Verslag invitational conference

Datum: 10-05-2019

Tijd: 15:00–17:30

Locatie: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht (vergadercentrum eerste verdieping)

Aanwezig: Dirk-Maarten ’t Hart (Diagned), Bas van de Sande (Diagned), Eric Hazebroek (DSMBS/PON), Simon Nienhuijs (DSMBS/PON), Ellen Govers (DSMBS/PON), Judith Engelen (DSMBS/PON), Carin Koning (DVN), Laurien Rook (KNMP), Corrine Brinkman (NDF), Ingrid Evers (Nefemed), Yvonne de Jong-Hesse (NOG), Roel van Vugt (NVA), Corien Maljaars (NVD/DNO, diabetes diëtist), Miriam Loots (NVDV), Joan Schermer-Rotte (NVK), Aisha Salarbaks (NVKG), Sander Galjaard (NVOG), Lian Stoeldraaijers (NVvDP en NVvP), Richard Posthuma (NVZA), Evelien Wesselink (ProVoet), Sue Holleman (V&VN), Cis Rieke (V&VN), Lisette Koeneman (VIG), Sue Springer (VIG), Anke Wijlens (WCS Kenniscentrum Wondzorg), Sytze van Dam (voorzitter, NIV), Koert Burger (Kennisinstituut), Astrid Balemans (Kennisinstituut).

 

Aangemeld maar niet aanwezig: J.A. Reekers (NVvR/NGIR)

 

1. Opening

Sytze van Dam (voorzitter, internist- OLVG Amsterdam) opent de vergadering.

 

2. Voorstelronde (naam, organisatie en functie)

Alle aanwezigen stellen zich voor.

 

3. Toelichting doel van de invitational en proces richtlijnontwikkeling

Koert Burger licht het doel van de middag toe en geeft een presentatie over het modulaire onderhoudsproces van de diabetesmodules. Doel is het verzamelen van inbreng van verschillende partijen (verschillende perspectieven) voor de eerste modulaire revisie van de diabetesrichtlijnen. Naast revisie van de diabetesrichtlijnen op basis van een breed gedragen prioritering moet er een gedetailleerd plan voor toekomstig onderhoud worden ontwikkeld met als doel het jaarlijks onderhouden van hoog geprioriteerde modules.

 

De inbreng die van de aanwezigen wordt gevraagd betreft:


Voor de eerste cyclus modulair onderhoud diabetesrichtijnen zijn maximaal 25 (sub)modules begroot. Er zullen naar verwachting maximaal 20 bestaande modules worden herzien en 5 nieuwe modules worden ontwikkeld. Niet alle knelpunten zullen in deze eerste cyclus kunnen worden opgepakt, maar resterende knelpunten worden meegenomen bij de prioritering van toekomstig jaarlijks onderhoud.

Naast de invitational conference bestaat de knelpuntenanalyse uit een gedetailleerde schriftelijke knelpuntanalyse bij de NIV, V&VN, DVN en het NHG, een enquête op basis van een short list tijdens de Internistendagen (april 2019), en het uitvragen van de belangrijkste knelpunten (top 3) bij de organisaties die zijn vertegenwoordigd bij de invitational. Ook zal er overleg plaatsvinden met het NHG (DiHAG) over knelpunten in de diabeteszorg en samenwerking tussen de eerste en tweede lijn.

 

4. Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Er volgt een ronde waar iedere aanwezige namens zijn/haar vereniging de belangrijkste knelpunten inbrengt. Hieronder zijn de knelpunten gesorteerd op basis van perspectief of deelgebied/onderwerp.

 

PON (Partnerschap Overgewicht Nederland) – NVD diëtetiek (Ellen Govers: voornamelijk gericht op overgewicht in de eerste lijn, DM type 2):

  1. hoe evidencebased is het multidisciplinair werken?
  2. Hoe/in wat voor stadium zouden de nieuwe glucoseverlagende middelen (zoals GLP-1-receptoragonisten) moeten worden voorgeschreven, en wanneer insuline?
  3. DM type 2 in remissie, wanneer gebeurt dat? Wat is de evidence daarvoor?

 

PON – NIP psychologie (Judith Engelen):

  1. Algemene psychologische begeleiding bij DM-patiënten, prikangst enzovoort (en niet alleen bij patiënten die al een depressie hebben ontwikkeld).

 

PON – DSMBS Bariatrische chirurgie (Simon Nienhuis):

  1. Plaats van metabole chirurgie bij de behandelng van diabetes.
  2. Leefstijlaanpak: er is een verschil tussen diabetes met overgewicht en diabetes door overgewicht. In de internationale richtlijn is er meer aandacht voor de metabole aanpak.
  3. Daarnaast is een belangrijk punt hoe uitkomsten van bariatrische chirurgie te registeren: juiste keuze van uitkomstmaten in relatie tot registraties.

Aandachtspunt: momenteel wordt de richtlijn Morbide obesitas herzien (onder begeleiding van Kennisinstituut)

 

PON – DSMBS Bariatrische chirurgie (Eric Hazebroek):

  1. Vanuit internationale studies is er voldoende bewijs dat een bariatrische ingreep werkt. Hoe korter een persoon diabetes heeft, hoe groter de kans op remissie, wat zou pleiten voor sneller opereren. Patiënten met de grootste kans op remissie vallen nu vaak buiten de vergoedingscriteria (te laag BMI).
  2. Welke patiënten zouden welk type behandeling (inclusief chirurgische optie) moeten krijgen?
  3. Richtlijnmodule nodig voor behandeling van patiënten na bariatrische chirurgie: bijvoorbeeld wel/geen GLP-1-receptoragonist inzetten?

 

Nefemed (Ingrid Evers):

  1. Vanuit Nefemed is er niet echt een prioritering aangegeven.
  2. Wel belangrijk is dat er gekeken wordt wat de specifieke situatie is van de patiënt en dat hulpmiddelen afgestemd op de patiënt (tailormade), op basis van evidencebased practice, worden gekozen. Niet blindstaren op evidence, maar keuze bepalen op basis van wat het beste is voor de patiënt (bijvoorbeeld vaak weinig harde evidence bij wondzorgmaterialen).

 

VIG (Sue Springer):

  1. Er wordt te weinig op tailored-based gewerkt.

 

VIG (Lisette Koeneman, Sue Springer):

  1. Betere aansluiting van richtlijnen op elkaar (NHG en NIV): is nu onvoldoende.
  2. Aansluiten op internationale richtlijnen: m.b.t. nieuwe medicatie lijken Nederlandse richtlijnen achter te lopen op internationale richtlijnen.
  3. Behandeling meer richten op patiënt als geheel (patiëntprofiel): in NIV-richtlijn worden alle subgroepen ‘op een hoop gegooid’.

 

Diagned (Bas van de Sande):

  1. Leefstijlinterventies bij behandeling DM2.
  2. Toepassen van E-health verdient meer aandacht: apps die meer inzicht geven in eigen diabetes, en platforms voor data-uitwisseling die nieuwe mogelijkheden bieden voor de organisatie van zorg.
  3. Realtime-CGM en FGM. Onder de vlag van NDF wordt hierover een kwaliteitsdocument ontwikkeld: afstemming is belangrijk.

 

Diagned (Dirk Maarten ’t Hart):

  1. Binnen de pomp-richtlijn komt DM2 niet echt aan de orde.

 

NOG (Yvonne de Jong- Hesse):

  1. Screeningmodule uit Richtlijn Diabetische retinopathie: er is een nieuwe device beschikbaar voor geautomatiseerde retinopathiescreening, goedgekeurd door de FDA (belangrijkste knelpunt). Hierbij aandacht besteden aan implementatie.
  2. Module Behandeling Diabetische macula oedeem: probleem (vergoeding) bij inzet van duurdere VEGF-remmers; nu uitgewerkt in verenigingsstandpunt. Er is nieuwe evidence. Koert: een verenigingsstandpunt mag niet strijdig zijn met de richtlijn, het is belangrijk om in de Richtlijnendatabase op juiste wijze te verwijzen naar een eventueel (aanvullend) verenigingsstandpunt.
  3. Module cataractextractie bij DM: mogelijk herzien op basis van nieuwe evidence.
  4. Vanuit discussie: individuele retinopathie screeningsfrequentie op basis van risicoprofiel (nieuwe evidence beschikbaar). Dit punt is niet naar voren gekomen bij NOG maar wordt nagevraagd. Nadelen van een individueel bepaalde screeningsfrequentie zijn mogelijk: onduidelijkheid/verwarring bij patiënten en behandelaars, en problemen rondom implementatie.

 

NVD/DNO (Corien Maljaars):

  1. NDF-voedingsrichtlijn verschijnt 1 keer per 5 jaar. Volgend jaar eind van de zomer moet deze gereed zijn. Er kan bij veel richtlinen hiernaar verwezen kunnen worden (bijvoorbeeld link op Richtlijnendatabase).

 

NVA (Roel van Vugt):

  1. Pijnlijke diabetische neuropathie: geen urgente nieuwe ontwikkelingen.
  2. Perioperatieve proces: peri-optimalisatie staat hoog op de prioriteitenlijst.

 

NVK (Joan Schermer-Rotte):

  1. Algemeen: stelt voor om meer in ‘matrix’ te denken (subgroepen: kinderen, ouderen, DM1, DM2) en gericht wv-en te betrekken. NVK kan niet bij alle richtlijnen worden betrokken. Daarnaast gaat richtlijnontwikkeling te langzaam en is het belangrijk om frequent te kijken naar nieuwe technologie zoals sensoren, FGM en insulinepompen.
  2. Module retinopathiescreening: aanvullende module nodig voor screening bij kinderen.
  3. Richtlijn DM2: aandacht voor DM2 bij kinderen (kleine groep maar wel veel problemen vanwege gering aantal medicamenteuze opties).

 

V&VN (Sue Holleman):

Algemene opmerkingen: er zijn veel veranderingen bij verpleegkundig personeel in de taakherschikking en m.b.t. bevoegdheden t.a.v. toediening van medicatie.

  1. Er moet meer aandacht worden besteed aan FGM (flash glucose monitor) en RT-CGM.
  2. Time in Range (TIR) vs. HbA1c.
  3. Aandacht voor depressie en psychologische zorg.
  4. Oudere patiënten met DM type 1: door gestegen levensverwachting, bijv. een 88 jarige met insulinepomp in een verpleeghuis.

 

V&VN (Cis Rieke): groep Verpleegkundig Specialist diabeteszorg (bestaat pas kort)

  1. Taakherschikking: wat een verpleegkundig specialist mag uitvoeren staat variabel beschreven (verschillen tussen ziekenhuizen). Graag in richtlijn opnemen zodat discussie binnen ziekenhuis niet gevoerd hoeft te worden.

 

NVOG (Sander Galjaard):

  1. Vrouwen met DM1 die zwanger zijn krijgen advies om een hele strakke glucoseregulatie na te streven (bv. ook ander type insuline) omdat dit beter lijkt voor vrouw en kind. Veel zorgen bij vrouwen: gaan op zoek naar nieuwe methoden om hun glucose nog beter te reguleren. Gynaecologen zouden dit liever preconceptioneel al instellen. Innovatieve meettechnieken kunnen meerwaarde hebben.
  2. Vanuit eerste lijn: zwangerschapsdiabetes. Nieuwe evidence m.b.t. diagnostiek: leidt tot veel hogere incidentie door inclusie van milde vormen van diabetes (15-20% incidentie internationaal i.v.m. 2-5% incidentie in NL). Wat is de betekenis van milde vormen (hoe te behandelen?). Gevoeligere diagnostiek leidt ook tot grotere belasting gynaecologen (organisatie van zorg!).
  3. Therapeutische behandeling bij zwangerschapsdiabetes: mogelijkheid metformine meenemen (nu wordt vrijwel alleen insuline gebruikt).

Discussie: helaas zijn het NHG en de KNOV niet vertegenwoordigd (zijn wel uitgenodigd). De KNOV is bezig met een landelijk protocol voor zwangerschapsdiabetes (afstemming is belangrijk), dit protocol wordt als eerste in West-Nederland uitgerold (betrokken diëtist is Jolanda Brandse: jbrandse@amstelring.nl).

 

NVKG (Aisha Salarbarks):

  1. Diabetes bij ouderen: RL is niet heel praktisch, veel verwijzingen, adviezen wijken soms af van adviezen in andere richtlijnen (bijv. Verenso), er is meer samenwerking nodig. Nieuwe middelen zijn terecht meegenomen in de richtlijn, maar implementatie blijkt een heikel punt (lijkt nauwelijks te worden toegepast; RL lijkt ook slecht bekend bij geriaters). Wat is de rol van de geriater bij het voorschrijven van deze medicatie: praktische adviezen zouden wenselijk zijn.
  2. Aandacht voor geriatrie nodig bij ziekenhuisopname (o.a. m.b.t. diabetische regulatie).

 

NVZA (Richard Posthuma):

  1. Richtlijn uit 2014 verouderd: herziening perioperatief, CSII en DM1 richtlijnen is het meest urgent.

 

ProVoet (Evelien Wesselink):

  1. Sluit aan bij punten van de NVvDP en NVvP (podotherapie).

 

NVvDP en NVvP (Lian stoeldraaiers):

  1. Diabetische remissie (door aanpassing leefstijl en/of bariatrische chirurgie): patiënten verdwijnen uit het systeem. Veel variatie in het land, ook m.b.t. bekostiging. Ontbreken van aandacht voor diabetische remissie is een gemis in alle diabetesrichtlijnen (denk aan RL Diabetische voet, Diabetische retinopathie, Pijnlijke diabetische neuropathie). Hierbij ook aandacht nodig voor de definitie van diabetische remissie.
  2. Er komt een nieuwe internationale (IWGDF) richtlijn diabetische voet: naast NL richtlijn houden en waar nodig de richtlijn herzien.
  3. Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT): nieuwe evidence waardoor module wellicht moet worden herzien.

 

NVDV (Miriam Loots):

  1. Diabetische voetzorg: beoordeling en behandeling van oedeem en huidinfecties mist. Deze knelpunten zijn ook per mail ingebracht.
  2. Samenstelling van het multidisciplinair diabetische voetenteam: de dermatoloog moet worden opgenomen bij de minimale samenstelling.

 

WCS Kenniscentrum wondzorg (Anke Wijlens): de knelpunten sluiten aan bij die van de podotherapie (NVvDP en NVvP)

  1. De diabetische voet wanneer de diabetes in remissie is, patiënten vallen buiten het systeem (kunnen niet ‘geplaatst‘ worden).
  2. Graag aansluiten bij de internationale richtlijn. Voetenteams zijn daar anders vormgegeven en aanbevelingen gelden mogelijk niet voor de Nederlandse situatie.
  3. Afwijkingen tussen richtlijnen van NIV en NHG: ongewenst.

 

KNMP (Laurien Rook):

  1. Behoefte aan duidelijke start- en stopcriteria in zowel NIV als NHG richtlijnen.
  2. Heroverweging inzet SU-derivaten: kunnen een negatief effect hebben op de behandeling van diabetes.
  3. Er zijn veel ontwikkelingen in medicatie bij diabetes. De huidige richtlijn is betrekkelijk conservatief m.b.t. de nieuwe middelen: een meer gezamenlijke aanpak van NIV en NHG is wenselijk bij de nieuwe medicamenten voor DM2.
  4. Postoperatief na bariatrie: farmacokinetiek verandert (net als bij morbide obesitas) en hiermee moet rekening worden gehouden. Recent heeft KNMP de werkgroep ‘geneesmiddelen bij Morbide obesitas en bariatrische chirurgie’ gestart.
  5. DM1: veel nieuwe evidence in de pijplijn, daarom is het advies om te wachten met updaten van deze modules totdat studies zijn gepubliceerd.
  6. Acute ontregeling: dit zou herzien moeten worden omdat nu wordt verwezen naar het Acute Boekje waarin geen aandacht wordt besteed aan de organisatie van zorg (follow-up na een DKA of HHS). Een mogelijke oplossing is om voor protocol te verwijzen naar het Acute Boekje maar daarnaast een module organisatie van zorg (follow-up) te ontwikkelen voor de Richtlijnendatabase.
  7. Hypoglykemie: dit risico neemt steeds meer toe omdat er steeds meer medicijnen worden gecombineerd, hiervoor zou CGM meer ingezet moeten worden onder voorwaarde dat er goede patiënteducatie en instructies voor zelfmanagement komen.

 

NDF (Corinne Brinkman):

  1. Continuïteit van zorg en transitie zou beter geregeld moeten zijn: transitie naar volwassenheid en naar ouderenzorg, overdracht tussen eerste en tweede lijn, opname in het ziekenhuis en terug naar eerste lijn.
  2. Persoonsgerichte zorg en werkwijze verdient meer (expliciete) aandacht.
  3. Module RT-CGM en FGM: NDF ontwikkeld samen met DVN, NIV, NVK, EADV, DNO/NVD en NIP een nieuwe kwaliteitsstandaard voor RTCGM (link: https://www.zorginzicht.nl/kwaliteitsinstrumenten/diabetes-real-time-continue-glucose-monitoring-rtcgm). Afstemming met diabetesrichtlijen is belangrijk.
  4. Voeding als thema mist nog: aspect van bewegen mist nog meer. Sport en algemene dagelijkse beweging zou meer aandacht moeten krijgen. Bijvoorbeeld ook vragen rondom diabetes en sport: welke sport(activitiet) is gunstig, en welke minder gunstig? Ook op deze punten is er afstemming nodig met bestaande richtlijnen.
  5. Psychologische zorg: alleen verwijzing na depressie is te beperkt, er is meer aandacht nodig voor psychologische begeleiding in een eerder stadium (voor een eventuele depressie). Meer aandacht voor algemeen psychisch welbevinden en burnout bij diabetes.

 

DVN (Carin Koning):

  1. Er is een groot aantal modules, de wens is om modules ook op elkaar aan te laten sluiten. Meer aandacht voor patiënt als geheel (i.p.v. gericht op de aandoening) en als mens.
  2. Organisatie van zorg: transitie naar volwassenheid (patiënten verliezen bijvoorbeeld hun FGM [Freestyle Libre] bij het bereiken van de 18-jarige leeftijd).

 

De stuurgroep zal na afloop van de vergadering nog met de NHG overleggen over prioritering en samenwerking.

 

5. Toekomstvisie

Koert vraagt om imput over de huidige opzet van de NIV-diabetesrichtljnen in de Richtlijnendatabase (voldoen aan de behoefte? Bruikbaar en vindbaar?), de procedure voor modulair onderhoud (hoe willen organisatie worden betrokken?), samenwerking tussen organisaties betrokken bij de diabeteszorg in Nederland op het gebied van richtlijnen, stip aan de horizon (waar willen we naartoe?). Tot slot komt implementatie aan bod (waar zijn er problemen/problemen te verwachten?). Uit de discussie komen een aantal punten naar voren:

Implementatieprobleem: Aisha Salarbarks brengt in dat sommige collega’s niet van het bestaan van de richtlijnendatase weten. Dit zou mogelijk door de wv-en beter gecommuniceerd moeten worden.

 

6. Vervolgprocedure

De notulen van deze middag worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. Tegelijkertijd zal nogmaals gevraagd worden om in een top 3 aan te geven welke van de huidige modules van de NIV-diabetesrichtlijnen urgent moeten worden herzien, en, daarnaast, welke modules (onderwerpen) eventueel ontbreken en urgent nieuw moeten worden ontwikkeld? Belangrijk is om duidelijk aan te geven op welke richtlijn(module) het gaat en de urgentie kort te onderbouwen.

De werkgroep zal alle knelpunten bespreken, en een prioritering maken, mede op basis van de resultaten van invitational conference en schriftelijke inbreng (o.a. top 3), en aanvullend overleg (o.a. met NHG/DiHAG). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn opgesteld. Raamwerk met prioritering wordt toegestuurd aan aanwezige partijen, inclusief een korte motivatie/verantwoording voor de gemaakte keuzes.

Voor deze eerste onderhoudscyclus is het budget onvoldoende om alle knelpunten op te pakken, maar belangrijke knelpunten komen terug bij toekomstige onderhoudscycli die in de nabije toekomst jaarlijks zullen plaatsvinden. In het onderhoudsplan zal hiermee rekening worden gehouden.

 

Als de conceptrichtlijn (module) gereed is zal deze ter commentaar aan alle relevante stakeholders worden verstuurd. Dit loopt via de beroepsorganisaties. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn(module). Na autorisatie of bestuurlijke goedkeuring door de organisaties vertegenwoordigd in de werkgroep wordt de richtlijn(module) gepubliceerd op de Richtlijnendatabase. Andere relevante partijen krijgen de richtlijn(module) ter informatie.

 

7. Rondvraag

Yvonne de Jong- Hesse vraagt zich af hoelang de looptijd is van het modulair onderhoud. Koert geeft aan dat dat heel erg afhankelijk is van het type module. De NOG is van mening dat de richtlijnen vaak zodanig achterlopen dat er tussentijds standpunten moeten worden geformuleerd en gepubliceerd op de eigen NOG-website. Koert geeft aan dat dit bij jaarlijks onderhoud van richtlijnmodules op de Richtlijnendatabase niet meer nodig is. Meer algemeen zou op de Richtlijnendatabase altijd het laatste verenigingsstandpunt moeten staan, m.a.w. een verenigingsstandpunt op de eigen website mag niet strijdig zijn met de relevante richtlijn op de Richtlijnendatabase.

 

8. Sluiting

Iedereen bedankt voor de komst en actieve participatie.

 

Overzicht genodigden invitational conference Modulair onderhoud diabetes

Standaard genodigden:

 

Daarnaast zijn de volgende organisaties benaderd voor deelname:

 

Participerende wetenschappelijke verenigingen:

 

Overige beroepsorganisaties:

 

Aandoeningsgerichte patiëntenvereniging(en)

 

Andere partijen: