, hierop moeten we goed anticiperen. We hebben een integrale analyse uitgevoerd met 124 patiënten. We zien dat:

 

5. Break-out sessies

Voor het bespreken van mogelijke knelpunten worden de aanwezigen opgedeeld in 14 subgroepen. Elke subgroep heeft een onderwerp toegewezen gekregen, maar aanwezigen kunnen ook punten benoemen die buiten het onderwerp vallen. In 25 minuten worden de belangrijkste knelpunten die de aanwezigen ervaren geïnventariseerd.

 

Plenaire nabespreking

Monique Reijers neemt de presentatie over. De uitkomsten van de subgroepen worden samengevat en plenair teruggekoppeld. In het kort de genoemde punten per onderwerp:

 

Room 1 (Claudia Wassing-Molema)

Afgevaardigden: LHV, IGJ, NHG, NVIC, NVVS

  • Afbakening post-COVID-19-syndroom: wat past hier wel/niet bij?
  • We moeten oppassen voor overlap tussen bestaande richtlijnen.
  • Aandacht voor naasten.
  • Bespreekbaarheid van breed scala aan klachten (o.a. psycho-sociaal, cognitief, seksueel).
  • Coördinatie en overdracht is van groot belang (o.a. ook aandacht voor documentatie).
  • Financiering moet geregeld worden (hierbij niet-COVID patiënten niet vergeten).
  • Angst voor overbehandeling; watchful waiting is ook belangrijk.
  • Huisartsen: behoefte aan stappenplan (tot 2e lijn): wie doet wat wanneer? Hierbij aandacht voor zelfredzaamheid van patiënten en doorverwijzingen.

 

Room 2 (Saskia Persoon)

Afgevaardigden: Longfonds, KNMP, V&VN, Verenso

  • Goede communicatie en voorlichting is belangrijk. Mogelijk kunnen de apotheker en de POH hierin een rol spelen. Er is ook behoefte aan goede informatievoorziening en betrouwbare websites.
  • Er is aandacht nodig voor de transitie tussen zorginstellingen en verwijzingen tussen zorgverleners (1e – 2e lijn, maar ook binnen 1e lijn). Wanneer is doorverwijzing naar de 2e lijn noodzakelijk?
  • Het is belangrijk dat de zorg toegankelijk is en er adequate vergoedingen zijn.
  • Bij kinderen ligt het knelpunt vooral op het gebied van de organisatie van zorg.
  • Aandacht voor de basics!

 

Room 3 (Charlotte Michels)

Afgevaardigden: IGJ, NVGzP, NHG, LAN

  • Goed gecoördineerde zorg: wie is regiehouder, duidelijke triage, wie is verantwoordelijk?
  • Communicatie 1e en 2e lijn is belangrijk: patiënten mogen niet verdwalen. Nu verloopt de communicatie tussen GGD – huisarts – specialist nog stroef. eHEALTH kan hier wellicht een rol spelen (bijv. Corona-PEGIO EPD – als een verzamelpunt met alle relevante informatie).
  • Prognostisch toewerken naar een diagnostisch traject met tijdige cognitieve en psychische screening (dit vraagt een multidisciplinaire aanpak, goede samenwerking 1e en 2e lijn, duidelijke diagnostische instrumenten om psychische aandoeningen te signaleren).
  • Aandacht voor herstel en arbeid.
  • Randvoorwaarden: financiering van zorg en duidelijke informatieverstrekking.

 

Room 4 (Henk Stam)

Afgevaardigden: LAN, Actiz, NVAVG, VSG, IC Connect

  • Grilligheid van het beloop (h)erkennen, waarbij aandacht is voor subjectieve elementen, het onderkennen van stigma en aandacht voor context.
  • Functioneel gericht werken (bijv. Vo2 max test waarbij hart-longen en spierfunctie worden getest). Stepped care in acht nemen.
  • Aandacht voor mentale klachten van patiënt en familie.
  • Aandacht voor verstandelijke gehandicapten en naasten (communicatie vergt aandacht).
  • Alert zijn op voorgeschiedenis met onverklaarde klachten en leren van andere aandoeningen (bijv. CVS, burn-out, Lyme) bij milde en ernstige langdurige COVID-19 klachten.

 

Room 5 (Herman Holtslag)

Afgevaardigden: Ineen, EN, NVKG, ZonMw, NVALT

  • Patiënt moet centraal staan, de huisarts moet hierbij een centrale rol innemen.
  • Rust Reinheid Regelmaat:
    • Moeten we terug naar standaard zorg?
    • Moeten we überhaupt een richtlijn ontwikkelen?

 

Room 6 (Jacintha van Balen)

Afgevaardigden: Longfonds, NVALT, NVvPO, NVVS

  • POH / huisarts: behoefte aan scholing en screeningslijsten.
  • Er zit een probleem in de financiering van paramedische zorg. Patiënten met milde klachten zijn vaak onderbelicht.
  • Na ontslag uit het ziekenhuis lijkt er een duidelijk vervolgtraject, maar dit ontbreekt bij patiënten die niet zijn opgenomen.
  • Wanneer spreek je van een post-COVID syndroom? Welke definitie hanteren we hiervoor?
  • Welke diagnostiek en onderzoeken moeten we uitzetten? In welke frequentie?
  • Als je niet naar seksuologisch-relateerde klachten vraagt, dan wordt het niet besproken. Nu nog weinig aandacht voor.

 

Room 7 (Margriet Bouma)

Afgevaardigden: ZonMw, NVA, NVVC, NVvR, NHG

  • Aandacht voor specifieke patiëntengroepen: onderscheid maken tussen 1e lijn en 2e lijn, ziekenhuis en huisarts patiënten, en we zien verschillen tussen de 1e en 2e golf.
  • We moeten aansluiten bij psychosociaal, cognitieve of psychische problemen.
  • Wat is de waarde van aanvullend onderzoek (bijv. Lab, ECG, spirometrie, X-Thorax, CT-longen, MRI hart)? We moeten streven naar evidence-based diagnostiek.
  • Wat wanneer waar welke diagnostiek toepassen?
  • Monitoring: Welke meetinstrumenten zijn beschikbaar en wat is de toegevoegde waarde?

 

Room 8 (Monique Reijers)

Afgevaardigden: KNGF, VSG, NVD, NVKG, LVMP

  • Organisatie van zorg: we weten al veel dus we moeten bij bestaande zorgstructuren te blijven.
  • Diagnostische aspecten: aandacht voor cooping strategie, meten is weten (spiermassa, inspanningstesten).
  • Hoe organiseren we regionale zorg en samenwerkingen?

 

Room 9 (Ferrie Harberts)

Afgevaardigden: VRA, ZKN, RN, Verenso, ZiNL

  • Meer kennis van triage, diagnostiek, behandeling is nodig.
  • Patiënten uit de 1e lijn die op lange termijn klachten ondervinden: standaard aandacht voor psychosociale factoren, predisponerende aspecten, burn-out verschijnselen of chronisch pijn.
  • We moeten de huisarts hierbij helpen, wellicht kan een triage-tool hierbij helpen. Vanuit de VRA is een klinimetrie set (tool) voor IC patiënten ontwikkeld, hier kunnen we voorbeeld aan nemen.

Aandacht voor ouderen: ambulante trajecten/ lange termijn consulten wenselijk.

 

Room 10 (Linda Wesselman)

Afgevaardigden: C-support, KNMP, NVVG, NVVC, NIV

  • Inzicht krijgen in wie wel/niet milde of ernstige klachten ontwikkelt. Er overlap met andere infectieziekten.
  • Zorg-op-maat leveren. We hebben veel geleerd, maar er ontbreekt ook nog kennis (bijv. medisch-inhoudelijk, organisatorisch, arbeid-gerelateerde aspecten). Belangrijk om kennis te delen, maar ook stappen blijven zetten (focus op functionele inzetbaarheid).
  • Bij arbeid-gerelateerde aspecten is goede communicatie tussen huisartsen en bedrijfsartsen van belang, maar ook tussen bedrijfsarts en 2e en 3e lijn.
  • Multidisciplinair overleg is belangrijk.
  • Zorg moeten we zoveel mogelijk uit het ziekenhuis houden, en we moeten voorkomen dat te veel mensen in de medische molen worden gehouden (en daar mogelijk zieker worden of hogere ziektelast ervaren). Daarbij ook oog op financiering van zorg, de bekostiging van de 1e lijns revalidatie baart zorgen.
  • We moeten binnen bij de huisartsen: Wie moeten we doorsturen, hoe kunnen we de inschatting maken?

 

Room 11 (Indira Tendolkar)

Afgevaardigden: KNGF, NVK, Harteraad, NIP, NVD

  • De eerder genoemde psychologisch-gerelateerde punten door andere voorzitters worden herkend.
  • Multidisciplinaire aanpak in de 1e lijn moet beter, verwijzingen naar bijvoorbeeld de diëtiek blijven achter. Is de huisarts voldoende op de hoogte van de herstelzorg?
  • Financiering moet duidelijker, bijvoorbeeld voor een casemanager en een MDO.
  • Waar kunnen sommige hoog-risico patiënten terecht? Welke zorg is hiervoor het meest effectief?
  • Aandacht voor kinderen: lange termijn gevolgen zijn onbekend. Een richtlijn voor kinderen is gewenst, de follow-up is nog erg onduidelijk.

 

Room 12 (Mirre den Ouden)

Afgevaardigden: EN, NVAVG, NVALT, NIV, Federatie

  • Wie doet wat, met wie, waarom, welke frequentie, waar? Wie moet er doorgestuurd worden naar de 2e/3e lijn? Huisartsen kunnen niet alle (longfunctie)diagnostiek doen.
  • We zien variatie in de patiëntenpopulatie; aandacht voor specifieke patiëntengroepen (bijv. dementie, verstandelijk gehandicapten) is nodig. Sommige patiënten kunnen zelf slecht aangeven dat zij klachten ervaren. Aan de andere kant moeten sommige andere patiënten het herstel wat meer tijd geven. Sommige jonge patiënten willen mogelijk te veel, vallen terug (grilligheid van symptomen). Lijkt een burn out achtig beeld. Patiënten die heel ziek zijn geweest kunnen na een aantal maanden vrij goed hersteld zijn.
  • Reguliere longrevalidatie wordt opgeslokt door covid nazorg.
  • Aandacht voor arbeid en herstel vroeg in het traject is gewenst.
  • Patiënten blijken langdurige klachten te hebben, maar de regeling voor de paramedische herstelzorg is tijdelijk. Wat gebeurd er daarna met de financiering?
  • Er is behoefte om interprofessioneel te kunnen overleggen, ook in de 1e lijn.

 

Room 13 (Huib van Dis)

Afgevaardigden: NVvP, NVLF, Patiëntenfederatie, NVN, NVGzP

  • Aandacht samen beslissen: wanneer in het traject moeten we dit doen?
  • Er zijn verschillende meetinstrumenten in gebruik: kunnen we de methodiek standaardiseren?
  • Aandacht voor naasten (zij spelen een belangrijke rol voor de patiënt, zijn zelf vaak ook COVID-19 patiënt en zij ervaren ook stressstoornissen)
  • Aandacht voor vroegdiagnostiek (tijdig herkennen van klachten, zodat we problematiek vroeg kunnen oppakken).
  • De richtlijn moet laagdrempelig ter beschikking worden gesteld.
  • Financiering van zorg: goede afstemming tussen 1e en 2e lijn is belangrijk.
  • We moeten problemen multidisciplinair aanpakken.
  • Is het mogelijk om nazorg te concentreren?

 

Room 14 (Teus van Barneveld)

Afgevaardigden: NVVG, C-support, NVAB, ZiNL, V&VN

  • Meer aandacht voor arbeid, werkhervatting, herstel en functioneren. Hierin is ook aandacht psychosociaal-emotioneel functioneren nodig.
  • We moeten de effectiviteit en doelmatigheid van interventies evalueren: wat werkt wel/niet?
  • Organisatie van zorg: wellicht moeten we meer regionaal en multidisciplinair gaan werken.
  • We moeten rekening houden met schaarste van zorg: naast COVID-19 zorg zullen andere ziekten een inhaalslag vragen.
  • Organisatie en kennis moeten goed op elkaar aansluiten.

 

6. Aanvullingen vanuit de ZOOM-chat

Tijdens de invitational hebben deelnemers gebruik gemaakt van de chatfunctie van Zoom. Hier zijn nog de volgende onderwerpen/aandachtspunten genoemd:

 

7. Vervolgafspraken

Het verslag van deze avond wordt verspreid en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep(en) zal/zullen worden samengesteld op basis van de resultaten van deze invitational conference.

 

De werkgroep(en) zal/zullen alle ingebrachte knelpunten bespreken en een prioritering moeten maken. Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren.

 

8. Sluiting

Monique Reijers bedankt iedereen voor zijn/haar komst en actieve participatie.