Implementatieplan

Aanbeveling

Tijdspad voor implementatie:

< 1 jaar,

1 tot 3 jaar of

>3 jaar

Verwacht effect op kosten

Randvoorwaarden voor implementatie (binnen aangegeven tijdspad)

Mogelijke barrières voor implementatie1

Te ondernemen acties voor implementatie2

Verantwoordelijken voor acties3

Overige opmerkingen

Evalueer bij patiënten met CNS en een (mogelijk) toekomstige kinderwens (zowel vrouwen als mannen) tijdig of er sprake kan zijn van een erfelijke nierziekte.

1-3 jaar

Onduidelijk

Organisatie samenwerking tweede en derde lijn, kennis van richtlijn

Gebrek aan kennis

Verspreiding richtlijn

NIV en NVOG en VKGN

 

Verwijs patiënten met CNS (zowel vrouwen als mannen) met mogelijk toekomstige kinderwens laagdrempelig naar een klinisch geneticus voor counseling en eventuele aanvullende diagnostiek. Overweeg verwijzing in ieder geval bij:

  • Patiënten zonder diagnose of twijfel over bestaande diagnose, o.a.
    • Patiënten met ernstige uiting van hun CNS, bijvoorbeeld:
      • symptomatische CNS op jonge leeftijd < 20 jaar.
      • CNS stadium G4/5 < 40 jaar.
    • Patiënten met een positieve familieanamnese voor primaire nierziekte of erfelijke aandoeningen met nierbetrokkenheid zoals aHUS.
  • Patiënten met een reeds vastgestelde erfelijke aandoening indien preconceptionele counseling niet (op volwassen leeftijd), of langer dan 5 jaar geleden heeft plaatsgevonden.
  • Patiënten die prenatale diagnostiek (PND) willen laten verrichten die/waarbij:
      • Langer dan twee jaar geleden bij een klinisch geneticus zijn geweest.
      • De verslaglegging/instructie ten aanzien van PND niet expliciet duidelijk is.
      • Niet genetisch gecounseld zijn in het centrum waar PND plaats zal vinden.

Neem in bovenstaande gevallen contact op met de klinisch geneticus in het centrum waar PND plaats zal vinden om na te gaan of verwijzing geïndiceerd is.

Patiënten met een reeds vastgestelde erfelijke aandoening die mogelijk in aanmerking willen komen voor preïmplantatie genetische diagnostiek (verwijzing naar een PGD-traject gaat altijd via een klinisch geneticus).

1-3 jaar

Onduidelijk

Organisatie samenwerking tweede en derde lijn, kennis van richtlijn

Gebrek aan kennis

Verspreiding richtlijn

NIV en NVOG en VKGN

 

Lees voor aanvullende informatie de handreiking “Erfelijke Nieraandoeningen en urinewegafwijkingen en Nefrologische Verwijsindicaties Klinische Genetica” 2018.

https://www.nefro.nl/sites/www.nefro.nl/files/richlijnen/Handreiking%20genetische%20diagnostiek%20bij%20nierziekten%2C%202018.pdf.

1-3 jaar

Onduidelijk

Organisatie samenwerking tweede en derde lijn, kennis van richtlijn

Gebrek aan kennis

Verspreiding richtlijn

NIV en NVOG en VKGN

 

1 Barriëres kunnen zich bevinden op het niveau van de professional, op het niveau van de organisatie (het ziekenhuis) of op het niveau van het systeem (buiten het ziekenhuis). Denk bijvoorbeeld aan onenigheid in het land met betrekking tot de aanbeveling, onvoldoende motivatie of kennis bij de specialist, onvoldoende faciliteiten of personeel, nodige concentratie van zorg, kosten, slechte samenwerking tussen disciplines, nodige taakherschikking, et cetera.

2 Denk aan acties die noodzakelijk zijn voor implementatie, maar ook acties die mogelijk zijn om de implementatie te bevorderen. Denk bijvoorbeeld aan controleren aanbeveling tijdens kwaliteitsvisitatie, publicatie van de richtlijn, ontwikkelen van implementatietools, informeren van ziekenhuisbestuurders, regelen van goede vergoeding voor een bepaald type behandeling, maken van samenwerkingsafspraken.

3 Wie de verantwoordelijkheden draagt voor implementatie van de aanbevelingen, zal tevens afhankelijk zijn van het niveau waarop zich barrières bevinden. Barrières op het niveau van de professional zullen vaak opgelost moeten worden door de beroepsvereniging. Barrières op het niveau van de organisatie zullen vaak onder verantwoordelijkheid van de ziekenhuisbestuurders vallen. Bij het oplossen van barrières op het niveau van het systeem zijn ook andere partijen, zoals de NZA en zorgverzekeraars, van belang.