Bijlage 1 Overgenomen aanbevelingen NICE richtlijn

Recommendation

Nederlandse adaptatie

Toelichting

1.1 Overarching principles

1.1.1 Involve young people and carers in service design, delivery and evaluation related to transition by:

• co-producing transition policies and strategies with them

• planning, co-producing and piloting materials and tools

• asking them if the services helped them achieve agreed outcomes

• feeding back to them about the effect their involvement has had.

Aanbeveling 1 (zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Betrek jongeren, ouders/verzorgers en zorgverleners in de kinder- en volwassenenzorg bij het ontwikkelen en de evaluatie van transitie in zorg in de betreffende instelling door:

  • samen met hen het transitiebeleid en -strategieën op instellingsniveau te ontwikkelen inclusief de randvoorwaarde dat er een transitiecoördinator beschikbaar is;
  • de inhoud van en keuzes voor materialen en instrumenten voor transitiezorg gezamenlijk te bepalen;
  • evaluatietools in te zetten 1) om na te gaan of de transitie de gewenste resultaten heeft opgeleverd en 2) inzicht te krijgen in hoe omgegaan is met de inbreng van de jongeren, ouders/verzorgers en zorgverleners (zie toolkit (aanbeveling 5)).

 

1.1.2 Ensure transition support is developmentally appropriate, taking into account the person’s:

• maturity

• cognitive abilities

• psychological status

• needs in respect of long-term conditions

  • social and personal circumstances
  • caring responsibilities
  • communication needs

Aanbeveling 2 (transitiecoördinator en zorgverleners)

Zorg ervoor dat de ondersteuning van de transitie passend is bij het ontwikkelingsniveau, de mogelijkheden en beperkingen van de jongere, bijvoorbeeld:

  • cognitieve rijping en mogelijkheden;
  • actuele fysieke en psychische gesteldheid;
  • sociale en persoonlijke omstandigheden (zoals mantelzorgtaken);
  • communicatieve vaardigheden;
  • toekomstwensen.

 

1.1.3 Ensure transition support:

  • is strengths-based and focuses on what is positive and possible for the young person rather than on a pre-determined set of transition options
  • identifies the support available to the young person, which includes but is not limited to their family or carers.

 

Zie opsomming in aanbeveling 3, daaraan toegevoegd.

1.1.4 Use person-centred approaches to ensure that transition support:

 

  • treats the young person as an equal partner in the process and takes full account of their views and needs
  • involves the young person and their family or carers, primary care practitioners and colleagues in education, as appropriate
  • supports the young person to make decisions and builds their confidence to direct their own care and support over time
  • fully involves the young person in terms of the way it is planned, implemented and reviewed
  • addresses all relevant outcomes, including those related to:
  • education and employment
  • community inclusion
  • health and wellbeing, including emotional health
  • independent living and housing options

• involves agreeing goals with the young person

• includes review of the transition plan with the young person at least annually or more often if their needs change.

Aanbeveling 3 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling;)

Gebruik onderstaande persoonsgerichte benaderingen om ervoor te zorgen dat de zorgverleners in kinder- en volwassenenzorg betrokken zijn bij transitiezorg:

  • behandel de jongere als een gelijkwaardige partner in het proces waarbij rekening wordt gehouden met zijn/haar opvattingen en behoeften inclusief de verwachtingen die zij over hun zorg hebben;
  • identificeer welke hulpbronnen en ondersteuning beschikbaar zijn voor de jongere: ouders/verzorgers spelen een belangrijke rol, maar ook anderen kunnen erbij betrokken worden;
  • betrek de jongere en zijn/haar familie actief bij het transitieproces, en – waar van toepassing en relevant – eerstelijnszorgverleners in zorg en welzijn, en collega’s uit het onderwijs;
  • leer de jongere het proces van Samen Beslissen: het gezamenlijke behandel/zorgbeslissingen nemen en reik hem/haar instrumenten aan om zelfmanagement en eigen regie te faciliteren zodat hij/zij steeds meer zijn/haar eigen leven en zorg kan regelen;
  • zorg dat alle relevante levensdomeinen aan de orde komen in het individuele transitieplan (zie module 5), inclusief die met betrekking tot:
    • participatie in de samenleving: onderwijs, werk, zelfstandig wonen, sport- en vrijetijdsbesteding;
    • zelfmanagement op het gebied van de aandoening en voorbereiding op transitie in zorg;
    • gezondheid en welzijn in brede zin (inclusief psychosociale aspecten, seksualiteit en relatievorming);
    • ingeschreven staan bij een huisarts en apotheek;
    • veranderingen in wet- en regelgeving in de overgang van 18- naar 18+, zoals zorgverzekering, zorgtoeslag, studiefinanciering, etc.).
  • spreek doelen af met de jongere en monitor samen de voortgang hiervan; baseer deze doelen ook op de sterke punten van de jongere en focus je op wat positief en mogelijk is voor de jongere;
  • bespreek (en indien nodig, herzie) het individuele transitieplan met de jongere en zijn/haar ouders/verzorgers ten minste één keer per jaar of vaker als behoeften veranderen of de omstandigheden daar aanleiding toe geven.

Aanbeveling 1.1.3 hierin verwerkt.

1.1.5 Health and social care service managers in children’s and adults’ services should work together in an integrated way to ensure a smooth and gradual transition for young people.14 This work could involve, for example, developing:

• a joint mission statement or vision for transition

• jointly agreed and shared transition protocols, information- sharing protocols and approaches to practice.

Aanbeveling 4 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Professionals betrokken bij de zorg voor kinderen en volwassenen, inclusief die in het sociaal domein, werken op een geïntegreerde manier samen om een soepele en geleidelijke overgang in zorg voor jongeren te garanderen. Hierbij zorgen zij voor de coördinatie en continuïteit van zorg. Dit heeft bijvoorbeeld betrekking op:

  • een gezamenlijke missie of visie op transitie op instellingsniveau;
  • gezamenlijk overeengekomen en gedeelde transitieprotocollen, protocollen voor het delen van informatie en benaderingen in de praktijk in het zorgnetwerk;
  • een warme overdracht.

 

1.1.6 Service managers in both adults’ and children’s services, across health, social care and education, should proactively identify and plan for young people in their locality with transition support needs.

 

Geïntegreerd in alle aanbevelingen betreffende de transitiecoördinator.

1.1.7 Every service involved in supporting a young person should take responsibility for sharing safeguarding information with other organisations, in line with local information-sharing and confidentiality policies.

-

Algemene privacy wet is uitgangspunt, uitwerking door WG O&T

1.1.8 Check that the young person is registered with a GP.

 

Opgenomen in aanbeveling 7

1.1.9 Consider ensuring the young person has a named GP.

 

Opgenomen in aanbeveling 7

1.2 Transition planning

Timing and review

1.2.1 For groups not covered by health, social care and education legislation, practitioners should start planning for adulthood from year 9 (age 13 or 14) at the latest. For young people entering the service close to the point of transfer, planning should start immediately.

-

Niet overgenomen; Er is gekozen om in de inleiding risicogroepen expliciet te melden, omdat de werkgroep acht dat identificatie belangrijker is dan de exacte timing van de transitie.

1.2.2 Start transition planning early for young people in out-of-authority placements.

 

Niet overgenomen aangezien deze in de algemene inleiding expliciet worden vermeld.

1.2.3 Ensure the transition planning is developmentally appropriate and takes into account each young person’s capabilities, needs and hopes for the future. The point of transfer should:

• not be based on a rigid age threshold

• take place at a time of relative stability for the young person.

Aanbeveling 6 Planmatige transitie (transitiecoördinator)

Bepaal het tijdstip van overdracht samen met de jongere:

  • houd hierbij rekening met de mogelijkheden en kwetsbaarheden (verwijzing naar kwetsbare groepen maken) van de jongere, de eventuele ondersteuning door professionals en de wensen en doelen voor de toekomst van de jongere;
  • houd rekening met zowel biologische als psychosociale factoren;
  • plan de overdracht in een stabiele periode waarin geen sprake is van een medische/psychische of andere crisissituatie.

De timing van de transitie is aangepast naar de ‘middelbare schoolleeftijd’, aangezien de werkgroep van mening was dat per patiënt deze timing kan verschillen bijvoorbeeld. Afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van de patiënt.

1.2.4 Hold an annual meeting to review transition planning, or more frequently if needed. Share the outcome with all those involved in delivering care to the young person. The meeting should:

 

• involve all practitioners providing support to the young person and their family or carers, including the GP (this could be either in person or via teleconferencing or video)

• involve the young person and their family or carers

• inform a transition plan that is linked to other plans the young person has in respect of their care and support.

Aanbeveling 8 Periodiek overleg (transitiecoördinator en betrokken zorgverleners)

Bespreek jaarlijks met de jongere, of zo nodig vaker, in welke fase van het transitieproces de jongere zich bevindt; betrek bij dit gesprek ouders/verzorgers en eventueel naasten.

Breng de mate van zelfstandigheid op de verschillende levensdomeinen in kaart en formuleer aandachtspunten hiervoor. Start in de kinderzorg met deze periodieke overleggen, ruim voor de overdracht naar de volwassenenzorg Zie toolbox – in ontwikkeling) en:

  • houd hierbij rekening of de geboden zorg zowel vanuit de kinder- als vanuit de volwassenenzorg aansluit bij de zich ontwikkelende jongere en zijn of haar ouders/verzorgers en naasten; 
  • geef aandacht aan de mentaal welbevinden en inventariseer de behoefte voor psychosociale zorg en ondersteuning;
  • deze gesprekken kunnen in overleg met, en passend bij de wensen en de mogelijkheden van de jongere fysiek of met (video)bellen plaatsvinden;
  • deel de uitkomsten schriftelijk en zo nodig mondeling met alle betrokkenen in de zorg voor de jongere en neem de wijzigingen (zoals nieuwe ontwikkelingen) op in het individuele transitieplan.

 

- Betrek op indicatie andere (in)formele zorgverleners betrokken bij de ondersteuning van de jongere, in ieder geval de huisarts.

 

- Informeer alle betrokkenen over de inhoud van deze periodieke overleggen.

 

1.2.5 Help the young person to identify a single practitioner – who should act as a ‘named worker’ – to coordinate their transition care and support. This person could be supported by an administrator.

Aanbeveling 9 Benoemen transitiecoördinator (de zorgverleners, gefaciliteerd door de zorginstelling)

Benoem een transitiecoördinator; de afdelingsmanager en/of een medewerker verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid van de instelling is verantwoordelijk voor het faciliteren van transitiecoördinatoren.

Betrek de jongere zo mogelijk bij het benoemen van een zorgverlener die de zorgtransitie coördineert. Deze persoon (‘transitiecoördinator) (zie definities) wordt genoemd in het individuele transitieplan en overige verslaggeving.

Tekstueel heeft de werkgroep de term ‘named worker’ vertaald naar transitie-coördinator, waarbij het aanspreekpunt voor transitie voor de individuele patiënt (i.t.t. tot de gehele organisatie) wordt bedoeld (zie begrippenlijst).

1.2.6 The named worker:

  • could be, depending on the young person’s needs:
  • a nurse, youth worker or another health, social care or education practitioner
  • an allied health professional
  • the named GP (see recommendation 1.1.9)
  • an existing keyworker, transition worker or personal adviser
  • should be someone with whom the young person has a meaningful relationship.

Aanbeveling 9 Benoemen transitiecoördinator (de zorgverleners, gefaciliteerd door de zorginstelling)

Benoem een transitiecoördinator; de afdelingsmanager en/of een medewerker verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid van de instelling is verantwoordelijk voor het faciliteren van transitiecoördinatoren.

Betrek de jongere zo mogelijk bij het benoemen van een zorgverlener die de zorgtransitie coördineert. Deze persoon (‘transitiecoördinator) (zie definities) wordt genoemd in het individuele transitieplan en overige verslaggeving.

De toegewezen transitiecoördinator is een zorgverlener en is bij voorkeur iemand waarmee de jongere een betekenisvolle vertrouwensrelatie heeft.

Dit kan zijn:

  • een zorgverlener uit de gezondheidszorg, (bijvoorbeeld en bij voorkeur een verpleegkundige/ verpleegkundig specialist; indien dat niet mogelijk is kan dit bijvoorbeeld een psycholoog, medisch maatschappelijk werker, of als voorgaande niet haalbaar is een medisch specialist, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten of de huisarts;
  • in uitzonderlijke gevallen kan het een zorgverlener uit het sociale domein of het onderwijs zijn.

Zorgverlener die rol transitiecoördinator op kan pakken: aangepast naar zorgverleners in Nederlandse situatie. Dit is bij voorkeur een verpleegkundige maar die zal niet in alle sectoren beschikbaar zijn. Daarom zijn ook zorgverleners uit het sociale domein of onderwijs toegevoegd in de 2e bullit.

1.2.7 The named worker should:

• oversee, coordinate or deliver transition support, depending on the nature of their role

• be the link between the young person and the various practitioners involved in their support, including the named GP

• arrange appointments with the GP where needed as part of transition

• help the young person navigate services, bearing in mind that many may be using a complex mix of care and support

• support the young person’s family, if appropriate

• ensure that young people who are also carers can access support

• act as a representative for the young person, if needed (that is to say, someone who can provide support or advocate for them)

• proactively engage primary care in transition planning

• direct the young person to other sources of support and advice, for example peer advocacy support groups provided by voluntary and community sector services

• think about ways to help the young person to get to appointments, if needed

• provide advice and information.

Aanbeveling 10 Taken transitiecoördinator (de transitiecoördinator)

De transitiecoördinator:

  • ondersteunt de jongere en zijn of haar ouders/verzorgers gedurende de transitieperiode;
  • houdt het overzicht, coördineert, voert uit, handhaaft de afspraken en houdt toezicht op het transitieprocesconform de afspraken in het individueel transitieplan;
  • is de schakel tussen de jongere en ouders/verzorgers, naasten en alle zorgverleners.

 

Taken van de transitiecoördinator:

  • helpen opstellen van een individueel transitieplan, verantwoordelijk voor het naleven en minimaal jaarlijks bespreken van dit plan;
  • coördineren van de afspraken bij (toekomstige) zorgverleners inclusief de huisarts;
  • ondersteunen van de jongere bij het wegwijs worden in de zorg, het sociale domein en zorgorganisaties; de transitiecoördinator maakt daarbij gebruik van ondersteuning van verschillende personen en instanties;
  • de jongere ondersteunen met informatie en advies;
  • opkomen voor de belangen van de jongere en waar nodig pro-actief eerstelijns zorgverleners of anderen (mantelzorgers, vrijwilligers) betrekken bij de transitieplanning en uitvoering;
  • ondersteunen van familie en naasten van de jongeren, waar passend en gewenst.

1.2.7 tot en met 1.2.9 samengevoegd.

1.2.8 The named worker should ensure that the young person is offered support with the following aspects of transition, if relevant for them (which may include directing them to other services):

• education and employment

• community inclusion

• health and wellbeing, including emotional health

• independent living and housing options.

1.2.9 The named worker should:

• support the young person for the time defined in relevant legislation, or a minimum of 6 months before and after transfer (the exact length of time should be negotiated with the young person)

• hand over their responsibilities as named worker to someone in adults’ services, if they are based in children’s services.

1.2.10 For disabled young people in education, the named worker should liaise with education practitioners to ensure comprehensive student-focused transition planning is provided. This should involve peer advocacy, and friends and mentors as active participants.

Aanbeveling 11 (zorgverleners)

Intensivering transitie bij jongere met een verstandelijke beperking

- Start het transitieproces tijdig en betrek de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten.

- Besteed extra aandacht aan de overdracht naar de volwassenenzorg op zowel somatisch als psychosociaal gebied. Hierbij verdient de coördinatie van de zorg bijzondere aandacht.

- Daarnaast moet er gelet worden op individuele behoefte aan maatschappelijke ondersteuning, indicatiestelling, bewindvoering, dagbesteding, wonen, sociale relaties, seksualiteit en stress bij de ouders.

Breder getrokken: timing benadrukt en waar de aandacht naar uit moet gaan.

Involving young people

1.2.11 Offer young people help to become involved in their transition planning. This may be through:

  • peer support
  • coaching and mentoring
  • advocacy
  • • the use of mobile technology.

Aanbeveling 12 (de transitiecoördinator en zorgverleners)

Betrek jongeren altijd bij het plannen van hun transitie.

Wijs hen op mogelijkheden tot ondersteuning hierbij. Voorbeelden hiervan zijn:

  • bestaande tools voor jongeren zoals aanvullende ondersteuning voor psychosociale zorg (zie ook: Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg) of gesprekshulpen die de communicatie tussen jongere en zorgverlener faciliteren of informatie verschaffen (zie toolbox); lotgenotencontact (ook online);
  • aanbieden van coaching/mentoring;
  • e-health ondersteuning (bijvoorbeeld online communities, sociale media, buddy programma’s en patiëntenorganisaties met specifieke aandacht voor jongeren).

 

Extra aandacht is geboden voor jongeren met een verstandelijke beperking, kwetsbare groepen of jongeren in een psychische, somatische of persoonlijke crisissituatie. Zij hebben mogelijk extra aandacht of aangepaste ondersteuning nodig tijdens de transitie en dienen ondanks eerder benoemde barrières toch zoveel mogelijk betrokken te worden in het plannen van hun transitie.

 

1.2.12 Service managers should ensure a range of tools is available, and used, to help young people communicate effectively with practitioners. These may include, for example:

 

• ways to produce a written record of how a young person communicates, for example communication passports or 1-page profiles

• ways to help the young person communicate, for example communication boards and digital communication tools.

-

De NICE-richtlijn suggereert het aanstellen van zogenoemde servicemanagers om de communicatie tussen jongere en zorgverlener soepel te laten verlopen. De werkgroep acht dat overbodig, en vindt dat zorgverleners en patiëntenorganisaties jongeren zouden kunnen wijzen op bestaande tools die deze communicatie faciliteren.

 

Building independence

1.2.13 Include information about how young people will be supported to develop and sustain social, leisure and recreational networks in the transition plan.

-

Toegevoegd aan module 5 over transitieplan. De NICE-richtlijn adviseert informatie in het transitieplan op te nemen over sociale netwerken, leefstijl en vrijetijdsbesteding, de werkgroep acht andere onderwerpen als relaties en seksualiteit ook belangrijke thema’s voor een dergelijk transitieplan.

1.2.14 Include information and signposting to alternative non-statutory services, including condition-specific support services, in transition planning. This may be particularly important for people who do not meet the criteria for statutory adult services.

Zie aanbeveling 12

Overgenomen door de werkgroep in aangepaste vorm en focust op het wijzen op mogelijkheden tot psychosociale zorg buiten de reguliere geneeskunde om, daar jongeren een kwetsbare groep zijn met betrekking tot psychosociale gezondheid.

1.2.15 Put young people in touch with peer support groups if they want such contacts. This type of support:

• may be provided by voluntary- and community-sector organisations, such as specific support groups or charities

• should be provided in a way that ensures the safety and wellbeing of the young people involved.

Zie aanbeveling 12

Overgenomen in de Overwegingen van module 3 en de aanbeveling samengevoegd met 1.2.11

1.2.16 Consider providing opportunities for young people to have individual peer support and mentoring during transition from children's to adults' services.

1.2.17 If the young person has long-term conditions, ensure they are helped to manage their own condition as part of the overall package of transition support. This should include an assessment of the young person’s ability to manage their condition, self- confidence and readiness to move to adults' services.

Aanbeveling 13 (voor de transitiecoördinator en zorgverleners)

Zorg dat de jongere ondersteund wordt bij het leren zelf de regie te voeren over de aandoening voor zover dat mogelijk en haalbaar is, al dan niet met ondersteuning van de ouders/verzorgers en naasten.

 

Bij het stimuleren van eigen regie is het belangrijk dat zorgverleners jongeren stapsgewijs leren zelf voor de aandoening te zorgen, hun zelfvertrouwen te vergroten en samen vast te stellen of de jongere klaar is om de overstap naar volwassenenzorg te maken.

 

Zie de toolbox voor voorbeeldinterventies.

Overgenomen en aangevuld door de werkgroep. De NICE-richtlijn sprak over het volledig voeren van de regie over de aandoening door de jongere, de werkgroep twijfelt aan de haalbaarheid hiervan bij alle jongeren, vandaar dat ervoor is gekozen deze aanbeveling zo te formuleren dat er gekeken moet worden naar de individuele mogelijkheden van de jongere om dat te doen.

1.2.18 For detailed recommendations on supporting looked-after children moving to independent living see the section on preparing for independence in NICE’s guideline on looked-after children and young people.

 

Zie algemene inleiding: kwetsbare groepen. En het tweede deel van aanbeveling 12.

Involving parents and careres

1.2.19 Ask the young person regularly how they would like their parents or carers to be involved throughout their transition, including when they have moved to adults' services.

Aanbeveling 14 (de transitiecoördinator)

  • Vraag de jongere regelmatig hoe hij of zij de betrokkenheid van de ouders/verzorgers gedurende het transitieproces voor zich ziet, ook nadat hij of zij naar de volwassenenzorg is overgegaan.
  • Bespreek het transitieproces met de ouders/verzorgers van de jongere om te begrijpen wat hun verwachtingen over de transitie zijn.
  • Leg de afspraken vast in het individueel transitieplan.
  • Erken dat de voorkeuren van de jongere over de betrokkenheid van zijn of haar ouders/verzorgers anders kunnen zijn dan die van de ouders/verzorgers; het belang van de jongere staat altijd voorop.

Samenvoeging 1.2.19 en 1.2.20

1.2.20 Discuss the transition with the young person’s parents or carers to understand their expectations about transition. This should include:

• recognising that the young person's preferences about their parents' involvement may be different and should be respected

• taking into account the young person’s capacity, following the principles of the Mental Capacity Act and other relevant legislation, as necessary.

1.2.21 Help young people develop confidence in working with adults' services by giving them the chance to raise any concerns and queries separately from their parents or carers.

Aanbeveling 15 (de transitiecoördinator, zorgverleners en ouders/verzorgers)

  • Maak aan de ouders/verzorgers duidelijk dat de jongere de regie gaat voeren zodat de jongere vertrouwen, kennis en vaardigheden ontwikkelt nodig voor zelfmanagement. Dit kan door de jongere uit te nodigen een deel van het consult met de behandelaar zonder ouders/verzorgers te doen.
  • Wees als zorgverlener bewust van de situatie dat de jongere het aanspreekpunt is tijdens het consult, ook als de ouders/verzorgers aanwezig zijn.

Samengevoegd

1.2.22 Adults' services should take into account the individual needs and wishes of the young person when involving parents or carers in assessment, planning and support 17. (17 For young people with an education, health and care plan or a care and support plan this must

happen, as set out in the Children and Families Act 2014 and the Care Act 2014.)

1.3 Support before transfer

1.3.1 Children's and adults' service managers should ensure that a practitioner from the relevant adult services meets the young person before they transfer from children’s services. This could be, for example, by:

  • arranging joint appointments
  • running joint clinics
  • pairing a practitioner from children’s services with one from adults' services.

Aanbeveling 16 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Ondersteuning voor de overdracht:

Organiseer rondom de overdracht een transitiepolikliniek, waarbij de jongere, reeds voor de daadwerkelijke overdracht plaatsvindt, in contact komt met de volwassenenzorg.

Een transitiepolikliniek bestaat minimaal uit:

  • het koppelen van de specialisten van de kinder- en de volwassenenzorg;
  • een fysiek dan wel digitaal gezamenlijk consult (warme overdracht – zie begrippenlijst) met zowel de hoofdbehandelaar/regiebehandelaar van de kinderzorg als de toekomstige hoofdbehandelaar/regiebehandelaar van de volwassenenzorg, de jongere en eventueel ouders/verzorgers; en
  • het op zijn minst informeren van de andere betrokken zorgverleners inclusief huisarts en/of Arts Verstandelijk Gehandicapten zowel in de kinder- en volwassenenzorg over de situatie bij afronding in de kinderzorg en de nieuwe hoofdbehandelaar/regiebehandelaar.

 

Verdere inrichting van de transitiepolikliniek is afhankelijk van de behoefte van de jongere en/of de zorgverleners. Voor uitgebreidere opties van de transitiepolikliniek, zie de toolbox (in ontwikkeling). Een transitie-MDO waarbij de betrokken zorgverleners van kinder- en volwassenenzorg samen de jongere en zijn/ haar omstandigheden (inclusief individueel transitieplan) bespreken kan bijdragen aan een soepele overdracht en onderlinge afstemming van afspraken en werkwijzen.

 

1.3.2 Children's and adults' service managers should ensure that there is a contingency plan in place for how to provide consistent transition support if the named worker leaves their position.

 

Zie onderste opsommingspunt van aanbeveling 10

1.3.3 Consider working with the young person to create a personal folder that they share with adults' services. This should be in the young person’s preferred format. It should be produced early enough to form part of discussions with the young person about planning their transition (for example 3 months before transfer). It could contain:

• a 1-page profile

• information about their health condition, education and social care needs

• their preferences about parent and carer involvement

• emergency care plans

• history of unplanned admissions

• their strengths, achievements, hopes for the future and goals.

Aanbeveling 18 (de transitiecoördinator)

Stel samen met de jongere (indien bekwaam en anders met ouders/verzorgers) een individueel transitieplan (ongeveer 1 A4) op (zie module 2 voor details).

Gebruik dit plan tijdens het transitieproces, onder andere voor de overdracht van informatie naar de volwassenenzorg, en met het doel de jongeren te blijven betrekken in de discussie over de planning en uitvoering van hun transitie.

Voor een format met aandachtspunten, zie de toolbox (in ontwikkeling).

 

1.3.4 All children's and adults' services should give young people and their families or carers information about what to expect from services and what support is available to them. This information should be provided early enough to allow young people time to reflect and discuss with parents, carers or practitioners if they want to (for example 3 months before transfer) It should:

• be in an accessible format, depending on the needs and preferences of the young person (this could include, for example, written information, computer-based reading programmes, audio or braille formats for disabled young people)

• describe the transition process

• describe what support is available before and after transfer

• describe where they can get advice about benefits and what financial support they are entitled to.

Aanbeveling 19 (de zorgverleners volwassenenzorg)

Geef de jongere en ouders/verzorgers begrijpelijke mondelinge en schriftelijke informatie over wat zij kunnen verwachten van de (volwassen)zorgverlening en welke begeleidingsmogelijkheden bestaan.

Verstrek dit advies tijdig zodat de jongere en ouders/verzorgers tijd hebben om erop te reflecteren en hierover discussiëren (zie ook aanbeveling 12).

De informatie bevat:

  • een beschrijving van het transitieproces;
  • de mogelijkheden van begeleiding voor en na de overdracht;
  • de eventuele verschillen in werkwijzen en afspraken tussen kinder- en volwassenenzorg.

 

Support from the named worker

1.3.5 Consider finding ways to help the young person become familiar with adults' services. This could be through the use of young adult support teams, joint or overlapping appointments, or visits to the adults' service with someone from children’s services.

 

Samengevoegd met 1.3.1, zie aanbeveling 16.

1.3.6 Support young people to visit adults' services they may potentially use, so they can see what they are like first-hand and can make informed choices.

-

-

Geïntegreerd in aanbeveling 10

 

1.3.7 If a young person is eligible for adults' social care services, the named worker:

• must make sure the young person, and their family or carers (if the young person wants them involved – see recommendations 1.2.20–1.2.21) are given information about different ways of managing their care and support, such as personal budgets

• should give the young person the opportunity to test out different ways of managing their care, in order to build their confidence in taking ownership of this over time. This should be done using a stepped approach.

1.3.8 If a young person is not eligible for statutory adult care and support services, make sure that they, and their family or carers, are given information about alternative support.

1.3.9 If a young person does not meet the criteria for specialist adult health services, recognise that involving the GP in transition planning is absolutely critical.

Aanbeveling 21 (de transitiecoördinator)

Betrek en stem af met de huisarts indien een jongere niet valt binnen de behandelcriteria van de specialist in de volwassenenzorg of als de specialistische zorg beëindigd wordt.

 

Support after transfer

1.4.1 If a young person has moved to adults' services and does not attend meetings or appointments or engage with services, adult health and social care, working within safeguarding protocols, should:

• try to contact the young person and their family

• follow up the young person

• involve other relevant professionals, including the GP.

Ondersteuning na overdracht

Aanbeveling 22 (de zorgverleners volwassenenzorg)

Als een jongere over is gegaan naar de volwassenenzorg en niet naar afspraken komt of geen contact legt met de zorgverlening, moet de volwassenenzorg en/of sociale hulpverlening werken met een vangnet:

  • probeer contact op te nemen met de jongere of zo nodig (indien de jongere niet reageert/bereikbaar is) met zijn/haar contactpersoon;
  • betrek andere relevante zorgverleners of professionals, waaronder de huisarts of apotheker en de transitiecoördinator en stemadviezen voor herverwijzing af met de huisarts (zie link voor afspraken over herverwijzing).

1.4.1 en 1.4.2 samengevoegd

1.4.2 If, after assessment, the young person does not engage with health and social care services, the relevant provider should refer back to the named worker with clear guidance on re-referral (if applicable).

1.4.3 If a young person does not engage with adults' services and has been referred back to the named worker, the named worker should review the person-centred care and support plan with the young person to identify:

• how to help them use the service, or

• an alternative way to meet their support needs.

Aanbeveling 23 (de transitiecoördinator)

Wanneer een jongere geen gebruik maakt van de volwassenenzorg en door de hoofdbehandelaar/regiebehandelaar terugverwezen is naar de transitiecoördinator, dan evalueert de transitiecoördinator het individuele transitieplan met de jongere en onderzoekt:

  • hoe de jongere wel gebruik van de volwassenenzorg kan maken;
  • welke alternatieven er zijn om de jongere te ondersteunen.

 

1.4.4 Ensure that the young person sees the same healthcare practitioner in adults’ services for the first 2 attended appointments after transfer.

Aanbeveling 24 (de zorgverleners volwassenenzorg)

Plan in het eerste jaar na de overdracht minimaal één extra consult (naast de reguliere consulten) met dezelfde behandelaar om vertrouwensband op te bouwen en alle levensdomeinen behorende bij de levensfase van de jongere te bespreken.

 

1.4.5 Ensure that the young person sees the same social worker throughout the assessment and planning process and until the first review of their care and support plan has been completed.

 

Niet van toepassing, is geborgd door transitiecoördinator.

1.5 supporting infrastructure

Ownership

1.5.1 Each health and social care organisation, in both children’s and adults’ services supporting young people in transition, should nominate:

• one senior executive to be accountable for developing and publishing transition strategies and policies

• one senior manager to be accountable for implementing transition strategies and policies.

 

Niet overgenomen, niet van toepassing op Nederlandse situatie.

1.5.2 The senior executive should be responsible for championing transitions at a strategic level.

 

1.5.3 The senior manager should be responsible for:

• liaising with the senior executive

• championing, implementing, monitoring and reviewing the effectiveness of transition strategies and policies.

 

Planning and developing transition services

1.5.4 Consider making independent advocacy available to support young people after they transfer to adults' services 18. (18 This is in addition to their statutory duty to provide advocacy under the Care Act 2014.)

 

Is rol van transitiecoördinator

 

1.5.5 Consider establishing local, integrated youth forums for transition to provide feedback on existing service quality and to highlight any gaps. These forums should:

• meet regularly

• link with existing structures where these exist

• involve people with a range of care and support needs, such as:

  • people with physical and mental health needs
  • people with learning disabilities
  • people who use social care services.

Aanbeveling 5 (zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Evalueer regelmatig het transitieproces inclusief overdracht. Dit kan bijvoorbeeld door spiegelbijeenkomsten met jongeren te organiseren die het transitieproces hebben doorlopen of door de afname van (generieke) vragenlijsten waarin de behoeften én ervaringen van jongeren en ouders/verzorgers met transitiezorg aan bod komen en zij terugkoppeling kunnen geven om verbeterpunten én positieve punten te identificeren. Deze evaluaties:

  • worden herhaaldelijk georganiseerd waarna alle betrokken zorgverleners de uitkomsten ontvangen;
  •  beperken zich niet tot de overdracht zelf maar richten zich ook op de voorbereiding, ontvangst in de volwassenenzorg en ervaren verschillen tussen kinder- en volwassenenzorg
    • omvatten tevens de visie en ervaringen van jongeren die zijn overgedragen naar andere zorginstellingen of naar de eerste lijn.

 

1.5.6 Ensure that data from education, health and care plans is used to inform service planning.

-

Niet overgenomen, niet van toepassing op Nederlandse situatie.

1.5.7 Carry out a gap analysis to identify and respond to the needs of young people who have been receiving support from children’s services, including child and adolescent mental health services, but who are not able to get support from adult services. The gap analysis should inform local planning and commissioning of services.

 

Zie aanbeveling 5

1.5.8 When carrying out the gap analysis:

• take into account resources already available in primary care practices

• include young people who do not meet eligibility criteria for support from adults' services and those for whom services are not available for another reason

• pay particular attention to young people:

  • with neurodevelopmental disorders
  • with cerebral palsy
  • with challenging behaviour, or
  • who are being supported with palliative care.

 

Zie aanbeveling 5

1.5.9 Jointly plan services for all young people making a transition from children’s to adults’ services 19. (19 For young people with education, health and care plans, local authorities and health commissioners must jointly commission services, as per the Children & Families Act 2014.)

-

Niet overgenomen, geïntegreerd in taken van transitiecoördinator.

1.5.10 Consider joining up services for young people who are involved with multiple medical specialties. This might include a single physician, such as a rehabilitation consultant, taking a coordinating role.

Aanbeveling 17 (zorgverleners volwassenenzorg)

Spreek af dat één arts (of een andere zorgverlener in overleg) de regiefunctie heeft voor de medische/zorgproblematiek (hoofdbehandelaar/regiebehandelaar)indien er meerdere specialismen betrokken zijn bij de zorg van de jongere in de volwassenenzorg.

 

Developmentally appropriate service provision

1.5.11 Service managers should ensure there are developmentally appropriate services for children, young people and adults to support transition, for example age-banded clinics.

 

Aanbeveling 1.5.11 zal werkgroep O&T uitwerken.