Verslag invitational conference

Notulen Invitational conference herziening richtlijn Multiple Sclerose

Datum : 27 november 2018

Tijd : 14:00-16:30 uur

Locatie : Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig : J. Van Meeteren (VRA, voorzitter werkgroep), V. de Groot (VRA, voorzitter werkgroep), M.J. van den Berg (IGJ), T. Resink (VIG), G. ten Hoor (VIG), I. de Groot (ZiNL), G.A. Sennema- van Gennep (ZiNL), D. Roos (MS Research), M. Heerings (Nationaal MS fonds), J. Mens (Nieuw Unicum), R. Standhardt (Nieuw Unicum), L. Pielage (Nieuw Unicum), M. van Plunter (Nieuw Unicum), T. Bank (Nieuw Unicum), F. Kloosterboek (Nieuw Unicum), L. Ruhaak (NVLF) E. Kamphorst (NVD), G. Hengstman (MS Zorg Nederland), M. Bos (toehoorder), J. van Amstel (MS Vereniging Nederland), F. Martens (NVU), J.W.R. Pott (NOG), M. Rietberg (KNGF), L. van de Ven (EN), I. Eijssen (EN), S. Muijsers (EN), F. Schaafsma (NVAB), F. Koops (Archipel), A. Nagesser (Vilans), A. Struijs (Vilans), S. van Dijk (VRA/Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten), S. Persoon (Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten).

 

Genodigd maar niet aanwezig: NVN (levert graag schriftelijke input), NIP, V&VN, BPSW, Verenso, Revalidatie Nederland, NVvP (levert mogelijk nog schriftelijke input), NVVS (knelpunten aangedragen, zie verslag), NVMDL, Patiëntenfederatie Nederland (laten dit project over aan MS Vereniging), ZN, NAPA, NFU, NHG (geen knelpunten), NVZA (wil graag meelezen), NVZ, ZKN, STZ, Lareb, NVKG, NIV, Agora palliatieve zorg, Branchevereniging BTN, InEen, Sociaal Werk Nederland, Actiz, VPTZ Nederland, NVvPO, VGN

 

Opening

J. van Meeteren opent de vergadering en heet iedereen welkom. Er wordt een kennismakingronde gehouden.

 

Toelichting achtergrond, doelstelling en opzet van de twee projecten.

Jetty geeft een korte presentatie waarin de agenda van de Invitational conference de verschillende, nu lopende initiatieven, worden toegelicht:

• De herziening van modules met betrekking tot de neurologische onderwerpen (diagnostiek immunomodulerende en immunosuppressieve behandeling; initiatief NVN).
• De herziening van de modules gerelateerd aan de revalidatiegeneeskunde (initiatief VRA);.
• De ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard MS (initiatief Vilans, MS Research, Nieuw Unicum en MS Vereniging Nederland).
• De ontwikkeling van het zorgprogramma Gevorderde MS thuis (initiatief Nieuw Unicum en Archipel).

Er is door Vilans en de VRA afgesproken om bij de ontwikkeling van de richtlijn en de kwaliteitsstandaard waar mogelijk af te stemmen. Wel zullen het twee afzonderlijke projecten blijven, met verschillende voorzitters en werk- en adviesgroepen.

 

Vanuit de IGJ wordt gevraagd hoe eventueel conflicten tussen de projecten zullen worden opgelost. Het is goed is om dit van tevoren af te spreken, dit helpt waarschijnlijk niet alleen om conflicten makkelijker op te lossen, maar waarschijnlijk ook om deze in eerste instantie te voorkomen.

 

Ronde 1 en 2: afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen projecten

Na het plenaire gedeelte gaan we uiteen in twee groepen. In ronde 1 wordt door groep 1 input gegeven op het concept raamwerk van de richtlijn, en door groep 2 input geleverd op de werkwijze, de samenstelling van de werk- en adviesgroep, het bereik en knelpunten van de kwaliteitsstandaard. Aansluitend aan ronde 1 is er een korte pauze en volgt ronde 2, waarin groep 1 input geeft op de kwaliteitsstandaard, en groep 2 op de richtlijn. Dit verslag beslaat alleen de input die is gegeven op het raamwerk van de richtlijn.

 

Input raamwerk herziening richtlijn MS.

Opening en toelichting (ronde 1 en 2)

J. Van Meeteren opent de ronde en geeft een korte toelichting op aanleiding van de herziening: De modules die revalidatiebehandeling betreffen uit de huidige richtlijn zijn inmiddels aan een update toe, en daarnaast zijn er mogelijk nieuwe vragen die nu beantwoord kunnen/moeten worden.

 

S. Persoon geeft een korte presentatie waarin kort het conceptueel kader van richtlijnen, de samenstelling van de werk- en klankbordgroep en het doel van vanmiddag worden toegelicht. Vandaag willen we graag inventariseren welke knelpunten men ervaart rondom de te ontwikkelen richtlijn. Met de verkregen input gaat de werkgroep aan de slag. Het uiteindelijke doel is om een helder afgebakende richtlijn te verkrijgen waarvan de inhoud aansluit bij de behoefte van het veld.

 

Input op de lijst met aanwezigen partijen en samenstelling van de werkgroep

Er wordt door de aanwezigen uit groep 1 aangegeven dat ze aantal partijen bij deze Invitational conference missen. Zo zijn bijvoorbeeld de vereniging voor MS verpleegkundigen en het NHG afwezig. De vereniging voor MS verpleegkundigen is geen onderdeel van de V&VN, mogelijk goed om hen nog te benaderen. S. Persoon licht toe dat het NHG geen knelpunten heeft ingebracht. De geraadpleegde huisartsen ervaren geen knelpunten in de zorg rondom patiënten met MS. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat huisartsen weinig patiënten met MS zien. Aanwezigen partijen ervaren echter wel een knelpunt met betrekking tot de huisartsenzorg: de coördinerende rol van de huisarts ontbreekt soms. Een huisarts zal echter weinig patiënten met MS zien in zijn/haar dagelijkse praktijk, wat misschien verklaard dat de huisartsen weinig knelpunten ervaren.

 

Mogelijk goed om ook de diëtisten te vragen voor deelname aan de ontwikkeling van de richtlijn.

 

Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

De aanwezigen (zowel uit groep 1 als groep 2) worden gevraagd naar de ervaren knelpunten in de huidige zorg, en de onderwerpen die opgenomen zouden moeten worden in de richtlijn. Een overzicht van de belangrijkste besproken (knel)punten en suggesties met betrekking tot de inhoud van de zorg (gerelateerd aan de revalidatiegeneeskunde):

• Er is veel nieuwe literatuur met betrekking tot de factoren voorspellend voor arbeidsparticipatie beschikbaar. In de huidige versie van de richtlijn is er ook veel aandacht voor samenwerking, dat blijft relevant, maar de praktijk blijkt weerbarstig.
• Vanuit de urologie wordt aangedragen dat het belangrijk is dat mictieproblemen tijdig worden herkend, en dat het goed is om in de richtlijn aandacht te hebben voor het verwijs- en behandelbeleid vanuit de revalidatiegeneeskunde. Er wordt nu waarschijnlijk onvoldoende naar problemen op urologisch vlak gevraagd, terwijl het wel hoog-risico patiënten betreft. Er zijn behandelopties, mits de patiënten tijdig worden verwezen.
• Meerdere aanwezigen geven aan dat het belangrijk is om aandacht te hebben voor relaties; de rol van de partner verschuift vaak van de liefdespartner naar mantelzorger. Dit sluit ook aan bij het knelpunt dat schriftelijk is ingebracht door de NVVS. In de richtlijn kan ook gekeken worden hoe de mantelzorger ontlast kan worden en de zelfstandigheid van de patiënt kan worden bevorderd. De praktische zaken kunnen soms beter worden geregeld.
• De behandeling van visusklachten is reeds beschreven in een richtlijn, en via Visio of Bartimeus zijn er revaldiatiemogelijkheden beschikbaar. In de richtlijn kan mogelijk een verwijzing naar deze richtlijn opgenomen worden.
• De behandeling van vermoeidheid, en de behandeling en monitoring van - en communicatie over - cognitieve stoornissen blijven belangrijk. Er is nu ook een richtlijn van EN over vermoeidheid beschikbaar.
• Veel patiënten hebben last maag/darm problemen, en daarom zou het goed zijn om ook voeding als onderwerp op te nemen in de richtlijn. De voedingsstatus hangt samen met veel andere uitkomsten (kwaliteit van leven et cetera) en is een belangrijk topic voor patiënten. Er wordt verder opgemerkt dat healthy living ook in bredere zin belangrijk is. Veel leefstijladviezen zijn waarschijnlijk algemeen geldend (niet specifiek voor de MS patiënt), maar we weten dat bijv. stoppen met roken zorgt voor een minder grote voortgang van de MS.
• Goed om aandacht te hebben voor logopedie/slikstoornissen­/mondmotoriekstoornissen. Nu wordt dit wel heel beperkt genoemd in de huidige richtlijn. Er zou dan zowel aandacht moeten zijn voor slikproblemen als voor de cognitieve communicatie. De NVLF heeft besloten om geen monodisciplinaire richtlijn te ontwikkelen, maar te wachten op de richtlijn van de VRA.
• De richtlijn zou zich mogelijk ook kunnen richten op de armhandfunctie, mobiliteit (inclusief lopen) en valproblematiek. Het is bij deze patiëntengroep belangrijk om tijdig te verwijzen naar valpreventieprogramma’s.
• Het is belangrijk om ook aandacht te hebben voor co-morbiditeiten, bijvoorbeeld voor hart- en vaatziekten en psychische en psychiatrische co-morbiditeit. Ook hier is het zaak om tijdig te verwijzen.

Hiernaast zijn er een aantal punten kort door de aanwezigen genoemd, namelijk: zorgtechnologie, tremor, sensibele stoornissen, shared decision making, gebruik van patiënt reported outcomes, zorgtechnologie (als oplossing voor problemen), palliatieve zorg en preventie van decubitus.

 

Er worden ook een aantal knelpunten genoemd die meer betrekking hebben op de organisatie van de zorg/diagnosestelling en behandeling:

• Het zou mogelijk goed zijn om bij deze patiënten het medicatiegebruik jaarlijks te evalueren. Soms mist er medicatie in het dossier. Goed om aandacht te hebben voor polyfarmacie. Mogelijk is het een idee om een casemanager te introduceren; iemand die zorgt dat er een duidelijk zorgplan komt en bij voorbeeld ook het medicijngebruik coördineert.
• Door patiënten wordt de overgang van RR naar SP vaak als schokkend ervaren. Een goede begeleiding van de patiënt en overdracht van hoofdbehandelaarschap is belangrijk. De transitie van RR naar SP is als kennishiaat gedefinieerd bij de kennisagenda van de NVN.
• Vanuit de inspectie zien ze MS vaker voorbij komen als vergeten nevendiagnose.

 

Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zullen keuzes gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.