Bijlage 3 Verslag invitational conference

Datum: 24 juni 2019

Tijd: 15:00-17:00

Locatie: Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht, zaal 312

 

Aanwezig: H. Smid (vz), D. Creemers (NVK, vz), I. van Dillen (AJN), J. Neijenhuis

(bijnierNET), A. Noordzij (bijnierNET), M. Scherpenzeel (CCUVN), D. van der Horst (CCUVN), P.

Mourits (Nederlandse Diabetes Federatie), A. de Rooij-Peek (Diabetesvereniging), K. Koppenol (IGJ), E. Mommertz-Mestrum (LWKD, NVK), M. Beckers (NCJ), E. de Vreugt-Gronloh (NVAVG), K. Illy (NVK), H. Escher (NVK), P. de Laat (NVK), J. Smale (Revalidatie Nederland), A. Horemans (Spierziekten Nederland), H. Rippen (Stichting Kind en Ziekenhuis), J. Pingen (Stichting Kind en Ziekenhuis), L. Gossens (V&VN), M. Walter (V&VN), M. van Ool (V&VN), M. de Lange-Ranzijn (V&VN), K. Holtmaat (V&VN),, J. Wigbers (V&VN), M. van der spek (VRA), I. Ruys (VSCA), C. Hermans (ZeP Jongerenpanel), F. van Zoggel (ZeP Jongerenpanel), S. van Beem (ZeP Jongerenpanel), L. Verberg, (ZeP Jongerenpanel), J. Crasborn (Zilveren Kruis), S. Reus (ZiNL), A. de Wildt, ZiNL, L. Gerth-Verhoeve (ZonMw), H. Blonk (ZonMw), A van Staa, C. Sleeboom (NVVH), M.H. Vergeer (LWKD, NVK), T. van Amelsvoort (NVVP), E. Paap (Kennisinstituut), R. Nijhuis-van der Sanden (KNGF), J. Prins (Kennisinstituut, verslag), D. Dreesens (Kennisinstituut), E. Rake (Kennisinstituut, verslag)

 

Afgemeld:

W. van Hal (FNO), S. Meijer (NV van Hemofilie Patiënten), E. Jurgens (NVAB), R. Salden (V&VN), B. Schouwenberg (NIV), H. van Krevel (VOKK/VOX), N. Wulffraat (UMCU Transitiepoli’s), P. Brinkhorst (Metakids)

 

1. Opening

Desiree Cremers opent de invitational conference en licht kort de aanleiding van het project toe.

 

2. Voorstelronde

Het overzicht van aanwezigen is opgenomen in het verslag. Voor een overzicht van de partijen die een uitnodiging hebben ontvangen zie tabel 1. Vanwege het grote aantal aanwezigen wordt de voorstelronde ingestoken door de aanwezigen te vragen aan te geven tot welke groep men behoort, namelijk: Jongerenpanel, patiëntenorganisaties, artsen, verpleegkundigen/paramedici, overig (overheid, zorgverzekeraars, et cetera), eerste lijn, ervaring in algemeen ziekenhuis, ervaring in academisch ziekenhuis, goede ervaring met transitie, slechte ervaring met transitie.

 

Tabel 1. Overzicht genodigde partijen

Beroepsverenigingen: AJN (Jeugdartsen) NHG (huisartsen) NIV (internisten) NVAB (bedrijfsartsen) NVK (kinderartsen) KNGF V&VN (verpleegkundigen) LWKD (Landelijke werkgroep kinder- diabetes) NAPA (physician assistants) NIP (psychologen) NVALT (longartsen) NVAVG (artsen verstandelijk gehandicapten) NVVH (chirurgen) NVN (neurologen) NVvC (cardiologen) NVvP (psychiaters) NVZA (ziekenhuisapothekers) VRA (revalidatieartsen) KNMP (apothekers)

Patiënt- & clientorganisaties: bijnierNET BOSK CCUVN (Crohn & Colitis) Diabetesfederatie Nederland Diabetesvereniging Diaboss Harteraad IederIn KinderThuiszorg Longfonds Mindplatform NDF (diabetesfederatie) Metakids Patientenfederatie Nederland Reuma Nederland Revalidatie Nederland Stichting Kind en Ziekenhuis VOKK/VOX (kinderkanker) ZéP Jongerenpanel VSOP (zeldzame en genetische aandoeningen) VSCA (samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning) VSN (spierziekten)

Koepelorganisaties instellingen: GGZ Nederland NFU (Academische centra) NVZ (Ziekenhuizen) Kenniscentrum Kinder- & Jeugdpsychiatrie NCJ (jeugdgezondheid) VNG (Nederlandse gemeenten) ZKN (zelfstandige klinieken)

Overig: DBC Onderhoud FNO IGJ (Inspectie) Ministerie van SZW Ministerie van VWS ZINL (Zorginstituut) ZonMw ZN (Zorgverzekeraars) Nza (Zorgautoriteit) ONVZ (zorgverzekeraar) Zilveren Kruis (zorgverzekeraar) A. van Staa (expert op persoonlijke titel)

 

Hieronder worden enkele ervaringen met transitiezorg die werden gedeeld kort beschreven:

• Soms vindt overdracht alleen plaats tussen kinderarts en volwassenarts, maar ook de teams die om de patiënt heen staan moeten betrokken worden in de overdracht. Kindzorg is in het ziekenhuis anders geregeld dan volwassenenzorg, wat de overstap lastig maakt. Een jongere die bijvoorbeeld in de kindzorg heeft geleerd om regie te nemen krijgt in de volwassenenzorg weinig tot geen mogelijkheid om samen te overleggen over wanneer de afspraak gepland moet worden. Artsen lopen tegen de verschillende systemen in de ziekenhuizen aan en ze lopen er tegenaan dat de kind- en volwassenenzorg anders georganiseerd is.
• Bij verstandelijk beperkten mist er een generalist/regievoerder in de volwassenenzorg.
• De strikte grens van 18 jaar loslaten en ruimte scheppen voor adolescentiegeneeskunde, zonder daarmee nieuwe overgangen te creëren waarbij transitieproblemen kunnen ontstaan.
• GGZ: De grens van 18 loslaten maar er wel op letten dat jongeren en zorgverleners geen belemmeringen ondervinden van een financieringsverandering bij 18+.
• Zorgverzekeraars: Hebben we verkeerde zorg ingekocht? Wat kunnen/moeten wij doen in ons inkoopproces om transitiezorg te verbeteren?
• Jeugdartsen op het MBO hebben de doelgroep goed in beeld en hebben ook oog voor het bredere verhaal van de jongeren.

 

3. Impact probleem Transitiezorg en doel van de middag

Voor de impact van het probleem wordt verwezen naar het vooraf toegestuurde discussiestuk (zie bijlage 5). Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen om uiteindelijk een kwaliteitsstandaard op te leveren die een wezenlijke bijdrage levert aan het versterken van transitiezorg. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Het zal een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard worden met een plan de implementatie te verbeteren, welke aansluit op de praktijk en de bestaande zorgprocessen.

 

De doelstelling van het project is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakende kwaliteitsstandaard waarin de patiënt centraal staat.

 

4. Wat willen we bereiken met dit project?

Alle deelnemers bespreken in groepen één van de onderstaande vragen. De groepen worden zo gevormd dat deze uit een zo gemengd mogelijk gezelschap bestaan.

 

5. Terugkoppeling per groep en discussie

Groep 1: hoe kunnen we de ‘awareness’ voor transitiezorg vergroten? Wat is er voor nodig om de urgentie en de problematiek rondom transitiezorg het beste kenbaar te maken binnen de zorg en daarbuiten?

• Voorlichting geven aan patiënten, ouders én zorgverleners (kinderartsen, volwassenartsen en huisartsen) over transitiezorg. Boodschap blijven herhalen.
• Begin op tijd met transitie (bijvoorbeeld al vanaf 10 jaar). Maak er een meerjarenplan van.
• Maak een structurele samenwerking tussen kind- en volwassenenzorg en betrek ook de zorgverzekeraar. Structureel kan dat bijvoorbeeld door een transitieplan of transitiepoli.
• Transitiezorg aan bod laten komen in opleidingen van zorgverleners/hulpverleners.
• Publiciteit opzoeken, PR, zichtbaar zijn, lezingen en presentaties houden. Hiervoor is blijvende financiering nodig.

 

Groep 2: als er na twee jaar een kwaliteitsstandaard is ontwikkeld, wat zijn we daar dan mee opgeschoten? Wat moet er minimaal in de kwaliteitsstandaard worden opgenomen om transitiezorg substantieel te verbeteren?

• Benoem een procesbegeleider rondom transitie (niet een extra poppetje voor de jongere, maar iemand die alles op de achtergrond regelt) of(?) coördinator en specificeer de rol van die persoon.
• Transitiezorg moet een duidelijke plek krijgen binnen het MDO, dit moet als minimumeis in de kwaliteitsstandaard terugkomen. Voorwaarde is dat er ook financiering voor komt.
• Het moet duidelijk zijn dat er een transitiefase bestaat en benoemen welke leeftijdsrange het omvat.
• Toetsbare competenties die een arts/zorgverlener moet hebben om de jongere te begeleiden, competenties die een jongere moet hebben/ontwikkelen in de transitiefase.
• Kwaliteitsstandaard moet toetsbaar zijn.
• Kwaliteitsstandaard moet makkelijk te gebruiken zijn om voor specifieke ziektebeelden modules op transitiezorg te ontwikkelen. Voorkeur voor generieke kwaliteitsstandaard maar wel concreet en niet te vaag; de kwaliteitsstandaard moet een fundament zijn voor goede transitiezorg.
• Vangnet maken voor jongeren die niet goed binnen de kwaliteitsstandaard zullen passen, omdat ze niet voldoen aan de criteria en daardoor niet in beeld zijn.
• Uitgaan van wat er al ligt. De NICE-richtlijn is bijvoorbeeld een goed begin.

 

Groep 3: als een kwaliteitsstandaard geen oplossing is voor de knelpunten, op welke manier kunnen we onze middelen de komende twee jaar dan het beste investeren om daadwerkelijk een verbeterslag in de transitiezorg te maken?

• Stel een casemanager aan (coördinator), ziektespecifiek, physician assistent, verpleegkundig specialist of ziekenhuisarts/jeugdarts. De meningen verschillen over de rol en taken van deze casemanager. Daar moet nog goed over worden nagedacht.
• Adolescentenpoli.
• Behouden/creëren van een warme overdracht.
• Samenwerking met de eerste lijn verbeteren, met name met de JGZ, maar ook met de huisarts. Financiering van verzekerde zorg en financiering van de specialismen die parallel zorg leveren is een knelpunt. En financiering van zorg die wel binnen de kindzorg valt maar binnen volwassenenzorg niet wordt vergoed (dit speelt bijvoorbeeld bij hulpmiddelen in de diabeteszorg).
• Er moet een duidelijke rol komen voor de ziekenhuisarts; dit is een nieuwe functie en nog niet in elk ziekenhuis aanwezig.
• De bejegening van chronisch zieke jongeren in deze leeftijdsfase vraagt specifieke eigenschappen van de zorgverleners.

 

Groep 4: is de ontwikkeling van een generieke kwaliteitsstandaard wenselijk en zo ja haalbaar, gezien de diverse categorieën van chronische aandoeningen die er bestaan: somatisch, psychisch, lichamelijk en verstandelijk?

• Ja, er is een heel belangrijk generiek deel; het gaat niet specifiek over een behandeling maar over de generieke thema’s.
• Specifieke uitwerking voor doelgroepen moet wel benoemd worden, zoals verstandelijk beperkten.
• Om te voorkomen dat het te algemeen blijft moeten er concrete interventies benoemd worden voor ouders, jongeren en zorgverleners, binnen de drie fases van transitie:
  • Voor: Transitieplan;
  • Tijdens: MDO transitie, Transitiecoördinator;
  • Na: Extra consulttijd, psychosociale ondersteuning (via MDO?).
• Als er een kwaliteitsstandaard komt, helpt dat de zorgverzekeraars om de kwaliteit van zorg ter sprake ter brengen. Daarnaast geeft het een handvat voor de ontwikkeling van ziektespecifieke modules.
• Het gaat niet alleen om de overdracht tussen artsen, maar ook tussen de zorgteams. Het is belangrijk om vroeg te beginnen met transitie. Het is ook belangrijk om dezelfde gezichten te zien voor en na de transfer. Daarnaast is het van belang om in de kwaliteitsstandaard aandacht te hebben voor de empowerment van de jongere.
• Rol huisarts blijft lastig, deze is vaak niet betrokken bij ziekte en wil dat ook niet altijd.
• Monitoren over de verschillende specialismen/echelons heen is lastig.

 

Groep 5: hoe houden we rekening met de verschillen tussen algemene ziekenhuizen, UMC’s, topklinische ziekenhuizen, eerstelijn (huisartsenzorg, GGZ, WMO), gehandicaptenzorg en andere zorginstellingen?

• Dossieruitwisseling (tussen ziekenhuis, huisartsen en perifere ziekenhuizen) is belangrijk.
• Zorg voor een app met het dossier waar jongere zelf bij kan en die hij/zij aan verschillende zorgverleners kan laten zien; aansluiten bij PGO (Persoonlijk gezondheidsomgeving), dit meenemen in het denken.
• Planningstool beschikbaar maken, zodat de jongere zelf meer invloed heeft op het inplannen van (ziekenhuis)afspraken. Er wordt nu vaak gezegd dat de jongere zelf de regie moet nemen, maar er is bijvoorbeeld geen mogelijkheid om invloed uit te oefenen op het maken van afspraken.
• Coördinerende rol voor bijvoorbeeld verpleegkundig specialist: begeleidt de jongere binnen het ziekenhuis en daarbuiten, overdracht tussen artsen/zorgverleners, zorg voor één aanspreekpunt
• Wet- en regelgeving: duidelijkheid verschaffen over de financiering et cetera wat mag/kan wel, wat mag/kan niet. Er wordt vaak binnen de schotten gedacht. Vaak weten zorgverleners niet wat de mogelijkheden zijn.
• Jeroen Crasborn vraagt in aanvulling hierop aandacht voor CONNECT van Spierziekten NL: verbinding tussen kenniscentra, ziekenhuizen en huisartsen. Niet het wiel opnieuw uitvinden.

 

Discussie

• Een arts vraagt zich af wat we bedoelen met een transitiecoördinator: hoe moet dat eruit zien? De aanwezigen discussiëren over een algemene functie in het ziekenhuis: iemand die het overzicht houdt, hoe de dingen zijn geregeld binnen/buiten het ziekenhuis (systeemcoördinator) ten opzichte van individuele patiënt specifieke begeleiding (zoals een casemanager) gedurende de transitie (specifieke adviezen geven, organisatie rondom verwijzingen, ziekenhuisafspraken et cetera). Het gevaar van deze laatste optie kan zijn dat de andere zorgverleners zich minder verantwoordelijk gaan voelen omdat er een transitiecoördinator is aangesteld.
• Hoe betrek je de mensen die al betrokken zijn bij de transitiezorg? Koppel een transitiecoördinator aan bestaande initiatieven.
• Inhoudelijk deskundige/professional in plaats van transitiecoördinator, organisatorisch EN inhoudelijk. In plaats van het creëren van nieuwe functionarissen zouden er beter rollen beschreven kunnen worden bij bestaande functies.
  • In de literatuur staan verschillende rollen beschreven. Wanneer er verschillende instellingen betrokken zijn wordt dit wel een lastig punt.
  • Brugfunctionaris werkt het beste, iemand die in kind- en volwassenenzorg actief is.
• De jongere die overgaat naar een andere zorginstelling of overgaat naar een ander ziekenhuis valt vaak tussen wal en schip.
• Overdracht tussen zorgverleners hangt af van het ziektebeeld van de jongere; beschrijven hoe die overdracht eruit moet zien, welke aspecten moeten er besproken worden? Jeugdartsen willen hierin een rol spelen.
• VSCA: opletten dat je niet een extra fase creëert en er dus eigenlijk twee overgangen straks ontstaan (kind-adolescent-volwassene). Geen nieuwe schotten creëren.
• NVVP: Therese van Amelsvoort heeft een project afgerond waarbij een transitiecoach werd ingezet om patiënten met een verstandelijke beperking en psychische klachten te begeleiden naar volwassen worden. Daar kwam uit dat jongeren het als prettig ervaren als er iemand is die niet binnen het zorgtraject direct betrokken is, maar meedenkt over alles daaromheen. Praktische hulp bij dingen die spelen bij volwassen worden.
  • De vraag is wie dit regelt en hoe dan? In genoemd project waren de gemeenten aan zet om een transitiecoach te faciliteren.

 

Het Jongerenpanel geeft de volgende punten aan die belangrijk zijn:

• De rol van de huisarts blijkt vaak lastig: soms is de zorg is te complex; wie pakt dan de coördinatie / de regierol op?
• Zorg dat een patiënt aanwezig kan zijn tijdens een multidisciplinair overleg met de zorgverleners. Dus een MDO mét de patiënt en niet over de patiënt.
• Er is behoefte aan iemand die tijdens de transitie dingen coördineert over verwijsbrieven, afspraken etcetera. Dit moet geen nieuwe zorgverlener/geen nieuw persoon zijn, het is fijn als het iemand is die al bij je behandeling betrokken is met aandacht voor jouw levensfase.
• Rol niet aan één vaststaande persoon toedichten, want overal is het anders georganiseerd (dus niet: verpleegkundig specialist is altijd transitiecoördinator).

 

AnneLoes van Staa:

• Een voorbeeld van een interventie is om de jongere zelf de overdrachtsbrief te laten schrijven (indien diegene daartoe in staat is en dat ook wil).

 

Stichting K&Z Hester van Rippen:

• Informatiestandaard opleveren over de overdracht: zodat iedereen alles op dezelfde manier opschrijft en met een PGO kan exporteren.

 

De NVAB was verhinderd en heeft na de invitational conference de volgende schriftelijke reactie gegeven:

Hoofdpunten: zorg voor een warme overdracht tussen jeugdzorg en bedrijfsartsen. Bedrijfsartsen kunnen jeugdarts bij staan tijdens de advisering over beroepskeuze. JGZ heeft dat beeld niet waardoor jongeren met een chronische aandoening arbeidsmarktkansen worden ontzegd. Daarnaast kan de bedrijfsarts de betreffende jongere gelijk begeleiden in plaats van te wachten dat het fout gaat (verzuim). We zien steeds meer jongeren met overgewicht en zelfs obesitas. Die staan op de route om LVDD (cardia study) te ontwikkelen voor hun veertigste. Ook die moeten we gezamenlijk aanpakken zowel in gevolgen beperken als voorkomen. Daarnaast de verjonging met betrekking tot diabetes type 2 (ook gerelateerd aan overgewicht). Zij hebben al een achterstand op de arbeidsmarkt en die wordt groter als zich op jongere leeftijd (<40ste) complicaties voor doen.

 

6. Vervolgprocedure

Henk Smid inventariseert bij de aanwezigen of er behoefte is aan een vervolgbijeenkomst zoals deze en/of het instellen van een klankbordgroep. De aanwezigen hebben geen duidelijke voorkeur. De stuurgroep zal bespreken hoe de vervolgprocedure eruit zal zien en dit terugkoppelen aan de genodigden.

 

De notulen van deze middag worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering maken (voor de kwaliteitsstandaard is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de standaard opgesteld.

 

Als het conceptproduct gereed is, wordt deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie of bestuurlijke goedkeuring is aan de partijen in de werkgroep Inhoud. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie voorgelegd (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

Afsluiting: afspraken/vervolg

• BijNierNet: artsen willen meelezen; dan willen zij een planning hebben; behoefte aan meelezen en concrete bouwstenen (Afbakening, definities waar de werkgroepen mee aan de gang gaan) wat transitiezorg nu inhoudt.
• AJN: wil betrokken blijven.
• AnneLoes: vertegenwoordigers volwassenenzorg betrekken; en andere stakeholders meenemen die nu niet aan tafel zitten.
• RL Thuisbeademing chronische beademing gaat module Transitiezorg opleveren.

 

7. Sluiting

Henk Smid bedankt iedereen voor diens komst en actieve participatie.